Инвалидность души. — Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей. — Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала. Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые? Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет. Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное. Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма. В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.
И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.
И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, за тем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?
Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании. Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей. В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал. — Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…
…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. И ему больше ничего было не надо.
Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым. Глядя на таких людей, мы можем стать лучше.
Я помню «Леху-дурака»… Он уже умер.
Было это много лет назад. Я была еще девчонкой. У нас была большая дружная компания. Мы шлялись по району (где я сейчас и живу) и считали себя самыми крутыми.
Однажды мы сидели на лавочке, вели какие-то свои беседы, шутили, смеялись.
— Давайте дружить, — раздался вдруг голос.
Мы замолчали и обернулись. Это был Леха-дурак, парень года на три старше нас. Не знаю, родился ли он таким или что-то случилось потом, но он был, как мы говорили, «больным на всю голову».
Сейчас я понимаю, что у него было сильное отставание в развитии и он вел себя как маленький ребенок, целыми днями бродил по улице и ко всем приставал.
— Давайте дружить, — повторил Леха-дурак. И улыбнулся какой-то робкой улыбкой. Чистой, «Роминой» улыбкой.
Мы переглянулись.
— С кем? С тобой? — выступил вперед один мальчик. И громко заржал. — Ты же дурак!
— Дурак! Дурак! — подхихикнули девочки. И я вместе с ними.
Леха растерянно смотрел на нас.
— А ну пошел вон! — выкрикнул тот первый мальчишка. Подошел и толкнул его.
— Пошел, пошел, — эхом подхватили мы.
Леха заплакал…
…Еще помню. Мы так же гуляли, и нам так же было весело.
— А у меня собака, — подошел к нам Леха-дурак. В руках у него был маленький щенок. И он опять улыбался своей глупой, детской улыбкой. — Хотите погладить?
— Ты — дурак! И собака твоя — дура! — выкрикнул кто-то.
— Не дура! Не дура! — закричал в ответ Леха и неожиданно бросился на нас.
Девчонки с визгом побежали врассыпную. А мальчишки схватили кто — палку, кто — камень и встали «в позу».
— Моя собака не дура! — продолжал кричать Леха.
Тут в него полетели камни. А я? А что я… Я же тоже была крутая. И я тоже схватила камень и бросила в него. Хорошо помню, что он попал ему в плечо и парень вскрикнул от боли. Еще помню, как он согнулся, закрывая собой щенка. А потом повернул ко мне залитое слезами лицо.
— Ты… Ты… Мелкая! — крикнул Леха…
Мы всегда смеялись над ним, и он начал обходить нас стороной…
…Прошло много лет. Моя жизнь сильно изменилась. И вот я встретила его в нашем храме. Постаревшего, поседевшего. И испугалась, что он меня узнает. Мне стало очень стыдно.
— Тебя как зовут? — спросил он.
— Лена.
«Не узнал», — облегченно подумала я.
— Твои девчонки?
— Мои.
Леха порылся в растянутом кармане старой куртки, достал какую-то сладость и протянул одной из моих дочерей:
— Давай дружить!
— Давай, — ответила она.
Каждый раз при встрече я также боялась, что он меня узнает, но Леха ничего не говорил, улыбался своей детской улыбкой и протягивал моим девчонкам то печеньку, то конфетку.
«Забыл», — облегченно думала я.
Но однажды он улыбнулся и сказал:
— А я тебя помню! Ты — мелкая!
Я готова была провалиться сквозь землю.
— Прости! — выдавила я.
Он достал из кармана какой-то леденец и протянул мне.
— Давай дружить, — читала я в его детских глазах…
Зачем нужны «дураки»? А я не знаю, кто из нас дурак — я или Леха. Я, которая злобным подростком травила больного беззащитного парня? Которая сама обижается на любую мелочь и помнит каждого обидчика? И поэтому на душе часто неспокойно. Или он, который умел прощать, любить и дружить? И ушел из жизни с этой своей детской чистой улыбкой. Ох, не знаю. Но знаю точно одно. Леха был в моей жизни, чтобы я научилась тому, что умел он.
А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.
Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, которая при виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.
Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему…
Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.
Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете?
Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.
И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.
Инвалидность души
Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.
Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.
Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.
Елена Кучеренко
Просто делюсь ........
