Добрый день! Моей доченьке Машеньке сейчас 2 года и 11 месяцев. В 3х-месячном возрасте, нам поставили диагноз "вторичный дефект межпредсердной перегородки". Каждые пол года мы проходили контроль в больницах,пока все было стабильно. Но когда пошли в мае месяце этого года на очередной контроль, врач сказал нам, что есть изменения в сердце,и не в лучшую сторону. Появилась так называемая "дилатация правых камер сердца." Решили подождать до осени,и если не будет изменений в лучшую сторону,рекомендуют оперативное вмешательство. Сегодня мы снова пошли к кардиохирургу, диагноз подтвердили, изменений в лучшую сторону не появилось. В течении года,по возможности раньше, требуется хирургическое лечение. Врач рекомендует убрать дефект с помощью окклюдера, цена которого 3500 EUR. Для нашей семьи, это огромная сумма, и как долго можно собирать эту сумму, я не могу себе представить. Наша семья состоит из трех человек. Муж официально не работает, его доход в месяц составляет 4000 грн. Я в декрете по уходу за ребенком от рождения до 3-х лет. Получаю по уходу за ребенком-130 грн в месяц. Этого дохода только хватает на пропитание и коммунальные услуги. Я прошу о помощи, помогите нам дать шанс нашей малышке расти здоровенькой. Извините,может где что-то не так написала,просто столько мыслей в голове,что буквами все не передать.Спасибо,что не прошли мимо,храни всех Господь.
Тел 0666352536
Группа ВКонтакте http://vk.com/club128955355
Документы http://vk.com/album-128955355_235965799
Собранная сумма https://vk.com/topic-128955355_34358662
Спасибо всем за помощь,кто какую оказал.
Мир не без добрых людей!!!
Alena_ 17 вересня 2016, 15:23
Обращайтесь в благотворительные фонды. Инфы куча в интернете. Их очень много и практически все помогают деткам. Здоровья вашей доченьке.
Olga_Belova 17 вересня 2016, 15:26
Спасибо.Вчера писала везде,где только могла.Пока никто не ответил.
Alena_ 17 вересня 2016, 15:28
Я ищу сейчас для взрослого. Написала в четверг, пока тишина.
Gossipgirl 17 вересня 2016, 15:42
Нашей племяннице в пять лет делали сложнейшую операцию на сердце,по стб даже показывали ее. Едьте в центр Амосова,там лучшие из лучших!
Natutka 17 вересня 2016, 16:13
Оля06, я очень за Вас рада. ДАЙ БОГ крепкого Вас с доцей здоровья.
olga1978o 17 вересня 2016, 16:23
Мой племянник родился с трехкамерным сердцем и 9 ью пороками. Только благодаря Богу и людям которых он послал семье брата в 14 дней в Охмадите ему сделали операцию совершенно бесплатно. И потом в дальнейшем каждые три года делают плановые операции.мальчику уже девять лет. Что сказать наш Женечка как бомба замедленного действия. Вообще как говорят нужно детское донорское сердце которое будет с ним расти. Таких денег нет и не будет. Операции делают и будут делать пока это возможно. Сказать что он как и обычный ребенок,я не могу. Ему нельзя бегать,прыгать,сильно радоваться. Но это лучше чем...чем.. Ведь 9 лет назад ни УЗи плода!!!5 кратное не показало что беда.
Olga_Belova 17 вересня 2016, 18:08
Кошмар.Для каждой мамы проблема со здоровьем ребенка очень большое испытание.
olga1978o 17 вересня 2016, 16:24 1
У вас все будет хорошо. Врачи у нас хорошие!
olga1978o 17 вересня 2016, 16:31 1
Как бы на врачей не жаловались. Да ведь когда наш Женька родился его завернули сразу и не давали разворачивать пока невестка не написала что претензий к тому что увидит не имеет. Его развернули он до шейки весь фиолетовый. А потом была областная больница где все финансы вытянули на обследования. А потом была молодая врач интерн,которая взяла кислородную подушку, сказала мамочке купите билеты в киев и поехали .... и когда они приехали в Киев врачи были в шоке что ребенок с таким диагнозом живет уже 14 дней. Таких детей оперируют делая плановое кесарево матери!! А она его сама родила. И СЛАВА СЛАВА ДОКТОРАМ НИ КОПЕЕЧКИ ПОДДЕРЖКА КОЛОССАЛЬНАЯ.Они с семьей теперь как родня)))))
Natutka 17 вересня 2016, 17:48
я видела ребеночка с цианозом (когда на Муранова проходили обследование), такое впечатление, что у него кожа сплошняком цвета земли :-(
Olga_Belova 17 вересня 2016, 18:10
Я тоже на Мураново видела деток с мраморной кожей,так страшно.
