Фиолетовый день ~26 марта.
Епилепсия~ одно из распространенных хронических неврологических заболеваний. Всего в мире от этого недуга страдает 1%. Наша Машеньке страдает от этого заболевания уже 7 месяцев. К и так огромному списку неврологических диагнозов у Машеньки добавился ещё синдром Веста. Чрезвычайно важно своевременно диагностировать синдром Веста и без промедления начать адекватное лечение. Чем раньше начато лечение, тем выше вероятность скорейшего выздоровления.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:52
Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия». Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира. Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:52
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям. Кроме того, проводятся аукционы, ярмарки, концерты и спортивные состязания, на которых собираются средства для тех, кому не повезло жить с этим диагнозом. Таких людей в мире немало. Эпилепсия считается одним из самых распространенных хронических неврологических заболеваний человека. Оно проявляется внезапными судорожными приступами. С этой особенностью связано русское название болезни — «падучая».
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:53
Есть сведения, что эпилепсией страдали многие известные люди. В их числе Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:54 1
Также изучение жизни «знаменитых больных» эпилепсией показало, что хроническая эпилепсия и хронически наступающие эпилептические приступы, абсолютно совместимы с высоким или очень высоким интеллектом и ни в коем случае не могут быть препятствием к развитию гениальности.
В настоящее время, согласно мировой статистике, применение современных антиконвульсантов позволяет избавить от приступов 65% больных и существенно уменьшить количество приступов ещё у 20%. Лишь не более 15% пациентов являются резистентными к лечению
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:55
Иногда им нужна наша помощь. Не растеряйтесь, умейте оказать ее.
Как оказать первую помощь при судорожном приступе?
Генерализованный судорожный приступ может испугать любого человека, особенно увидевшего его впервые. Важно понимать, что человек во время приступа ничего не осознает и не испытывает никакой боли. Приступ продолжается всего лишь несколько минут.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:56
Во время приступа необходимо:
- сохранять спокойствие, не пытаться насильно сдерживать судорожные движения;
- по возможности уложить человека с приступами на ровную поверхность, подложить ему под голову что-нибудь мягкое, расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды;
- не перемещать человека с того места, где случился приступ, если только оно не является опасным для жизни (острые углы, вода и т.д.);
- повернуть голову на бок для предотвращения западания языка и попадания слюны в дыхательные пути, а в случаях возникновения рвоты осторожно повернуть на бок все тело;
- ни в коем случае не пытаться разжимать зубы какими-либо предметами
- не делать искусственного дыхания или массажа сердца;
- не давать никаких лекарств или жидкостей через рот.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:56
Судороги прекратятся сами по себе через несколько минут.
После окончания приступа нужно дать человеку возможность спокойно прийти в себя и, при необходимости, выспаться. Нередко в завершении приступа может возникать спутанность сознания и слабость, и должно пройти некоторое время (обычно от 5 до 30 минут), после которого человек самостоятельно сможет встать. Если приступы продолжаются более 5 минут, у больного затруднено дыхание, или он получил травму, или это беременная женщина, то необходимо послать за медицинской помощью.
Сразу после приступа возможно применение назначенных врачом противосудорожных препаратов, но не через рот, так как человек не способен их проглотить, и их противосудорожный эффект наступает нескоро - через 20-30 минут. Предпочтителен ректальный метод введения диазепама в виде микроклизмы. Противосудорожный эффект наступает через 5 минут и достигает максимума в пределах 15 минут.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:57
Генерализованный судорожный приступ — это только один из многих типов эпилептических приступов.
