SOS! Эпилепсия !!!!

Девочки, момочки !

Кто столкнулся с  эпилепсией ?

Всё началось так. Первые приступы начались с первого дня реабилитации в ИПАГе с 6.09.16 г..Врачи сказали что "это реакция на реабилитацию и Вы же понимаете у Вас тяжёлая неврология ...." Сначала были подергивания и закат солнца в глазах , теперь очень сильные приступы , минимум 4 раза в сутки, длительность от5 до 15 минут, интервал между приступом около 10 секунд. Маша не проявляет эмоции, но приступы такие болезненные что она начинает плакать ( глазки слезяться, подбородок дрожит и подстанывает), во время приступа в её ручки ложу свои пальцы и она их сдавливает так что её пальчики белеют.Прописали Депакин - не помогает.

Что делать , с чего надо начинать?

Где в Киеве эпилептолог ?

Чем можно помочь во время приступа ?

Подскажите.

 

55 коментарів

  • Polina_Andreeva 4 жовтня 2016, 11:09

    Держитесь

  • Rainbow 4 жовтня 2016, 11:18

    +++

  • Oli_Vo4ka 4 жовтня 2016, 11:19 1

    Очень расстроилась читая Ваш пост... Беда не приходит одна ... Держитесь ... Терпения Вам ...

  • Nyushka 4 жовтня 2016, 11:26

    Тоже расстроилась, сколько испытаний маленькому человечеку и родителям...

  • Tosik 5 жовтня 2016, 12:15

    аж слезы на глазах(((да сколько же можно...должно лучше становится, а не так(((( держитесь, будем молиться за вас с Машунькой

  • Natutka 5 жовтня 2016, 19:14

    ++++++++++++++

  • iryna_b 4 жовтня 2016, 11:25

    поспрашивайте у Лены, они обнаружили эпилепсию https://kashalot.com/club/post-3878699/

  • iryna_b 4 жовтня 2016, 11:25

    https://kashalot.com/club/post-4202113/

  • Natutka 5 жовтня 2016, 19:14

    +++++++++++++

  • Asenka 4 жовтня 2016, 11:26

    Депакин хороший препарат, обычно его назначают в совокупности с Сибазоном. Ничего успокоительного не назначили? Барбитуратов?

  • 7 коментарів
  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 16:05 1

    По телефону 7ми месячного ребенка никто не консультирует. Только стационар и под наблюдение. Так , что девочки Киев , мы снова к Вам и расчитываем на Ваше поддержку как и раньше. Сейчас ситуация намного печальнее.

  • Farfalla 4 жовтня 2016, 16:06

    Боже! Галюсь, держитесь!!! Поможем чем сможем...

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 16:14

    Спасибо.

  • Asenka 4 жовтня 2016, 11:30

    К сожалению, это реакция на реабилитацию. Меньше эмоций, меньше физнагрузок, даже разговаривайте полушепотом. Все делайте так, как ей комфортно. Ну, в плоть до того, что посудой на кухне не стучите. Нервной системе нужен абсолютный покой. Я уточню координаты эпилептолога, но мне кажется, что направят на Богатырскую.

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 11:35

    Я тоже хотела съездить к ним на консультацию, но не успели. Мы в четверг едем в Киев, собираюсь попасть на Богатырскую.

  • Asenka 4 жовтня 2016, 11:39

    Готовьтесь к очередям и не сильно "вникающему в положение" отношению. Там все тяжелые, врачи немного со следами проф.выгорания. Редко кто встречает сочувствие и понимание, но на их стороне опыт. Езжайте обязательно, их заключение ценят по всей Украине. Еще, как вариант, Феофания. Там люди прикормленные врачуют, но у них и опыт, и уровень саморазвития, как специалистов очень высокий. Если уже будете на месте, может сможете к ним попасть. Вам квартира нужна в Киеве?

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 12:57

    Ещё незнаю. Немогу собрать голову .

