Реву и вся на эмоциях, но попытаюсь описать суть. С 4 лет начала замечать проблемы со зрением у ребенка (беременность нормальная, роды физиологические, ГВ, нормальный здоровый ребенок). Плохо видел в сумерках, не мог найти предмет на полу на видном месте. Обследовались в Гиршмана (Харьков), делали аппараты. Потом "Неболейка" аппараты и очки в течении нескольких лет. Улучшение было, но на короткий срок.
В итоге сегодня попали в "Офтальмику", чисто проверить зрение и хотели поставить ночные линзы.
После трех часов обследования на всевозможных аппаратах меня огорошили. Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Сказали, что ребенка ждёт слепота, пора начинать учить шрифт Брайля, и подумать над профессией, где зрение будет не нужно.... И завтра на комиссию оформлять инвалидность.
Что я чувствую словами не описать. Сердце просто на части, а мозг отказывается верить.
Может кто сталкивался, может есть еще врачи, хорошие клиники. Девочки, хоть что-нибудь, я умоляю.
Мне сказали, что это не лечится, это только слепота. Но я до последнего надеюсь, что это ошибка, я не хочу это принимать. Но куда дальше двигаться, я не знаю.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 14:18
Встал вопрос сегодня о переводе в спецшколу для деток с проблемами зрения. Как раз она относительно рядом с нами. Но я ещё думаю. Заканчиваем сейчас 6 класс, учится хорошо, сидит за первой партой, все видит. Плюс на следующей неделе нам подберут правильные очки.
Так что, пока обследуемся, лечимся и наблюдаем.
Еще раз огромное всем спасибо! Будут новости, буду писать.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 14:23 2
О нагрузке уже подумали, телефон забрали. А вот школа... Пока в раздумьях. За лето будет видно. Если врачи скажут, что в обычной школе зрение становится хуже, то безусловно переведем. А так лишний стресс не хотелось бы.
Natutka 6 квітня 2018, 16:32
Они этот стресс намного легче переносят, чем мы думаем... По своему мальчугану сужу.
Wild_fairy 6 квітня 2018, 18:49 2
Анастасия, вы про школу, действительно, подумайте. там дело в нагрузке на зрение. Для деток с нарушениями другой режим нагрузки, даже наглядные материалы при разных диагнозах разные должны раздавать.
aleka555 6 квітня 2018, 14:24
Автор, пускай вам и сыночку Бог помогает!держитесь,боритесь !
Unter 6 квітня 2018, 14:34
автор, генетические заболевания не лечат.
я читала там вы писали выше, что "скорее минимальное сохранение зрения".
я тоже мама ребенка с генетическим заболеванием. настройтесь заранее на то, что оно НЕ лечится, но даже сохранение минимального зрения - здорово улучшит вашему ребенку качество жизни.
конкретно по вашему заболеванию ничего не скажу, но не отметайте способы лечения, потому что "это всего лишь". с такими заболеваниями каждый шанс хотя бы минимального улучшения - уже прорыв.
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 16:49
Унтер, я надеюсь и сильно верю, что слепоты не будет. И сделаю для этого максимум. Если я сейчас скажу ему, что он будет слепой, то как ему дальше жить?
Пока что, я по максимуму попыталась объяснить, почему нельзя сидеть в телефоне, есть гадости и придется лечь в больницу. Сказать про слепоту я не могу. Даже врач сегодня сказала, что шансы сохранить то, что имеем есть.
Unter 6 квітня 2018, 16:51 2
Anastasiya_85, так не говорите "ты ослепнешь". Скажите, что вот мы были у врача, у тебя обнаружили проблемы с глазами и твое зрение может сильно ухудшиться, но мы будем лечиться и делать все для того, чтобы этого избежать, а если даже это случится, то будем делать максимально много для того, чтобы бы делал все привычные вещи.
Unter 6 квітня 2018, 16:52 2
Nika_147, честно, я не считаю это фатальным диагнозом. Фатальный - это если смерть. А тут все не так плохо. Да, тяжело это слышать, верить в это, смириться. Особенно ребенку.
