Добрый вечер , если можно ласково, "кашолотики".
Спустя 5 месяцев , наверное самых тяжелых в нашей жизни, мы с Машей приехали домой. 
Многие из Вас знают нашу историю , поддерживают, переживают, помогают и молятся за мою Машеньку. С УДОВОЛЬСТВИЕМ подружусь со всеми .
Так сложилось, что весь этот период я записывала имена всех знакомых и незнакомы помогающих нам людей. Теперь я имею возможность молиться за Вас. Дай Вам БОЖЕ всем здоровья, благополучия , силы и процветания в Ваших делах.
Машеньке дома все рады , окружили любовью и заботой. Братик постоянно трется возле неё, гладит, целует в щечки и поёт песенку про зайчика.
Так как папа старается заработать деньги днём часто отсутствует, а вечером Маша укладывает уставшего папу спать.
Уже через месяц Маше можно будет отправляться в реабилитационный центр раннего развития. Может кто где-то ездил и можете посоветовать.
ДИАГНОЗ: Гидроанецефалия
Машенька борец. Дома совсемь другая, кажется " дома и стены лежат" - работает.
Нам предстоят месяца и года реабилитации в разных центрах. Уже через месяц можно куда-то ехать .Если соберем деньги на путёвки.
Вы неповерите , но сегодня опять довели меня до слёз медработники. Мы с муже пошли с документами к зам глав врача по детству оформлять группу инвалидности Маше .Она недолго думая ошарашила нас советом. " Вы ещё молодая , родите себе ещё здорового ребенка. Здайте этого в дом малютки". Я в ответ: "А где гарантии что я доношу и в роддоме не будут отключать свет".
Очень хочется чтобы кто-то ответил за то ,что случилось с моей Машенькой.
Spring_melody 20 липня 2016, 00:37 3
Дружим
lena4_ 30 липня 2016, 00:10
Дружим и молимся за вас
Vredinka 30 липня 2016, 19:28
дружим. здоровья малышке, а вам сил
World 13 вересня 2016, 08:33
Другим. Здоровья вам.
Marusya 20 липня 2016, 00:40
Дружим.
Здоровья доченьке.
Мне точно такое же говорили.
GainkaKonotop 21 липня 2016, 18:30 3
YevA_com_ua .Поверьте у нас толковый врач. Мы с нашей девочкой обьездили пол Украины. В г.Сумы сказали безнадежная, главный детский Нейрохирург Украины Духовский А Э в г.Харькове тоже сказал , что ничем не может помочь, главный Нейрохирург г.Киева Кеворков сказал поставьте дома дренаж пусть ликвор вытекает, а кто его нам поставит дома если детских Нейрохирургов в Сумах нет.
И только Нейрохирурги ОХМАТДЕТ взялись бороться за мою девочку, Зябченко Вадим Иванович - здоровья ему и долголетия.
mirik 22 липня 2016, 22:42 1
GainkaKonotop, знаете я читала когда-то про ребенка, которому суждено было прожить недолго (дай бог, конечно, долгой жизни вашей девочке) НО мне очень понравилась философия родителей, что какой бы срок не был отмерен человеку, нужно сделать все, чтобы его жизнь была счастливой, и эти детки нуждаются еще в большей любви и заботе. О чем они думают, говорят такое???? Ребеночку и так досталась нелегкая судьба, а они хотят испортить даже такую крохотную жизнь ((((( Мы может и не можем повлиять на количество прожитых дней, зато можем сделать каждый день счастливым!
GainkaKonotop 22 липня 2016, 23:47
СПАСИБО, это действительно так. Любим Машу сильно и трепетно.
AlinkaVitaminka 20 липня 2016, 00:41
Все буде добре!!!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 00:57
Очень НАДЕЕМСЯ.
Pozitiw 20 липня 2016, 00:42
Доброй ночи! Сил и терпения родителям, а Машуньке здоровья покрепче и сил на востановление. Моя семья сейчас тоже борется за здоровье нашего ангелочка и вот хочу вам посоветовать в Боярке областную детскую больницу и врача невролога Продан Татьяна Николаевна,она золотой человек, писать много не хочу,обращайтесь к не.Удачи и скорейшего выздоровления дочурки. Р.С . Если какие-то вопросы есть обращайтесь.
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:57
Хорошо, спасибо
KrasnayaShapochka 20 липня 2016, 22:39
Здоровья малышке, мамочке сил и терпения. Бог в помощь вам!
GainkaKonotop 21 липня 2016, 23:44 1
Спасибо....
