Здесь можно знакомиться, искать поддержку и поддерживать других, делиться проблемами и наболевшими вопросами, а так же опытом по уходу, лечению и методами реабилитации своих деток.
Если есть подобная темка, ткните носом, тогда эту удалю ))
Здесь можно знакомиться, искать поддержку и поддерживать других, делиться проблемами и наболевшими вопросами, а так же опытом по уходу, лечению и методами реабилитации своих деток.
Если есть подобная темка, ткните носом, тогда эту удалю ))
Теги: здоровье ребенка, лечение, врачи, болезни, пособие на ребенка, диагноз, реабилитация, консультации, генетика, ребенок-инвалид
Lialia 14 липня 2016, 04:37
отличный клуб!!!сил Вам и позитива
mama_Timy 14 липня 2016, 04:40
спасибо! ))
mama_Timy 14 липня 2016, 04:39
Начну с себя. Меня зовут Ольга, мой сыночек Тимофей, ему 8 лет, диагноз СЛОС (Синдром Смита-Лемли-Опица). Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически, без специального, обогащенного холестерином питания. Ребенок не говорит, не ходит самостоятельно, не просится на горшок. Сам только сидит, еще может стоять и ходить за ручки. Из-за особенностей неба, осложнений с развитием и отсутствием жевательного рефлекса, Тимоша может кушать только перебитую блендером пищу, консистенции жидкой сметаны или молочную смесь с растворимыми кашками, которую едят детки до года. Даже творожок с йогуртом мы вынуждены перебивать блендером. Иначе сразу рвота (( Очень любим играть музыкальными игрушками, где нужно нажимать кнопочки, чтобы звучали песенки.
Помимо всего, у ребенка еще ряд патологий, которые нуждаются в хирургическом вмешательстве, 4 из 8 операций мы уже пережили. Первая операция была в 6 недель в Киевском Охматдете, вторую и третью в 4,5 и 5 лет делали в Германии, наши врачи даже не брались . 4-ю в декабре прошлого года делали в Киевском Лор-институте на Зоологической , вместе с опухолью ( Холестеатома среднего уха ) удалили весь слуховой аппарат левого ушка. Теперь ребенок слышит только правым. Сейчас ожидаем повторной операции, врачи предлагают вшить слуховой имплант. Но все упирается в финансы, которые на данный момент поют романсы ((
А еще, ко всем бедам, у нас в банке Аваль с пенсионной карты ребенка украли почти 8 тыс. грн., следствие тянется уже 2 года, результата - 0! Ни Банк, ни милиция (тогда еще была) ничего не делают, только одни отмашки типа "суд все решит".
Вот кратко о нас.
Девочки, если среди Вас есть юристы, очень нужна консультация специалиста по поводу воровства Банка. Сил уже нет слушать их отмазки (( а ребенок в это время страдает!
mama_Timy 14 липня 2016, 04:47
А еще Тимоша не спит ночами, поэтому больше 7 лет и я не сплю с ним, скоро буду похожа на зомби (( ... вот поэтому тусуюсь в инете ночью.
Polina_Andreeva 14 липня 2016, 07:15 1
Тимоше и Вам сил.
mama_Timy 14 липня 2016, 07:19
спасибо большое!
mama_Timy 14 липня 2016, 07:21
У Тимоши есть свой сайт : http://timosha.ucoz.ru/
К сожалению, инфа там давно не обновлялась, т.к. делала его девочка из России, давно, сейчас на связь не выходит, а все пароли и доступ у нее ((
kaleria 13 лютого 2017, 23:42
Здравствуйте, если у вас есть доступ к почте, которая зарегистрирована на сайте то перейдите на страницу на http://guid.uid.me/remind/ и введите ее. Если эта почта на сайте была зарегистрирована то получите письмо на нее с инструкциями как восстановить пароль для доступа к админпанели сайта. Тогда сможете менять и наполнять сайт сами. Может у вас остались еще какие то пароли или доступы?
mama_Timy 14 лютого 2017, 01:21
Здравствуйте, написала Вам в личку.
mama_Timy 14 липня 2016, 07:29
http://kolonka.org/index.php/2009/06/09/-275
Так же есть группы в соц. сетях, но там глухо тоже (( Админов и помощников нет, кроме одной девочки, но у нее появился второй малыш, времени на группу почти нет, и я тоже физически не успеваю возиться с Тимохой и регулярно поддерживать группы. К сожалению ((
До начала войны в АТО, нам люди помогли собрать деньги на обе операции в Германии, за что мы всем очень благодарны!!!