Но от лжи кому лучше станет?
Stock_Lux 6 квітня 2018, 14:41 1
Пусть все у вас наладится..не опускайте руки!!! Мы с вами! Пишите новости!
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 17:14
Вот чтоия нашла. Доктор Вадим Бондарь, работает и у нас и в России, доказательная медицина. Я смотрела несколько его видео, в частности об аппаратном лечении. Кстати, именно после его видео, я и решила больше не делать аппараты и поменять клинику. Так вот. На его сайте есть статья, что лекарство от нашей болезни есть. Только не понятно, это пока эксперимент, или уже применяется на практике.
Минус он в Киеве принимает (но это такое...) И на 21 и 23 апреля запись есть. Теперь только июль - август, но это не точно.
Natutka 6 квітня 2018, 20:57
А на 21,23 апреля нет записи? Может ехать так? Не откажет же...
Anastasiya_85 6 квітня 2018, 21:53
Попробую ему лично написать, у него так и написано на сайте, если не получается записаться, сообщите, я что-то придумаю.
Коментар видалено
Arika 6 квітня 2018, 17:44 1
Ребенок не должен видеть ваших слез, возьмите себя в руки, будем надеяться, что это просто ошибка. Проверяйте в других клиниках. Здоровья Вам и Вашему малышу.
Winnie 6 квітня 2018, 18:01
Диагноз подтвердили. Читайте выше, мама пишет
KsenyaJasm 6 квітня 2018, 19:22 2
Берите ребёнка и езжайте в Киев.
Я не знаю по Харькову какая у вас ситуация со специалистами, хватило только "офтальмики": "международный бла бла бла", врачи Фесенки, Медведевы, Кочерги, где эта сама я международность? Уже на простом этапе ознакомительном не пошла бы туда, пиз@ящие центры это самые опасные центры, пусть и есть у них энное кол-во счастливых пациентов.
Просто не размениваться лучше, а сразу довериться одним и следовать выбранному плану...
Держитесь, Настя, офтальмология одна из немногих областей медицины, которая прорыв совершает регулярно...
Anastasiya_85 7 квітня 2018, 13:25
Я с Вами согласна. Но тут такая двоякая ситуация выходит: в обычных кабинетах и не крутых клиниках диагноз не поставили, потому что нет оборудования. В крутом диагноз установили, но сразу крест на ребенке поставили.
Дальше будем пробивать Киев и искать врачей, чтоб 2 в 1 как говорится...
Viktoria2312 7 квітня 2018, 18:52 1
Я вам искренне сочувствую! Сама мама больного ребенка,понимаю ваши чувства. Но не забывайте ,что у нас врачи такие,только ходи и перепроверяй,,я думаю ,что ошибка какая то !
Viktoria2312 8 квітня 2018, 08:40
Спасибо,держитесь и всегда надейтесь на лучшее!
Viktoria2312 8 квітня 2018, 09:03
Я бы вам порекомендовала Харьковский медикогенетический центр редкостных заболеваний. Мы сами там наблюдаемся,там же и поставили диагноз. Очень хорошие специалисты.
Anastasiya_85 8 квітня 2018, 09:15 1
Мы туда и планируем, тем более в Харькове живем.
Коментар видалено
Anastasiya_85 10 квітня 2018, 11:14
У нас дело не в астигматизме. У ребенка генетическое заболевание, и проблемы с сетчаткой.
Коментар видалено
Anastasiya_85 10 квітня 2018, 12:59
Вроде написан диагноз полностью в начале поста:
Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Коментар видалено
Коментар видалено
Anastasiya_85 10 квітня 2018, 13:02
Я сама медик. И прекрасно знаю, как у нас иногда "лечат". Диагноз полный написала выше, повторюсь: Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Обследоваться будем у генетиков еще, там же и анализы сдавать.
Anastasiya_85 11 квітня 2018, 21:26
Ох, девочки. Не хотелось писать, так как вообще тяжело писать об этом.
