Реву и вся на эмоциях, но попытаюсь описать суть. С 4 лет начала замечать проблемы со зрением у ребенка (беременность нормальная, роды физиологические, ГВ, нормальный здоровый ребенок). Плохо видел в сумерках, не мог найти предмет на полу на видном месте. Обследовались в Гиршмана (Харьков), делали аппараты. Потом "Неболейка" аппараты и очки в течении нескольких лет. Улучшение было, но на короткий срок.
В итоге сегодня попали в "Офтальмику", чисто проверить зрение и хотели поставить ночные линзы.
После трех часов обследования на всевозможных аппаратах меня огорошили. Врожденная пигментная абиотрофия сетчатки обоих глаз. Сложный гиперметропический астигматизм.
Сказали, что ребенка ждёт слепота, пора начинать учить шрифт Брайля, и подумать над профессией, где зрение будет не нужно.... И завтра на комиссию оформлять инвалидность.
Что я чувствую словами не описать. Сердце просто на части, а мозг отказывается верить.
Может кто сталкивался, может есть еще врачи, хорошие клиники. Девочки, хоть что-нибудь, я умоляю.
Мне сказали, что это не лечится, это только слепота. Но я до последнего надеюсь, что это ошибка, я не хочу это принимать. Но куда дальше двигаться, я не знаю.
Bulka 5 апреля 2018, 19:49 34
Врагу не пожелаешь такое услышать :(
Может не у нас, а в мире лечат?
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 19:51 1
Из интернета узнала, что "британские учёные работают над этим". В Израиле пытаются лечить, но скорее это сохранение минимального зрения, а не полное излечение.
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 19:54
Завтра поедем в Институт. Но, как нам сказали, для решения об инвалидности.
CandyNut 5 апреля 2018, 19:57 8
Если где-то в мире это лечат, то узнавайте и ищите любую возможность. Терпения вам!
Lenchik02 5 апреля 2018, 19:52 9
Держитесь и молитесь. Может действительно ошиблись и ваш ребеночек пойдет на поправку.
Pon4ik 5 апреля 2018, 19:52 12
Просто хочу вас поддержать.
Все же нужно на 100% убедиться в диагнозе, ищите лучшую клинику, врача.
Natutka 6 апреля 2018, 10:34
Тоже за Киев+++++сами в свое время ездили, чтобы об операции узнать, которая в итоге не понадобилась, а наши эскулапы уже бы до года две сделали.... Едте в институт, центр какой-то специализированный в Киеве...
Nadin89 6 апреля 2018, 20:37 1
+++за Микрохирургию глаза
У племянници в следствии операции на сердце упало зрение которое и так было не очень хорошее ,тоже какие-то врождённые пороки и там делали пару операций и наблюдается там с рождения.Если б не эта больница даже не знаю чтоб было с её зрением сейчас.Да она в очках но она видит а это самое главное.
panya 7 апреля 2018, 15:27 1
Тоже присоединяюсь к Киеву, Центр микрохирургии глаза, детское отделение Киевской клинической офтальмологической больницы, 6А, вулиця Академіка Стражеска, Київ, 02000, тел. 044 408 3873. Если еще будут сомнения после посещения Гришка, то созвонитесь с Киевом и поезжайте. Руки не опускать!
Wild_fairy 5 апреля 2018, 19:55 10
о, Боже! пусть это окажется ошибкой. Если вас послали на комиссию, то там же должны это перепроверить :(
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 19:56
Вот завтра будут перепроверять, пока зрачок расширен.
Bulka 5 апреля 2018, 19:57 3
Ну и потом наши врачи часто очень слабенькие специалисты... у сына подруги рак глаз нашли в его 2 месяца. Все, глаза удалять, на химии и т.д. Да, рак подтвердился, но лечили его в Германии. Мальчик просто в очках, со своими глазами, живой и счастливый...правда пришлось им сменить гражданство на французское и стать беженца и там. Мальчику 9 лет.
Brungilda 5 апреля 2018, 20:01 11
Боже мой....когда смилосьивятся над нами и дадут лекарство
Kvasolya1 5 апреля 2018, 20:00
Позвоните сюда . Очень хорошие специалисты.
Kvasolya1 5 апреля 2018, 20:00
http://m.kctg.com.ua/контакты/
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 20:55
Спасибо!
Konfetik 5 апреля 2018, 20:01 2
Т.е. Вы считаете что в гиршмана этого не заметили? Или вы давно были? Вы сейчас успокойтесь и продумайте вариант,где еще возможно пройти диагностику!
Konfetik 6 апреля 2018, 06:58
Ниже врач объяснил.почему могли не заметить. Все же будем надеяться на ошибку
Karri7 6 апреля 2018, 15:38
Да?не знала.мне общение с ним понравилось,все рассказал,плюс по времени пришли и попали,а не сидели.мы к зав отделения,по знакомству договорились на 8.00утра,детям 2года,она пришла в 8:40,я думала они там и отделение разнесут.и отношение не понравилось вообще,у меня у ребенка потом истерика 20мин была после осмотра дна,в машине заснул и всхлипывая :(
Karri7 6 апреля 2018, 15:41
В смысле по записи пришли в новом мире,а к зав отделения на Гиршмана
barambulechka 5 апреля 2018, 20:02 15
Как часто тут советуют девочки,обследуйтесь ещё в двух клиниках,потому что часто диагнозы ставят неправильные..Вам пока это в одной клинике сказали?обязательно обратитесь ещё в другие места,и пусть Господь поможет,пусть не подтвердился этот страшный диагноз...
Kirra 5 апреля 2018, 20:04 23
пусть диагноз не подтвердится!