а сейчас совсем глухо ((
MarinaSand 14 липня 2016, 08:32
Сил вам и терпения! А ребенку здоррвья! Создайте группу ВК и ОК, на фейсбуке. Обратитесь в другие группы помощи с целью найти волонтеров, которые будут вести группы.
MarinaSand 14 липня 2016, 17:59 1
Я решила прочитать ваш диагноз, что это за зверь и наткнулась на всю вашу историю. Вы столько пережили, ужас. Примите иои соболезнования, вам действительно нужна помощь. Вы можете мне в лс скинуть ссылки на группы вк и ок? А я постараюсь вам найти волонтеров. Вернее дам ссылки на них, а вы уже сами договоритесь.
MarinaSand 14 липня 2016, 18:16
Нашла группу ВК, так жалко Тимошу.
mama_Timy 14 липня 2016, 19:19
спасибо Вам за добрые слова! будем рады любой помощи ))
Evgenija_Kulachko 14 липня 2016, 09:41
Здоровья ребенку, а вам огромных сил!
mama_Timy 14 липня 2016, 15:50
спасибо!!!
KROMA_86 14 липня 2016, 19:31 1
Вы - герой. Молодец, что боритесь за своего ребенка. Желаю Вам и сыночку крепкого здоровья и благополучия!
mama_Timy 14 липня 2016, 19:38
Людмила, спасибо огромное!!! Вы такой же герой, как и я, потому что Вы - МАМА!!! Я взаимно желаю Вам сил, терпения и достижения всех ваших з сыном целей!!!
Demya 14 липня 2016, 20:07
Добрый день! С рождения меня звали Ирина, потом мама вышла замуж и меня переименовали и удочерили назвали Кариной ( чтоб только не так как мой родной отец меня назвал).Пото родилась сестра и ее назвали Ирина! Как нашу маму!Не понятно зачем.Не так давно, я поменяла себе имя на первоначальное.
Но я отошла от темы! Решив сделать доброе дело и имея уже своих 4 детей ( одна девочка родная по мужу бывшему причем) я решилась удочерить ребенка инвалида 1 группы (гидроцефалия- водянка головного мозга, эпилепсия с абсансом, ВИЧ 4 стадия, дисталяционная кардиомиопатия).Продала машину+ сбережения сделали операцию с трепанацией черепа- отсосали жидкость.Припадки стали легче и реже.Все остальное осталось.Плюс добавились новые диагнозы грубая задержка психоречевого развития и анорексия. Наш вес 16 кг при росте 118 см.Чтоб снять диагноз надо хотя бы 18. В садик не берут, школа интернат под вопросом.Операции с трепанацией черепа нужны каждые 3-5 лет по наблюдениям. Без операции смерть, сдавит головной мозг!Да все бы и ничего справлялись бы, но у меня поставили рак 3 ст с метастазами.И сума операции в 150 тыс грн.А я Богданке уже выложила и так последнее.Собираем, руки не опускаю.Т.к. младшей доченьке всего 3. Как-то так!Спасибо девочкам что меня поддерживают и помогают!
mama_Timy 14 липня 2016, 20:16
Ирина, держитесь!!! С Божьей помощью, все у вас получится! Бог дает крест по нашим силам и его нужно нести, как бы не было тяжело!!! И не взирая ни на что! ))
MarinaSand 14 липня 2016, 21:17
Вы молодец! Просто умница и вам все воздастся за вашу доброту! Вы ребенку подарили жизнь! Сил Вам, терпения и здоровья!
Demya 15 липня 2016, 01:59
Свою доченьку инвалида я взяла сама, поэтому Дай Бог чтоб по силам!
