Опускаються руки,Дцп не приговор.

 

Доброї дня дівчатка,накипіло,хочу виговоритися,не знаю що робити далі,і коли все це скінчиться,Прошу не судити,хто розуміє і може підтримати порадою,морально ,фінансово,Будемо щиро вдячні.

Я все розумію  в нашій країні війна,всі як ніколи об'єдналися,але ми особисто з моїм синочком зіткнулися з таким,що зовсім не хочеться про це писати,але все таки в пару словах поясню.Нас багато хто вже знає,в мене синок має діагноз Дцп,дитячий церебральний параліч,щоб було зрозуміліше ми одні такі на весь свій район.Але за  весь час з початку війни ,жодний з вищих органів які в нас в районі ,це лікарня,депутати,голови отг,соц.захист не запропонували нам своєї допомоги,я наважилися попросити сама,як завжди пробіглися по всіх закладах в надії що нам допоможуть самим необхідним якимись продуктами,ліками,підгузками,засобами гігієни,ну як завжди в них нічого для нас не "знайшлося",відповідь з їх сторони мене трохи шокувала"ВИ Ж НЕ ПЕРЕСЕЛЕНЦІ"на що я їм відповівши"Ви нам і до війни не особо допомагали"розвернувшись з сльозами на очах вийшла геть.Я все розумію багато людей змушені було покидати свої домівки і за обстрілів, їм можливо більше потрібна ця допомога,але коли я бачу що вся ця гуманітарна допомога продається в нас по магазинах, слів просто не має."От кому війна а кому мати рідна".І я починаю розуміти що наші дітки з тяжкими діагнозом дійсно нікому з нашої влади не потрібні.Дай Бог ця війна скінчиться,вірю в це і щиро молюсь,маю надію що вся ця довбана система корупції ,наживи,розпадеться, але як вижити щас в такі тяжкі часи для всіх,коли ціни на все зросли в двоє,реабілітації є але дуже страшно наражати дитину на небезпеку, їхати на них щас і не має змоги.Вибачте мене всі за моє нитьо, але ви наші вже такі рідні і мені здається,що одні нас розумієте,разом ми сила ,Бережи Вас Господь Бог.Обіймаємо кожного хто всі ці 11 років завжди поруч.Низький материнський уклін Вам за Вашу підтримку. 

Недзельський Олександр, Дцп двойна гемаплагія,затримка психічного та мовленнєвого розвитку. 

Темы: Самостійні мами


Теги: война в украине, дцп

75 коментарів

  • ekaterina78 3 червня 2022, 08:51 2

    Яка карта? Тримайтесь..

  • s_n_m 3 червня 2022, 08:57 1

    Напишіть карту.
    Тримайтесь!

  • SSSSS 3 червня 2022, 09:06 23

    Зараз багато програм в Європі саме для переселенців з особливими потребами. Навіть Ізраїль приймав діток. Може вам спробувати?

  • Irina_Irina 3 червня 2022, 09:42

    +++++

  • saha777saha 3 червня 2022, 10:07

    Дякую,я знаю,але не все так просто як хотілося б.

  • JuliaLesnaya 3 червня 2022, 10:24 28

    @saha777saha Нікому з особливими дітками не просто. Але дійсно, дуже шкода, що одразу Ви не підхопили всі можливі перший час пропозиції. Їх було багато і в різні країни. Гарна знайома через пару тижнів від початку війни виїхала в Польщу і одразу в Олінек- це не дешева клініка реабілітації для дітей з різними вадами цнс. Безкоштовно пройшли курс, там їм і коляску пристойну подарували, і ще якісь необхідні аксесуари. І таких прикладів багато, і в різних країнах. Обов'язково шукайте, що ще лишилося для Вас з сином, війна триває і допомога уразливим категоріям населення ще є. І якщо буде хоч найменша можливість лишитися потім , то тримайте її зубами.

  • Annna 3 червня 2022, 09:15 30

    Почему вы не уехали?
    Были программы для детей с ДЦП, транспортировали бесплатно, медицинское сопровождение и ТД.

  • 5 коментарів
  • Medynay 3 червня 2022, 12:42 1

    @saha777saha На фейсбуке есть группа для особенных деток можно и там спросить

  • Julia2004 3 червня 2022, 19:47

    @saha777saha Мне, кажется, писать не надо, надо собрать информацию, где шанс улучшить состояние больший. Искать волонтеров, которые бесплатно или за какие-то деньги отвезут в ту страну. Дальше , если не будет контактов волонтеров, специальных организаций, то куда приедете, обратиться в полицию, сказать из Украины.