ElenaPre 20 липня 2016, 00:43
К сожалению, не в курсе Вашей истории, держитесь, вы обязательно это преодолеете. Дружим. Хочу видеть Ваши темы
Arania 22 липня 2016, 11:00
Галя, вам нейросонограму делали, через родник?
GainkaKonotop 22 липня 2016, 11:31
Каждые 5-7 дней на протяжении 5 ти месяцев.У нас уже стоит Шунтирующая система "Sofisa". Последний раз делали позавчера настраивали шунт и сегодня едем в Киев ОХМАТДЕТ на контрольную нейросонограму.
Arania 22 липня 2016, 11:56
Понятно. Мне невролог говорила, что только по одной нейросонограме сложно диагноз установить. Бывает что нейросонограма плохая, а рефлексы и развитие ребенка показывают положительную динамику.
Как у Маши с рефлексами?
Katya_Berezovskaya 20 липня 2016, 00:43 1
У вас прекрасная семья, и мы в вас верим!
Пускай у вас будет все хорошо)))
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:09
Надо много ещё работать.
Хорошо к нам теперь , просто так не придёт.
AnnaBeloded 20 липня 2016, 00:43 1
Дружим
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:57
Спасибо.
natalya__ 20 липня 2016, 00:48
Очень приятно с вами познакомиться! А при общении с некоторыми медработниками нужно сразу одевать броню, не обращать внимание, а просто делать,как считаете нужным. Вам нужно силы беречь и не тратьте их на таких "доброжелателей". Очень хочу, чтобы Машутка выздоровела. У неё такая замечательная семья! Всё должно быть хорошо! Дружим)
lisenok 20 липня 2016, 06:10
Полностью поддерживаю Наталью!!! Сейчас редко встретишь нормального понимающего врача. А вам сил и терпенья. Машуне здоровья!!! Девочки борцы по натуре!!!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 06:18
Ой, Маша точно борец. Из такого выкарапкивается.......... Но без поддержки она не справиться.
Arabeska 20 липня 2016, 19:25
Потому что девочка,они очень цепкие к жизни.Просите Богородицу у вас девочка ее именем названа.Желаю вам скорейшего выздоровления.
Sanechka 20 липня 2016, 00:49
Галечка, о, молодец, рады видеть тебя и вашу семью в кашалотоклумбе) ну сказала конечно ерунду, Бог ей судья той женщине, если можно её так назвать( еще не все потеряно, и никто не знает точно что и как будет.. Пусть все будет хорошо!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 02:00
Я в гугле тоже не нашла. Гидроанецефалия - наружная и внутренняя. Анецефалы- детки рожденные без мозга.
Maryna 20 липня 2016, 02:34
В ОХМАДЕТ предлагали? просто я сама была невольным свидетелем, части разговора как Старенькая беседовала с мамой, которая собиралась оставить ребенка и говорила как трудно сейчас, но потом всю жизнь жалеть... И тп
GainkaKonotop 20 липня 2016, 05:03
Нет не Светлана Яковлевна.
MARINA_ZELENSKAYA 20 липня 2016, 00:49
Сил Вам, терпения и веры!!! Пусть все будет ХОРОШО!
MARINA_ZELENSKAYA 20 липня 2016, 00:54
Да, Санечка))) Не знаю всей истории, но когда читаешь такие темы, единственная мысль: Пусть все будет только хорошо и никак иначе!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:21
Очень надеюсь и жду , когда это наступит.
Sanechka 20 липня 2016, 01:33 1
Марина, вот мои темы, я писала здесь, когда Галя с Машей были ещё в больнице: https://kashalot.com/club/post-1932361/
https://kashalot.com/club/post-2943659/
doctorNatik 20 липня 2016, 00:50 3
Дружим ! Все будет у вас хорошо , главное верьте в ребёнка ,а на такие предложения про дом малютки , отвечайте с легкий улыбкой сдайте своего ребёнка ( внука ) , вдруг следующий ещё лучше будет , а нам нашу Машеньку Бог подарил , потому что она нас сама выбирала !
doctorNatik 20 липня 2016, 01:57
Ну ничего, зато ответ всегда теперь готов ! Не надо молчать , врачи это конечно делают не от злости , но приземлить их надо ! Не каждый готов воспитывать особого ребёнка , но и не каждый готов это осознать , поэтому они предлагают , что б если у родителей закрадывались такие мысли , стать как бы поддержкой , в отказе от ребёнка ! Им и самим жаль детей и родителей , но они понимают какая это ответсвенность
GainkaKonotop 20 липня 2016, 02:07
Есть на фейсбук фонд " 31 июня". Если есть возможность посмотрите на этих брошенных деток с гидроцефалией, я такого своей дочке не хочу.
doctorNatik 20 липня 2016, 09:07 1
Я знаю , что брошенные дети это ужас! Поэтому полностью Вас поддерживаю , надо бороться за ребёнка и верить в неё ! И мы все будем верить !