Katusha 6 травня 2018, 10:37 3
Важко щось коментувати в подібній темі, моя подруга зараз стоїть перед вибором сім'ї і совісті. Після смерті мами забрала до себе сестру-інваліда, яка в період загострень становить загрозу для себе і оточуючих, а вдома маленька дитина і чоловік, який не хоче/не мусить нести цей хрест. Подруга обіцяла батькам, що не покине сестру, але не має любові до неї, бо все своє дитинство була на другому місці.Це все так страшно, особливо в нашій країні, де умови в державних закладах, м'яко кажучи, не дуже, а в приватних не кожному доступні.
ckovckov 6 травня 2018, 23:56
Катюша, на месте подруги подумала бы о вариантах смены жилья. Например, дом на два входа. Ребенок и муж в одном, сестра в другом. Пришла с работы, приготовила, покормила, сестре отнесла...
Katusha 7 травня 2018, 05:21
Уход нужен круглосуточно, отсутствует жевательный рефлекс, проблема с ногами, постоянные приступы, оставлять одну опасно даже на пару минут. После смерти мамы они сначала нанимали сиделку , но не получилось, с чужим человеком состояние ухудшилось, были попытки суицида, пришлось забирать к себе.Подруга не работает, если нужно куда-то выйти, есть сиделка, которая приходит на пару часов, иногда все нормально, а иногда эти пару часов крик и плач, а потом приступ.
JuliaSha 7 травня 2018, 11:22 1
Если муж стоящий, надо искать варианты, которые его устроят. Они так с сестрой повесятся вместе без поддержки.
Noiabrina 6 травня 2018, 12:54 3
Одна моя кума сказала о тех бабушках- божьих одуванчиках. Мол, в юности хорошо покуралесили, были комсомолками, пожелали по десятку абортов, а теперь что ? Одели платочки и в церковь ? Грехи засаливать. Это к тому, что когда у нас были дочки ещё маленькие, эти бабушки учили уму- разуму. В церкви: там не стань, то не делай, а то делай. Дети мешают ( орут, играют, бегают...). Я не выдерживала и иногда спрашивала, а где же ваши - учёные, смиренные ? Почему вы пришли одни, без детей, внуков ?
Noiabrina 6 травня 2018, 12:55
Засаливать-замаливать
GainkaKonotop 6 травня 2018, 18:13 2
Kseniya_Tema 6 травня 2018, 14:46
спасибо за рассказ
GainkaKonotop 6 травня 2018, 15:31
На всё воля Божья ❤
https://youtu.be/KUrA9R3nEBc
GainkaKonotop 6 травня 2018, 16:19
Просто посмотрите этот фильм :blush:
https://youtu.be/XLWFrQveopM
serbova 6 травня 2018, 17:48
спасибо за рассказ, бабушек инвалидов на всю голову встречаю часто.
Litel 6 травня 2018, 18:51 1
Инвалидом можно стать на любом периоде своей жизни ,и от этого ни кто не застрахован.С рождением в нашей семье солнечной девочке,наша жизнь изменилась,но я не поменяла бы ни минутку этой жизни на другую, она наше Солнце,она другая,лучше нас
Litel 6 травня 2018, 18:53 4
GainkaKonotop 6 травня 2018, 19:57 8
Прелесть какая :blush:
Замечательная девочка :tulip:
Tanya_mama 6 травня 2018, 20:22 3
Какая чудесная малышка))
JuliaSha 6 травня 2018, 23:15 2
Очаровашка с картин Гапчинской!
Katusha 6 травня 2018, 19:58 1
Років 8 тому я була в Комаровському інтернаті, біля Харькова в Південному, не знаю як зараз, а тоді там були жахливі умови. Їх годували однією ячкою на воді. Більшість лежачих на прогнивших матрасах в смороді. Молоді чоловіки з розвитком дитини, вони такі невинні і щирі.Серед них були і ті, хто розумів де вони, що відбувається навколо... в очах такий біль, пустота, що мимоволі відводиш погляд.
Tanya_mama 6 травня 2018, 20:21 2
Была у нас месяц назад ситуация... трое детей с родителями. Дети (и мой сын в том числе) бегали играли на поляне, мы, родители, в сторонке обсуждали свое. И вот мимо полянки проехала пара: мужчина и женщина в инвалидных колясках, остановились возле лавочки. Мальчик постарше начал тыкать пальцами и кричать "Инвалидики! Инвалидики!" Малышня, ведомая старшим "товарищем", дружно подхватили... Подошла к сыну, отвесила затрещину...взяла за руку, объяснила что дразниться нехорошо, что у людей может быть какая-то болезнь и это не смешно...пошли извиняться! Остальные 2 мальчишек стояли хихкали. Мамочка того старшего потом спросила у меня "Зачем вы извинялись? Они ж ИНВАЛИДЫ!", страшно закатывая глаза на последнем слове. Я спросила "Если инвалиды, то значит - не люди?" С тех пор та мамочка обходит меня стороной....видимо, далека ей моя точка зрения...
