Поговорите со мной. Сегодня один из тех дней, когда сама не справляюсь с собой. Сегодня у дочки посвящение в первоклассники, и мы не пошли. Я не смогла. Мне её личные праздники, её дни рождения - разрывают душу. Как раз 6 лет назад в этот день врачи реанимации определили энцефалит. Сказали :"если выживет, будет глубокая инвалидность на всю жизнь". Тогда я не поверила. Казалось,что это страшный сон и чушь полная. Нужно постараться, найти других врачей, найти хорошую реабилитацию, не опускать руки...и начался марафон..Бесконечные реацентры, заведующие клиник, новые виды терапий, традиционная и нетрадиционная медицина, бабки, МРТ, долги и кредиты....так много всего было. Я устала и выдохлась. А результаты такие минимальные. Доченька улыбается, это прекрасно, но это всё. Каждый следующий реабилитолог: "мамочка, контрактур нет, видно, что занимаетесь". Прекрасно, но она не ходит,не сидит, не держит руками ничего, не говорит. А я так хочу, чтоб хоть что-то..
Сейчас мы в Германии. Да, здесь немного легче. Здесь можно зайти с огромной коляской в любой транспорт, в любое здание, везде безбарьерное пространство, никто не тычет пальцем. Здесь дочку берут в спецшколу. ..А я не смогла отвести её на праздник, слёзы льются с самого утра..Я устала быть её эмоциями. Самой делать подарки,самой же их принимать и самой радоваться. В любой другой обычный день - да, но не сегодня.
А ещё эта гребаная эпилепсия. Оказывается, я камень. Были в клинике недавно. Каждый приступ - врачи и медбратья в пот, а я не реагирую. Мой липкий внутренний страх - он всегда со мной, круглосуточно, но он так глубоко. А внешне я просто считаю минуты. Меньше 2 минут... хорошо, живём дальше. И так много раз в день.
Я давно живу без будущего. Война- это очень страшно, но мое личное дно уже было. Где найти силы? Где взять ещё одну спину? Сейчас дочке 8, я, пока ещё, могу её поднять,помыть, а дальше? Старшие дети тоже очень устали, они имеют право на маму без дополнительных обстоятельств, а так не получается. Никаких планов на будущее. Здесь и сейчас можем что-то, отлично, делаем.
И ещё о детях на улице. Кого-то ругают за ноги в луже, кого-то одергивают за громкий смех, кого-то учат делиться и не скандалить... Мне хочется всех их обнять и порадоваться, что они в принципе могут это делать. Ребенок, который Может...- это такая ценность.. И 2- х летние девочки. Я надеялась пройдет. Нет ,не проходит. Каждая 2 -летняя кроха возвращает меня обратно :"я мамина, я хоцю на руцьки.." последние слова дочки перед реанимацией.
Миф : испытание даётся по силам. Неправда.
Извините, что-то совсем накрыло сегодня
LuLuda 27 серпня 2022, 12:22 94
Читала и плакала.
Это боль понимать, что у ребенка, кроме жизни ничего нет, да и жизнь... сложная.
И Вы не принадлежите никому, кроме нее.
Хочу Вас искренее обнять и поддержать.
Vesnushka 27 серпня 2022, 12:31 10
Храни Вас Бог
Rouse 27 серпня 2022, 12:34 15
Я помню вашу тему тогда с Одессы. Так жаль что за 6 лет ничего не изменилось.
Война - это очень страшно. Но, как оказалось, она не приглушает старую боль и раны. Просто к одной постоянной боли добавилась ещё одна.
Funtick 27 серпня 2022, 22:38 2
И я читала тогда темы автора..
Даже не знаю, что сказать. Вы - большая молодец, что не сдаетесь, что находите в себе силы бороться дальше. Сил Вам и терпения, а доченьке - чуда!
lyudo4ek_r 27 серпня 2022, 12:42 17
Очень надеюсь, что в Германии вам помогут неравнодушные люди, их там много.
Спасибо, что поделились с нами своей болью... Может, выговорившись, вам стало хоть чуточку легче.
LydMilka 27 серпня 2022, 12:48 14
Важко підібрати потрібні слова...
Просто хочеться обійняти Вас міцно і підтримати...
Дай, Боже, Вам сил і терпіння...І нехай станеться Чудо і донечка одужає!
pollik222 27 серпня 2022, 12:48 5
Розумію кожне ваше слово! 16 років неживу а існую(
Graceland 27 серпня 2022, 13:11 36
Дівчата..бережи вас Бог!