Lerik 20 липня 2016, 00:50
Дружим! Сил Вам с Машенькой и здоровья:)
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:23
СПАСИБО!
SuperMilashka 20 липня 2016, 00:51
Дружим,очень за вас рада,переживала,когда только всё случилось.
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:24
Ой , ещё ничего и незакончилось. Самые трудности ещё ждут.
Provizor 20 липня 2016, 01:32
Да, впереди у вас очень много работы! Не отчаивайтесь ни в коем случае!!! Верьте в свою кроху!!! И все получится!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 02:02
Она старается.
Mama2 20 липня 2016, 00:52
Дай Вам терпіння,а донеці міцного здоров'я чка.
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:42
Дякую.
AnetMarket 20 липня 2016, 00:55
Дай Бог здоровья всей семье. Вы сильные, Вы все смоете, и все будет хорошо, верьте и так и будет.
А на медработников не обращайте внимание, у них свои взгляды, они разное видели. Моет она не со зла так сказала.
Вы все делаете правильно. Благослови Вас Господь.
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:28
Да, Господь с нами , если Машенька с таким диагнозом что-то пытается делать.
Margoha 20 липня 2016, 00:57
Дружим!
Что за медперсонал такой тупой...
Терпения вам и вашей семье! Доченьке здоровья!!!!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:29
Зав. главврача по детской медицине в нашем городе.
Basya05 20 липня 2016, 10:57 1
Не обижайтесь на нее и простите ей эти слова. Она старая наверное? Если да, то она еще теми временами живет, когда таких детей не выхаживали. Ну небыло тогда таких возможностей, технологий и закона такого небыло. У моей свекрови такая была история лет 40 назад, когда на 6м месяце роды начались. Никто тогда и не думал что таких детей можно на ноги поднять и вырастить. Она сказала что ей потом добрая санитарка сказала что типа она наделала, почему не сказала врачам чтоб выхаживали, ведь ребенок еще какое-то время дышал после родов...Она тогда к врачу кинулась, стала плакать, спрашивать и в ответ услышала те-же слова что и вам сказали...
А есть и другой пример из тех лет, это моя знакомая, ей уже 40. Ее тоже мать родила 6ти месячной и ушла из роддома сама тк ей тоже сказали. А она выжила! Выросла! Правда в детдоме все детство провела и мать так и не нашла, она наверное так и не знает что у нее есть дочь...Вот такое время было(( Сейчас все по другому, медицина стоит на более высоком уровне и то что 40 лет назад было невозможным-сейчас становится вполне реальным. Так что не слушайте этих старорежимных врачей-бегите от них, ищите более прогрессивных-тех которые в нашей эре живут а не в каменном веке, где был только естественный отбор.
GainkaKonotop 22 липня 2016, 00:08 2
У нас будущие мамочки вообще понятия не имеют о недоношенности.
Я лично думала , что это просто маловесный детенок и его нужно выкармливать. А здесь : недышит сам, ВЖК, Ретинопатия, ДЦП, дисплазия таза ,а сколько препаратов надо влить. Кормить через зонд, сцеживать молоко, у меня груди скоро материться начнут :"убери руки достала......, пусть сама ест". ( шутка).
О-о-о , а как я первый раз увидела Машу. Лежит вся в трубочках , лыжная связанная шапочка с балобоном и вязанные носки. Это потом я нете прочитала о том что недоношенных нужно одевать в шерстяные вязаные вещи. Никто ничего не говорил.
danon 20 липня 2016, 00:58
дай Бог здоровья Машеньке!!!! Вам сил и терпения!!!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:29
Спасибо.
Nissa 20 липня 2016, 01:07 1
Помоги вам Бог в вашей борьбе!!!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:30
Постоянно просим его об этом.
Nata4ka 20 липня 2016, 01:10
Дружим! Двй Вам бог сил и терпения!! И здоровья всей семье, конечно....
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:30
Спасибо.
Katrusya 20 липня 2016, 01:14
Конечно, дружим! Сил Вам и терпения, а Машуле здоровья крепкого. Следила за темами Оксаны о вас, очень сопереживаю. Вы большие молодцы, пусть Господь хранит Вашу семью!
GainkaKonotop 20 липня 2016, 01:31
Спасибо, Ваша поддержка была ощутима.