Помимо него существуют абсансы — короткие эпизоды отключения сознания с замиранием взгляда, которые не сопровождаются ни падением, ни судорогами, сам больной их не замечает, а окружающие могут принять просто за задумчивость. Парциальные приступы очень разнообразны. Это и судороги в определённой группе мышц без потери сознания, и галлюцинации в виде неприятных запахов, звуков, кругов и геометрических фигур перед глазами, вспышек света. Припадки могут выглядеть как приступы болей в животе, паники, ощущения «уже виденного», приподнятого настроения, и даже такие сложные состояния как трансы, когда больной совершает на вид вполне осмысленные действия, находясь в изменённом состоянии сознания. Эпилептическим приступомможет оказаться любое состояние, которое повторяется несколько раз, всегда одинаково, спонтанно и кратковременно.
Бытует мнение, что если ребёнок возбудим, у него частые истерики, и он «закатывается» при плаче - это значит, что у него разовьётся эпилепсия.
Это заблуждение распространено даже среди педиатров, и в российских поликлиниках детям с аффективно-респираторными приступами часто назначают противосудорожные препараты. На самом деле возбудимость и потери сознания при плаче ничего общего с эпилепсией не имеют.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:57
Вероятность развития эпилепсии у возбудимых детей такая же, как и у всех остальных.
Эпилепсия — это хорошо изученное заболевание, и для борьбы с ним разработаны эффективные лекарства. Больные эпилепсией могут понять природу своего заболевания и научиться справляться с ним. В настоящее время эпилепсия уже не является препятствием к полноценной жизни.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:58
Наверно ни одно заболевание на протяжении своей истории не обрастало таким количеством мифов, как эпилепсия. Эта болезнь является такой же древней, как само человечество. Даже в современном мире, несмотря на массовое развитие информационных технологий и общедоступность практически любой информации существует ряд мифов об эпилепсии, которые тяжело преодолеть.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 19:59
Миф: Эпилепсия встречается редко
Факт: Эпилепсия – это третье по распространенности хроническое неврологическое расстройство после инсульта и болезни Альцгеймера.
Миф: Люди с эпилепсией психически больные, эмоционально нестабильные и ненормальные
Факт: Эпилепсия – общий термин, обозначающий более 20 различных типов эпилепсий. Это в большей степени функциональная, физическая проблема, а не психическая.
Миф: Люди с эпилепсией не такие умные, как другие
Факт: Эпилепсия мало влияет на способность человека мыслить, за исключением момента припадка, а иногда некоторое снижение когнитивных функций – это проявление побочного эффекта некоторых противоэпилептических препаратов. Исследователи считают, что некоторые самые умные и самые творческие люди в истории человечества страдали эпилепсией.
Эти 10 известных людей страдали эпилепсией: Сократ, Александр Великий, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи, Лорд Байрон. Федор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель
Миф: Люди с припадками не могут справиться с высокими требованиями на рабочих местах
Факт: Чаще всего они могут справиться с поставленными задачами. Большинство профессий, в том числе и на самых высоких уровнях бизнеса, власти и медицины, могут быть подвластны человеку с эпилепсией.
Миф: Люди с эпилепсией выглядят по-другому
Факт: Эпилепсия не имеет физических проявлений за исключением самих приступов. Любые другие вопросы, такие как проблемы с моторикой или обучением, не имеют к заболеванию никакого отношения.
Миф: Эпилепсия заразна
Факт: Ложь. Эпилепсия не может передаваться от одного человека к другому.
Миф: Начало припадка можно легко предсказать
Факт: Наступление припадков пока предсказать невозможно, хотя некоторые пациенты сообщают о появлении кратковременного физического ощущения начала припадка за несколько секунд до приступа. Но сейчас проводятся активные исследования в этой области. Собаки проходят подготовку для обнаружения начала приступов. Когда-нибудь все люди с эпилепсией будут в состоянии определить приближение припадка.
Миф: Судороги – это болезненно
Факт: Во время приступа человек находиться без сознания и не испытывает какой-либо боли. После окончания припадка он может ощущаться дискомфорт из-за падения, мышечную боль или боль от укуса языка.