А еще у нас в доме есть мальчик с синдромом Дауна. Хороший и всегда улыбается. Наша малышня с удовольствием с ним играет, а вот дети постарше откровенно травят, не боясь ни своих родителей, ни родителей этого мальчика...
Сыну всего 4 с хвостиком, но я стараюсь ему объяснять про различные болезни, про то, что да, встречаются люди-инвалиды, но они ни чуть не хуже тебя, и от того, что у этого человека нет руки/ноги/или какое-то заболевание, он не меньше твоего заслуживает уважения, поддержки, а где-то даже и больше! Сын понимает...я вижу это по отношению к нашему соседскому мальчику.
Но, увы, наш народ жестокий! И эту жестокость мы передаем своим детям :( всегда есть завтра, за которым начнут повторять остальные :(
NataliZ 7 травня 2018, 22:43
++++++
Коментар видалено
Anastasiya_new 6 травня 2018, 20:43
Прекрасна стаття, прям до сліз:cry:
Joyful 6 травня 2018, 21:32
Сильная статья
yuliaaa 6 травня 2018, 23:44 1
Ой ... читаю и тут палка 2х концов.....
у меня в детстве был друг инвалид маленького роста, всякое было и дразнилки и защищалки .....это одно
Но сейчас у нас в доме живёт мальчик лет 14 очень похож на аутиста с спец центра его попросили так как он агрессивен и теперь он дома ..... что будет когда он захочет секса.... он под 2 метра и крепко сложен..... что его остановит...... мне страшно так как у меня дочка ......
в соседнем доме живёт с мамой (лет 70) девушка около (30лет) что будет с ней когда мамы не станет .... они одни ....куда дальше её денут?
Я считаю женщины должны делать все анализы находясь в положении и трезво оценивать ситуацию в наше время...
Дай Бог всем здоровых деток и светлый ум.
JuliaSha 7 травня 2018, 11:25
А что делать бездетным одиноким больным людям- дом престарелых. Про парня, конечно, жутко, т.к. у таких людей ещё часто повышенное сексуальное влечение бывает. А может, и не будет. В любом случае, опасных для общества людей, больных или здоровых, нужно изолировать, или обезопасить от них.
Pecherska 7 травня 2018, 15:41 2
Есть заболевания,которые никак не показывают себя ни во время беременности,ни после родов. Еще у нас врачи много пропускают мимо себя(такой себе пофигизм),должна быть ранняя диагностика. А Вы думаете врачей кто-то готовит???? Многие врачи в глаза не видели детей с новыми заболеваниями 21-го века и их симптоматикой. Сейчас на принимали Законов,а специалистов забыли подготовить. И врачи детей бояться и учителя,а психологов нормальных так вообще нет. Дети с особенностями в развитии требуют ранней коррекции и нахождения в нормальном обществе изначально,и еще очень важно с самого детства учить их добру, в их сознание зло- порождает зло. Одним словом это совокупность мероприятий,которые государство должно взять под контроль, а хочет ли это государство???? Вот я сейчас готовлю целую программу по инклюзии и реабилитации детей с гиперактивностью,и Вы думаете это кому-то будет нужно? Еще конечно нужно вести просветительную работу среди родителей,чтоб не прятались со своими детьми в норки,а бежали к специалистам,для начала хоть "плохим" специалистам,но даже средний невролог и психиатр,сможет привлечь внимание родителей к проблеме. Это я о легкий вариантах. А вообще нужно строить реабилитационные центры,как это делают другие страны, и брать семьи с такими детками в сопровождение специалистами.
yuliaaa 7 травня 2018, 16:07
Я с вами согласна, но к сожалению вас услышат лишь те , кого это коснулось и кто не опустил руки. Но есть ещё и те которые не хотят делать диагностику на ранних стадиях мотивируя это тем что ( я ж его не выкину) а кому он после твоей смерти надо будет? государству ? дому пристарелых ..... была там, видала.... картина жуть.....
Korea 7 травня 2018, 10:24
:( Плачу.
