Нистагм. Наши хождения по врачам

Я немного успокоилась и хочу поделиться нашей историей. Первое хочу выговориться, ведь все переживания держала в себе, второе конечно же на нашем примере показать что в сложных непонятных случаях надо услышать мнение не одного доктора. В марте я повела сына в офтальмологическую клинику проверить зрение перед школой. И там впервые я узнала о таком диагнозе как нистагм. Нистагм у моего сына. Я до сих пор не могу понять как мы этого не видели, почему не придали значение уже сформированному повороту головы раньше, списывали на привычку. Я была слепа наверное, по другому не обьяснить. Сейчас я вижу бегающие глазки, когда нервничает проявляется сильнее, с утра меньше.  Офтальмолог сразу отправил нас к неврологу, ведь по ее словам проблем со зрением нет, есть небольшой плюс, что соответствует норме пока формируется глазное яблоко. Офтальмолог был обеспокоен, набирала коллег своих, просила держать ее в курсе дальнейшего обследования. Я поняла что речь о чем-то серьезном. Пришла домой и прочла в интернете информацию о возможных страшных причинах нистагма, в том числе опухолях и перестала спокойно спать. Начала срочно искать отзывы о неврологах, всех обзванивать и пытаться попасть на прием в ближайшее время. Так мы попали к Пянтковской Н.С. супер хваленому доктору.  Принимает она в частной клинике. Ребенка она посмотрела 1 минуту и подтвердила что это нистагм. Дальше выписала список анализов на герпесы и другие показатели и рекомендовала сдать срочно в их лаборатории. Анализы обошлись нам в 5000 грн. Дальше так же максимально срочно отправляет на МРТ головы, только в клинику определенную и дает направление. Звоню записаться на МРТ, стоимость 9000 грн с анастезией. Но в эти дни сын заболевает, потом мы всей семьей болеем короной, я попадаю с сыном в больницу  и  МРТ откладываем на месяц. Я морально готовлю ребенка к Мрт без анастезии, показываю видео, включаю звуки и тренеруемся лежать не двигаясь 30 мин. Единственная клиника которая ращрешила нам попробовать сделать Мрт без сна это Евролаб, они здорово расположили сына и он с хорошим настроение все выполнил и даже уснул на 15й минуте))). Стоимость 1800 грн. Дальше начался самый треш, после того как мы получили через несколько часов заключение. В заключении было многое не понятно, но то что я поняла это киста в мозге. Переслала Пянтковской, она вздыхала ничего не сказала конкретного, сказала надо смотреть снимки. Ночь я плакала, подняла знакомых и на утро у меня были контакты нейрохирургов детских, муж всю ночь читал информацию в интернете. Утром мы помчались на прием к неврологу. То мы услышали на приеме нас еще больше расстроило мягко говоря. Мол все плохо, при родах гипоксия мозга, сейчас много ограничений, рисков, 99% киста даст эпилепсию, операцию только заграницей, в школу нельзя, в сад уже не ведите. А школу только на домашем обучении и она может помочь устроится в специализированую. Выписыает препараты и дает контакты посредника где можно заказать. Препараты серьезные и дорогие. Еще надо сделать ЕЕГ только там где она скажет, Надоненко не подходит. И ехать на прием к эпилептологу срочно, к ее коллеге с той же клиники. Но мы на следующий день поехали к нейрохирургу в детскую 7 городскую к Гриб С. В. Он увидив наши испуганные глаза сказал выдохнуть и сделать через полгода повторное мрт, пока просто наблюдать. И что киста не влияет на нистагм, и вполне вероятно она врожденная. Дальше консультируемся еще с нейрохирургами на Майбороды, ответ посмотреть на кисту через год, и "ваш невролог придирается к вам". Но мне весь этот ужас всеравно лезет в голову. И читаю инструкции к выписаным препаратам они для стимуляции мозга, их выписывают детям с задержкой развития и аутистам. Даль кажется я начинаю сходить с ума и ищу в ребенке проблемы, хотя раньше я была уверена в том, что сын развит, умный мальчик. Дальше едем к неврологу Костейчук, она осматривает ребенка от головы до пяток, полностью раздев его до трусиков, много спрашивает, смотрит и рассказывает о нистагме.У нее нет к нему замечаний по своей части, рекомендует остеопата и советует не спешить с операцией на глазах, мол организм растущий, надо наблюдать. Еще я показала ребенка психологу, все ок. Сейчас наблюдаемся у Акименко Елены, офтальмолога детского. Ее мнение что нистагм врожденный. Киста не влияет  на нистагм. Нашли случайно. Сейчас очки +1, чтобы снять напряжение с глаз. Дальше возможно операция. Но ничего конкретного...

В этой истории задействованы 2 офтальмолога, 3 невролога, 3 инфекциониста, 2 нейрохирурга. 3 месяца переживаний, 15тыс ушли на анализы и консультации. Нистагм остается. В школу подали документы, офтальмолог говорит остаться на год в саду, с нагрузкой на глаза будет хуже. Думаем. Если сможете что-то по теме подсказать, у кого такой диагноз, буду очень благодарна. Еще прошу, не пишите страшные и плохие истории. Устала переживать