Мамочки особенных деток!
Адресую это письмо Вам - тем кто не спал нормально много лет, рыдал в ванной, перелопатил кучу литературы, прошел через множество специалистов, бабок и т.д. в поисках излечения своего ребенка! Кто, возможно, как и я считал, что в жизни "як пороблено". Помогите советом - что еще сделать?
Вкратце опишу ситуацию, хотя можно уже 4 тома написать. Значит, сын у меня, 4 года. Не говорит. Ходим на всевозможные занятия и т.д. общаюсь с мамами такими же. Все говорят, что им что-то помогло, то занятия в речевом центре, то Томатис-терапия, то лекарства-ноотропы очень дорогие, то генетики, то диеты, то витамины. Короче, мы уже это все испытали на себе:
Томатис
Лекарства
АВА терапия
Массажи
Речевой центр
Частные дефектологи
БГБК диета
Генетический центр
Био-регулятор
Даже к бабке ездили
Все, кроме бабки стоит космических денег, но ничего не помогает. Кому-то одно помогло, кому-то другое, а нам - ничего. Ну, не "пороблено"? Сил уже нет.
Может у кого-то были подобные проблемы - поделитесь, как вы справились, или кто помог, что делать?
Просьба огромная, у кого нет деток с какими-либо задержками развития - не давать советов, т.к. вряд ли вы можете понять мое отчаяние и абсурдные просьбы о помощи. Я уже два года потеряла, бьюсь как рыба об лёд, а встречаются на пути люди, которые хотят не помочь, а срубить бабла на моем горе.
И еще очень нужен хороший специалист по АВА терапии на дому. Только центр на Левобережке не предлагайте - только сегодня оттуда ушли навсегда с Богом. Три месяца брали деньги, а сегодня заявили, что ребенок не поддается терапии якобы. А на самом деле, они его даже успокоить не могут, он плачет и педагог весь час твердит - Ори громче ((( Я пытаюсь привести в норму его нервную систему, а они наоборот. Не помощь, а выкачка. Хотя другим вроде как помогает. В общем печаль. Ищу настоящего АВА тераписта.
Evgeniya_ua 1 грудня 2016, 00:14 4
Послушаю, ребёнку исполнилось 2 тоже особо не говорит ничего толкового.
KsenjaW 1 грудня 2016, 00:21 1
+++ нам 1,9.
Коментар видалено
Natelka 2 грудня 2016, 10:19 1
А что у вас? чем вам конкретно помогли?
Nataly_Nataly_Nataly 2 грудня 2016, 16:54 1
Есть классный советский фильм, там один из героев-детей - мальчик с подобной особенностью, долго молчал, а потом от сильного стресса этого мальчика как "прорвало", он заговорил. "Мужики" фильм называется - это перевое слово, которое произнёс мальчик. ))) Если не видели, посмотрите, отвлечётесь немного и побалуете себя очень сильными эмоциями - радостью, сочувствием. Вот ссылка: https://www.youtube.com/watch?v=fqtUPBOvh0w
Farfalla 2 грудня 2016, 21:32 1
Классный фильм!!! Давно не смотрела, но очень в душу тогда запал, до сих пор помню. Нужно будет пересмотреть. Спасибо, что про него напомнили!
Guriya 1 грудня 2016, 00:25
Я так понимаю аутизм?
Kseniya83 2 грудня 2016, 13:16
KROMA_86, напишите пожалуйста, как выйти на этого специалиста по рас. Очень беспокоюсь о племяннике..
Margarita 2 грудня 2016, 23:13
Психиатр Ольга Доленко в Запорожье?