Olga_3112 5 червня 2018, 08:47
+
Miranda 7 травня 2018, 19:12 3
Да уж читаешь комментарии и становится страшно. Большая часть сводится кому он нужен, останется один.... Кто - то думает, что во время беременности скажем так нормально не наблюдалась. Надо же было диагностику проводить.... И что вы нам прикажете делать? Пойти убиться вместе с ребенком, чтобы он вам не мешал после нашей смерти? О чем мы думаем? Да не о чем мы не думаем: нам отдают на руки больного ребенка и бросают нас с нашими проблемами. И между прочим заметьте очень часто дети страдают из- за врачебной ошибки. Большая часть больных детей у нормальных ( не наркоманов и алкоголиков) родителей. И уж поверьте родители больше вас переживают , что будет с их ребенком после их смерти.
GainkaKonotop 9 травня 2018, 06:19
МІЯ і ДЦП ( з просторів інтернету)
Малювання котиків для дівчинки з ДЦП стало захопленням.
Мія малювала британських котиків, сіамських, сибірських, персидських, шотландських. Маленьких і великих. Домашніх, що гріються вдома під ковдрою чи у під’їзді на батареї.
Писати Мія не зовсім вміла, а малювати навчилася. Власне, малювання допомагало розвивати і тренувати м’язи руки. Тому дівчинка малювала легко, а писати вчилася чотири роки. Падала ручка, створювала у зошиті різні фігурки-закарлючки, які вже через кілька років ставали схожими на «а», «б», «в», «г», «д»…. «я», «1», «2», «3»…
Мія змішує зелений – то життя, жовтий – то внутрішня свобода, синій – то спокій, рожевий – то доброта. Вона обирає лише сонячні кольори, у яких - життя.
Мама Мії – Людочка, любується цим мистецтвом, яке не так часто, але все ж таки є. Оберігає своє серденько, спілкується без рамок, грає на вуличці, возить у парк і, навіть, на море. Правда, на море, то було лише раз…
- Довгі стіни і високі стелі, сильне освітлення, біло-сірі халати. Все пливе перед очима, як у повільному сні… Народила я в сім місяців крихітку, вагою у трошки більше кілограма. Кошеня, правда ж? Ніхто не давав надії. Безнадія. Так і казали. Але надія є там, де її чекали. Ми з чоловіком чекали. І наша Мія вхопилася за життя…, - Людочка схвильовано все розказує, ніби все це було вчора…, а Мія знову малює котиків.
У 12 років Мії зробили першу операцію. Далі ще… Є шанс, що дівчинка буде ходити. Що вона встане з інвалідного візочка і, можливо, цього літа стане на теплий пісок на морському узбережжі.
А поки вона у візочку, поки вона пересувається ним у Кропивницькому – «плигає» по бордюрах, бо не скрізь зручні підйоми; просить її занести у громадський транспорт, бо не завжди він пристосований; не буває в місцях, куди б хотіла потрапити, бо не зручні пандуси; щоранку просить батьків занести її до школи, бо в її рідній школі досі немає пандуса!...
Мія надіється, що в новому навчальному році таки буде пандус, бо так казала вчителька і завгосп. Мія надіється, що колись все зміниться: не будуть тикати пальцями, зверхньо дивитися, відвертатися, не помічати, перестануть вважати 3 грудня святом людей з інвалідністю, створять інфраструктуру для людей на візочках, захищатимуть їхні права, вважатимуть рівноправними членами суспільства, дадуть робочі місця, буде діяти Конституція України і Конвенція про права осіб з інвалідністю.
І тоді, тоді талановита дівчинка Мія намалює кожному котика і подарує особисто. І на листівці ще напише: «Ми є. Ми видимі».
P.S. У Кіровоградській області понад 35 тисяч людей з інвалідністю, з них більше 10 тисяч діти.
GainkaKonotop 9 травня 2018, 06:44
Бывший мотогонщик ищ Калгари.
Думаю беременность его мамы никак не связана с тем что с ним произошло в самом расцвете сил . Людей с инвалидностью миллионы , да именно ЛЮДЕЙ в первую очередь , а потом инвалидность .
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=962220587224607&id=690005867779415
GainkaKonotop 9 травня 2018, 11:50
Онкохирург , который в 39 заболел раком ....
https://www.facebook.com/leila.dairbayeva/posts/1652751038106670
megera 12 травня 2018, 23:33
Спасибо Вам за эту статью здесь. Спасибо.