Поговорите со мной. Сегодня один из тех дней, когда сама не справляюсь с собой. Сегодня у дочки посвящение в первоклассники, и мы не пошли. Я не смогла. Мне её личные праздники, её дни рождения - разрывают душу. Как раз 6 лет назад в этот день врачи реанимации определили энцефалит. Сказали :"если выживет, будет глубокая инвалидность на всю жизнь". Тогда я не поверила. Казалось,что это страшный сон и чушь полная. Нужно постараться, найти других врачей, найти хорошую реабилитацию, не опускать руки...и начался марафон..Бесконечные реацентры, заведующие клиник, новые виды терапий, традиционная и нетрадиционная медицина, бабки, МРТ, долги и кредиты....так много всего было. Я устала и выдохлась. А результаты такие минимальные. Доченька улыбается, это прекрасно, но это всё. Каждый следующий реабилитолог: "мамочка, контрактур нет, видно, что занимаетесь". Прекрасно, но она не ходит,не сидит, не держит руками ничего, не говорит. А я так хочу, чтоб хоть что-то..
Сейчас мы в Германии. Да, здесь немного легче. Здесь можно зайти с огромной коляской в любой транспорт, в любое здание, везде безбарьерное пространство, никто не тычет пальцем. Здесь дочку берут в спецшколу. ..А я не смогла отвести её на праздник, слёзы льются с самого утра..Я устала быть её эмоциями. Самой делать подарки,самой же их принимать и самой радоваться. В любой другой обычный день - да, но не сегодня.
А ещё эта гребаная эпилепсия. Оказывается, я камень. Были в клинике недавно. Каждый приступ - врачи и медбратья в пот, а я не реагирую. Мой липкий внутренний страх - он всегда со мной, круглосуточно, но он так глубоко. А внешне я просто считаю минуты. Меньше 2 минут... хорошо, живём дальше. И так много раз в день.
Я давно живу без будущего. Война- это очень страшно, но мое личное дно уже было. Где найти силы? Где взять ещё одну спину? Сейчас дочке 8, я, пока ещё, могу её поднять,помыть, а дальше? Старшие дети тоже очень устали, они имеют право на маму без дополнительных обстоятельств, а так не получается. Никаких планов на будущее. Здесь и сейчас можем что-то, отлично, делаем.
И ещё о детях на улице. Кого-то ругают за ноги в луже, кого-то одергивают за громкий смех, кого-то учат делиться и не скандалить... Мне хочется всех их обнять и порадоваться, что они в принципе могут это делать. Ребенок, который Может...- это такая ценность.. И 2- х летние девочки. Я надеялась пройдет. Нет ,не проходит. Каждая 2 -летняя кроха возвращает меня обратно :"я мамина, я хоцю на руцьки.." последние слова дочки перед реанимацией.
Миф : испытание даётся по силам. Неправда.
Извините, что-то совсем накрыло сегодня
Malinka_orijinal 27 серпня 2022, 16:02
Как похожа на Дарину..
Ptasha 27 серпня 2022, 16:12
Да, так с рождения было).
Wild_fairy 27 серпня 2022, 18:34 12
А ви не розглядаєте варіант розміщення дитини в приватному закладі, пансіонаті? Ви самі кажете, що скоро буде складно здійснювати навіть щоденні гігієнічні процедури, а там буде постійний професійний догляд, ви зможете навідувати і бачитися, коли хочете, завжди поруч медичні сестри. А ви зможете мати особисте життя, бо зараз ви повністю розчинилася у піклуванні про дитину, не маєте сил і ресурсів, власного часу на дозвілля. Поміркуйте про це, будь ласка. На жаль, життя вашої дитини потребує зараз переважно медичного і гігієнічного супроводу, але ви і ваше життя потребуєте більшого
Wild_fairy 28 серпня 2022, 22:52 3
Ні, в мене нормотипова дитина, але я не буду з вами тут сперечатися, бо це надто болюча та делікатна тема
Grechanka 29 серпня 2022, 09:24 3
Ааа...понятно...
П.С.Вам лучше не раздавать советы тем,в чей шкуре Вы никогда не были.А то нам,в этой шкуре,Ваши советы....мягко говоря шокируют.
Wild_fairy 29 серпня 2022, 12:03 1
Я, наче, не вам писала і це не порада, а варіант, який варто обміркувати. Рішення всі люди приймають самі
Mariika 27 серпня 2022, 19:39 1
Така тяжка історія у вас..:weary::weary:
Тримайтеся, нам за щось даються ці випробування долі.. нам і нашим діткам.
Це дуже тяжко і фізично і морально.. але крім нас у них нікого немає, тому треба триматися!
Мій хлопчик вже місяць прикутий до ліжка. Буває так криє, що капєц просто.. але по реву і знову в бій, а що робити..
Обіймаю вас, тримайтеся!:heart:
Mariika 28 серпня 2022, 12:18
Дякую, намагаємося робити все щоб так і було:pray:
Mariika 28 серпня 2022, 12:25
Я вас дуже розумію, кожне слово в пості наче про мене..