  • Little_Irin 4 жовтня 2016, 12:11

    У меня есть номер Владимира Леонидовича с Богатырки врач по ЭЭГ, если нужно скину

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 13:15

    Сбрасывайте.

  • OlgaZ 4 жовтня 2016, 12:34

    К сожалению у деток с повреждениям мозга часто бывает эпилепсия, и любой стресс может спровоцировать, также и реабилитации( так было у нас( ,так и у Леночки с Ромчиком(
    Держитесь, и поменьше стресса
    У всех индивидуально с препаратами, и многие через мес только всасуються в организм и надо время на работу .

  • EleNa_Romashkina 4 жовтня 2016, 13:12

    Оля им хуже на депакине(

  • Irinka_kartinka 4 жовтня 2016, 13:18

    если препарат не подходит не пейте его, вам должны по ЭЭГ определить тип эпилепсии и уже по типу назначать препарат. К сожалению это долгий процес. Вам нужно обратится к хорошему спецу эпилептологу, например в Белой Церкви к Крушинским, есть еще в Одессе и в Днепре хорошие врачи.

  • 6 коментарів
  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 16:25

    О докторе Французе можно больше информации.
    Спасибо.

  • Коментар видалено

  • Irinka_kartinka 4 жовтня 2016, 18:39

    да, в личку напишу

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 13:32

    Спасибо , всё записываю. Ещё куда ?

  • Asenka 4 жовтня 2016, 13:44

    Только Киев узнавать сейчас?

  • GainkaKonotop 4 жовтня 2016, 16:11

    Девочки сбрасывайте всё в личку , я пересылаю репортерам Интер. Они ведут переговоры .Надеюсь всё получиться.
    Спасибо.

  • wella 4 жовтня 2016, 17:34 1

    Бог в помощь вам,девчушки!

  • olga1978o 5 жовтня 2016, 10:49

    Пусть Вас Боженька бережёт.
    У нас в семье есть эпилептик, старший брат. У него эпилепсия приобретенная. Лечим. Такие приступы были. Что руки опускались. Генерализованные непрерывно.А сейчас уже 3 ий год нет. Пьет препараты.

  • GainkaKonotop 5 жовтня 2016, 10:53 2

    У каких врачей наблюдаетесь? Киев?

  • olga1978o 5 жовтня 2016, 11:00

    Нет, луганских в псих.больнице отд.пограничн.состояний брат взрослый. Эпилептолог Шамровская

  • GainkaKonotop 5 жовтня 2016, 11:44

    Понятно.

  • Provizor 5 жовтня 2016, 22:21

    Одесса, Бочарова, Унтилова. Принимают в детской больнице. Специализируются на эпи

  • RuslanA7 16 лютого 2017, 09:15

    Наблюдаемся в Киеве на Богатырской , есть много контактов, пишите в личку

  • GainkaKonotop 16 лютого 2017, 09:18

    Богатырскую уже проходили.
    Но в личку схожу, а вдруг не всех.

  • Goodmama 16 грудня 2020, 10:44

    Стеценко Татьяна Ивановна
    Детский эпилептолог, кандидат медицинских наук, в.с.
    Стаж больше 20 лет, более 40 статей по эпилепсии, головным болям, демиелинизирующим
    заболеваниям нервной системы у детей.
    Член EPNS (Европейской ассоциации детских неврологов), ICNA (Международной ассоциации детских неврологов)
    Проводит:
    Патронаж детей до года, эпилепсия, генетика эпилепсии и других неврологических заболеваний,
    Головные боли и тики у детей,
    Диагностика редких и наследственных заболеваний нервной системы у детей
    Аутоимунные заболевания нервной системы (нейроиммунология)
    Прием ведет на базе Киевского Центра Стимуляции Мозга, 093 170 1659

