Мамочки особенных деток!
Адресую это письмо Вам - тем кто не спал нормально много лет, рыдал в ванной, перелопатил кучу литературы, прошел через множество специалистов, бабок и т.д. в поисках излечения своего ребенка! Кто, возможно, как и я считал, что в жизни "як пороблено". Помогите советом - что еще сделать?
Вкратце опишу ситуацию, хотя можно уже 4 тома написать. Значит, сын у меня, 4 года. Не говорит. Ходим на всевозможные занятия и т.д. общаюсь с мамами такими же. Все говорят, что им что-то помогло, то занятия в речевом центре, то Томатис-терапия, то лекарства-ноотропы очень дорогие, то генетики, то диеты, то витамины. Короче, мы уже это все испытали на себе:
Томатис
Лекарства
АВА терапия
Массажи
Речевой центр
Частные дефектологи
БГБК диета
Генетический центр
Био-регулятор
Даже к бабке ездили
Все, кроме бабки стоит космических денег, но ничего не помогает. Кому-то одно помогло, кому-то другое, а нам - ничего. Ну, не "пороблено"? Сил уже нет.
Может у кого-то были подобные проблемы - поделитесь, как вы справились, или кто помог, что делать?
Просьба огромная, у кого нет деток с какими-либо задержками развития - не давать советов, т.к. вряд ли вы можете понять мое отчаяние и абсурдные просьбы о помощи. Я уже два года потеряла, бьюсь как рыба об лёд, а встречаются на пути люди, которые хотят не помочь, а срубить бабла на моем горе.
И еще очень нужен хороший специалист по АВА терапии на дому. Только центр на Левобережке не предлагайте - только сегодня оттуда ушли навсегда с Богом. Три месяца брали деньги, а сегодня заявили, что ребенок не поддается терапии якобы. А на самом деле, они его даже успокоить не могут, он плачет и педагог весь час твердит - Ори громче ((( Я пытаюсь привести в норму его нервную систему, а они наоборот. Не помощь, а выкачка. Хотя другим вроде как помогает. В общем печаль. Ищу настоящего АВА тераписта.
Maryhanchik 1 грудня 2016, 15:07
Я от цен в 500 грн час слегка ах...
Natelka 1 грудня 2016, 17:45 3
Мы сами были в таком шоке! Итак было недешево, просто в соседнем доме, очень удобно. Но таких спецов мы не потянем. Просто все согласились, видимо, кто ходит. К ней там высокопоставленные люди водят детей, они и в Америку летали на коррекцию ребенка, 80 тыщ долларов вроде отдали, поэтому им, что 300грн, что 500... А нам простым смертным.... Сядь и плачь.
Anera 1 грудня 2016, 18:08
ну главное, чтобы не Нина... ;)
Natelka 1 грудня 2016, 19:12
Оо, это вы о ком? )))
Aleksandra15 1 грудня 2016, 17:06
я так понимаю вы сами изучали АБА? пока специалиста не завлекали к работе?
Aleksandra15 1 грудня 2016, 17:59
просто вы можете включать АБУ в работу,но если его протестируют,вы будете знать,что именно нужно включить.ведь каждый ребенок индивидуальный
Natelka 1 грудня 2016, 19:13
Вот, кстати, а как тестировать? Где? Задала вопрос нескольким , все разводят плечами.
Aleksandra15 1 грудня 2016, 19:26 1
тестирование вы сами и не проведете,это сделает специалист АБА,который прошел обучение.в принципе многие родители сами идут на курсы и со временем стают сами специалистами
Anera 1 грудня 2016, 17:09
если есть возможности, то сейчас очень хвалят школу "Территория речи" в Москве, авторы Грузинова и Гурина. у них очень хорошие результат, а метод игровой логопедии как раз с особенными детками. Они как раз проповедуют только позитивный подход, развитие коммуникации .ну в двух словах не описать. у них своя методика, я была на их семинаре, теперь я можно сказать адепт. Они, кстати, проводят бесплатные вебинары по своей методике для родителей, недавно вроде опять были в Украине. можно обучиться самому, а потом у них спрашивать на этих вебинарах
Schastlivaya 1 грудня 2016, 17:13
Вы прививки делали? Ребенок активный? Когда сел на горшок? На корточки садится? На велосипеде умеет кататься? Боится людей? Как у него с развитием? Буквы знает, то есть может показать?
