Извините что не первьій раз вас тревожу,но вот реально интересно,неужеле всем все равно ???
Чесно надеялась получить огромную поддержку именно на єтом сайте. Но вижу что кроме измен,красньіх трусов и новогодних подарков здесь никого ничего не интересует (((
Многие говорят что правительству все-равно, отказьівается что не только им.
Я вас очень прошу проголосуйте за петицию про деток больньіх миопатией дюшена. Нужно просто зарегистрироваться и проголосовать, ничего сложного и отнимет єто всего 5-10 минут.
https://petition.president.gov.ua/petition/49851
PS. Помогите поднять в топ
Marinka_malinka30 22 січня 2019, 10:31
Подписала недавно тоже. Здоровья Вашему сыночку, а Вам сил и упорство. Я очень надеюсь, что медицина шагнет вперед и найдет лекарство.
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 10:58
Спасибо ! Я тоже на єто надеюсь.
vipress 22 січня 2019, 10:50
+
il_sole 22 січня 2019, 11:03 2
Подписала. А вообще очень жаль, что для такого дела нужно вообще нужно какие-то подписи собирать :( Поддержка государства должна быть априори для особенных детей\людей.
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 11:13 1
Спасибо ! Я с вами согласнп,все должно бьіть именно так,но приходиться доказьівать государству что есть такие детки и им нужна помощь.
Mama_dorogaya 22 січня 2019, 11:04
Удачи!
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 11:14
Спасибо !
Nika_147 11 березня 2019, 12:40
Головна Забезпечити лікування дітей хворих м`язовою дистрофію Дюшенна
№22/049851-еп
Забезпечити лікування дітей хворих м`язовою дистрофію Дюшенна
Автор (ініціатор): Федоренко Ганна Валеріївна
Дата оприлюднення: 16 січня 2019
ВІДПОВІДЬ НА ПЕТИЦІЮ ТЕКСТ ПЕТИЦІЇ ПІДПИСАНТИ
В Україні проживає понад 1000 паціентів з м`язовою дистрофію Дюшенна.
Це важка генетична хвороба, від якої не застрахована жодна родина /частота 1/3500 хлопчиків/.
Поступово м`язи дитини руйнуються, що призводить до винекнення потреби в застосуванні інвалідного візка з 10-12 років та суттєвого скорочення тривалості життя.
Проте, застосування сучасних методів реабілітації, своєчасне попередження ускладнень, лікарської терапії, значно покращують якість життя дітей та суттєво продовжують тривалість життя.
Станом на січень 2019 року фінансування лікування цього орфанного захворювання не забезпечується державою. В державі немає реєстру хворих, не застосовуються сучасні протоколи лікування, не проводиться закупівля лікарських препаратів.
Просимо розпочати забезпечення лікування дітей хворих м`язовою димстрофію Дюшенна.
Діти - це головна цінність родини і майбутнє держави. Вони мають забезпечене Конституцією право на лікування та життя.
Просимо підтримати петицію та дякуємо за небайдужість.
3283
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 36 днів
ПІДПИСАТИСЯ
Дякуємо за підтримку!
Ваш голос враховано!
Rodyna_pp_ua 22 січня 2019, 11:08
Подписала, удачи вам в этой нелегкой борьбе...
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 11:14
Спасибо !
Galinka_ua 22 січня 2019, 11:37
тему в топ
ttttttt_ 22 січня 2019, 14:38
+
Kot_Silvestr 22 січня 2019, 11:59
Подписала.
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 12:02
Спасибо !
Olenka_ 22 січня 2019, 12:00
+ подписала
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 12:02
Спасибо !
Solnishka_luch 22 січня 2019, 12:11
Подписала. Спасибо Вам! Удачи!
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 13:54
Спасибо !
Vladka9295 22 січня 2019, 12:22
Я подписала давненько, где-то пост увидела, уже и не помню где
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 13:54
Спасибо !
MARINA_ZELENSKAYA 22 січня 2019, 12:57
Я уже давно подписала. Еще после первого Вашего поста.
Пусть все получится!
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 13:54
Спасибо !
Viki_tiki 22 січня 2019, 13:23
+
Anna_Z 22 січня 2019, 13:37
Наконец то!)
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 13:55
Что єто значит ?
ViktoriyaV 22 січня 2019, 14:09
+
Miralissa 22 січня 2019, 14:21
+1
ttttttt_ 22 січня 2019, 14:38
Ранее уже подписала.
ttttttt_ 22 січня 2019, 14:39
В топ
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 14:59
Спасибо !
Galinka_ua 22 січня 2019, 15:37
top
Irina_Irina 22 січня 2019, 14:52
Автор, а эта петиция не идентична вашей? https://kashalot.com/club/post-19700899/#comment-57580313
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 15:01
От сма на сегодняшний день уже есть лекарство и детки в европе его уже получают бесплатно,а нашей страньі єто дорого.
Irina_Irina 22 січня 2019, 16:48
Поняла. Проголосую и за вашу петицию.
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 16:55
Спасибо !
stokstok 22 січня 2019, 15:00
Подписала
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 15:02
Спасибо !
Chuchasonya 22 січня 2019, 15:05
я бросила работу и решила проголосовать, но в системе есть такая фигня https://petition.president.gov.ua/registration-step2
видимо многие пройдут мимо.
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 15:08
Єто да. Не все хотят давать свои данньіе
Chuchasonya 22 січня 2019, 15:18 1
даже дело не в этом. Мне нечего и некого бояться, поэтому я могу дать данные, но система тупая- не принимает. То есть, если человек занят- он не будет ломать голову как поступить. Поэтому, отвечая на ваш вопрос в теме, - не всем всё-равно, просто не у всех получается проголосовать. Здесь люди отзывчивые, спешат часто на помощь ( хоть по комментам иногда сложно это сказать)
Oli4ka_bod 22 січня 2019, 15:23 1
Наше правительство постоянно все усложняет (
Marik 22 січня 2019, 16:05
+