velvetnata 5 грудня 2016, 21:31
Жанна и нам кортексин помог,фактически через пару недель малого прорвало
Chumachechaya 1 грудня 2016, 00:27 1
Мамочка держитесь. Нам 5, 5 лет, учимся в логопедическом саду. Уже второй год. Только регулярные занятия помогают. Из препаратов принимали только Ноофен. Год назад еще тольком не было результата. Вот сейчас только видим уже огромный результат. Это работа логопеда сначала в одной группе. Потом нас перевели в другую группу, и вот уже второй логопед регулярно изо дня в день с нами работает. Запомнила на всю жизнь слова прихиатра на комиссии "не выбрасывайте зря деньги, занятия с логопедов 2-3 раза в неделю это ерунда, Вам не поможет. И Вам мамочка советую не водить по специалистам, это ж каждое занятие по 200гривен. А толку никакого. Только специальный сад поможет. Мы попали в логопедический сад 611 на Оболони (точнее Героев Днепра). Сейчас пошел второй год обучения. Сначала была задержка развития речи 2 степень. Тима говорил слова отдельно либо предложения на 2-3 слова. Не реагировал на вопросы. Вот вы что-то спрашиваете ребенка - а он в полоток смотрит. Типо не слышит. Хотя слух идеальный. Нам ставили диагноз там заумный что мол не умеет концентрировать внимание + ЗРР 2 степень. Сейчас уже ставят 2-3 степень. Тоесть улучшился уровень. Ребенок еще совсем свободно не говорит. Но предложения старается строить. Начал петь целые песни. Но построить рассказ например - "что ты делал в садике", "расскажи, что ты видишь на картинке" он по прежнему не сможет. Нужно еще заниматься и заниматься. Но это труд не только логопеда, воспитателя, но и родителей. Даже когда идете домой,все время показывайте на все предметы вокруг, и просите просите повторять. Вот на все тычьте пальцами - "Вовочка. а что это? - Это дерево, " "Вова, а это что? Это трава", "Вова , смотри там самолет" и театрально так "оооой как высоко"....и так далее. Нужно что б у родителя простите за прямоту "рот не затыкался", ив се время провоцировать ребенка на разговор, спрашивать, спрашивать, спрашивать, что б он не просто молча шел с сада, а что б все время с ним говорили
Karisha 1 грудня 2016, 12:54
Первый раз при посещении на Миропольской нам поставили все диагнозы) К концу занятий оставили два. Теперь только зрр среднюю ставят.
Natelka 1 грудня 2016, 13:36
Мы сейчас как раз тоже колем цереброкурин. Может будет сдвиг
velvetnata 1 грудня 2016, 23:26
А моему кортексин помог+муж купил пантогаи в России.Сыну 3,2.ЗРР+гиперактивность.Пантогам еще осталось 2 пластинки,хочу позже повторно продавать.С 4х светит логопедический сад,а там посмотрим.
AnastasiyaP 1 грудня 2016, 00:27 2
А какой диагноз ставят? У меня племянник до 3 вообще практически не говорил, а если что-то пытался мы его не понимали... только родители. Так вот мы переживали, а сестра не особо, и что вы думаете, действительно где-то через года полтора неостановить было, единственное понадобился логопед, чтобы правильно речь поставить.
dgomolungma 2 грудня 2016, 12:40
Natelka, не ждать нужно, а работать!!! Ищите! Даже когда кажеться, что искать нечего, все-равно ищите пути и найдете!!! У нас проблема по другой части, но тоже требует систематических занятий изо дня в день не один год... Идти вперед, только вперед!!!! Другого пути нет!!! Пусть маааленькими шажочками, но вперед!!! Терпения Вам и силы!!!!
Когда-то попались мне на просторах инета уколы МВ12, вроде для аутистов дают хорошие результаты. Погуглите, авось?...
Natelka 2 грудня 2016, 13:23
Мы пьем мв 12 в таблетках, чередуя с р5р. Это комплекс витаминов группы в и магния
dgomolungma 2 грудня 2016, 13:27
метилВ12, наверное это не то. метилВ12 составляющая витамина В12, синтезируется уже в организме. у деток с аутизмом этот МВ12 не синтезируется. погуглите про него. там даже сам укол делается не стандартно.
Farfalla 1 грудня 2016, 00:28 1
Natelka, "не говорит" - это не диагноз. Какой официальный диагноз ребенку ставят? От этого и плясать нужно. Тут много есть мамочек, у которых детки имеют вроде бы схожие проблемы, но все же диагнозы разные и от этого зависит то, какими методами они с этим борятся.
Natelka 1 грудня 2016, 00:42 1
Спасибо всем, кто отозвался! В общем-то с диагнозом тоже все печально. Сначала говорили задержка речи (в 2 года) .в 3 уже говорили ЗПР с общим недоразвитием речи. Это всё разные спецы говорили. Потом еще сказали аутизм. И наконец в ген.центресказали, что аутизма нет, а есть проблемы в обменных процессах. Конкретно, не ясно, т.к. у всех разные виденья.
