Дівчатка......врачі поставили важкий діагноз моїй доньці:
ТРАНСПОЗИЦІЯ МАГІСТРАЛЬНИХ СУДИН, КЛАПАННИЙ СТЕНОЗ ЛЕГЕНЕВОЇ АРТЕРІЇ..ВТОРИННИЙ ДЕФЕКТ ДМПП..ПОВНА АТРІОВЕНТРИКУЛЯРНА КОМУНІКАЦІЯ ЗІ СПІЛЬНИМ ДЛЯ ОБОХ ШЛУНОЧКІВ АТРІОВЕНТРИКУЛЯРНИМ КЛАПАНОМ..НЕДОСТАТНІСТЬ АВ-КЛАПАНА 2 СТЕПЕНІ..ПРАВОБІЧНИЙ ІЗОМЕРИЗМ ..ЦІАНОЗ..ТРАНСПОЗИЦІЯ ОРГАНІВ ЧЕРЕВНОЇ ПОРОЖНИНИ..АСПЛЕНІЯ..
XCN-II СТ
можливо хтось є в друзях врачі які зможуть мені розібратися в цьому діагнозі(голова йде обертом)
Дитина вже перенесла 3 операції..очікуєм на 4операцію,яку проведуть тільки при погіршенні стану...прогноз на майбутнє не дають...тому дуже хочеться почути поради..думки .. щодо цієї ситуації..
Можливо є хто і з таким діагнозом??
RonaT 8 грудня 2016, 12:51
У мене вторинний дефект міжпередсердної перегородки був і ставили ту парасольку.
Nasna 8 грудня 2016, 12:57
Нам паоасольку треба ставити не в перегородку..а в той штучний протез який в серці стоїть..там спеціально отвір зроблений...щоб тиску у дитини не було...зараз ми на препаратах..і давлення у неї 90/50(це її норма)
Nasna 8 грудня 2016, 12:59
І що головне його потрібно закупляти в Франції..де і протез куплявся...і з того ж матерялу....інакше організм може не сприйняти з іншого матерялу
RonaT 8 грудня 2016, 12:59 1
Аж мурашки по тілу як читаю (
RonaT 8 грудня 2016, 12:58
До 18 років казали, що безкоштовно, але стояти на черзі роками. Мені ставили німецьку, хоча був вибір різних виробників та цін. Оперували без розрізу грудної клітки (через ногу), 3 дні і ти як новенький. Так що це не найстрашніше, а в іншому нічого не підскажу. Тримайтеся, неодмінно Ваша дитина піде на поправку!!!
Nasna 8 грудня 2016, 13:04
Дай Боже щоб все було добре))
В нас ускладнена трохи операція..бо гемоглобін 180..буває і вище...коли робили зонд.сер.то через шию пробували..там тромбик утворюв.через руку тоже не пішло..через ногу пішло но тоже з трудностями(( потім гематома велика була((
А ще судини місцями помінені...тому не так просто...
Nata_D 8 грудня 2016, 13:16
А вы в Амосова не ездили ? есть телефон эндоваскулярного хирурга и другие контакты (нужно посмотреть) кардиологов с Амосова.
Есть контакты с Кардиоцентра (Охматдит) для записи на консультацию и госпитализацию врачей кардиологов.
Nasna 8 грудня 2016, 16:31
Ми зізвонювалися по телефону.....та влітку поїдем в Київ
mamasha 8 грудня 2016, 15:31 1
Візьміть себе в руки, головне надіяться на краще. В нас теж не проста ситуація, дуже складна вада серця. Прогнози давали такі, що не хотілося жити. Оперувались на Чорновола в інституті Ємця, безкоштовно. З нашим діагнозом п"ять років тому була 100% летальність, але Слава Господу лікарі продовжили життя моєму синочку. Там дуже гарні спеціалісти( їздять на стажування за кордон і колеги із-за кордону також приїздять в цей центр діляться досвідом). До речі зі мною разом була мама з малюком, теж зеркальне розміщення органів з транспозицією магістральних судин і ще супутні вади. Прооперували одразу після народження і в задовільному стані(враховуючи основний діагноз) виписали додому. Просіть в Господа допомоги! Він не залишить. Причащайте малятко. Надійтеся на все добре!
Nasna 8 грудня 2016, 16:32
Дякую
Nasna 8 грудня 2016, 16:33
Може є у кого діти яким було проведено операцію Фонтена..
Дуже цікавлять віддалені наслідки після неї..і як діти себе почувають зараз??
mamasha 8 грудня 2016, 17:13
В нас Фонтен попереду
Nasna 8 грудня 2016, 20:11
Представляю....я чуть не посивіла поки все обійшлося..майже 10год.робили операцію........а післяоперац.період.....не хочу згадувати....
Тримайтеся ....здоровя вам також
mamasha 8 грудня 2016, 20:14
Дякую, Вам теж всього найкращого
Evgenia90 8 грудня 2016, 17:44 1
муж приедет с работы, я спрошу чтоб растолковал понятливо.
а сколько лет девочке?
Konvaliya 8 грудня 2016, 19:00
16р
Коментар видалено
Nasna 8 грудня 2016, 20:11
Так..16років...
Zomky_bomky 8 грудня 2016, 20:15
Я Вас розумію. У нас був ДМШП 15мм, ВОВ, легенева гіпертензія. Прооперували нас в Києві у Центрі Емця. Дуже важко це все пережити навіть одноразово. А тричі це перенести треба бути дуже сильним. Терпіння і сил Вам.
Nasna 8 грудня 2016, 20:20
Дякую..і вам також здоров'я)
Elllenka 7 січня 2017, 12:51
Здравствуйте, с Рождеством Христовым всех форумчан! Почитала Вашу тему, очень тронула меня, помочь в этом не знаю чем, но очень хотелось бы Вас поддержать. Вы очень сильная женщина, желаю Вам с Божьей помощью справиться с этим недугом. Напишите, как зовут Вас и Вашу девочку, не всегда есть возможность помочь финансово, но молитвенная помощь здесь просто необходима. Спасибо и еще раз с праздником Вас и Вашу семью!
Nasna 7 січня 2017, 12:56
Дякую і вас з Різдвом))
Ми молимся завжди..і не тільки ми..весь час моляться за здоров'я всі наші мешканці де ми живем))
Дякую за добре слово і підтримку!!
Веселих свят усім!!!
Sophia_125 15 вересня 2017, 00:55
мне кажется здесь достаточно доходчиво описано суть диагноза и прогнозы http://www.bakulev.ru/cyclo/detail.php?ID=39082
Nasna 15 вересня 2017, 06:32
Так..дякую..але в кожної людини організм індивідуальний....ось у доньки скоро катетеризація серця..бо права половина серця виснажена і шукатимуть причини (