Привет всем .
Уже глубокая ночь, но мне не спится . Все в поисках информацию о нашем организме . Очень давно я писала свой пост о том что мы очень маленькие и маленький вес и рост . Искать причину начала я с 9 мес . Тогда я заметила что с ребенком что то не то . Но мне често говорили : Мамочка вы не большого роста , что вы хотите .
Но я же вижу что с ребенком что то не то . Да я искала , искала хороших докторов . Мне поверили только тогда когда ребенок стал очень плохо кушать, у него пропали силы , он не мог бегать , просто не было сил . Но как оказалось что у ребенка выходил кальций. Да он просто выходил . Но я не знаю почему это не видели раньше доктора . Потом у нас оказалось непереносимость лактозы, поставили диагноз : дисплазия соединительных тканей,и появились последствия, у нас кишечник работает только на 50%, не усваивается то что мы кушаем . У нас просто больше суммы уходить на анализы и диагностика и на смесь лечебную.Как выяснилось что у нас травмируются клетки которые отвечают за ткани и просто убивать друг друга. Вот недавно пришлось ехать в Харьков , так как некоторые анализы по генетики можно сдать только там , ( в Киеве аппарат не работает , сломался) . Так печально , мне нужно было доказывать 4 года что с ребенком что то не то . И я смогла доказать только тогда когда у ребенка появилось много патологий. Сейчас мы кушаем специальную смесь и кальций , что б организм получал все необходимо , пока мы в поисках хорошего лечение . К сожелению нам предлагаю лечение в другой стране. Верю что может смогу помочь в Украине.
Давноя не писала но очень Благодарна всем Мамочкам которые писали в приват. сообщение и интересовались нами . Достижения не сильно большие , но они есть . Сейчас нас 4 года 10 мес . Наш рост 95 см и вес 12 кг . (За 2 года , только 2 кг ) Да мы маленькие , но я верю что мы пойдем вовремя в школу.
Завтра опять сдавать анализы на лактат в крови . Бывает когда набираю кров 20 мл. Так жалко его . Сынуля такой терпеливый , он всегда спрашивает : Мама это последний раз ?. Так хочется сказать что это последний раз . Но знаю что это только начало. Иногда просто вместе с ним сижу и плачу , так жалко его . Да и сейчас тоже слезы градом бегут . В среду должна написать клиника с другой стране ответ сколько будет стоить лечение . Так переживаю , что б эта сумма была реальная . Если есть на клумбе доктора генетик. Очень буду рада пообщаться . Спасибо что прочитали .
KaterynaLylyk 27 червня 2017, 08:32
*** я пришла к гастроэнтерологу, и сказала что на молоко плохо сын реагирует...
Martynova 1 липня 2017, 08:45
В синево что то сдавали? Правдивые результаты?
KaterynaLylyk 3 липня 2017, 18:03
Сдавали в синево на глиадины два анализа, на генетику (лактозу) один анализ и четыре по щитовидной. Анализы показали по лактозе С/Т а по глиадинам только IGg показал небольшое отклонение от нормы 1,18 при норме меньше единицы. Результаты безглютеновой диеты увидели почти сразу. Возможно повезло в том что раньше года я сыну хлеба не давала принципиально. А вот ьбезлактозная диета... кхм... помогла когда я исключила из питания ребенка даже заграничные безлактозные продукты...
Martynova 4 липня 2017, 10:40
Спасибо, за ответ! Нам почти шесть с половиной и рост 113 см. У меня рост не большой, но все же проверить необходимо.
Krissi 27 червня 2017, 08:44 2
Автор, не тратьте тут деньги, едьте за границу. У нас это дешевле вам не выйдет,потеряете время, силы и деньги на некачественные анализы и неквалифицированных врачей. Мы в области медицины от Европы отстаем лет на 30,сейчас все лечится, если вовремя,ищите хорошую клинику, собирайте деньги, можно разместить информацию в соцсетях, тут, на ТВ, вам обязательно помогут. Очень жалко ребенка, но я уверенна,ему можно помочь. Здоровья вам!
Lidiya88 27 червня 2017, 10:34
Да , это правда 30 лет. Поверьте . В Киеве видят по анализам что клетки выходят , но они не знаю как лечить .Нам на прошлой неделю написали в заключение кучу диагнозов , там где строка лечение ---- , ничего ,и повторная консультация через 3 месяца .Одним словом , ничего жене изменится , но я должна буду опять сдать кучу анализов и денег . Но ребенок от этого здоровье не будет. А заграницей нам поставили диагноз . Но подтверждение будет до конца недели сказали и сумма лечение уже точная более .
Krissi 27 червня 2017, 12:16
У нас в городе за 4 месяца собрали ребенку на лечение 1 млн. грн, поэтому все возможно. Европа конечно дорогая,но хотя бы Белоруссия, Израиль,Турция, они гораздо лучше наших врачей.
lisenok_s_kleverom 27 червня 2017, 14:34
Автор, с документами - выписками и счетами на лечение - Вы сможете обратиться в разные фонды. Многим помогают, и вам помогут! Узнавайте всё и действуете
Caramel 27 червня 2017, 08:46
Сил и терпения вам
Mrinskaya_Mariia 27 червня 2017, 09:07 2
У нас так же было. Я говорю с моим ребёнком что-то не так . Мамочка не выдумывайте . Интуиция материнская не подводит . Сил вам и здоровья ребёнку !
Oksi_25 27 червня 2017, 09:13
Терпения вам,сил и удачи!!!
Все будет хорошо!