KROMA_86 2 грудня 2016, 06:03
Но хотя съемки не разрешают так как дома ребенка фотографируют и здесь он будет ждать когда его сфотографируют. Лучше договориться о красивом показательном занятии, зде снимается все занятие или половина. Где мама реально молчит и ни звука в кадр. Потом это можно использовать как видеомоделирование. Но это потом. А в первый год занятий это точно лишнее.
Maryhanchik 2 грудня 2016, 10:41 1
Ставится видео ивсе, многие снимают занятия что бы куратор просмотрел, супервизор, если есть ошибки - корректировать, да те же успехи для родителей, ведь даже терапист посмотрев со стороны свои занятия может много чего увидеть. Мне тяжело когда не снимают, тк не всегда могу правильно понять причину того или иного поведения, а так глянул - о, вот тут это и то.
Zhanna85 2 грудня 2016, 11:07
А ще б радила зробила моніторинг ЕЕГ(нічний бажано) і проконсультуватися з толковим епілептологом.
Natelka 1 грудня 2016, 00:43
Пытаясь собрать картину можно сказать, что у ребенка с каждого диагноза есть что-то
Natelka 1 грудня 2016, 01:02
как вам описать? даже в сравнении наверное мы не сможем ничего понять, потому как я начиталась, что у аутистов могут быть самые разные проявления - одни сидят тихо сами в углу и ничего не хотят, а другие сидят среди людей, но заняты чем-то своим, и т.д.
Natelka 1 грудня 2016, 01:03
у нас он никогда не предпочитал одиночество, постоянно бежал на кухню, когда мы выходили из комнаты, в саду - тоже был то возле детей рядом, то возле воспитателя
kelian 1 грудня 2016, 01:09
ми пішли з малим до лікаря в 3 роки так як він не говорив то нам казали що запізно, бо такі діти замкнуті в собі( таке враження що вони живуть в своєму світі), ігрушки їх не цікавлять
Natelka 1 грудня 2016, 01:21
kelian, у нас многие говорят, что поздно, но нельзя терять рассудка и ставить крест на своем ребенке. Никакая сила не заставит меня это сделать. Я уже даже прочла книгу Кэтрин Моррис "Услышать голос твой" там женщина рассказывает во всех подробностях, что может помочь детям стать нормальными. Просто это все в Америке, а у нас за 30 лет в этом напрвлении медицина не сдвинулась ни на миллиметр. Приходится самой учиться и искать помощи у людей, заинтересованных помочь, и знающих как.
inna85 2 грудня 2016, 14:13
dgomolungma, 800 міліардів плюсів!!!)) Це просто мегатонна праця, але вона ж того варта!!!! Абсолютно згідна, що таке під силу лише батькам, тільки справді люблячі люди здатні на таку самовіддачу, тільки батьки знають свою дитину найкраще, тому тільки і вони знають над чим саме треба працювати, інтуїтивно відчуваючи всі страхи і проблеми дитини. І так, безмежна любов і терпіння творить чудеса!!!:)
dgomolungma 2 грудня 2016, 16:51 1
Так! Так!Так!!!!!!! (нет укр. на клав-ре) Только мама чувствует свое дитя и наблюдает 24 часа в сутки и 7 дней в неделю!!!!! Только родитель может дать свою энергию жизни своему ребенку!!!! И не надо ждать - Та! Перерастет! Если можно помочь в чем-то своему ребенку, то почему нет??? Чем раньше начать тем лучше и быстрее результат!!!!Самый лучший педагог и (или) инструктор лфк - это мама(папа)! А дяди и тети деньги зарабатывают.
inna85 3 грудня 2016, 02:28
Ага, і на жаль, у нашій країні ходіння по різних центрах, то тільки викачка грошей: діагнози одній дитині всі різні ставлять((( Тому, крім себе, розраховувати на когось ще просто не доводиться((
Natelka 1 грудня 2016, 01:23 1
Но вопрос поиска не из легких, все, кто с опытом - хотят много заработать на этой большой в наше время проблеме, а вот гарантий никто не даст.
Nezlobina 1 грудня 2016, 02:54
У нас мальчик до 4 лет не говорил вообще,потом прорвало,а вообще много детей на площадке таких.вон у нас соседний мальчик тоже ему 3.3 тоже не говорит.