Malinushka413 27 серпня 2022, 13:02 2
Дуже сильно співчуваю Вашому болю…
Обіймаю Вас!
Ptasha 27 серпня 2022, 15:22 1
Дякую
Helena 27 серпня 2022, 13:02 3
Обіймаю вас міцно
Дай вам бог сил все витримати
Ptasha 27 серпня 2022, 15:22
Дякую
irina1969 27 серпня 2022, 13:13 3
как я вас понимаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! накрывает.понимаешь жизнь проходит мимо... но вы же знаете это опять пройдет,вы возьмете себя в руки и вперед!!!!!!!!!!!Без вас никак... хорошо что есть еще дети здоровые которые приносят радость...и они понимают все... у них есть мама есть пример какая вы молодец!!!!!!!!!!!! Нас накрывает ног мы опять идем в бой... Обнимаю вас!!!!!!!!!!!!!
Ptasha 27 серпня 2022, 14:03 2
Спасибо. Конечно, пройдёт, какие варианты? Многие и не заметят, что-то что-то было не так.
Oks19 27 серпня 2022, 13:16 3
Найстрашніше горе, яке тільки можна уявити.. Мені здається, що Вам потрібно бути серед тих, хто має таку ж біду. Тільки там Вас зрозуміють на всі сто.
Ви в школі будете з дитиною та іншими батьками?
Oks19 27 серпня 2022, 13:36 8
Це чудово, що дитина сама. Вам необхідно відпочити обов'язково. Не думаю, що Ви могли собі дозволити це тут.
Чи є можливість залишитися там?
Oks19 27 серпня 2022, 13:38
Я не знаю, як це прийняти((
Мабуть, це неможливо.
Тоді необхідно шукати варіанти, як полегшити своє життя.
Ptasha 27 серпня 2022, 13:43
Я не впевнена, що можна буде залишитись, я так далеко не розумію. Поки що тут, і я з вдячністю приймаю домогу, далі побачим.
Iriya 27 серпня 2022, 13:17 3
Писала, потом хотела промолчать, потом опять писала и удаляла. Понять вас в полной мере, принять ваши переживания могут те, кто проходят подобное каждый день из года в год. Хочу посоветовать вам Ютуб канал Елены Погребижской. Это фильмы про людей с очень тяжёлый и в тоже время обыденных ситуациях. Лично я черпаю в них силу и надежду. Возможно и вы услышите слова, нужные именно вам.
Вспомнила вашу историю, вы были на отдыхе тогда, если правильно помню.
Скажите пожалуйста, там где вы, есть варианты лечения?
babyzone 27 серпня 2022, 13:18 1
Жизнь сама по себе испытание. По силам она или нет я не знаю. Просто радуйтесь каждому дню, улыбайтесь маленьким достижениям. Пусть будет чудо в вашей жизни. Искренне обнимаю вас.
Lena4114 27 серпня 2022, 13:32 2
Читаю и плачу
Я не знаю что вам сказать, нет таких слов, только эмоции. Вы сильная, вы это знаете. Но даже таким сильным людям нужна поддержка.
Я просто вас обнимаю.
Ptasha 27 серпня 2022, 13:38 2
Спасибо. Так не хочется этой силы...
Lemurchik 27 серпня 2022, 13:36 4
Читала і плакала. Хочеться просто вас мовчки обійняти і так стояти пару хвилин. Було б дуже добре, щоб хтось був би ще з дорослих, який би вам допомагав, щоб ви відпочили трохи чи пішли з іншими дітьми погуляти, їм час приділити. Подруга живе в Норвегії, і на іхній фірмі працює жінка, яка має дитину з дцп, так от, по закону вона працює по пів дня, а на цей час приходять соц.працівники і доглядають за дитиною, гуляють з нею, допомагають. І це зроблено не через брак коштів, а спеціально, щоб жінка не загубила себе, свої навички, знання, а також, щоб була в оточенні людей і не закривалась, отримувала радощі життя. Можливо в Німеччині теж є така допомога. Нехай вас Господь береже.
irina1969 27 серпня 2022, 14:22 3
Может воспользуетесь возможностью что в Германии и попробуете лечить эпилепсию? Там же какая то клиника есть хорошая... забыла уже какая,хотела как то туда попасть с дочерью но сумашедших денег стоило... А сейчас может возьмутся бесплатно..и подберут лечение...У нас в городе немцы взяли шевство над такими детками...очень помогают рассказывают как у них в этом вопросе хорошо,дети под присмотром мамы работают а не сидят 24 часа в сутки возле детей... пробуйте...