Kakbinetak 27 червня 2017, 09:20
Бажаю вашому синочку повного одужання!!! Нехай більше не хворіє!!!Терпіння вам.
MarinaMalina 27 червня 2017, 10:07
Желаю Вам сил и выдержки, пусть сыночек побыстрее выздоровеет!
С докторами у нас да, печаль ((
Natali1003 27 червня 2017, 10:10
Здоровья сыночку вашему, вам сил и терпения.Так печально и больно когда болеют детки.Пусть Господь сотворит чудо и ваш сыночек выздоровеет.И ещё, пусть попадётся на вашем пути толковый знающий и опытный врач.Здоровья и ещё раз здоровья!!!!
Missis 27 червня 2017, 10:29
Держитесь!
и согласна насчёт заграницы, нужно туда на лечение.
Lidiya88 27 червня 2017, 10:34
Спасибо Вам большое за такие тёплые слова !!!!
VikkiVik 27 червня 2017, 11:06
Скорейшего выздоровления ребенку и вам сил!
NIKAMAMA 27 червня 2017, 11:59
ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!!!
lavandim 27 червня 2017, 13:02
Очень жаль, что "спасение утопающих - дело рук самих утопающих". Чтоб отремонтировать батарею, должен стать сантехником и т.д. И ХУЖЕ всего, когда касается здоровья и надо выучиться и стать врачом, чтоб во всем разобраться. Как больно, только от мысли о том, что ТЫ, так не защищен. А время уходит, шансы упускаются.... Но бороться надо! Надейтесь!
Natto4ka 27 червня 2017, 16:19 1
Такая мысль пришла мне - может дайте заявку на Я стесняюсь своего тела. Терпения Вам и малышу , скорее выздоравливайте!
Lidiya88 27 червня 2017, 16:51
Вы знает когда опускаются руки , и ты понимаешь что уже не знаешь где брать деньги . То есть такое желание . Так как мужу приходит ездить по командировкам , я работаю тоже . Когда беру по пол дня на больницу, потом дольше работаю. Я на более оплачиваемую работу не могу, так как на этой у меня есть возможность отпрашиваться
Zolotkoia 27 червня 2017, 18:50
Держитесь,сил Вам и сыночку, и хороших врачей на пути!! Обратитесь обязательно в какой-то фонд, может и на телевидение, правильно тут написали, даже в Я соромлюсь свого тiла или в ТСН, там часто бывают сюжеты про какие-то редкие заболевания у деток и сборы средств на лечение. Вы сами не справитесь, начинайте подключать сторонние каналы,чтоб не упустить время.
Lidiya88 27 червня 2017, 19:00
Да , сейчас мы финансово ели тянем. У нас только на смесь в месяц 4000 . Анализы , кальций , лекарства . Анализы очень дорогие. Особенно когда мы отправляли в Германию , то очень дорого. Там мы выяснили что травная система не усваивает , и работает на 50 %. Диагноз у нас есть и дополнительно с ним уже есть и последствия , теперь нужно убирать . Ждём подтверждение документально и счёт сколько будет стоить .
Lidiya88 30 червня 2017, 22:01
Мы уже на диете такой более строгой 14 месяц. Но ничего не меняется , как уничтожают клетки друг друга , так и дальше продолжается. Только нас с толкк сбило то что ребенок подрос , и мы радовались , но только недавно врачи заметили что грудная клетка то не растет. И это проблема , а органам то нужно почти
Lidiya88 30 червня 2017, 22:02
* расти
Lidiya88 30 червня 2017, 22:05
Я уже и не знаю куда бежать . Записалась ещё к одному генетику, она вернётся с Польши и 4.07 мы к ней . Посмотрим что она скажет
ANJELA999 27 червня 2017, 21:42
((( обидно за нашу медицину((мы кашель вылечить не можем ,',,,,,, ((а тут так всё серьёзно. Удачи Вам, сил и терпения ,,и скорейшего выздоровления!!!
Seller 27 червня 2017, 22:10
Терпения Вам! По возможности едьте за границу, не надейтесь на наших врачей. Время нельзя терять.
Здоровья Вам и сыну!
olga1978o 27 червня 2017, 22:11
Держитесь!
Valeriyka 27 червня 2017, 23:35
Читаю Вас и думаю... тоже младшенький мелкий. Нас когда спрашивают на улице сколько нам, говорю 1.3 года, сразу слышу ничего себе, а мы бы дали 9 мес.
У нас лактозная непереносимость, узнали только в марте, не понимали от куда частные поносы, маленький вес и рост, и уже пошел дисбактериоз 2 степени и высыпания. Как узнали о лазтозн. непереносимости сразу перевели на безлактозную смесь и восстанавливались 2 месяца. Сейчас пошел рост и вес. Никогда не думала, что буду так радоваться прибавленным 3 см роста и 500 грм веса.... надеюсь, что этот кошмар закончился и сынок продолжит расти и вес наберать. ..
Valeriyka 28 червня 2017, 00:28
Может точно на программу я стесняюсь своего тела, как вам выше написали? Я и сама о ней думала, но появилась возможность ехать в Италию.
Lidiya88 28 червня 2017, 01:05
Да , я записалась ещё к врачам . Думаю об этом . Может действительно написать
Svetik1711 28 червня 2017, 10:38
А Вы все таки запишитесь на программу, все - таки вдруг что то нормальное скажут, сколько историй показывают, все же находят выход, вдруг и Вам повезет.
Сил и терпения Вам, сыночку - здоровья!
Держу кулачки за вас