Natutka 5 апреля 2018, 20:40 1
++++++++++++++++
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 20:58 1
Спасибо, надеюсь на это.
olga1978o 6 апреля 2018, 13:51
+++++10000000
Комментарий удалён
Farfalla 5 апреля 2018, 23:48
Ох, как мне это знакомо((( Я сейчас ложусь, просыпаюсь и живу каждый день с такими же мыслями: когда мой ребенок заговорит, сможет ли быть такой как другие дети, сможем ли наверстать. Спасибо за ваш комментарий, такие истории вдохновляют на дальнейшую борьбу с проблемами)))
Комментарий удалён
Farfalla 6 апреля 2018, 10:55 1
Спасибо!
Lacrimozam 5 апреля 2018, 20:12 3
Гиршман - это хорошо. Странно, что там не нашли. Абиотрофия сетчатки - это не просто так. Это сложно не заметить!
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 23:10
А вообще с подобными диагнозами ошибаются?
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 23:11
Его можно с чем-то спутать? С чем-то похожим, но не с таким печальным исходом?
Простите, много вопросов, но я до сих пор отказываюсь верить в происходящее...
Nika_147 5 апреля 2018, 23:17
Да, можно спутать с дистрофией не врожденной, а вызванной болезнями эндокринной системы. В таком случае лечат основное заболевание.
Пока нет полного обследования, вы вообще запретите себе что-то думать.
Вам озвучили худший вариант, помните, что всегда есть и лучший.
linka 5 апреля 2018, 20:32
И я хочу Вас поддержать!! Пусть посмотрят еще несколько врачей.
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 20:59
Спасибо!
AnnaNevi 5 апреля 2018, 20:39 6
"Центр микрохирургии глаза" проспект Комарова 3.
Там отцу спасли глаза.
Сил Вам и Веры!:pray:Пусть диагноз не подтвердится! :persevere:
Polik 6 апреля 2018, 00:00
Наблюдаюсь в этом центре лет 10. Врач-Панасенко (женщина), не помню как зовут. Практикующий хирург. Она же принимает в Твiй зiр на Борщаговской
Polik 6 апреля 2018, 00:07 1
Сил Вам и терпения! Детке-здоровья!
Держу за вас кулачки
Elenn 6 апреля 2018, 12:43
Галина Михайловна Панасенко . Я у нее же в Око Плюс наблюдаюсь.
JuliaSha 5 апреля 2018, 20:57 1
Будем, надеяться, что диагноз ошибочный
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 21:08
Я ничего уже не понимаю... Подняла сейчас все бумаги, что мы ранее обследовались. По записям - макула в норме и сетчатка тоже. Это обследования из Гиршмана!!!! Пятилетней давности.... В НОРМЕ!!!
А в офтальмике говорят, что проблемы с сетчаткой и макулой - врождённые.
Это как?
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 23:13 1
Если бы знать где именно обследовать, так чтобы не пальцем в небо... Может что-то посоветуете? Спасибо!
Krissi 5 апреля 2018, 23:27 1
Едьте за границу, у нас это потеря времени, они шагнул лет на 50 вперед. Да, дорого, но там есть шанс. Здоровья вашей девочке
mentol 6 апреля 2018, 16:08 1
Сил Вам и терпения. Лучше все таки заграница.... Ищите выход, что бы уехать в Израиль... Здесь только время потратите
Malinka_orijinal 5 апреля 2018, 21:13 1
Держитесь. У нас был опыт с неверными диагнозами. Не такими страшными, но все равно пока перепроверяли по другим врачам думала поседею. Пусть окажется ошибкой. Здоровья малышу!
Vikki368 5 апреля 2018, 21:20 1
Пусть этот диагноз окажется ошибочным, и с глазками у вашего ребенка все будет хорошо!
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 21:24
Спасибо!
Kristina1507 5 апреля 2018, 21:28
Если врожденное ну нн могли пропустить столько врачей. В Гиршмана неплохие врачи. В Неболейке Швец прошли мы аппараты м она же поставила неправильный диагноз. Я после еще у двух офтальмологов была м дочкой, оба опровергли.
Поедете к Борисенко, если надо найду его мобильный. Он и в Гиршмана и в Радуге в офтальмологическом кабинете принимает. Он большая умница.
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 21:47
Девочки! Погуглила!!! Вот же Борисенко, как я выше писала, врач с одинаковым именем и фамилией!!! Юрий Юрьевич! Это к нему самому первому мы и попали 5 лет назад.
Kristina1507 5 апреля 2018, 21:51
Удивительно. На моей памяти нет еще деток от него с неправильным диагнозом .
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 21:55 3
Кристина, я искренне надеюсь, что и в нашем случае он не ошибся. Очень- очень надеюсь!
Kristina1507 5 апреля 2018, 21:30
Вам проверяли с закапыванием глаз атропином?
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 22:08
Плюс ежегодные медосмотры, но я их в расчет не беру, там только проверка остроты зрения по таблице.
Kristina1507 5 апреля 2018, 22:08 3
Очень надеюсь что ваш диагноз большая ошибка. При регулярном обследовании не могли не заметить, тем более врожденное. Будем держать за вас кулачки
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 22:17
Еще раз спасибо! Мне очень приятно, что есть такая поддержка.
Foralica 5 апреля 2018, 21:41
У меня знакомая оперировалась поповоду сетчатки в Белгороде. Ей это посоветовали в Гиршмана. Есть хороший кабинет и врач на лермонтовский.
Anastasiya_85 5 апреля 2018, 21:44 1
Спасибо! Завтра в Гиршмана узнаю. Я готова и в Белгород и на луну, лишь бы это лечилось...
Natutka 5 апреля 2018, 21:55 1
Да, мы мамы и в космос готовы.... Как вспомню.... Автор, обследуйтесь ещё!!!! 1 врач это не показатель, знаю как это выбивает из коллеи...