Ptasha 27 серпня 2022, 14:41 4
Мы были в эпиклинике. Врачи подбирают варианты препаратов, добавили гормональную терапию, пока результатов нет. Конечно же, продолжаем дальше , но уже без иллюзий.
deshevle_net 27 серпня 2022, 23:23 2
Ждите! Обязательно верьте!!! Просто верьте, что где то есть Ваше светлое и Ваша удача! Не напишу,что понимаю, нет, даже на 50% не понимаю и не знаю,как Вам трудно!
Но нужно верить! Рисовать ( в уме), притягивать к себе мысленно светлое!
Держитесь, пожалуйста. Ищите в чем -то радость, отвлечение. Минутку,10 минут для себя.
Пусть Вам обязательно повезет, не опускайте руки, мы никто не знаем,какое нас ждет завтра. Но пусть Ваше завтра будет обязательно хорошим! Сил Вам и терпения.
maksim 27 серпня 2022, 14:24 11
Не знаю даже что написать . Когда -то плыли на пароме и много было людей и в самом конце посадки на паром подняли :девочку на инвалидной коляске , Мама , Папа , и ещё девочка постарше . Им уступили место . Поплыли .. и конечно же девочке стало плохо .. трясло .. пена .. я все порывалась помочь маме держать .. но настолько семья слаженная , что они ни в помощи ни в сочувствии не нуждались .. Мама держала , папа слюни вытирал , старшая подавала там салфетки и ещё что-то .. ребёнок успокоился, приступ прошёл и они потом успели ещё фото сделать на фоне моря .. запомнила я их очень хорошо .. ехали они в святое место . Остров Корфу , церковь Святого Спиридона .. люди не теряют надежду ..
я не знаю насколько Бог милостив и за что это людям , но думаю , что родители просили сил у Святого Спиридона , чтоб данное им испытание пройти с достоинством …
Что Вам могу сказать .. ищите места силы для себя .. просто постойте в церкви под куполом .. просите просто сил душевных и моральных для всей семьи .. пробует радоваться мелочам … я знаю что вы очень сильная , умная . Детям вы дали уже много . Они богаты духовно , морально сильные и только держась друг друга вы пройдёте этот путь достойно .. да он не лёгкий , поэтому надо пробовать жить будущим ..оно будет … Бог за такие страдания всегда воздаст .. только не падайте в уныние . Пробуйте себя вытянуть из этого вакуума . Все будет ещё очень хорошо .. и дети порадуют и смеха и радости в доме прибавится … Вот увидите :heart::heart:
Lerik 27 серпня 2022, 14:29 1
Хочется обнять вас..
Likiya 27 серпня 2022, 14:44 1
Обнімаю вас! Сил, здоров'я та терпіння вам!
Ptasha 27 серпня 2022, 15:18
Дякую
marusia 27 серпня 2022, 14:45 1
Дуже вам співчуваю, немає нічого гіршого, ніж безпомічність по відношенню до здоров'я дітей :frowning2: У мого чоловіка в сестри, синочок з важкою формою ДЦП, вона постійно прив'язана до нього, це такий стрес... Але вона народила іще дитинку, виїхали зараз за кордон, все налагоджується, наче! Будемо сподіватись, що у вас теж все стане набагато краще і простіше в плані побуту!
Вибачте, що питаю, не бачила ваших тем і не знаю вашої історії, ваша донечка була вакцинована від поліомієліту, а потім захворіла, чи вакцини не робили. Дуже страшить мене ця хвороба, особливо звістки з Британії, де зараз спалах і проводять додаткову вакцинацію дітей.
Ptasha 27 серпня 2022, 15:18
Ні , моя донечка була абсолютно здорова і без щеплень. Просто одного вечора на відпочинку сталися судоми на рівному місці ,далі реанімація ,кома ...Поліомієліт тут ні до чого
marusia 27 серпня 2022, 15:35
Боже, енцефаліт!!! Вибачте, неуважно прочитала і спроектувала свої страхи на вашу історію.
JuliaSha 27 серпня 2022, 14:57
Не знаю, что написать. Просто хочу обнять. Держитесь! Вы- большая молодец!
Ksenya 27 серпня 2022, 15:24
Я пам'ятаю ті теми. Хочеться Вас обійняти.