Natelka 1 грудня 2016, 21:57
спец по результатам сказал, что нет непереносимости и диета не нужна. но потом через полгода, другой спец сказал, что это неверная интерпретация и... короче, блин , я была в шоке. одни гоорят одно, другие другое. мы сели вот на эту диету и сидим пятую неделю.
Natelka 1 грудня 2016, 21:57
а вдруг поможет ))) надеемся на авось
Ksushka 1 грудня 2016, 22:10
Просто мы сдали эти анализы в ген центре, непереносимости нет, сказали диета не нужна
Radisna_N 1 грудня 2016, 17:19 1
вибачте звичайно , автор , за таке питання - а як у вас справи з чоловіком-татом дитини ? ви просили не писати в кого нормально , але !!! але я роки провела в організаціях по психосоматиці .. може тому в нас нормально :)) так от - якщо дитина не говорить, то основне тут - стосунки батьків .. + бачила вживу двох діток 4 і 7 років , які почали говорити без пеціалістів .. до спеціалістів ходили мама і тато , а в хлопчика -тільки мама (бо розведені) ..а знаю про багато .. подивіться в неті - дитина не говорить психосоматика і запишіться до психолога ..
Aleksandra15 1 грудня 2016, 17:52
також підтримую
Natelka 1 грудня 2016, 18:52
Да, я такое тоже читала. Слава Богу, папа у нас золотой, он и на работе, и с ребенком занимается, когда дома, какой бы уставший не пришел. Мне грех жаловаться.
Radisna_N 1 грудня 2016, 17:21
це автор дієво.. зекономите час і гроші .. щей який вам плюсик
Kseniya83 1 грудня 2016, 17:29
У моего племянника рас, точного диагноза не ставят..начал потихоньку говорить после 4,5--одновременно научился читать, сразу целые слова, после ноотропов, отдельные слова..в основном цитаты из рекламы, песен, мультиков. Начал на мои вопросы отвечать более-менее впопад только к 7. Они тоже много чего делали, сдвиги были небольшие. Сейчас 7, 5, пытается ходить в 1 класс (на 1 урок), дальше устает..
Тема актуальная, не удаляйте. Сейчас много таких деток.
Dibrova 1 грудня 2016, 18:24
У нас сенсорная алалия. Только начали занятия центре Равновесие. Прогноз нам сказали сразу еще до этого центра- заговорит после 5 лет, речь будет сначала очень не понятной.
Какой у вас диагноз?
Dibrova 1 грудня 2016, 18:25
У меня есть спец по АВА
Natelka 1 грудня 2016, 19:32
А как тестировать? У нас в речевом сенсорная интеграция была всего два раза по 15 минут. И это в группе из 4х человек. Так что особого ребенок ничего не вынес и не понял наверное.
Dibrova 1 грудня 2016, 20:14
Есть анкеты по сенсорной интеграции. Что гипо что гипер выражено по всем каналам восприятия. А на основе выводов уже строят занятия. Опросники есть и в интернете.
Natelka 1 грудня 2016, 20:55
Спасибо, поищем
Guriya 1 грудня 2016, 19:28 1
Я думаю вам стоит съездить в Харьков в генетический центр и сдать все анализы. Они вам все по полочкам розложат и скажут в каком месте дырка. Отсюда можно и диету составить уже. И найдите своего доктора,которому вы сможете доверится и который будет курировать лечение вашего ребенка. Потому что сколько докторов столько и мнений. Выберете одного и идите к цели. Удачи вам и терпения!
Ksushka 1 грудня 2016, 22:12 1
Просто мы пришли в ГЦ как раз с этим вопросом, сказали на аутистов вы не похожи, анализов нет таких, чтобы проверить, диагноз РАС ставит только психиатр, не генетик, нам сказали так
Maryhanchik 1 грудня 2016, 22:46
аутизм это папафия психиатров.
Natelka 1 грудня 2016, 22:49
Не знаю, что вам ответить. Нас осмотрели, сказали задать вопросы. Мы и задали.
Natelka 1 грудня 2016, 19:35
То есть времени прошло уже больше чем полгода.