Demya 14 липня 2016, 22:44
Спасибо держусь, мне бы самой выкарабкаться,а то нашему папе тяжело будет с 4-мя девочками, с сыном легче конечно.
mama_Timy 15 липня 2016, 02:41
Ирина, Вы не должны даже допускать такие мысли! в мире все материально! Поэтому только Вы вместе с мужем будете растить своих деток до глубокой старости! ок !!! ))
Demya 15 липня 2016, 03:33 1
Ок!
Demya 14 липня 2016, 23:33
Посоветуйте что-то от нервов, а то бывают сдают.
MarinaSand 14 липня 2016, 23:41
Я пью барбовал капли.
Demya 15 липня 2016, 15:14
Сегодня купила внизу в аптеке в больнице барбовал. Помогают ура! Спасибо.
MarinaSand 15 липня 2016, 15:56
Я тоже его пью, когда крышу совсем рвет и кажется, что кого-то счас убью! Выпила и кайф)
Eva1981 14 липня 2016, 23:59
Доброй ночи! Я Евгения. "Благодаря" врачам родила в 28 недель двойню - две маленькие девочки с ладошку - Софию (1 120 гр. и 37 см) и Марию (1 060 гр. и 37 см). Маша дышала самостоятельно, Соня 21 день на ИВЛ в реанимации. Как говорили врачи: Маша везучая, никаких глобальных проблем со здоровьем. Соня и ее жизнь под вопросом. ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3 степени, внутриутробная инфекция, которую не брали никакие антибиотики, непереносимость еды и желудочные кровотечения, жидкость в легких, ретинопатия... Много мы пережили за 3 месяца, проведенные в больнице... Но мы наконец были дома. Живы и почти здоровы. Маша была спокойным ребенком, никогда не плакала, хорошо кушала, набирала отлично вес, быстро развивалась. Врачи не верили, что это глубоко недоношенный ребенок. С Соней постоянные поездки по врачам, куча проблем со здоровьем, отсутствие аппетита, низкий вес , отставание в развитии...
Однажды утром, когда моим девочкам было 7,5 месяцев, в 8:15 утра Маша сильно заплакала после еды... Потеряла сознание... И все... больше она глазки не открыла. Ни искусственное дыхание, ни иконы, ни молитвы, ни святая вода ничего ей не помогло. Скорая в 8:30 тоже ничем не смогла помочь... У нее лопнул сосудик в головке. Вот так, ни с того, ни с сего, у абсолютно здорового ребенка..................
Соне моей сейчас 1,8 года. Отстает в развитии, весит 9 300 гр., плохо ходит. Неврологические проблемы, плохой аппетит, проблемы с пищеварением (с года рвет всем съеденным раз в день/через день). Она - ребенок-инвалид, одно ушко 4 ст. тугоухости, второе - глухота. Стоим уже год на очереди в лор.институте на кохлеарный имплант. Но ситуация у нас в стране сейчас такова, что денег на закупку этих имплантов не выделяют вот уже несколько лет... Самостоятельно имплант, стоимостью 30-40 тыс.евро мы не осилим (((
В год одели слуховые аппараты, потому что выхода другого все равно нет. Ждем до сих пор хоть какую-то реакцию на звуки и тихо надеемся, что дочка сможет в них услышать мир и заговорить..
Demya 17 липня 2016, 12:36
Не завидую, я вообще никогда никому не завидую) у нас папа тоже очень хороший и помогает всем чем может!Да и у меня чувство проходящей жизни мимо тоже есть.Но может так и надо,может это и есть настоящая жизнь!
Demya 17 липня 2016, 12:37
А Мишутке сколько лет? У меня одна точно первокласница будет, 2 под вопросом.Им 7 лет и 6.
mama_Timy 17 липня 2016, 19:27
Мишутке в октябре будет 7 ))
у них с Тимошей разница в 1 год и 5 мес. ))
Demya 15 липня 2016, 01:53
Девочки слов нет!Какие вы молодцы, что боретесь,что не испугались, не отдали в детский дом (как говорят чтоб жизнь не портил).Вашим деткам ооочень повезло то у них есть такие мамы. А наши детские дома переполнены не менее больными детками инвалидами, и никому они там не надо, живут не долго и умирают кто тихо кто в агонии.Насмотрелась, не могла долго спать.(трясло от увиденного).Не оперируют,не лечат! И возле кроваток никого нету, и мамочки накормить не пытаются!Сил Вам, терпения и здоровья ( по возможности вашим деткам)! Уже много раз говорила что государство то люди, мы с вами.Правительство даже тех деток сирот не оперирует,а не то что домашних.