  • Goodmama 17 грудня 2020, 20:34

    п.с. Какие дополнительные обследования может назначить эпилептолог?
    общий анализ крови, общий анализ мочи, биохимический анализ крови;
    электроэнцефалография (ЭЭГ) – исследование, показывающее электрическую активность головного мозга; (Обследование проводится безболезненно, обычно в течение 15 минут. Но может понадобиться более «глубокое» исследование - продолженная ЭЭГ. В этом случае запись проводится в течение 2 и более часов, а иногда и в течение суток).
    компьютерная томография – показывает структурную патологию костей черепа, вещества мозга, включая кальцинаты;
    магнитно-резонансная томография – показывает структурную патологию вещества мозга, аномалии развития мозга, сосудистые мальформации;
    консультация профильных специалистов;
    Пациентам, получающим противосудорожную терапию, назначают лекарственный мониторинг, гематологический и биохимический анализ крови, ЭКГ, УЗИ внутренних органов, ЭКГ.
    Центр Стимуляции Мозга: эпилептолог Стеценко Татьяна Ивановна 093 170 1659

  • Goodmama 18 грудня 2020, 17:18

    Детский врач-эпилептолог:
    Во-первых, он ставит диагноз: эпилепсия или не эпилепсия. В случае установления диагноза, определяет форму: идиопатическая (чаще семейная), симптоматическая (на фоне подтвержденного дефекта головного мозга, например, последствия инсульта, нейроинфекции, аномалии развития головного мозга и т. д.) и криптогенная – когда причина не ясна.
    Во-вторых, врач назначает лечение. Эпилепсия лечится специальными препаратами, которые называются противоэпилептическими или антиконвульсантами. Это многочисленная группа препаратов и выбор определяется формой заболевания, особенностями электроэнцефалограммы, течением заболевания, а так же индивидуальными особенностями ребенка (возраст, наличие аллергии, наличие хронических заболеваний). Подбор препарата, дозы – это тоже задача эпилептолога.
    В-третьих, эпилептолог отслеживает побочные действия антиконвульсантов, следуя разработанным алгоритмам.
    В-четвертых, дает общие рекомендации по соблюдению режима дня, спортивным нагрузкам, по согласованию с эпилептологом проводят профилактические прививки, некоторые виды медикаментозного и физиолечения.

  • Goodmama 22 грудня 2020, 18:31

    Тики и эпи
    Среди всех пароксизмальных нарушений, то есть коротких отключений сознания, могут быть как эпилептические, так и не эпилептические. Здесь среди не эпилептических может быть нарушение сна, подёргивания, короткие обморочные состояния. Но в то же время эти симптомы могут быть и признаками эпилепсии. Поэтому при первых подобных признаках у ребенка нужна срочная госпитализация в клинику. Далее, нужно разобраться, эпилепсия это или нет. Если да, то какая именно форма, потому что их 50. Следующим шагом станет лечение. – По каким признакам можно определить, что это именно эпилепсия? – Характерный признак – короткие и одинаковые симптомы. Обычно все симптомы становятся понятны практически сразу. Например, ребенок застыл, взгляд застыл. И так происходит несколько раз в день. Нужно показывать специалисту. Это называется «задумки». Это эпилепсия, и ее нужно лечить. Симптомы могут быть самые разные. Это зависит от эпилептического фокуса. Головной мозг так построен, что ведущие центры неравномерно распределены в коре. Например, височная доля отвечает за слух, обоняние, вкус. Поэтому иногда дети сами говорят: «Ой, у меня онемел язычок». Поэтому с детьми нужно тоже беседовать. Или расстройство вкуса, или что-то слышится, или навязчивый запах. Если это единичный случай, то всё в порядке, бывает. Но если это раз повторилось, два повторилось, то нужно обследоваться. Есть простой метод диагностики. С него мы начинаем. Это электроэнцефалограмма (ЭЭГ) – запись биотоков головного мозга. И сейчас это вполне доступно. Существуют два способа записи – 15-минутный и ночной мониторинг. Если мы поймали ситуацию во время записи ЭЭГ, которая вызывает сомнение, то это считается почти стопроцентной диагностикой. Если приступ произошел во время процедуры, там сразу будет эпилептический разряд, и мы назначаем лечение. Хотя внешне приступ может быть и не классически эпилептический.

