Доброго времени суток)
Поговорим о детях с ЭПИ. Точнее, как живется их родителям.
Я коротко и быстро.
Ежедневно ребенку нужно давать противосудорожный препарат. Сумма может быть разной, от 2000 грн в месяц и больше :-(
Ранее эти препараты выдавались бесплатно, но наше правительство решило, что семьи, которые пожизненно тянут на себе эту нелегкую ношу, слишком богатые и выдало закон, который отменил выдачу этих ЖИЗНЕНО важных лекарств.
Теперь, что мы имеем? Если в семье не найдется от 2000 грн. в месяц, а не забываем еще о тарифах по квитанциям, цены на продукты, которые каждый день поднимаются, а еще такие детки нуждаются еще в куче разных обследованиях, других лечениях, потому что, как правило, ЭПИ - это не единственный недуг у ребенка. Выходит, что, если семья, кровь из носа, не раздобыла дополнительные 2000 грн в месяц - то им остается только наблюдать, как практически едедневно их ребенок бьется в приступах и мучается от боли....
Предлагаю ВСЕМ, кто не считает себя безразличным человек, даже, если ваш ребенок здоров, всем, кто может себе представить в какой ситуации оказались очень многие семьи, все, кто несет в себе добро и сопереживание к ближним - потратить 5-10 минут своего времени, для тех, кто живет в этом аду всю жизнь. Что нужно сделать? НЕ ПРОЙТИ мимо! Нужно перейти по ссылке
https://petition.president.gov.ua/petition/39194
Пройти регистрацию и поставить свою подпись. Это даже НЕ сбор средств, ни вы, ни ваш бюджет от этого не пострадает. Нужно только поддержать тех, кто страдает, тех, кто остались со своими НЕ здоровыми детьми сама на сам с выживанием. Так же сделайте репост по всем своим соцстраничкам, вдруг хоть, несколтко ваших друзей, тоже не пройдут мимо? Я прошу здесь отпмсаться, кто сделал репост, кто подписал петицию, что бы этот кощунский и убийственный закон пересмотрели. Если вам, что-то мешает сделать репост или поставить подпись, то поставьте хотя бы "+" в комментах, что бы тема пошла в топ и тогда может другие подпишут петицию. Я, и родители детей с ЭПИ, будем благодарны за любую поддержку! Ребята, это всего 5-10 минут вашего времени, а для семей с такими детками - это пожизненная помощь! Подумайте...
irinanik 28 серпня 2017, 11:57
петицию подписала
AlenaSunny 28 серпня 2017, 12:06
Спасибо огромное!
irinanik 28 серпня 2017, 11:57
+++++
AlenaSunny 28 серпня 2017, 12:06
:-)
lafestochka 28 серпня 2017, 12:36
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 13:02
Спасибо
Redrose 28 серпня 2017, 12:42
+
AlenaSunny 28 серпня 2017, 13:02
Спасибо
Коментар видалено
len4ik7 28 серпня 2017, 13:12
Подписала, всего лишь 83((( жаль, что так мало подписей(((
Если получится сделаю репост в ФБ
AlenaSunny 28 серпня 2017, 13:19
Спасибо! Утром было 49) так, что все девочки молодчинки! Спасибо, всем, кто не прошел мимо)))
Volga 28 серпня 2017, 14:11
Моя подпись 90-я.
AlenaSunny 28 серпня 2017, 14:34
Вот супер! Спасибо!
Mama_Elina 28 серпня 2017, 13:34
я писала уже тут в темах и призывала мам деток с эпи,и других детей инвалидов, препараты,которых,как и моей дочки убрали из реестра выдачи.-совместно вести "борьбу"с решением МОЗ.Но в ответ поддержки не было.а таких, как моя малышка(в отличии от эпи деток)вообще несколько человек на страну.и нам петиция вообще не светит-нет столько пациентов.Но мама одного ребенка с нашей болезнью,обратилась на прием в МОЗ и уже есть результат.Приостановлено действия изменения в реестре.подписано 23 числом.И до 1 января выдача нам и вам будет идти также.по старому реестру. Дальше снова борьба.Знаю,что моз отвечал по эпи-что у вас остался более дешевый аналог в списке на выдачу.К сожалению у моего ребенка вообще нет вариантов,а препарат по жизненным показаниям прерывать нельзя.мы остались за бортом и выживаем сами,как можем.Информация о приостановлении действия реестра с изменениями,уже было выложено на странице МОЗ в фейсбук и на странице и.о. министра здрава Супрун.так что ваша петиция пока не нужна
Mama_Elina 28 серпня 2017, 13:45
я вам предоставила информацию,что мы уже добились хотя бы того,что с этого месяца снова вернут выдачу.зная эту информацию-вы можете (как нам сказали в МОЗ)уже идти в свои поликлиники и тр6ебовать рецепт ибо норма уже действует с момента подписания.Вы же этого не знали???я вообще то помогла тем,кто еще не знает,что препараты будут выдавать.Мы проделали большую работу,писали и ходили на прием в МОЗ,чтобы всем не только,с нашими диагнозами вернули препараты.Как информировал МОЗ,с 1 января выдача препаратов будет продолжена,но финансированием и т.д. будет по иному.
Mama_Elina 28 серпня 2017, 13:46
Оля сама жду.сегодня к зав.поликлиникой мама подойдет,я на работе и конечно не могу сейчас ездить и требовать.Но уже слав аБогу что это есть на бумаге в МОЗ.Это уже маленькая но Победа ж
OlgaZ 28 серпня 2017, 13:47
Мы ждем бумагу. А пока все врачи и начмед послали нас.
OlgaZ 28 серпня 2017, 13:46 1
В сентябре планируется митинг , по инициативе онко родителей. Но там все будут кто может.
Mama_Elina 28 серпня 2017, 13:53
мамочка из Киева что была на приеме в МОЗ,писала,что очередь мам с больными детками на весь коридор((((
OlgaZ 28 серпня 2017, 13:53
Девочки сейчас в вайбере,с эпи детками делают группу. Напишите телефон я вас добавлю.
Mama_Elina 28 серпня 2017, 13:55 1
ок у нас тоже в вайбере группа-маленькая совсем детки больные ВЗКами.пишу в личку
Squirrel 28 серпня 2017, 13:49
+
Yasha 28 серпня 2017, 13:51
+
Ludka 28 серпня 2017, 13:52
+
T_Tatyanka 28 серпня 2017, 14:11
+
Margarita 28 серпня 2017, 14:33
Есть
olalalala 28 серпня 2017, 15:04
Подписала
juliytut 28 серпня 2017, 15:14
+
Romanova 28 серпня 2017, 15:35
+
Vika_1226 28 серпня 2017, 15:48
подписала
Anasteysha 28 серпня 2017, 16:09
+
Enoke 28 серпня 2017, 16:18
+
kohanka 28 серпня 2017, 16:25
+
Olechka 28 серпня 2017, 16:33
Підписала