  • ksusha23 4 червня 2022, 00:57 4

    @Julia2004 Дівчата, я думаю автор теми все знає і те що можливостей виїхати дійсно багато, просто людина не може рішитися поїхати і не може прямо нам це сказати, автор я Вам дуже розумію і підтримую , я теж з такої категорії людей яким тяжко діється рішення змінити своє життя, тому я в голові почала тримати таку фразу " це тимчасово" і поїхала за кордон, хочу Вам порадити також вирішувати і їхати з такою самою фразою в голові

  • OlyaMakarevich 3 червня 2022, 09:19 28

    Уезжайте, дальше будет сложнее к сожалению((( Уезжайте пока есть возможность.

  • IrinaS 3 червня 2022, 09:49 1

    Ви подавали на допомогу від Юнісеф?

  • 2 коментаря
  • IrinaS 3 червня 2022, 11:14

    @saha777saha https://aid.edopomoga.gov.ua/

  • IrinaS 3 червня 2022, 11:14 1

    @IrinaS Сюди подавайте

  • saha777saha 3 червня 2022, 12:15

    @IrinaS Дякую

  • SSSSS 3 червня 2022, 10:00 3

    Фонд голоси дітей має програми для дцп.

    Зображення
  • 1 коментар
  • SSSSS 3 червня 2022, 10:02 1

    Треба пошукати, різні варіанти є. Періодично бачила, не зберігала.

  • saha777saha 3 червня 2022, 10:08

    @SSSSS Дякую за інформацію

  • SSSSS 3 червня 2022, 10:18

    @saha777saha Наша дівчина допомагала у відправленні до Польщі родини з дитиною з ДЦП. Там надали і лікі, і реабілітаційну клініку. Думаю що можуть звести з координатами.
    https://kashalot.com/club/post-58058149/

  • Milla50 3 червня 2022, 10:43 2

    Дайте карту.

  • Nat9831 3 червня 2022, 11:13 17

    Найдите силы выехать в EC и Вы увидите разницу.ДайБог терпения и Сил Вам

  • saha777saha 3 червня 2022, 11:20

    Дякуємо

  • Julia2004 3 червня 2022, 19:49

    Я як раз читаю Ольгу Якубенко в фб. В неї донечка з епі, вона пише, що тільки опинилась в країні, її спитали, що потрібно, за годину госпіталіщували, за добу провели дослідження. І дуже офігевалі від призначень наших лікарів.

  • panya 3 червня 2022, 11:18 2

    Чекаю карту.

  • IrinaS 3 червня 2022, 11:22 1

    З приводу ліків і памперсів зверніться на гарячу лінію МОЗ і зареєструйте заявку, що в вашій поліклініці вам не видають необхідне.

  • Tatyana 3 червня 2022, 11:28 9

    Сейчас со Львова берут с такими детьми , но так как ситуация меняется каждый день - надо уточнять
    Фундации, где я работала , помогала и брала все сложные варианты , но не всегда по месту лучшая Клиника и реабилитационный вариант, не всегда сразу коляски , а иногда бу и не самые удобные , не всегда хорошее питание , иногда много сухого всякого и пюре для детей , не всегда отдельное жильё в виде квартиры , или дома
    , иногда бывает семьи брали к себе по своему желанию и по месту семья помогала уже ,
    Но таким семьям всегда приоритет , тк все кого я знаю работают с деньгами. , которые выделяются на мам и детей , инвалидов
    Все не голодные и с проживанием и выплатами
    Я понимаю , что сложно все это
    Но реально ,
    Реальнее всего вы сами решаете по месту
    Тк помощь может быть или с Польши или минимум со Львова
    У меня во Львове есть один волонтёр, мы сдружились когда я выезжала
    Если решитесь , что то делать самостоятельно
    Я могла бы ее попросит встретить вас во Львове и помочь с эвакуацией
    Польская фундации инвалидов тоже делает расселение по месту , надо быть в Кракове или иметь возможность приехать
    Но первые шаги вам придётся самостоятельно , тк все кого я знаю просто брали билеты и садились в автобус или машины и ехали
    Чтобы с Украины забирали лично я не знаю таких людей
    Но помощь заканчивается и финансирование сильно снижается ( по этому вам просто надо подумать , готовы ли .. тк в не знакомой стране без знания языка все надо держать на контроле и действительно чаще всего говорить и просить , молча сидеть и ждать тут не работает - никто сам не приходить и ничего не даёт (
    Но на каждом этапе можно было бы искать тех, кто поможет и подстрахует
    Я не смогу помочь по месту , но уверенная , чтобы Польше достаточно девочек с кашалота , кто мог бы присоединится и поддергать местных волонтёров и созвониться

