Ситуация не моя.
Ребенку ставят сложный неврологический диагноз, редчайшая генетическая болезнь . Для нашей страны тем более. Обследования и консультации с докторами продолжаются, уже есть расхождения во-мнениях. Лечение пока никакое не назначено, т.к. диагноз висит в воздухе. Родители ребенка,конечно, стучат во-все двери, но пока не о всех дверях, очевидно, еще знают, ситуация внезапная и тут бы мозгами не тронуться. Скорее всего станет вопрос о консультациях и лечении заграницей. Так вот вопрос- какие пути поиска клиник по профилю в других странах? Есть ли у нас какой-то доступный реестр, либо отдел в Минздраве, либо волонтерские наработки, что еще? Родители не хотят упустить время, родители хотят как можно быстрее и достоверно узнать диагноз как минимум. Как это все происходит?
Lialia 4 квітня 2017, 13:14
Они были в Охматлете в Орфоцентре?Твм и обследования проведут и если ято скажут куда двигатся дальге,тоесть в какую страну...
JuliaLesnaya 4 квітня 2017, 13:33
Да, вот такие сроки и я услышала.
Lialia 4 квітня 2017, 13:37
а можкт им скажем так выжать название клиники в германии,и отправить туда свои доки на рассмотрение?Ну а выжать с генетика ручку позолотив
JuliaLesnaya 4 квітня 2017, 13:54
Я дам эту идею, спасибо.
Guriya 4 квітня 2017, 13:27
Что за диагноз?
JuliaLesnaya 4 квітня 2017, 13:33
Выше написала, я не уполномочена писать подробности.
doctorNatik 4 квітня 2017, 13:33
Я не знаю ,что там за диагноз ,но если там вдруг быстро лечится надо, то родители очень сглупят начав сборы на заграницу .
doctorNatik 4 квітня 2017, 15:26 1
Обследование примерно будет 20-30 тысяч евро , если Украина знает такой диагноз оплачивать она не будет . Для того , что б получить помощь от бф нужен отказ Украины и рекомендация за границу
Коментар видалено
JuliaLesnaya 4 квітня 2017, 20:22
Скажу так, даже в Википедии дают информацию, что такой диагноз обнаружен у 3-4 человек на 1 млн!!! человек-мировая статистика. В Украине 10 лет назад был всего один официально признанный больной. Сейчас не знаю, но все равно опыта практически нет. Ну это лирика...
Пока об обращении за помощи в БФ вопрос не стоит, или только за имеющейся информацией о клиниках, если в этих БФ таковая имеется согласно опыта обращений. Но, конечно- люди не олигархи, поэтому предел возможностей может поменять ситуацию. Там будет видно. Спасибо.
Irinka_kartinka 4 квітня 2017, 16:29
я вам грубо говоря так расскажу, может какие-то нюансы,но то такое: если у нас это заболевание не лечится, тогда государство может оплатить лечение за границей (для этого нужно миллион бумажек и заключений), НО они пошлют туда куда им нужно, а не туда где вам помогут или куда вы хотите (скорее всего там откаты нормальные). Если государство оплачивает лечение за границей, вы не можете собирать деньги через фонды, соц.сети,волонтеров. Волонтеры: с ними нужно быть крайне осторожными, т.к. на*буют каждый второй-собирают на вас деньги и исчезают (у нас так обманули девочку с острым лейкозом , при чем 2 раза!). Клиники за границей, конечно же лучше Германия,но цены... обследования наши не катят, только их. Цены в зависимости от клиники (мед.туризм никто не отменял), вот знакомые едут на предоперационное обследование с ребенком выставили счет 7000 евро (это отличная цена), так где-то от 10000 и выше. Основные клиники -Шон, университетская клиника в Бонне. Израиль,не знаю, можно попробывать Ихилов, есть еще детская клиника не помню как называется. А что именно по неврологии?
JuliaLesnaya 4 квітня 2017, 20:29
Спасибо большое-короткая картина ясна. Я передам эту информацию. Диагноз назвать не могу, скажу, что это нейродегенеративное заболевание. Очень хотелось бы, чтоб оно не подтвердилось, хотя все равно, симптоматика не хорошая, и боюсь, что много тяжелого впереди у них(((((((