Elenash9 1 грудня 2016, 19:58
Добрый вечер. У меня 3.5 года, не разговаривает. И мы живём в селе. Всего, что вы описали, у нас просто нет. И даже логосада нет и никакой логогруппы вообще. Увозить ребенка из дома в чужую среду в связи с некоторыми особенностями категорически не рекомендуется. В городах шансов всё же больше. Диагноз ЗРР, алалию не ставили, потому что не повезла туда, где ставят. Не хочу заранее вешать диагноз без реальной пользы и помощи. Ходим к логопеду, обычному, но редко - часто болеет, тогда неделями приходится делать перерыв. Ездили в область на консультацию. В Харькове есть отличный центр для занятия с особенными детьми. Специалист посоветовала методику, занимаемся, я считаю, что результат есть. К вам вопрос - как развитие, кроме речи? Любит заниматься по книжкам, смотреть мультики, знает цвета, фигуры, животных и прочее? Как пассивный словарный запас? От этого как мне сказали, во многом зависит прогноз и выбор методики занятий.
Natelka 1 грудня 2016, 21:00 1
Книги не давал читать, сразу отбирал и закрывал, приходилось наизусть учить стишки. Но тогда он убирал книгу и брал что-то другое.
Elenash9 2 грудня 2016, 14:41
мы уже прошли первый этап, когда учили гласные звуки, затем звукоподражание. Когда у нас пошли полностью кто что говорит, кто му, мяу, бе и так далее, сказали, что прогресс должен быть.
Elenash9 2 грудня 2016, 14:44
а что книги не даёт читать, у нас такого нет, но у меня знакомая по харьковскому центру, у неё ребенок уже четыре с половиной, говорит только слога, слов нет, он точно так же не давал читать книжки, но ему поставили аутичный спектр, в центре прогрес она говорила, заметный был.
Ludo4ek 1 грудня 2016, 20:48
извините, я как мама Вас прекрасно понимаю, почему Вы столько усилий прикладываете. Но всегда были дети, которые позже начинали говорить. Лет в 5. Да, это тревожно. Да, нужно делать все зависящее от Вас. Но Вы уже это делаете. Немного передохните. Это поможет и явам и ребенку. Санаторий, поездка к хорошим родственникам Вас отвлечет, даст возможность посмотреть на все со стороны. А ребенку это тоже будет полезно. Мой после поездки такой начал говорить предложениями, много новых слов выучил. Причем первые 2 недели небыло ничего, а потом пошло одно за другим.
Sturisoma 1 грудня 2016, 20:57
Мой сосед напротив МОЛЧАЛ до 5 лет,сейчас рот не закроешь,причем он именно молчал.Никаких задержек в развитии я у него не замечала.Ваш сын заговорит,мой молчал до 3 лет.Вообще,есть норма(основанная на статистике большинства),а есть Ваш сын,который сам знает когда и что.Доверьтесь ЕМУ,как бы странно это ни звучало.Придет тот день Вашего счастья,я знаю.
Natelka 1 грудня 2016, 21:04
Спасибо, просто все делаю, что могу, чтобы приблизить этот день. И чтобы он вообще наступил. Мало ли... Хочу верить и верю в лучшее, но жизнь бывает непредсказуема. Не хочу что-то упустить и жалеть потом всю жизнь.
Sturisoma 1 грудня 2016, 21:14
Иногда(Вы многое уже сделали и исключили патологии)надо просто отпустить ситуацию.Вот любите его и все и он заговорит,кто знает,может он бунтарь по жизни,все наперекор)
Galla2016 2 грудня 2016, 00:55
Согласна, отпустите ситуацию. Отклонений физиологических нет, окружите ребенка теплом и любовью, играйте,гуляйте, читайте ему. Я с дочерью в больнице лежали 2 разы и больше суток не задерживались, обстановка нас угнетала больше болезни и я под личную ответственность выписывалась самовольно для домашнего лечения. Можно поселить в ребенке страх и он еще больше замкнется
Guriya 1 грудня 2016, 21:09 1
Вспомнила про табличку да нет.сделайте такую табличку,в одном углу ДА в противоположном НЕТ. Когда задаете вопрос,оставляете открытым правильный ответ и показываете на него пальцем,при этом кивая. Со временем просите,чтоб ребенок показывал пальцем.табличка всегда должна быть под рукой.
Natelka 1 грудня 2016, 21:11
спасибо, как вариант) ато никак не говорит ни да, ни нет
Ksushka 1 грудня 2016, 22:03
Мой младший сын не говорит, ему будет 5 лет в феврале, очень схожие с вами симптомы - РАС подозреваем с 2,5 лет, ходим по врачам платным и бесплатным, невропатологам, логопедам, психиатрам, говорят на аутиста не похож, но есть аутичные черты в поведении. Инвалидность оформили в июле по генетическому центру, завышен гомоцистеин и некоторые аминокислоты. Психиатр порекомендовала пройти дельфинотерапию, зейчас в плотную занимаюсь этим вопросом, знакомые мамочки говорят что есть действительно сдвиги. Порекомендовали нам и АВА терапию, я прошла первую ступень обучения, параллельно нужно ходить к АВА терапевту, который составит программу и будет курировать, обязательно нужна супервизия профессионала. А по поводу того , что вас не пустили на занятие, это точно не правильно, вы должны были там находиться обязательно
Miralissa 1 грудня 2016, 22:25
Моя дочка теж має проблеми з мовленням. На даний момент ходимо в сад, в логопедичну групу.