  • Londial 3 червня 2022, 11:32 2

    І мені карту дайте
    Теж всіх підтримую щодо виїзду. Можливо це саме ваш шанс

  • irina1969 3 червня 2022, 11:43

    у нас в городе гуманитарку выдают.... вот ссылка заполните тут 100 % помогли с лекарствами (спасибо Татьяне) https://kashalot.com/club/post-59001857/ по другой ссылке оформите на сына помощь европейскую...https://kashalot.com/club/post-60805261/

  • saha777saha 3 червня 2022, 12:17

    Дякую

  • Strela84 3 червня 2022, 11:51 24

    Вы меня простите,но те мамы которые в первую очередь думали о своих детках,давно свалили в ЕС.Такая возможность бесплатно выехать,бесплатно жить и лечить ребенка.
    Понимаю,легше поныть и жопу не подымать.
    У меня зла не хватает,простите,но у меня рядом такая же ситуация,сто причин,лишь бы не ехать.Соседи в шоке,как так?
    Отношение поменялось и помогать не хотят.

  • 8 коментарів
  • Polina_Andreeva 3 червня 2022, 23:14 2

    @saha777saha Извините , но Вам самой надо мониторить выезды. Вывозят и бесплатно тоже.

  • Julia2004 4 червня 2022, 00:10 1

    @Chuchasonya Тут зі звичайними дітьми не знаєш, що роботи, а один в чужій країні, в чужому будинку, не знаєш що й краще вибрати...

  • Chuchasonya 4 червня 2022, 00:41 1

    @Julia2004 А їй за щось треба жити. Добре, дитину візьмуть під опіку, а що робити мамі? Люди іноді дуже дивують коментами.

  • Nooki 3 червня 2022, 11:58 1

    +тримайтеся

  • Natalia_Magis 3 червня 2022, 13:50 1

    Я хочу поділитися, напишіть будь ласка карту. Тримайтесь:pray:

  • lorochka84 3 червня 2022, 14:12 1

    Напишіть карту

  • Akvito 3 червня 2022, 14:20

    Ви коли йшли просити допомогу ви навіть не подумали, що вам можуть відмовити,бо у вас хвора дитина. Тому так болісно сприйняли відмову. Треба звертатись у фонди,офіціально, а не усно. Напишіть мені в лс номер телефону я вам скину групу вайбер з гум допомогою.
    Зараз,не сидіть і не плачте,а шукайте організації які зможуть вас з дитиною вивезти з країни.

  • 5 коментарів
  • Lonora 4 червня 2022, 04:31

    @ksusha23 Я это понимаю,просто тут ситуация,когда любой риск оправдан.

  • Zhanna85 4 червня 2022, 06:58 5

    @Lonora Легко писати "любой риск оправдан", не маючи навіть уяви, як це "ризикувати" з тяжкою дитиною. Одна знайома з дитиною з інвалідністю доїхала до Львова за 17год, у дитини епі-напади почалися майже безперервні від стресу, пожили у Львові - повернулися додому. Інша вивезла дитину з РАС до Німеччини, дитина перестала їсти, повністю, звернулася за мед.допомогою, її надали аж через 4доби. У дитини почалося зневоднення і регрес років на 4 назад. Мама шукає можливості повернутися додому. Та й узагалі, оці коменти про "молочні ріки-кисельні береги" за кордоном - частіше за все просто безпідставні.

  • Zhanna85 4 червня 2022, 07:03 6

    @Zhanna85 І таки справді, не хочете допомагати - просто пройдіть повз, мама сама вирішить чи варто їй виїЖджати)

  • YanaYeva 3 червня 2022, 15:33 1

    https://spivdiia.org.ua/need-resources заявка на допомогу, дають не відразу, місяць-два, але точно дають,

1 2
Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Повернутися до Клубу