Дивлюся на здорових діток і радію за них, що вони ходять і живуть повноцінним життям і це є щастя. В житті для щастя, як виявляється зовсім не багато треба
JuliaSha 28 серпня 2022, 12:26 1
Так и будет!
Aleksuha 27 серпня 2022, 21:21 1
Прекрасно вас розумію, слова вам не допоможуть. Ваше виснаження, тимчасове і не останнє, все мине і знову кожен день, ви будете боротися.Але вона є у вас, а ви є у неї, а ще є батьки які порівнюють коли дитя було, а тепер немає. Сьогодні - найкращий день мого життя, тому що вчора вже пройшло, а завтра ще не настало! »
zueva 27 серпня 2022, 21:46 8
Обнимаю вас очень. Спасибо, что поделились. Это очень тяжело, и вы имеете право на все эмоции. И имеете право быть слабой, плакать и опускать руки. Я рада, что вы в Германии. Надеюсь, вам удастся там остаться подольше, и что вы сможете получить всю возможную помощь. Она вам так нужна.
Обнимаю.
Ptasha 27 серпня 2022, 22:35
Спасибо
Yuliya_83 27 серпня 2022, 22:29 1
Я не можу дібрати слів, щоб вам хоч трішечки, хоч на хвилинку стало легше. Просто обіймаю вас міцно-міцно....
Ptasha 27 серпня 2022, 22:35
Дякую
Unitra 27 серпня 2022, 22:40 4
Ваша донечка - красуня. Здоров'я їй, вам і всій вашій родині.
Lonora 27 серпня 2022, 22:49 20
Ваш пост самый искренний и очень хочется Вам помочь. В отличии от других,которые просят диваны ,морозилку,колбасу и т.д. Девочка красотка. Все у Вас будет. Держитесь,пожалуйста,хочется Вас обнять и поддержать. Если нужна финпомощь-напишите в личку карты номер.
Nata_allisa 28 серпня 2022, 00:41
И мне , пожалуйста,напишите .
Не знаю что написать,как поддержать (
Помню все ваши темы ,у самой дочка такого же возраста.
Julia2004 28 серпня 2022, 02:22 1
Думаю , зря не повели на праздник. Как бы ни было плохо, это жизнь она состоит из воспоминаний.
Доченька очень хорошенькая, пусть в Германии ей помогут и улучшат состояние.
Когда-то мне в фб попал репост мамы Ольги Якубенко, у нее дочка в похожей ситуации. Она все время с ней, девочка нелегкая, все время реабилитации, занятия, доктора, недавно сделали операцию. Девочка в Германии пошла в 1 класс.
Innusya 28 серпня 2022, 07:51 4
У Вашої доні дуже гарна та щаслива посмішка і це завдяки Вам!!! Обіймаю! Тримайтеся і бажаю Вам гарного перегляду фільму в кінотеатрі:)
Коментар видалено
My_land 28 серпня 2022, 10:10 6
Я вас очень помню. И те, самые первые посты с отдыха...
У нас в семье было горе - менинго-энцефалит, неделя борьбы за жизнь, хотя врачи давали меньше. Ребёнку не было 3 лет. Умная, славная девочка. Откуда это берётся(((( нам не смогли врачи ответить.
Когда ребёнок уже приходит таким не легче, но понятнее. А когда здоровый ребёнок в одночасье заболевает и все...
Пользуйтесь Германией по максимуму. Пользуйтесь её предложениями и медициной. Пользуйтесь её красотой. Отдыхайте, что бы иметь силы. Ваше счастье, что вы имеете ещё детей. Я верю, что жизнь покажет вам дорогу и вам и вашей дочери будет легче. Я согласна - это испытание не по силам, нет таких сил.
natali111 28 серпня 2022, 16:25 2
Нельзя читать без слез то что вы описали, невозможно подобрать слова что бы поддержать. Боль таких историй просто разрывает душу. Зачем и за что и почему? Но видимо никто не даст ответ ... Не буду писать держитесь, верьте в лучшее и т д.- вам уже это писали и вряд ли эти слова помогут. Хочу сказать, что вы большая умница и молодец что все же боритесь и не опускаете руки. Но силы не бесконечны. Примите эту ситуацию какая она есть, слезы тут не помогут. Молитесь. Просите у Бога помочь и поддержать и вас и донечку в этой ситуации, дать вам силы. Хорошо что вы в Германии, там условия для таких деток все же намного лучше чем в Украине. Думаю, стоит подумать как то о том, что бы была помощница у вас, может не каждый день, может несколько дней в неделю, может какие то часы. Извините что это пишу, но вам нужен отдых естественно, а также немного отвлекаться от ситуации. Вы должны жить а не существовать. Ваша доця жива и это хорошо. В данном случае если нельзя ничего изменить то нужно как то это принять и приспособится к тому что есть. Ещё раз извините, может что не так написала. Мне вас искренне жаль, но от того что вы будете убиваться от горя лучше никому не станет. Как то так.
Alena_mija 3 вересня 2022, 17:20 2
Пусть Бог помогает