Доброго времени суток)
Поговорим о детях с ЭПИ. Точнее, как живется их родителям.
Я коротко и быстро.
Ежедневно ребенку нужно давать противосудорожный препарат. Сумма может быть разной, от 2000 грн в месяц и больше :-(
Ранее эти препараты выдавались бесплатно, но наше правительство решило, что семьи, которые пожизненно тянут на себе эту нелегкую ношу, слишком богатые и выдало закон, который отменил выдачу этих ЖИЗНЕНО важных лекарств.
Теперь, что мы имеем? Если в семье не найдется от 2000 грн. в месяц, а не забываем еще о тарифах по квитанциям, цены на продукты, которые каждый день поднимаются, а еще такие детки нуждаются еще в куче разных обследованиях, других лечениях, потому что, как правило, ЭПИ - это не единственный недуг у ребенка. Выходит, что, если семья, кровь из носа, не раздобыла дополнительные 2000 грн в месяц - то им остается только наблюдать, как практически едедневно их ребенок бьется в приступах и мучается от боли....
Предлагаю ВСЕМ, кто не считает себя безразличным человек, даже, если ваш ребенок здоров, всем, кто может себе представить в какой ситуации оказались очень многие семьи, все, кто несет в себе добро и сопереживание к ближним - потратить 5-10 минут своего времени, для тех, кто живет в этом аду всю жизнь. Что нужно сделать? НЕ ПРОЙТИ мимо! Нужно перейти по ссылке
https://petition.president.gov.ua/petition/39194
Пройти регистрацию и поставить свою подпись. Это даже НЕ сбор средств, ни вы, ни ваш бюджет от этого не пострадает. Нужно только поддержать тех, кто страдает, тех, кто остались со своими НЕ здоровыми детьми сама на сам с выживанием. Так же сделайте репост по всем своим соцстраничкам, вдруг хоть, несколтко ваших друзей, тоже не пройдут мимо? Я прошу здесь отпмсаться, кто сделал репост, кто подписал петицию, что бы этот кощунский и убийственный закон пересмотрели. Если вам, что-то мешает сделать репост или поставить подпись, то поставьте хотя бы "+" в комментах, что бы тема пошла в топ и тогда может другие подпишут петицию. Я, и родители детей с ЭПИ, будем благодарны за любую поддержку! Ребята, это всего 5-10 минут вашего времени, а для семей с такими детками - это пожизненная помощь! Подумайте...
MamaLiliya 28 серпня 2017, 07:53
+
Passiflora 29 серпня 2017, 14:59
При верификации через Приватбанк процедура занимает пару минут, так получается гораздо быстрее.
Fotiniya_777 29 серпня 2017, 15:26
Проголосовала . Очень мало голосов (((
irasya 29 серпня 2017, 20:47
+
IRina_PL 28 серпня 2017, 08:05 1
+
Lily_15 28 серпня 2017, 21:09
+
mari4ka16 29 серпня 2017, 19:45
+++
Blinmamzelka 1 вересня 2017, 22:14
+
Dushka 28 серпня 2017, 08:07
Обязательно сделаю！
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Огромная благодарность!
DMagilnaya 28 серпня 2017, 08:16
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Спасибо
nata50 28 серпня 2017, 08:17
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Спасибо
chernushka 28 серпня 2017, 08:21
Алена, нужно конкретный законодательный акт.Если Вы о Постанове КМУ 180 (которой новый Нац.перелік утвержден ),то документ действительно бред, исключены многие жизненно -важные препараты .Но до сентября включительно аптеки могут закупать ещё по старому перечню препаратов ,обращайтесь в департамент охраны здоровья, горячую линию- есть шанс,что препарат получите.
А если на препарат не задекларирована цена ( это Топирамакс,например )- то тут и петиция не поможет.Просто производитель не желает декларировать,ему невыгодно это.
AlenaSunny 28 серпня 2017, 22:51
Боже! А, что у вас???
madamInna 29 серпня 2017, 00:49
апластическая анемия у меня, не у ребенка, это просто поддерживающая терапия, 20 лет на ней, не дай Бог отменят эти лекарствп, буду работать только на аптеку
AlenaSunny 29 серпня 2017, 11:32
Кошмар. Я и не знала...будем надеяться, что не отменят!
Angelika 28 серпня 2017, 08:22
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Спасибо
oksana_14 28 серпня 2017, 08:24
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Спасибо
Marinka_malinka30 28 серпня 2017, 08:25
Гадство какие то. Зарегистрировалась с помощью Инн, и они мне пишут, что будут идентифицировать меня 2 дня... но как только система меня пропустим обязательно подпишу.
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:38
Благодарю!
Nyutochka 28 серпня 2017, 10:07
Мне тоже так писали, но через час уже пришло письмо на почту. Только что подписала петицию.
AlenaSunny 28 серпня 2017, 10:36
Супер! Спасибо!)
Alisha 28 серпня 2017, 08:25
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:39
Спасибо
Mariya_S 28 серпня 2017, 08:26 6
А давайте поговорим о детях с аутизмом.... Наше государство както ИХ поддерживает?? А между прочим это от 12 тыс в мес!!! Диета, занятия, лекарства, анализы, походы по врачам тоже очень даже платные (одна поездка на фрунзе 1200 грн). Материалы и приспособления для занятий тоже мега платеые. А бесконечные посещение гастроэнтеролога, анализы и лечение?