mama_Timy 17 липня 2016, 04:15
Ирина, а Вы обращались в УББ ? https://ubb.org.ua/ru/
Demya 17 липня 2016, 12:40
Да срок рассмотрения заявки 3 мес. Ответил всего 1 оператор, писала всем.Проблема в том то часть денег на операцию- это в карманы врачам, что они и не скрывают. А такое не финансируется.Но хоть частично!
mama_Timy 17 липня 2016, 19:26
ооооооооо! как мне это знакомо! (((
mama_Timy 15 липня 2016, 06:27
пойду кормить Тимоху и укладывать баиньки )) пока до обеда ))
MarinaSand 15 липня 2016, 14:45
А вы участие в конкурсе про один день будете принимать?
mama_Timy 17 липня 2016, 01:26
спасибо, девочки, мне очень приятно! ))
на улице люди обычно оборачиваются и шепчутся, когда мы проходим мимо с Тимошей ... а дети так вообще тыкают пальцами ... некоторые так вообще прям громко кричат : смотри какой урод ...
да-да, и такое было (((
Demya 17 липня 2016, 12:43
Васю дразнили постоянно одноглазой девочкой!(птоз операции уже было, еще 2 должны сделать), а Даню страшной, по фото не видно но у нее как варикоз только на лице (ретуширую немного чтоб не так видно было).Васюна наала бить в ответ, дети отсатли.Даню защищаю пока я и старший брат!Дети злые!
mama_Timy 17 липня 2016, 19:25
у Тимоши тоже птоз (( правый глазик.
Demya 16 липня 2016, 02:27
mama_Timy подскажите пож. даете ли вы Тимоше какие-то ноотропные препараты и какие? Это стимуляторы нервной системы, назначают при задержках развития.
Demya 17 липня 2016, 17:08 1
Очень жаль что в нашей стране так сложно доказать преступления врачей.!!!А их много на самом деле!
mama_Timy 17 липня 2016, 19:39
Женечка, и мне не повезло ... тоже неделю лежала там до родов, причем прямо в холле возле поста медсестры , в палатах не хватило койки ((
срок был 42 недели уже полных, а они все день рождение заведующей отмечали ... им не до меня было! а в момент родов акушерка говорит :"ой! вы порвались, когда плечики пошли..." - так и хотелось спросить " а какого ... ты там строишь между ног? тяжело было сказать , чтоб я не тужилась, когда плечики пошли ... а потом шила наживо, без укола ... концлагерь, а не роддом !!!!!
mama_Timy 17 липня 2016, 19:40
Тимоша родился 6 июня
Demya 17 липня 2016, 17:14
mama_Timy а яйца варенные как источник холестирина пробовали использовать?
mama_Timy 17 липня 2016, 19:32 1
Ирочка, мы Тимоше даем каждый день по 5 вареных желтков )) по 2 - в кашу (утром и вечером) и 1 целое яйцо - в суп )) покупаем ему домашние яйца, даже зимой, когда они по 35-40 грн. ((
evangelina 19 липня 2016, 01:10 1
Девочки, какие же вы умнички, здоровья вашим малышам!)
mama_Timy 19 липня 2016, 01:20
спасибо Вам! ))
Sanechka 19 липня 2016, 01:36
Просто нет слов, девочки... Какие вы сильные, добрые, с большой буквы Мамы..просто разрывает вот это безразличие властей, да когда ж они суки уже наедятся!! Здоровья вам всем и деткам, пусть они как можно скорее выздоравливают!
mama_Timy 19 липня 2016, 01:45
спасибо большое за пожелания!
к сожалению, нашим властям проще на нас не обращать внимание - так они смогут больше денег растащить из казны по своим карманам ...
Sanechka 19 липня 2016, 02:34
Да так и есть увы.. Сил вам! И пусть скорее что-то меняется, в стране, и вообще.
mama_Timy 19 липня 2016, 03:39
да, пусть !!!
Коментар видалено