Реву и вся на эмоциях, но попытаюсь описать суть. С 4 лет начала замечать проблемы со зрением у ребенка (беременность нормальная, роды физиологические, ГВ, нормальный здоровый ребенок). Плохо видел в сумерках, не мог найти предмет на полу на видном месте. Обследовались в Гиршмана (Харьков), делали аппараты. Потом "Неболейка" аппараты и очки в течении нескольких лет. Улучшение было, но на короткий срок.
В итоге сегодня попали в "Офтальмику", чисто проверить зрение и хотели поставить ночные линзы.
После трех часов обследования на всевозможных аппаратах меня огорошили. Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Сказали, что ребенка ждёт слепота, пора начинать учить шрифт Брайля, и подумать над профессией, где зрение будет не нужно.... И завтра на комиссию оформлять инвалидность.
Что я чувствую словами не описать. Сердце просто на части, а мозг отказывается верить.
Может кто сталкивался, может есть еще врачи, хорошие клиники. Девочки, хоть что-нибудь, я умоляю.
Мне сказали, что это не лечится, это только слепота. Но я до последнего надеюсь, что это ошибка, я не хочу это принимать. Но куда дальше двигаться, я не знаю.
Bulka 5 квітня 2018, 19:49 34
Врагу не пожелаешь такое услышать :(
Может не у нас, а в мире лечат?
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 19:51 1
Из интернета узнала, что "британские учёные работают над этим". В Израиле пытаются лечить, но скорее это сохранение минимального зрения, а не полное излечение.
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 19:54
Завтра поедем в Институт. Но, как нам сказали, для решения об инвалидности.
CandyNut 5 квітня 2018, 19:57 8
Если где-то в мире это лечат, то узнавайте и ищите любую возможность. Терпения вам!
Lenchik02 5 квітня 2018, 19:52 9
Держитесь и молитесь. Может действительно ошиблись и ваш ребеночек пойдет на поправку.
Pon4ik 5 квітня 2018, 19:52 12
Просто хочу вас поддержать.
Все же нужно на 100% убедиться в диагнозе, ищите лучшую клинику, врача.
Natutka 6 квітня 2018, 10:34
Тоже за Киев+++++сами в свое время ездили, чтобы об операции узнать, которая в итоге не понадобилась, а наши эскулапы уже бы до года две сделали.... Едте в институт, центр какой-то специализированный в Киеве...
Nadin89 6 квітня 2018, 20:37 1
+++за Микрохирургию глаза
У племянници в следствии операции на сердце упало зрение которое и так было не очень хорошее ,тоже какие-то врождённые пороки и там делали пару операций и наблюдается там с рождения.Если б не эта больница даже не знаю чтоб было с её зрением сейчас.Да она в очках но она видит а это самое главное.
panya 7 квітня 2018, 15:27 1
Тоже присоединяюсь к Киеву, Центр микрохирургии глаза, детское отделение Киевской клинической офтальмологической больницы, 6А, вулиця Академіка Стражеска, Київ, 02000, тел. 044 408 3873. Если еще будут сомнения после посещения Гришка, то созвонитесь с Киевом и поезжайте. Руки не опускать!
Wild_fairy 5 квітня 2018, 19:55 10
о, Боже! пусть это окажется ошибкой. Если вас послали на комиссию, то там же должны это перепроверить :(
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 19:56
Вот завтра будут перепроверять, пока зрачок расширен.
Bulka 5 квітня 2018, 19:57 3
Ну и потом наши врачи часто очень слабенькие специалисты... у сына подруги рак глаз нашли в его 2 месяца. Все, глаза удалять, на химии и т.д. Да, рак подтвердился, но лечили его в Германии. Мальчик просто в очках, со своими глазами, живой и счастливый...правда пришлось им сменить гражданство на французское и стать беженца и там. Мальчику 9 лет.
Brungilda 5 квітня 2018, 20:01 11
Боже мой....когда смилосьивятся над нами и дадут лекарство
Kvasolya1 5 квітня 2018, 20:00
Позвоните сюда . Очень хорошие специалисты.
Kvasolya1 5 квітня 2018, 20:00
http://m.kctg.com.ua/контакты/
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 20:55
Спасибо!
Konfetik 5 квітня 2018, 20:01 2
Т.е. Вы считаете что в гиршмана этого не заметили? Или вы давно были? Вы сейчас успокойтесь и продумайте вариант,где еще возможно пройти диагностику!
Konfetik 6 квітня 2018, 06:58
Ниже врач объяснил.почему могли не заметить. Все же будем надеяться на ошибку
Karri7 6 квітня 2018, 15:38
Да?не знала.мне общение с ним понравилось,все рассказал,плюс по времени пришли и попали,а не сидели.мы к зав отделения,по знакомству договорились на 8.00утра,детям 2года,она пришла в 8:40,я думала они там и отделение разнесут.и отношение не понравилось вообще,у меня у ребенка потом истерика 20мин была после осмотра дна,в машине заснул и всхлипывая :(
Karri7 6 квітня 2018, 15:41
В смысле по записи пришли в новом мире,а к зав отделения на Гиршмана
barambulechka 5 квітня 2018, 20:02 15
Как часто тут советуют девочки,обследуйтесь ещё в двух клиниках,потому что часто диагнозы ставят неправильные..Вам пока это в одной клинике сказали?обязательно обратитесь ещё в другие места,и пусть Господь поможет,пусть не подтвердился этот страшный диагноз...
Kirra 5 квітня 2018, 20:04 23
пусть диагноз не подтвердится!