Миф: Эпилепсия наиболее распространена среди детей
Факт: Эпилепсия – это состояние, которое влияет на людей всех возрастов, рас и национальностей. Наиболее часто эпилепсия поражает очень молодых и пожилых людей, но она может развиваться в любом возрасте.
Миф: Во время припадка, человек может проглотить свой язык
Факт: Невозможно. Самое худшее, что может случиться во время припадка, это то, что человек может прикусить свой язык.
Миф: Эпилепсию невозможно эффективно контролировать
Факт: Чтобы свести к минимуму частоту и тяжесть припадков, контролировать и даже предупредить приступы эпилепсии, существует много способов лечения. На самом деле, более чем 2/3 пациентов, страдающих эпилепсией, могут адекватно контролировать эпилептические припадки, если они надлежащим образом принимают препараты.
Миф: Эпилепсия - доброкачественное заболевание
Факт: Это правда, что большинство пациентов с эпилепсией с помощью лекарств или хирургического лечения могут добиться полного контроля над приступами. Тем не менее, неконтролируемые судороги, которые сохраняются – это важный фактор риска внезапной смерти при эпилепсии. Вот почему так важно регулярно продолжать посещать невролога, если у вас эпилепсия.
Миф: Женщины с эпилепсией не должны беременеть
Факт: Большинство женщин с эпилепсией имеют нормальных, здоровых детей. Хотя для женщин с эпилепсией, по сравнению с общей популяцией риск врожденных дефектов у детей увеличивается, но общий риск остается низким. Риски могут быть минимизированы при тесном сотрудничестве с неврологом и акушером.
Правда состоит в том, что люди с эпилепсией могут быть умными, известными и весьма успешными, так же, как и люди без этого заболевания.
GainkaKonotop 26 березня 2017, 20:00
На самом деле .....
На практике всё по другому , всё намного печальнее.
Tanya 26 березня 2017, 20:14 1
Галя, у вас не вказано важливу деталь - чи я неуважно перечитала
такі малесенькі дітки як ваша Машунька можуть ПЕРЕРОСТИ епілепсію
боріться! приймайте препарати, головне не переривати курса
всім серцем бажаю Машуні побороти епілепсію, і ще багато діагнозів!
щиро вірте у чудо, і воно обовязково станеться!
віримо і усі ми, разом з вами!
тримайтеся!
GainkaKonotop 27 березня 2017, 03:47
Пост має інформаційний характер ,щодо проблеми епілепсії .
Дякую за поради.
Більшу частину Ваших рекомендацій вже пройшла, нажаль не все так просто як здається. Але дякую за підтримку, дещо вже взяла для роботи.
Sanechka 28 березня 2017, 01:38
Таня правильно говорит, надо писать везде, где-то кто то увидит. А так ещё год два собирать.. Я видела на Фб девочка сама себе собрала на операцию в Финляндии, ставили корсет железный на позвоночник, у неё не держат мышцы. Она сорок тысяч евро меньше чем за полгода собрала. Но ей помогла сестра, она работала в Испании и та семья где она работала дала сразу пять или 8 тысяч..
GainkaKonotop 28 березня 2017, 08:46
Ктото написал, что Таня не права?
Milaj 27 березня 2017, 01:32
С ней страшно жить,но не жить еще хуже!!
Очень помогают как дополнение к основному препарату ( бензонал( люминал и фенлепсин просто катастрофически не подходили) - магнезия и глюконат кальция,а чтобы миорелаксанты быстрее действовали добавляют еще лидазу в/м.
Хочу верить что это проходит.
Дай Бог здоровья всем деткам!
Italijano 18 квітня 2017, 03:14
На личном опыте могу сказать, что этот диагноз не помеха умственному или физическому развитию.В 25 никто из моих одноклассников не мог похвастаться карьерными или финансовыми достижениями больше чем я. Главное, воспринимать это не как "болезнь" или инвалидность, а просто как некая "особенность". Здоровья Вашей малышке.