Записи в Клубі Mama_Elina 

Видела темку мам деток с ЭПИ.девчонки вместе объединились и отстаивают права своих деток,Но их больше.А нас и наших деток мало...Но мы есть и наши дети требуют помощи тоже.Давно думала о том,что в Украине нет общества больных ВЗК.Есть общество целиакитиков,и т.д. А нашего нет.В РФ есть такое общество в нескольких регионах и они постоянно в работе-добиваясь прав людям,больным взками и особенно деткам.ОБъединяемся??????ОТКЛИКНИТЕСЬ.

п.с. ранее создавала темку по деткам ВЗКовцам...никого не оказалось.Только пару девчонок написли о болезни этой у отца и у мужа..А деток нет..Неужели я одна.....и я один в поле воин?(((((

вот таким он был в прошлом году

…

С нашей основной болезнью и инвалидность-не связываю.Хотя ко всем бедам у нас и АД.но это не сыпь-на АД не похоже.а сами щеки ярко алого цвета.Когда нас увидела соседская мамочка даже переспросила Вы не с темпой?

Были недавно у доктора профессора гастро она тоже У вас такая красные щечки.ПОЧЕМУ?я ответила Да сама не знаю.очень часто так.особенно к вечеру-прям огнем горят.В чем может быть причина.первое фото сделала…

Традиция, которую я не нарушала последние десять лет, даже будучи беременной на последнем месяце беременнности-печь пасхальные куличи,как делали обе мои бабули.Последние года-пекла с помощицей.Моя доча знакома уже многим по нашей истории.Пересказывать не буду,всем желающим дам ссылку.

Итак.духовка моя 3 года как неисправна.Но я нашла выход 3 года назад-пеку в мульте и хлебопечке куличики на Пасху.И они ничуть не хуже-отличие только форма.

Моя помощница в свои неполные 5 лет, принимала активное участие-во всех процессах, от опары до украшения.Наше состояние здоровья, настолько ухудшилось что иной раз дочь и встает с кроватки с трудом, но…

Моя Милашка не ходит в садик, т.к.наши сады не могут обеспечить пребывание деток с особым здоровьем, а попытки повезти на развивающие занятия-заканчивались тяжелым и затяжным выздоровлением и обострением основного заболевания.В

Завтра рано утром нас ждут в онкологии в областой детской больнице..стараюсь об этом не думать.о все таки.Может у кого то было подобное?Какие есть вариаты что за опухоль?У нас слева выше затылка в стороне от лимфоузлов, размером врач нащупала размером с голубиое яйа в пятницу.Ребенок у меня уже имеет ряд тяжелых даинозов.в том числе с ивалидостью по внутреннему заболеванию.Риск развития око до 10 лет ставили 75 проц.После 10-35 проц.Но по кишечнику.

Хотят делать МРТ.т.к.кроме шишки у нас сильые головые боли-и мы 3 нед.лечимся по неврологии безуспешно.малышка просыпается даже ночью от боли головы.В пятницу была температура.Сегодня полдня только 35…