Natutka 5 квітня 2018, 20:40 1
++++++++++++++++
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 20:58 1
Спасибо, надеюсь на это.
olga1978o 6 квітня 2018, 13:51
+++++10000000
Коментар видалено
Farfalla 5 квітня 2018, 23:48
Ох, как мне это знакомо((( Я сейчас ложусь, просыпаюсь и живу каждый день с такими же мыслями: когда мой ребенок заговорит, сможет ли быть такой как другие дети, сможем ли наверстать. Спасибо за ваш комментарий, такие истории вдохновляют на дальнейшую борьбу с проблемами)))
Коментар видалено
Farfalla 6 квітня 2018, 10:55 1
Спасибо!
Lacrimozam 5 квітня 2018, 20:12 3
Гиршман - это хорошо. Странно, что там не нашли. Абиотрофия сетчатки - это не просто так. Это сложно не заметить!
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 23:10
А вообще с подобными диагнозами ошибаются?
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 23:11
Его можно с чем-то спутать? С чем-то похожим, но не с таким печальным исходом?
Простите, много вопросов, но я до сих пор отказываюсь верить в происходящее...
Nika_147 5 квітня 2018, 23:17
Да, можно спутать с дистрофией не врожденной, а вызванной болезнями эндокринной системы. В таком случае лечат основное заболевание.
Пока нет полного обследования, вы вообще запретите себе что-то думать.
Вам озвучили худший вариант, помните, что всегда есть и лучший.
linka 5 квітня 2018, 20:32
И я хочу Вас поддержать!! Пусть посмотрят еще несколько врачей.
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 20:59
Спасибо!
AnnaNevi 5 квітня 2018, 20:39 6
"Центр микрохирургии глаза" проспект Комарова 3.
Там отцу спасли глаза.
Сил Вам и Веры!:pray:Пусть диагноз не подтвердится! :persevere:
Polik 6 квітня 2018, 00:00
Наблюдаюсь в этом центре лет 10. Врач-Панасенко (женщина), не помню как зовут. Практикующий хирург. Она же принимает в Твiй зiр на Борщаговской
Polik 6 квітня 2018, 00:07 1
Сил Вам и терпения! Детке-здоровья!
Держу за вас кулачки
Elenn 6 квітня 2018, 12:43
Галина Михайловна Панасенко . Я у нее же в Око Плюс наблюдаюсь.
JuliaSha 5 квітня 2018, 20:57 1
Будем, надеяться, что диагноз ошибочный
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:08
Я ничего уже не понимаю... Подняла сейчас все бумаги, что мы ранее обследовались. По записям - макула в норме и сетчатка тоже. Это обследования из Гиршмана!!!! Пятилетней давности.... В НОРМЕ!!!
А в офтальмике говорят, что проблемы с сетчаткой и макулой - врождённые.
Это как?
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 23:13 1
Если бы знать где именно обследовать, так чтобы не пальцем в небо... Может что-то посоветуете? Спасибо!
Krissi 5 квітня 2018, 23:27 1
Едьте за границу, у нас это потеря времени, они шагнул лет на 50 вперед. Да, дорого, но там есть шанс. Здоровья вашей девочке
mentol 6 квітня 2018, 16:08 1
Сил Вам и терпения. Лучше все таки заграница.... Ищите выход, что бы уехать в Израиль... Здесь только время потратите
Malinka_orijinal 5 квітня 2018, 21:13 1
Держитесь. У нас был опыт с неверными диагнозами. Не такими страшными, но все равно пока перепроверяли по другим врачам думала поседею. Пусть окажется ошибкой. Здоровья малышу!
Vikki368 5 квітня 2018, 21:20 1
Пусть этот диагноз окажется ошибочным, и с глазками у вашего ребенка все будет хорошо!
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:24
Спасибо!
Kristina1507 5 квітня 2018, 21:28
Если врожденное ну нн могли пропустить столько врачей. В Гиршмана неплохие врачи. В Неболейке Швец прошли мы аппараты м она же поставила неправильный диагноз. Я после еще у двух офтальмологов была м дочкой, оба опровергли.
Поедете к Борисенко, если надо найду его мобильный. Он и в Гиршмана и в Радуге в офтальмологическом кабинете принимает. Он большая умница.
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:47
Девочки! Погуглила!!! Вот же Борисенко, как я выше писала, врач с одинаковым именем и фамилией!!! Юрий Юрьевич! Это к нему самому первому мы и попали 5 лет назад.
Kristina1507 5 квітня 2018, 21:51
Удивительно. На моей памяти нет еще деток от него с неправильным диагнозом .
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:55 3
Кристина, я искренне надеюсь, что и в нашем случае он не ошибся. Очень- очень надеюсь!
Kristina1507 5 квітня 2018, 21:30
Вам проверяли с закапыванием глаз атропином?
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 22:08
Плюс ежегодные медосмотры, но я их в расчет не беру, там только проверка остроты зрения по таблице.
Kristina1507 5 квітня 2018, 22:08 3
Очень надеюсь что ваш диагноз большая ошибка. При регулярном обследовании не могли не заметить, тем более врожденное. Будем держать за вас кулачки
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 22:17
Еще раз спасибо! Мне очень приятно, что есть такая поддержка.
Foralica 5 квітня 2018, 21:41
У меня знакомая оперировалась поповоду сетчатки в Белгороде. Ей это посоветовали в Гиршмана. Есть хороший кабинет и врач на лермонтовский.
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:44 1
Спасибо! Завтра в Гиршмана узнаю. Я готова и в Белгород и на луну, лишь бы это лечилось...
Natutka 5 квітня 2018, 21:55 1
Да, мы мамы и в космос готовы.... Как вспомню.... Автор, обследуйтесь ещё!!!! 1 врач это не показатель, знаю как это выбивает из коллеи...