Оля Дьяченко. Мама Саши Дьяченко- ребенка с тяжелыми диагнозами и страшными прогнозами.
Публикую это для того, чтобы вдохновились мамы деток с тяжелыми заболеваниями: ежедневный труд, реабилитации и ОГРОМНАЯ ЛЮБОВЬ РОДИТЕЛЕЙ могут творить чудеса!
https://m.youtube.com/watch?v=kNhIFwIcKDM вот сюжет о них на тв
Если Вас это вдохновило или тронуло- напишите ей доброе пожелание или поставьте хоть плюсик в комментариях, пожалуйста! Я дам ей ссылку на эту тему(она участник клуба кашалот) и пусть это вдохновит ее и ее мужа на дальнейший тяжелейший труд по реабилитации своего сына.
Очень хочу чтобы они увидели, что их опыт вдохновляет сердца!
Очень хочу, чтобы этот пост увидели мамы, у кого схожие проблемы и вдохновились тем, что невозможное возможно!
Очень хочу, чтобы Ваша, Олечка, семья, была счастлива!!!
ElenaPre 2 липня 2017, 20:29
Сил Вам и мужу! Вы обязательно это преодолеете. Вы просто Люди с большой буквы.
OlgaZ 2 липня 2017, 20:36
Спасибо, мы стараемся очень, парень у нас боец) Так хочется чтобы был здоровеньким)
OlgaZ 2 липня 2017, 22:22 1
Девочки СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, за поддержку,за ваши теплые слова.
За 5лет столько всего пережили, иногда просто нет сил,но когда Саша улыбается думаешь надо бороться.Много пройдено и столько ещё надо сделать. Ох.
Напишу ,постараюсь коротко и понятно о нас, может смогу кому-то помочь информацией ,опыт есть как и + так - (
Может, кто то мне поможет информацией надо еще много специалистов нам. Родились мы на 38нед, роды тяжелые, и в коме мы переехали в Охматдет, 10 дней борьбы за жизнь в коме и еще, 21 день на искусственной вентиляции легких,еще месяц в больнице. Вышли нам сразу сказали мозг очень сильно пострадал, белое серое вещество, кровоизлияния и кисты. Максимум мы сможем сидеть и улыбаться, ищите уже инвалидное кресло или лучше отдайте ребенка, вы молодая рожайте ёще .
В общем, сразу начались походы по врачям и много много реабилитаций.
Важно очень я понимала что до года надо много успеть, а потом до 2х... И так идет борьба.
Мы еще не раз были в реанимации ((( и было остановка дыхания, 4раза заново учились держать голову, сидеть, ползать.
Мы спрыгнули с ДЦП, запустили правую сторону ( она была не рабочей)
Сейчас основные диагнозы ( я постораюсь понятно без длинных умных слов): Эпи, 2я микроцифалия, пирамидная недостаточность( нарушения координации, баланса, мы не умеем бегать), потеря слуха, косоглазие, когнитивные нарушения, психические и разговорные нарушения и задержка в развитие, вальгус( нам хотели делать операцию)
В общем много было ошибок, но много было сделано хорошо. Много перечитанно информация и много еще читать.
Но для себя, я сделала важные выводы( может для кого-то они простые и очевидные,но в стрессовом состоянии может отключить здравый смысл):
- Хочу сказать всем родителям, Всегда проверяйте диагнозы, меняйте врачей ошибка дорого может стоить.
- Очень очень важно если вы видите что ребенку хуже от методики или специалиста прощайтесь сними.
- Очень важно мозг обучаем, и положительные эмоции видут к развитию,а отрицательный к закрытию информация, боязни и страху.
Никогда не сдавайтесь)))
Сейчас очень много хороших методик, из-за Эпи нам 99% нельзя. Но этот 1% он подходит для всех деток идеально.
С удовольствием отвечу на все вопросы.
Если интересно, могу написать список методик которые использовали.
Очень буду благодарна за советы или новые методы.
Сейчас нам надо, и мы в поиске хороших специалистов дефектолог, сурдопедагог, логопед, психолог, и надо садик или занятия с детками.
Знаю на сайте очень много особенных деток, Мамочки вы умнички удачи Вам.
oso4ka 8 липня 2017, 11:54
Я преклоняюсь перед такими родителям как Вы. Знаю через какие сложности каждый день проходите. Работаю в одном помещении с отделением реабилитации детей-инвалидов. Таких как Вы единицы, к сожалению...
Alya_analogi_Duplo 8 липня 2017, 11:59
Спасибо Вам за добрые слова!
OlgaZ 8 липня 2017, 12:06
Спасибо Вам большое, к сожалению самая большая проблема это борьба с нашей системой, врачами и всем надо дать денег не малых (
Устаёшь безумно конечно, но так хочется ребенка на ноги поставить.
dasha4150 7 липня 2017, 13:56
добрый день,добавите в друзья
Alya_analogi_Duplo 7 липня 2017, 13:59
С удовольствием!