Автор не впадайте у відчай. Буває в діток дуже по різному. З моїм плимінником в садочок ходив хлопчик, який до 4-ох років говорив одне слово - "ДА" або махав в сторони головою якщо "НІ". Після чотирьох почав говорити раптово все як дорослий.
В нашій групі в садку є дітки які зовсім не розмовляють. Але якщо нема серйозного діагнозу, тільки відсутня мова, я би радила Вам сильно не панікувати. В один момент все може помінятися. Знаю дівчинку яка почала розмовляти більш-менш зрозуміло після 5 років. Моя ближче до 4р. почала говорити, так що сторонні можуть дещо зрозуміти.
Natelka 1 грудня 2016, 22:55 1
Спасибо) я бы очень хотела на это все плюнуть и отдохнуть. Но страх того, что ребенок может вырасти неполноценным сильнее меня. Не дает мне расслабиться. И мне очень хочется, чтобы ребенок пошел в сад на утренник к елке, радовался деду морозу, рассказывал стишки за подарки, играл с другими детьми, рассказывал мне, как прошел его день, задавал вопросы. И так тоскливо осознавать, что на утреннике все дети из группы веселые, общаются и делятся впечатлениями, а я буду чувствовать себя с ребенком неполноценными и корить себя в который раз, что я плохая мама.(
Dibrova 1 грудня 2016, 23:05 1
Вы не плохая, вы лучшая мама, которая могла быть у вашего ребенка. Да, мы много пропускаем с нашими детьми, да, их особенности- это не просто слова, это невозможность ощутить все радости материнства в полной мере, это грустно. Но, есть одно но. Всегда есть и будут дети, которые по нашему субъективному ощущению лучше, успешнее, умнее итд. И всегда будут те, кто на противоположной стороне. а ваш ребенок может быть в чем-то лучше, в чем-то хуже, а в чем-то уникален, со своими изюминками. И вот ха эту уникальность нужно, наверное, держаться и черпать виней силы и ресурсы, и не отчаиваться.
Selin25 1 грудня 2016, 23:22
Мой крестнику так же до 4 лет не говорил ничего . Потом потихоньку начал говорить, но очень с плохой дикцией, не понятно практически ничего было. Ему ставили послеродовая травму небольшую - то ли давление, Толи что-то то еще, я не помню . Назначали ноофен и еще какие-то лекарство сильное, но родители не давали ничего .... Оказалось, зря ((( . Пошел в школу после 7 лет , и отстает в развитии немного . Он в третьем классе, до сих пор плохо приговаривает слова ...Так что вы молодец, что ТАК много занимаетесь с сыном , это все потом ему поможет в жизни, вы умнички !!!!
Natelka 2 грудня 2016, 00:33
Вот нашла интересную статью, в т.ч. о АВА, и о возможных причинах аутичных черт. https://www.autism.com/tran_ru_whatIwouldDo#sthash.0fPyC2VX.dpbs
Кто-то знает о содержании тяжелых металлов в организме?
Vera_17 17 вересня 2017, 23:18
Есть доктор Антонуччи, который занимается детьми с аутизмом и которые не говорят. Он рекомендует сдавать анализы на тяжелые металлы. Знакомая лечит у него ребенка. Он регулярно бывает в Киеве
Natelka 2 грудня 2016, 00:34
Цитирую абзац:
Первое мероприятие заключается в определении проблем со здоровьем ребенка. Это могут быть катастрофическая нехватка витаминов и минералов (например, витамина В6 и магния, ДМГ, витаминов А и С), желудочно-кишечные проблемы (например, синдром повышенной кишечной проницаемости, грибковые и вирусные инфекции), высокое содержание тяжелых металлов и других токсинов (например, ртути, свинца), пищевые непереносимости и аллергии и т.д. У большинства аутичных детей присутствует одна и более из этих проблем. - See more at: https://www.autism.com/tran_ru_whatIwouldDo#sthash.0fPyC2VX.dpuf