  • Goodmama 24 грудня 2020, 12:26

    Тики и самостимуляция
    Дело в том что есть тики а есть компульсивные движения., еще есть самостимуляция.
    Итак:
    Повторяющиеся движения вашего ребенка - это тики, компульсивное (навязчивое) поведение или самостимуляции?
    Тики имеют неврологическую природу. Они могут быть очень резкими, без четкого ритмического рисунка, совершаются непроизвольно.
    Обычно неврологические тики локализуются преимущественно в области лица (моргания глаз, подергивания лица, издавание звуков), шеи, плечевого пояса, реже распространяются на туловище, верхние и нижние конечности.
    Типичное компульсивное (навязчивое) поведение вызывается тревожностью, часто в результате обссесивных (навязчивых) мыслей, следовательно "обссессия" (навязчивые, стереотипно повторяющиеся мысли) и "компульсия" (навязчивые, стериотипно повторяющиеся действия) взаимосвязаны (обсессивно-компульсивное расстройство).
    Дети ощущают потребность совершать такие действия на фоне тревоги (беспокойства), которое только увеличится, если вы будете блокировать эти действия. Они в какой-то степени могут себя контролировать, но их действия носят "вынужденный" характер, т.к. они испытывают еще большее беспокойство, если не совершают их.
    Расстройство может содержать навязчивые стереотипы мышления (излишняя забота о чем-то, преувеличенные страхи и т.д.) или навязчивые стереотипы поведения (бесконечное мытье рук, постоянное открывание и закрывание дверей, педантичное следование порядку и т.д.) или то и другое.
    Самостимуляция является более произвольным и контролируемым проявлением сенсорного поиска, направленного на успокоение и организацию нервной системы.
    В этом случае повторяющиеся действия используются для того, чтобы успокоить нервную систему при перевозбуждении, привести нервную систему в боевую готовность, находясь в подавленном состоянии, блокировать нежелательные раздражающие стимулы при перегрузках.
    Самостимуляции обычно состоят из повторяющихся, ритмических движений, звуковых или зрительных паттернов. Самостимуляции обычно состоят из повторяющихся, ритмических движений, звуковых или зрительных паттернов. Самостимуляции обычно представляют собой произвольные действия, которые ребенок может использовать, чтобы регулировать свою нервную систему.
    Как правило, если повторяющиеся действия ритмичны и естественны, и доставляют удовольствие, то это не тики и не компульсивное поведение, это - самостимуляции.
    Поскольку у детей с РАС очень мало способов выразить свои чувства словами, в ход идут движения тела. Ими выражается страх, гнев, отчаяние, грусть, радость и возбуждение. Эти движения называются стимы, самостимуляции, их нельзя путать с тиками.
    В случае с самостимуляциями- специалист не занимается их устранением а направляет лечение на развитие сенсорной сферы,расширяя возможности ребенка выразить себя.
    Для детей с РАС предлагается курс занятий по сенсорной интеграции в сенсорной комнате Центра Стимуляции Мозга.