Maryhanchik 2 грудня 2016, 13:13
Сначала к неврологу, отцом проверить слух, психолра можно и тогда к логорпду,
Mari_87 2 грудня 2016, 13:25
Спасибо за совет...слух мы проверяли у Лора были уже по другому вопросу...
velvetnata 5 грудня 2016, 21:34
Нам впервые диагноз поставила именно невролог,но она сразу отправила к логопеду и на энцефалографию.
irina_julia 1 грудня 2016, 08:46 1
Одно могу сказать:молитесь постоянно Богу,он вам поможет,и верьте в то,что всё получится,так верьте,будто оно уже случилось.Материнская любовь на многое способна
Natelka 1 грудня 2016, 19:11 1
Думаю, вы правы, в этом есть какая-то неведомая сила.
madamInna 1 грудня 2016, 21:55 1
Я когда забеременела, от меня отказались все клиники, не ставили на учет, говорили-нам смертники не нужны и если не хочешь делатб прерывание , то иди домой умирай. Я ушла с гемоглобином 37. Я рыдала как никогда сутки, молилась, молилась, молилась.... и утром почему-то решила, что поеду в паг, а там будь как будет. И меня там взяли, не сразу, после долгих просьб и я родила! Это был второй случай в Украине, что с мама с таким диагнозом родила и не умерла. Так что вера творит чудеса не подвдастные ни одному доктору! За всёю беременностб у меня шемоглобин выше 60 не поднимался, а урачи были в шоке как у ребёнка нет гипоксии
и ещё вам могу личных фактов удивитедьных и не объянимых рассказать о силе веры и молитвы
irina_julia 2 грудня 2016, 08:36 1
а расскажите,мне очень интересно(а вообще вы молодечик!)
SuperWapki 1 грудня 2016, 08:47
Как вариант Ипотерапию не пробовали??? У меня брат в конюшне работает, рассказывал что водят деток ( правда диагнозы по страшнее Дцп и тд.) но в большинстве случаев начинают что то лепетать, хотя до этого молчали.
Natelka 1 грудня 2016, 10:10
Да, мы уже хотели завести лабрадора, почитали о уме этих суперских собак. Уже и в питомник поехали, но слава Богу, не взяли сразу, потом я додумалась, не хочу мучать животное в однокомнатной квартире такой собаке будет очень плохо, ей нужно место побольше. Уже думаем дом купить, вот где раздолье будет для песика.
Guriya 1 грудня 2016, 10:13
Мы тоже в однокомнатной живем.пока нормально.иногда есть свои нюансы содержания,но получилось приучить собаку ходить на пленку если нет возможности выгулять
lolatiny 1 грудня 2016, 10:44
Советую тоже иппотерапию и канестерапию, в Житомире есть спец. центр, знаю деток, которые показывают хорошие результаты. Почитайте в моем дневнике ссылочки на сайты и другие материалы. Знаю, что приезжают из других городов за результатом и он есть.
Trapeze 1 грудня 2016, 09:13 1
На кафедру логопедии в Драгоманова не ездили на консультацию?
К остеопату не обращались?
Natelka 1 грудня 2016, 11:48
Дайте пжл контакты, если в Киеве
lolatiny 1 грудня 2016, 12:34
Нет, это Житомир, но люди из Киева тоже приезжают
lolatiny 1 грудня 2016, 12:34
https://vk.com/club61714830
Bunadziva 1 грудня 2016, 09:17
У моей сотрудницы внук тоже не разговаривал в четыре года. Тоже были большие проблемы с речью. Я не знаю, что они делали. К логопеду водили вроде, и точно знаю, что мальчик ходил в логопедический сад. Я так понимаю они все же занимались с ним. Прошло несколько лет, когда я с ней разговаривала, спросила про внука, она сказал, что постепенно, медленно, но он начал разговаривать.Сейчас пацану примерно лет 12, и он разговорчивый даже очень.
Вам терпения!
Natelka 1 грудня 2016, 09:45
Спасибо)
Asenka 1 грудня 2016, 09:18
Психиатрический диагноз моторная и сенсорная алалия? Вы у психиатра состоите на учете? Просто выше диагнозы неврологические и ОНР - это, в принципе, логопедический термин.
Что детский психиатр рекомендует? Правильно Вам подсказывают, что каждое речево растройство - это индивидуальный подход в решении проблемы. Вам нужен умный куратор.