Tychka31 17 вересня 2016, 19:02
http://www.dari-dobro.org. обратитесь сюда. Реальная помощь. Мужу хорошей знакомой оплатили сумму , которой не хватало на операцию мужу. Тоже сердце. Вряд ли откажут, только нужно иметь все документы при себе.
Nata_D 17 вересня 2016, 19:26
Вечер добрый !
1. Не паниковать !!!!!!!!!!!!!
2. Берите у участкового педиатра направление в Охматдит и Амосова, направление абсолютно бесплатно выдается !!!!!!!!!! Если не выдадут за консультацию нужно будет платить порядком 300 грн.
3. Охматдит - все бесплатно, узи сердца проведут тоже бесплатно, предложат 3 варианта решения проблемы - полосная операция (разрез на грудине), полосная операция под ручкой (при условии что вес ребенка будет больше 12 кг), окклюдер (но у них очередь на них медленно идет, предпочитают 2 вариант, сделают БЕСПЛАТНО, заплатите только за плазму крови или приведете 2-3 чел. без разницей с какой группой крови.
4. Амосова - узи у них стоит 50 грн (даже при наличии направления), консультация бесплатно у врачей-кардиологов, направят к эндоваскулярному хирургу, именно он решает ставить на очередь на БЕСПЛАТНЫЙ окклюдер или еще рано. Показания к постановке на очередь - ребенок вялый, быстро устает, возраст от 3 лет, но все решается индивидуально.
Nata_D 17 вересня 2016, 19:30
а....еще....в Амосова быстрее идет сбор средств за счет благотворительных организаций, приблизительно месяцев 4. Едьте в Киев и получайте консультации у всех у кого только можно.
Olga_Belova 17 вересня 2016, 22:58
Спасибо.
Nata_D 17 вересня 2016, 23:05 1
едьте в оба центра, в Охматдите очередь больше, но оборудование лучше, ехать рано нужно, в Амосова народа меньше.
Olga_Belova 17 вересня 2016, 22:59 1
Это у девочки наверно инвалидность,раз и билеты бесплатно.
Olga_Belova 17 вересня 2016, 23:03
Поправьте меня,если я что-то не правильно поняла.В Киеве с нашей проблемой можно обратиться в 3 больницы,а именно Охмадит, инст. Амосова и Детский кардиоцентр центр.
У кого какие мнения,кто где был,помимо высшенаписанного ?
LekaMehti 17 вересня 2016, 23:25
Делали операцию в Амосова.
SvetlanaEV 17 вересня 2016, 23:28 1
в кардиоцентре Вам 100% помогут!
Natutka 18 вересня 2016, 14:55
Olga_Belova, я поправлю, не правильно поняли. В Киеве действительно 3 детских лечебных учреждения: инс. Амосова, Детский кардиоцентр (находится рядом и как бы на территории ОХМАТДЕТа) и детское отделение в Киевском городском центре сердца (ул.Братиславская 5а).
yulija_1983 17 вересня 2016, 23:57 1
Детский кардиоцентр находится на территории Охматдита.Поэтому часто путают,и думают,что кардиоцентр относится к Охматдиту.Но это не так.В Охматдите,по-моему,вообще нет кардиологии.Вам нужен-детский кардиоцентр,институт Амосова и киевский городской центр сердца(наших знакомых с Днепра оперировали тут)
Natutka 18 вересня 2016, 14:56
+++++++++++++++и я о том же!
Olga_Belova 18 вересня 2016, 15:37
Спасибо,т теперь понятно.
Helenochka 18 вересня 2016, 03:34 1
Здоровья вашей дочурке!!!!! Дай бог поскорее сделать операцию!!!
Olga_Belova 18 вересня 2016, 06:54
Спасибо всем за советы и поддержку.
serbova 18 вересня 2016, 11:36
мы тоже ездили в кардиологический центр Амосова, почему то нам говорили, что бесплатно операции для детей, мы переросли, но тоже сказали проверятся. Сейчас они переехали на Черновола 28/1, если я не ошибаюсь.
Natutka 18 вересня 2016, 14:56
ошибаетесь, ЭТО 2 РАЗНЫХ ЛЕЧЕБНЫХ УЧРЕЖДЕНИЯ!
Nata_D 18 вересня 2016, 15:08
на Черновола 28/1 Охматдит корпус 1 (принимает деток), а Амосова находится на ул. Амосова 6
serbova 18 вересня 2016, 11:38
если хотите я найду вам телефоны, вы позвоните и станьте на очередь на узи сердца, а там посмотрите, что они скажут.
Olga_Belova 18 вересня 2016, 15:56
Если есть телефоны с Амосова,напишите пожалуйста
serbova 18 вересня 2016, 11:40
нам давали направление у детского врача, тогда узи бесплатно.