Многое можно так перечислять... ТАКИЕ семьи както поддерживаются государство? Хоть чтото есть бесплатное? А нету! Скажите мне если знаете!
Нет, не подумайте, я не против поддержки семей где лети с эпи, очень даже за, но есть категории семей, которые вообще побоку((((
Sophia_125 29 серпня 2017, 17:22 2
в россии не поддерживают детей с аутизмом. мало того, их причисляют к психически больным и после 18 лет переводят на учет с шизофренией
Mariya_S 29 серпня 2017, 17:26 1
Ну, хорошо, давайте ровняться на россию, на тех кто зуже, или не лучше нас...
Я знаю, что моя двоюр.сестра на ребёнка инвалида получала 400 долларов помощи, я думаю на такие деньги можно много сего сделать
Sophia_125 29 серпня 2017, 17:49 2
я не говорю, что надо ровняться на россию. я говорю,что там тоже беда. у меня беда, товарищи, личная. я не хочу чтоб мои дети попали на учет и как избежать жопы - ищу варианты
Elena_Kostenko 28 серпня 2017, 08:29 1
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:39
Спасибо
Asssa 28 серпня 2017, 08:31
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:39
Спасибо
basya82 28 серпня 2017, 08:32
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:39
Спасибо
Olga_t 28 серпня 2017, 08:37
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 08:40
Спасибо!
OlgaOlga 28 серпня 2017, 08:47
+.
Алена, есть такая публикация в фб? если есть - дайте ссылку, поделюсь у себя на страничке
AlenaSunny 28 серпня 2017, 09:19
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1378243055593658&id=698625350338292
Ольга, посмотрите или ссылка открывается. Не знаю или правильно скопировала. Это Елена, автор петиции
OlgaOlga 28 серпня 2017, 13:46
Спасибо
urkaya 28 серпня 2017, 08:50
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 09:22
Спасибо
KNT2509 28 серпня 2017, 16:40
+
Kristina1507 28 серпня 2017, 08:53
+
Как жаль что так мало голосов (
AlenaSunny 28 серпня 2017, 09:25
Просто мамы таких детей, наверное, пребывают в глубоком шоке. А те, кто с этим не сталкивался - не понимают ВАЖНОСТЬ этих препаратов, этой петиции. Если сосед травит тараканов, то людям это не интересно до тех пор, пока тараканы не прибегут к ним...я это так понимаю((
OlgaZ 28 серпня 2017, 10:52
Писать можно много, одно и то что эпи это 80% после травмы, даже может быть после сотрясения, никто не застрахован
OlgaZ 28 серпня 2017, 11:03
У нас после родовой травмы,кома реанимация , и к эпи еще очень много страшных диагнозов. Мы не раз были в реанимации ( и когда 1,5 ч ребенка трусит, и ты ничего не можешь сделать ( просто смотришь, а врачи бороться за жизнь и не работает их система, заливают куча лекарств а ребенок лежит без сознания и текут слезы.
Да последствия страшные, мы заново учились держать голову. Сколько реабилитации чтобы сесть заново, а сколько логопедических масажей что бы научиться закрывать ротик. И так 4 раза, за несколько лет жизни.
Или когда у ребенка остоновилась дыхания а скорой нет и вот ты понимаешь что все ребенок синеет и наверное не дождешься скорой, делаешь что то не реальное, ура ребенок дышит, но ты потом не спишь ночами потому что а вдрух пропустишь и что будет. На каждый шорох вскакиваешь, и не спишь.
Да у нас еще очень много страшных диагнозов, надо постоянные реабилитации но из за эпи 90% не подходит. А те 10% это шанс на ходить, думать, говорить. Но цена это печаль.
Фонды не помогают таким деткам, мол им легше собрать
200 т евро на опирацию, чем дать тебе на специалистов на занятия.
Правельный подобранный припарат, а это очень сложно. ЭТо большой шанс на жизнь, и любое изменение может
Спровацировать приступы, которые могут и не купировать. Да деньги на лекарства надо каждый месяц, а кроме этого надо постоянно походы врачей, диагностик, реабилитации.
А печально то, что есть хорошие шансы вытянуть ребенка но эти шансы в среднем 20000 у.е в год, а если их нет то скрипишь зубами, тянешь что можешь. И надеясь на Бога, что сможешь выжить.
Marinka_malinka30 28 серпня 2017, 08:54 10
Блин, лучше бы не читала ответы президента на некоторые петиции... ни одного ответа по существу, - Я направлю это предложение туда, я направлю это предложение сюда. Не президент, а почтовый голубь какой то
AlenaSunny 28 серпня 2017, 22:52 1
Я думаю, что оно у нас совпадает, Оксана ;-)
Sanechka 28 серпня 2017, 22:54
Да)
Tanya 29 серпня 2017, 20:05
і я з вами, дівчата..)
Inna2846 28 серпня 2017, 08:54
+ подпишу и поделюсь
Inna2846 29 серпня 2017, 09:41
Все пропустили после проверки, подписалась. Здоровья вашим деткам!!!
Inna2846 29 серпня 2017, 09:42
И поделилась в ФБ
AlenaSunny 29 серпня 2017, 11:32
Очень здорово! Спасибо!