Реву и вся на эмоциях, но попытаюсь описать суть. С 4 лет начала замечать проблемы со зрением у ребенка (беременность нормальная, роды физиологические, ГВ, нормальный здоровый ребенок). Плохо видел в сумерках, не мог найти предмет на полу на видном месте. Обследовались в Гиршмана (Харьков), делали аппараты. Потом "Неболейка" аппараты и очки в течении нескольких лет. Улучшение было, но на короткий срок.
В итоге сегодня попали в "Офтальмику", чисто проверить зрение и хотели поставить ночные линзы.
После трех часов обследования на всевозможных аппаратах меня огорошили. Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Сказали, что ребенка ждёт слепота, пора начинать учить шрифт Брайля, и подумать над профессией, где зрение будет не нужно.... И завтра на комиссию оформлять инвалидность.
Что я чувствую словами не описать. Сердце просто на части, а мозг отказывается верить.
Может кто сталкивался, может есть еще врачи, хорошие клиники. Девочки, хоть что-нибудь, я умоляю.
Мне сказали, что это не лечится, это только слепота. Но я до последнего надеюсь, что это ошибка, я не хочу это принимать. Но куда дальше двигаться, я не знаю.
Olga_t 5 квітня 2018, 21:52
Пусть все окажется ошибкой! Здоровья малышу !
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 21:56
Спасибо! Уже не малыш, 11 лет парню))
Alina1305 5 квітня 2018, 21:58 3
Едете в Киев , в центр микрохирургии глаза
IRina_PL 5 квітня 2018, 22:20 1
+
Anastasiya_85 5 квітня 2018, 22:09 1
ВСЕМ огромное спасибо за поддержку. Завтра отпишусь что и как. Искренне надеюсь, что это была нелепая ошибка.
IRina_PL 5 квітня 2018, 22:20 2
Киев центр Микрохирургии глаза на Комарова 3
Adrenalina1 5 квітня 2018, 23:57
+1000%
Annaigrushka 5 квітня 2018, 22:39
---+Aelita 22:22
Привет,прошу вас,напишите этой девочке от моего имени,я педиатр. Я не могу комментировать. Ограничен доступ.
Советую,езжайте в Одессу в глазную клинику им.Филатова.Это крупнейшая клиника,куда съезжают лечится из соседних стран СНГ.Опыт только положительный,в том числе собственный(не врожденная паталогия).Я педиатр.направляла 3 с врожденной операбельной паталогией,все приехали с хорошим результатомГУ “ИНСТИТУТ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ И ТКАНЕВОЙ ТЕРАПИИ ИМ. В.П.ФИЛАТОВА НАМН УКРАИНЫ”
KristinaOrischuk 5 квітня 2018, 23:50
+ за Одессу
cunning 6 квітня 2018, 15:44
+ подруга тоже лечилась в Одессе в этой клинике. Только положительные отзывы.
Physeter 6 квітня 2018, 16:46
+++тоже там лечилась, была потеря зрения на один глаз после травмы головы.
nataly032 5 квітня 2018, 22:53
Когда ставят такие страшные и категоричные диагнозы смотрите сразу заграничные клиники. Израиль, например.
NIKAMAMA 5 квітня 2018, 23:15 1
ЗДОРОВЬЯ! Держу за Вас с ребеночком кулаки! Жду результат!
Nika_147 5 квітня 2018, 23:31
А у кого в семье еще такой диагноз?
Stock_Lux 6 квітня 2018, 00:02 4
Пожалуйста, отпишитесь о результате! Вместе со всеми надеюсь, что диагноз ошибка!!!
polivalka 6 квітня 2018, 00:12
желаю от всего сердца чтоб диагноз не подтвердился!здоровья вашему малютке!!!
Caramel 6 квітня 2018, 06:15
Всю тему не читала.
Вы на Хф напишите. Возможно кто-то подскажет в Харькове хорошего врача
Juli86 6 квітня 2018, 08:37
Страшно такое слышать в адрес своего ребенка (
К кому обратиться не подскажу.
В любом случае нужен осмотр других специалистов.
Дай Бог чтоб этот диагноз не подтвердился.
Вам не опускать руки!
