Видела темку мам деток с ЭПИ.девчонки вместе объединились и отстаивают права своих деток,Но их больше.А нас и наших деток мало...Но мы есть и наши дети требуют помощи тоже.Давно думала о том,что в Украине нет общества больных ВЗК.Есть общество целиакитиков,и т.д. А нашего нет.В РФ есть такое общество в нескольких регионах и они постоянно в работе-добиваясь прав людям,больным взками и особенно деткам.ОБъединяемся??????ОТКЛИКНИТЕСЬ.
п.с. ранее создавала темку по деткам ВЗКовцам...никого не оказалось.Только пару девчонок написли о болезни этой у отца и у мужа..А деток нет..Неужели я одна.....и я один в поле воин?(((((
Пишем активно на страничке Минздрава https://www.facebook.com/moz.ukr/?pnref=story мы мамы деток с ВЗКами готовы уже создавать официальное общество больных "ВЗКами Украины" и объединяться с мамами деток с другими болезнями,оставшимися без препаратов по жизненным показаниям,чтобы добиваться вместе и отстаивать право на жизнь нашим детям.Девчата,обедняемся!!!!Для петиции нужно 2500 подписей((деток с НЯК и БК мало в стране...мы столько сами не насобираем..давайте коллективно?!
olla_13 3 серпня 2017, 09:49
http://www.forummam.com/forum/155-osobye-deti/
Попробуйте в этом разделе на этом форуме спросить. Это наш региональный и тема видна будет всем и впринципе до момента появления новых тем (не лентой она). Единственное там регистрация нужна.
Знаю такой же форум есть у Николаевских мам.
olla_13 3 серпня 2017, 10:28
Заходите именно в раздел. И там знак новая тема.
olla_13 3 серпня 2017, 10:28
Вот на харьковском она вверху идёт по центру
Mama_Elina 3 серпня 2017, 10:40
http://www.forummam.com/index.php?app=core&module=global§ion=register сюда пытаюсь зайти по ссылке для активации учетной записи выдает ошибку хоть убей(((
Maryna 3 серпня 2017, 10:01 1
Мое мнение - я бы объединялась с мамами деток независимо от болезни. Суть одна - больше лбей больше шансов.
Mama_Elina 3 серпня 2017, 10:10
ну я с вами конечно согласна.единственное, что найдя мам с детками взковцами можно добиваться отнесения данного заболевания к орфарным.а это иные социальные гарантии.Поэтому все таки ищу мам и с такими детками(((нас видимо единицы..я только пару знаю с Украины на форуме таких больных...
Irinka_kartinka 3 серпня 2017, 12:51
Единицы на всю страну и то убрали,сволочи
Mama_Elina 3 серпня 2017, 12:58
ага.посчитали дорого поддерживать таких((((
uhbif2014 3 серпня 2017, 10:08
Мало деток с таким заболеванием. В основном болеют с лет 16-20. Я вот в 21 БК заболела. А диагноз подтвердился в 23
Mama_Elina 3 серпня 2017, 10:12
\в том то и вопрос,что мало и по количеству больных на душу население- это орфарное заболевание,а его не включают упорно.моя малышка была первая с младенческой формой няка.теперь нам 6 и у нас и няк тотальный и теперь поражение пошло выше толстой кишки еще и БК?
uhbif2014 3 серпня 2017, 10:16
Может все таки БК? У меня Бк
Kristina1507 3 серпня 2017, 12:30
Давайте ссылочку на сбор и реквезмты
Mama_Elina 3 серпня 2017, 12:47
мы вк(((не все туда сейчас могут зайти
Mama_Elina 3 серпня 2017, 12:48
могу в личку дать позже.в ручную наберу ссылку. или дать могу название группы-она открытая.
uhbif2014 3 серпня 2017, 10:35
я в курсе об этом но когда мне делали мне колоноскопом заходили в тонкую кишку
Mama_Elina 3 серпня 2017, 10:45
клиника Обериг в Киеве ответила могли бы сделать с возрастом более 12 лет и весом более 35 кг((а мы маленькие и вес уходит...так что 35 будем не скоро(((Больше нигде...мы лежали и в ПАГе и в Охматдете
uhbif2014 3 серпня 2017, 10:50
извините в повздовшную заходиди, у меня там проблема оказалась. А вам нужно просто просмотреть или же биопсию сделать?
если надо просто увидеть проблему то как вариант глотнуть видеокапсулу
Mama_Elina 3 серпня 2017, 11:53
видеокапсулу даже эндоскопом не смогли ребенку ввести ()(((детям маленьким это сделать не могут.плюс риск.если есть дивертикул при крона или стеноз то капсула застрянет и ее удаляют уже хирургическим путем(((Биопсию делали естественно.Но не с тонкой.а им нужна тонкая(((