Но и здесь, и в личке меня многие пооддержали, и я очень вам благодарна. Да и обещала отписаться о новостях.
В общем... Харьковские светила подтвердили диагноз и прогноз, сказали что такое не лечится в принципе.
Далее написала Вадиму Бондарю (я писала о нем выше), это ночью он ответил, что действительно в Добробуте запись плотная, но сказал оставить ему номер телефона, он свяжется с Добробутом, постарается чтобы нас приняли.
В любом случае, мы не опускаем руки и верим, чтр все будет хорошо. В глубине души я это чувствую, не будет у нас слепоты.
Решили со стационаром повременить, по крайней мере, до лета.
Ksenya 11 квітня 2018, 23:38
Конечно все будет хорошо. Верим. Наука не стоит на месте.
Stock_Lux 12 квітня 2018, 15:50
Держитесь!!! Пишите новости!
Anastasiya_85 12 квітня 2018, 16:00
Спасибо!
Anastasiya_85 16 квітня 2018, 22:14
Девчонки, я опять за советом. Я писала, что нашла доктора из Москвы, который будет в Киеве принимать в Добробуте всего 2 дня. Но записи уже нет. Я позвонила в Добробут и оставила свой номер, вдруг появится окошко. Написала и лично доктору, он подтвердил, что записи нет, но сказал оставить ему мой номер телефона. Я ответила.
Уже неделя прошла, от него нет ответа. Может письмо затерялось, может действительно нет времени до приема.
Как ему напомнить о себе, но чтоб не сильно навязчиво? Я еще хочу спросить, может он порекомендует кого-то из врачей.
Как корректно написать?
Anastasiya_85 16 квітня 2018, 22:15
Нет времени ДЛЯ приема
Anastasiya_85 1 травня 2018, 21:33
Итак, наши новости. Были в Киеве, диагноз подтвердили. Доктор порекомендовала таки оформить инвалидность, это ни к чему не обязывает. До 18 лет можно не переоформлять, с бумагами не бегать. Сказала, что шанс на то, что зрение останется таким, как есть сейчас - велик. Это было бы здорово.
Тоже очень удивилась, как и другие врачи, что в Неболейке не увидели наш диагноз. Честно, хочется пойти туда и посмотреть им в глаза....
Надеемся на лучшее. Впереди бумажная волокита, стационар и подбор очков.
Natutka 13 травня 2018, 11:12
Дай Бог все будет хорошо!!! Очень в это верю!!!
Anastasiya_85 13 травня 2018, 11:20
Мы решили не говорить сыну об инвалидности. В принципе особо и помощь не нужна, я думаю есть детки более нуждающиеся, пусть лучше им больше будет. Пенсию будут платить, и спасибо. Пойдет на лечение.
Anastasiya_85 13 травня 2018, 11:20 1
Спасибо за поддержку!
Liliya_Pesok 11 липня 2018, 10:44
А Вы в институте Филатова были ? в Одессе? могу рекомендовать профессора Бушуеву. как то странно что такой диагноз в 4 года не увидели , это же сетчатка. Может все же не врожденная проблема.
Anastasiya_85 11 липня 2018, 11:09
Нет, мы были в Киеве, прошли еще несколько обследований в Харькове, + показали выписки заграничным врачам.
Я тоже спросила у врачей, почему раньше не было видно проблем. Сказали , нет такого оборудования. Раньше такие диагнозы ставили в 30 лет, когда уже проблема более очевидна.
Сейчас прошли стацлечение, далее генетический центр. Пока что старший на морях отдыхает, сделали паузу.
Liliya_Pesok 11 липня 2018, 11:54
Да уж, выздоравливайте, в Вашем случае важно просто сохранить зрение . У меня у сынули тоже пролемы с глазками , но другого плана! Сил Вам и грамотных врачей на пути)))
Anastasiya_85 11 липня 2018, 12:18
Спасибо, и Вам желаю побороть все проблемы и пусть все будет хорошо!!!