Коментар видалено
Natutka 6 квітня 2018, 10:41
Ребёнка в охапку и в Киев и в Одессу!!!! А Там видно будет.... Галя с Машей из Конотопа тоже обычные клумбе жители, а сейчас в Германии на лечении!!!!! Автор, все невозможное ВОЗМОЖНО!!!! Главное захотеть!!!! Пишу И Ком в горле..... Удачи!!!! Пусть Вас Бог не оставит!!!! Если, что свистите, по немножку скинемся Вашему мальчугану на обследование!!!
solnechnaya 6 квітня 2018, 10:47 1
Сподіваюсь, що діагноз помилковий. Дуже за вас хвилюйся. Відпишіться, будь ласка, після іншого лікаря
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 14:51 1
Natutka, спасибо за поддержку. Деньгами скидываться не надо, с этим все в порядке. Тут много девочек с детками, у которых намного все хуже и очень дорогое лечение, лучше им помочь.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 11:15
Диагноз подтвердили, кладут в стационар. Сказали, что и у нас и заграницей одно и то же лечение. Будут подпитывать сетчатку, а ослепнет или нет, и когда это произойдет "одному богу известно" как сказала врач.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 17:46
На Германию еще деньги надо накопить. Это же не в соседний город проехаться. В любом случае будем искать варианты, спасибо!
Krissi 6 квітня 2018, 17:50 2
Надо. Но лучше взять кредит и поехать хоть точный диагноз поставить. Кто знает, что там на самом деле, оборудование и квалификация врача играет главную роль
Natutka 6 квітня 2018, 20:53
Не накапливайте, время же идёт, обращайтесь в благотворительные фонды после обследования и установки диагноза... Знакомьтесь в инете с родителями с подобными проблемами...
Elenn 6 квітня 2018, 12:18
Автор, у меня аж волосы дыбом стали от Вашего душевного отчаяния и боли. Сама слепая, что крот -9, -9,5 .
Сорвалась с турниках во втором классе и после травмы головы резко начало падать зрение. Начинали обследование и лечение в институте Федорова, мы тогда ещё в Москве жили. Сейчас наблюдаюсь в Око Плюс у врача, что работает в Центре Микрохирургии глаза в Киеве. Что Вам сказать? Конечно зрение падает и дальше, ношу очки и линзы и в перспективе только замена хрусталика, лазерные коррекции - мимо меня :(
С этими проблемами жить не просто , но можно и даже можно жить счастливо.
Искренне желаю , что б Ваш ребенок и Вы были счастливы.
Кстати, наглядно знаю маму ( в музыкальной школе с детьми пересекаемся), у ее сына оооооочень сложная ситуация, всего 3% зрения . Как увижу, распрошу, где они наблюдаются, возможно какая-то информация будет полезной.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 13:15
Кстати, очень сильно удивилась заведующая в Гиршмана, что в неболейке проглядели нам такой диагноз. Мы ж не раз, и не два к ним ездили, столько денег ушло на их аппараты, сколько проверяли зрение, и не заметили.
Kristina1507 6 квітня 2018, 19:24
Очень жаль, но в Неболейке к сожалению разводят на свои аппараты. Я уже писала что поставили неправильный диагноз. Но я одном враче не останавливаюсь, после еще двое или трое было. Ни один не подтвердил. А в Неболейку денег прилично отвезли на аппараты
KsenyaJasm 6 квітня 2018, 19:35 1
Аппараты это вообще притча во языцех. Основной хлеб детской офтальмологи и абсолютная глупость по мнению заграничных врачей (моего ребёнка наблюдает врач закончившая обучение в Лондоне и практиковавшая там 15 лет+американский борд), и дополнительно показывали ребёнка в европейской очень респектабельной стране (даже не буду писать где, без смысла), и когда я там бурно рассказывала о "лечении" макулотренажерами/программками на комПУтер, смотрели, кхм, задумчиво.... На лицах все написано было.
Lemurchik 6 квітня 2018, 13:26 2
Київ- мікрохірургія ока або Одеса - Інститут Філатова. Нехай ваш діагноз не підтвердиться. Тримайтесь!!!
KOT_BAUN 6 квітня 2018, 13:32
Попросить направление в Охматдет в Киев,там офтальмологической отделение врачи молодцы обследуют и все проясняет не тяните,Бог Вам в помощь
KOT_BAUN 6 квітня 2018, 13:33
У меня есть тел.доктора которая нас вела ,но она в декрете
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 14:15 1
Девочки, спасибо всем огромное за поддержку и советы. Для себя решила сейчас лечь в Гиршмана на допобследование и лечение, потом к генетикам. После вынесения окончательного диагноза будем думать, куда двигаться дальше. В любом случае и в Киеве, и в Одессе все равно направят к генетикам, а у нас в городе они хорошие. Чтобы уже иметь на руках все обследования, а не только выписку из Офтальмики.
NIKAMAMA 6 квітня 2018, 15:16 2
Держу за Вас и ребёнка кулаки! Я очень хочу, чтобы всё образовалось и процесс остановился. Если нужна помощь - непременно пишите! Ждём новостей почаще, пишите как вы на доп. обследовании.
Wild_fairy 6 квітня 2018, 18:48 2
я почему-то верю, что будет всё хорошо. ну не может быть плохо. не обязательно же заболевание должно остро прогрессировать? может начнет прогрессировать после 60? а там уже и придумают что-то