  • Goodmama 26 грудня 2020, 09:40

    Различия между тиками,
    компульсивным поведением и самостимуляциями
    Повторяющиеся движения вашего ребенка - это тики, компульсивное (навязчивое) поведение или самостимуляции?
    Наличие чрезмерных непроизвольных движений или повторяющихся сокращений мышц той или иной части тела во всех трех случаях выполняет совершенно разные функции.
    Тики имеют неврологическую природу. Они могут быть очень резкими, без четкого ритмического рисунка, совершаются непроизвольно.
    Обычно неврологические тики локализуются преимущественно в области лица (моргания глаз, подергивания лица, издавание звуков), шеи, плечевого пояса, реже распространяются на туловище, верхние и нижние конечности.
    Как правило, у детей наблюдаются различные виды двигательных и, по крайней мере, один голосовой тик.
    Для ребенка тики не имеют никакого функционального значения. Он может захотеть прекратить тик, но при всем желании не в силах этого сделать. Ребенок не получает удовольствия от тиков и испытывает разочарование от того, что не может их контролировать.
    Тики могут приходить и уходить, а также часто увеличиваются во время стресса.
    Типичное компульсивное (навязчивое) поведение вызывается тревожностью, часто в результате обссесивных (навязчивых) мыслей, следовательно "обссессия" (навязчивые, стереотипно повторяющиеся мысли) и "компульсия" (навязчивые, стериотипно повторяющиеся действия) взаимосвязаны (обсессивно-компульсивное расстройство).
    Дети ощущают потребность совершать такие действия на фоне тревоги (беспокойства), которое только увеличится, если вы будете блокировать эти действия. Они в какой-то степени могут себя контролировать, но их действия носят "вынужденный" характер, т.к. они испытывают еще большее беспокойство, если не совершают их.
    Расстройство может содержать навязчивые стереотипы мышления (излишняя забота о чем-то, преувеличенные страхи и т.д.) или навязчивые стереотипы поведения (бесконечное мытье рук, постоянное открывание и закрывание дверей, педантичное следование порядку и т.д.) или то и другое.
    Самостимуляция является более произвольным и контролируемым проявлением сенсорного поиска, направленного на успокоение и организацию нервной системы.
    В этом случае повторяющиеся действия используются для того, чтобы успокоить нервную систему при перевозбуждении, привести нервную систему в боевую готовность, находясь в подавленном состоянии, блокировать нежелательные раздражающие стимулы при перегрузках.
    Самостимуляции обычно состоят из повторяющихся, ритмических движений, звуковых или зрительных паттернов. Самостимуляции обычно состоят из повторяющихся, ритмических движений, звуковых или зрительных паттернов. Самостимуляции обычно представляют собой произвольные действия, которые ребенок может использовать, чтобы регулировать свою нервную систему.
    Как правило, если повторяющиеся действия ритмичны и естественны, и доставляют удовольствие, то это не тики и не компульсивное поведение, это – самостимуляции.

  • Goodmama 29 грудня 2020, 09:48

    Тики - молниеносные непроизвольные сокращения мышц, чаще всего лица и конечностей (моргание, поднимание бровей, подергивание щеки, угла рта, пожимание плечами, вздрагивания и пр.).
    Среди родителей и педагогов широко распространена точка зрения, что тиками страдают "нервные" дети. Однако известно что "нервными" бывают все дети, особенно в периоды так называемого кризиса (периоды активной борьбы за самостоятельность), например в 3 года и 6-7 лет, а тики появляются только у некоторых детей.
    Тики часто сочетаются с гиперактивным поведением и нарушением внимания (СДВГ - синдром дефицита внимания и гиперактивности), сниженным настроением (депрессией), тревожностью, ритуальным и навязчивым поведением (вырыванием волос или наматыванием их на палец, обгрызанием ногтей и пр.). Кроме того, ребенок с тиками обычно не переносит транспорт и душные помещения, быстро устает, утомляется от зрелищ и занятий, беспокойно спит или плохо засыпает
    Лечение нервных тиков у детей направлено на решение двух ключевых задач – убрать физические проявления тиков и научить социальной адаптации.
    Первая часть задачи решается с помощью современных аппаратных методик лечения. БиоАкустическая Коррекция, транскраниальная микрополяризация, помогают мозгу «научиться» справляться со стрессами, восстанавливают функциональность определенных структур мозга.
    Для улучшения навыков социальной адаптации пациенты также проходят курс занятий с психологом, главная задача которого – помочь ребенку справиться с негативным отношением к тикам, обрести уверенность в себе, научиться справляться с тревожностью и напряжением.
    Подробнее-
    https://mind-stimulation.com/services/nervnye-tiki-u-detej/

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Повернутися до Клубу