Nata_D 18 вересня 2016, 15:04
2 месяца назад в Амосова при наличии направления брали 50 грн за узи сердца
Natusja 18 вересня 2016, 14:56
Мы делали операцию в киевском институте сердца на Братиславской. Там есть детское отделение для детей с пороками сердца. За операцию платили но 12000 за все и операция и лекарства и кормили ребенка и условия хорошие и отношение Я не считаю что это много. У кого совсем тяжелое материальное положение делают бесплатно. Обследования бесплатные.
Есть телефон заведующей она и хирург Позвоните поговорите. Я ей высылала на почту результаты узи (1) Она нам сказала когда приехать.Телефон могу дать.
Nata_D 18 вересня 2016, 15:05
вам ставили окклюдер или делали полосную операцию ?
Коментар видалено
Olga_Belova 18 вересня 2016, 15:57
Natusja,остались может телефоны?
Natusja 18 вересня 2016, 15:13
нам делали полосную у нас все намного сложнее, но многим с окклюдером и его дают бесплатно
Natusja 18 вересня 2016, 15:57
в личку напишу
Nata_D 18 вересня 2016, 18:51
есть тел. эндоваскулярного хирурга (тот, который ставит окклюдеры) с Амосова, могу написать. Но вам скажут приехать на консультацию к ним, они дают заключение по узд проведенной у них.
Olga_Belova 18 вересня 2016, 19:21
Да,спасибо,Завтра буду прозванивать больницы,узнавать как к ним попасть и что нужно.
Natusja 18 вересня 2016, 15:45
И еще если вам предстоит операция то вам положена инвалидность. Спросите у вашего врача. Лишняя денюжка и кое какие льготы я думаю вам не помешают.
Olga_Belova 18 вересня 2016, 17:54
Да,она смотрела.
Natutka 18 вересня 2016, 21:45
какая она у Вас бусинка :-)
Olga_Belova 18 вересня 2016, 21:55
Спасибо.Я тоже смотрю,никогда бы и не подумала,что у нее проблемы с сердцем,как то таких чтоб признаков пока нет.Пока. К сожалению с возрастом и проблемы вылазят,сердце деформируется,начинаются проблемы с легкими,ну а там как Бог велит.Поэтому нужно действовать уже сейчас.
P_o_l_i 8 жовтня 2016, 22:26
Доброй ночи! Можно спросить как ваши дела? Ездили а Киев? У меня доченька тоже с таким потоком оказалась, но мы об этом узнали только в 4 года.
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:31
Добрый день.Да,мы были в Киеве там и решили оперерироваться.Собираем деньги на Окклюдер.А Вам что врачи говорят?где вы были?
P_o_l_i 8 жовтня 2016, 22:33
Мы были в Днепре, это мы первый раз делали узи и были у кардиолога, нам только озвучили этот диагноз, выписали лечение и сказали приехать через месяц на контрольной узи и возможно консультация кардиохирурга
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:37
Как полностью звучит ваш дефект?
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:37
Дефект межпредсердной перегородки?
P_o_l_i 8 жовтня 2016, 22:41
Да, так. Но точные диаметру я к сожалению не знаю, тогда у врача была в шоке ничего не понимала, а в узи я ничего не пойму тоже. Она сказала что порок довольно таки весомый, у нас небольшая тахикардия и +0.5 печень, и проблемы дыхательных путей, это может быть причиной т к. легкие получают больше крови. Прям завтра об операции речь не шла, но нужно наблюдать и консультация кардиохирурга
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:49 1
Я вам написала в вашей теме.Очень рекомендовала бы вам съездить в Киев,там действительно отличный специалисты.Мы были в детском кардиоцентре, вы можете съездить еще и в Амосова,там еще говорят,есть очередь на бесплатные окклюдеры.Если есть уже изменения в организме из за порока,то лучше не медлить,чтоб ребенок мог остаться полноценным,не затягивание.
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:50
Вообщем,вам сейчас нужна хорошая консультация,а там уже покажет,что делать и как.Если надо,могу дать телефоны и Амосова и кардиологии детской.
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:52
Единственное,если вдруг,где либо будут рекомендовать операцию и с окклюдером,просите сразу выставить счет и чтоб было написано в заключениях,сто рекомендуют операцию и Окклюдер.С этими документами можно обратиться за помощью в обл и район администрации.
P_o_l_i 8 жовтня 2016, 22:56
Спасибо большое! Я уже подумываю и об Киеве, нам на следующее узи 9 ноября, если там никаких улучшений, то обязательно поедим.
Olga_Belova 8 жовтня 2016, 22:59
А зачем опять на УЗИ в ту же больницу к тому же врачу спустя 2 месяца?