Если Вам нужна логопедическая раскладка, я могу ее переписать Вам, сами диагностику будете проводить и отмечать динамику. Но, когда не понятно, какой основной диагноз, то все попытки помочь, могут только попытками и остаться.
Elena5 2 грудня 2016, 09:18
Попробую тоже так. Я думала, что как проголодается начнет что-то другое есть. Неа. Двое суток голодал. Только воду пил. И я сдалась
Natelka 2 грудня 2016, 10:20
Я вам верю, у моей знакомой почти неделю ничего не ел, когда перестала делать сырники.(((
TuttiFrutti 2 грудня 2016, 15:30
Можно и мне план, пожалуйста.
Miranda 1 грудня 2016, 09:25
А как Вы понимаете его? Я это к чему говорю. У меня 3,6 ребенку тоже молчит. В Козявкина замучила всех врачей с этим вопросом. Так вот в один курс лечения невропатолог более внимательно за ним наблюдала и сказала, что как бы это сказать он не считает нужным снами общаться нормально, он выбрал себе легкий путь, болтает на своем тарабарском, мы его отлично понимаем и он считает этого достаточно. Но у нас еще и дцп, она сказала, что такие дети хитрые и всегда себе облегчают жизнь. Сказала больше возить, ходить по разным местам, вплоть до того, что садиться в маршрутку , садить его возле окна и просто ездить по городу показывать и комментировать. И всегда неумолкая с ним разговаривать и комментировать каждое свое действие, а если ему что-то надо , то озвучивать его действия и просить повторить. Например он что то просит, а ему надо говорить скажи дай. И параллельно курсами 1 раз в 3 месяца даю пантокальцин и делаю массаж лица сама.
tanja91 1 грудня 2016, 13:52
А слух малышу проверяли?Как он на просьбы реагирует например принести что то?
Natelka 1 грудня 2016, 15:12
Слух проверяли в самом начале, как положено. Все норм. На просьбу отнести мусор в корзину несет сразу. Чтото принести не выполняет. Разве что дай мне корову, лошадь, если они на столе рядом лежат
tanja91 1 грудня 2016, 15:26
Ну слава Богу хоть слух в порядке
Guriya 1 грудня 2016, 09:53
Вы обращались в речевой центр на Миропольской?
Natelka 1 грудня 2016, 10:12
Да, мы в начале года ходили и на январь еще записаны. Но эффекта не было. У логопеда он вообще не хотел быть, заходил и сразу ей махал пока. Короче, максимум задерживали его на минут 5-7. Может не очень опытный логопед был. Но как человек вроде хорошая.
Lesilda 1 грудня 2016, 09:57
Мы не говорили до 4 лет, точнее говорили но вообще не понятно. Хотя иногда проскакивали нормальные слова. Сейчас ему 5 лет, говорит много, многие слова которые коверкал, наконец говорит правильно. Стихи пока не рассказывает, но говорит предложениями из 5-6 слов. Ходили в речевой центр, пили препараты.
Guriya 1 грудня 2016, 10:33
после Томатиса,у нас все стабилизировалось.поведние вполне терпимое
solodka 1 грудня 2016, 16:43
Девочки, можно вклинюсь? Моей 1,8, болтает только на своем языке Были в Речевом центре на Смоленской, 8. Есть небольшой спектр аутизма, сенсорная аллалия, но понятно, что в таком возрасте диагноз не поставили. Ставят ЗРР. И вот там в кулуарах услышала, что Томатис может вызвать эпилепсию, хотя психиатр нам порекомендовал. Так же препарат (не помню название) может прорвть речь, но спровоцировать другие спректры аутизма (я правильно хоть изьясняюсь?))
Так вот, правду ли про Томатис услышала? Рисковать здоровьем ребенка боюсь
Maryhanchik 1 грудня 2016, 16:54
Томатис одним или подходит, или никак, или только хуже. Эксперимент они не ставили что б показать статмстикв
Lesilda 1 грудня 2016, 10:16 2
Natelka, он у Вас вообще ни одного слова не говорит, или слова все же есть?
Natelka 1 грудня 2016, 11:52
У него есть слоги ма па ба дя ко и т.д. была как-то фраза Але, это кто. Но сейчас не говорит. Еще как-то повторял руки и ноги. Чем-то ему эти слова понравились. Сейчас не повторяет.