Не могла не написать этот пост, так как начало ко мне обращаться очень много людей с просьбой помочь какой-либо информацией об аппарате Трилоджи в институте Ромоданова. Пост этот именно для тех, кто столкнулся с проблемой, удалять его не буду, но буду, возможно, дополнять информацией. Ведь я тоже так когда-то столкнулась с проблемой, а информации было 0! При чем врачи и сами толком не в курсе, что там делается в Киеве, имеется ли так называемый Кибер-нож или Гамма-нож в стране? Пугает вообще отношение врачей после диагноза, все пытаются откреститься, ну отдельная каста конечно это нейрохирурги. Спасибо им, что хоть они не нагоняют панику и внушают спокойствие. Итак, узнала я о Трилоджи, как о бюджетном и лучшем варианте для операции от нейрохирурга в г.Запорожье, когда делала там ангиографию. Ещё, конечно, есть Кибер- нож в клинике им.Спиженко, но судя по комментариям и отзывам врачей самих это мрак и стоит, как в Израиле, а гарантий никто никаких не даёт. Ну и признаться, если честно, меня пугали стереотаксические маски эти используемые при операциях на Кибер и Гамма ножах, которые ввинчиваются в череп.Бррр... С Трилоджи всё мирно и без лишних экзекуций)) Отличия? Способ облучения разный, различная прицельная точность и размер зоны облучения, у Трилоджи это диаметр в 2см, мне подходило тютелька в тютельку)) ну, а если б и нет, то я знаю, что делают просто несколько операций.Стало видно хоть путь в темноте, которому нужно было следовать. А далее в интернете искала альтернативы, где ещё делают, узнавала стоимость, на каких аппаратах делается операция. Альтернативой была Москва и Питер, но там за немалые деньги, а аппараты Гамма и Кибер- нож, которые похуже Трилоджи. Спрашивается: "Зачем изобретать велосипед и ехать за тридевять земель?" Отзывов катастрофически мало о радионейрохирургии в Ромоданова, поэтому ничего лучше я не придумала, как лично ехать, общаться с заведующим. Заведующий начал разговор с МРТ, которое необходимо обязательно было сделать у них, поначалу я это восприняла, как попытка выкачать денежку( при наличии ангиографии то), но ошиблась, увидев снимок. Аппарат МРТ у них действительно сильный, позволяет видеть четкую картину проблемы. Очередь на МРТ бешеная! Поэтому если едете без предварительной записи по времени, готовьтесь быть там целый день( покушать отойти не получится, поэтому настраивайтесь заранее). Далее мне объявили сумму операции, для всех, как я понимаю, она разная, но в районе 30тыс.грн., объяснили, что МРТ действительно 9 дней и если за это время не прооперируют, то МРТ придётся переделывать( нюанс такой пустяковый прям для человека, который не работает, размером в районе 2тыс.грн), деньги нашли быстро, благодаря мужу, начальство выдало в счёт зарплаты исходя из ситуации, за что не могу не сказать спасибо этим добрым людям, которые с отнеслись с пониманием к происходящему. Заведующий радионейрохирургии отправил заводить историю болезни и далее на консультацию к местному нейрохирургу, как оказалось они не имеют права вмешиваться без прямых показаний ангионейрохирурга. Меня отправили, я и пошла, а там начались подводные камни- нейрохирург попытался уговорить на эмболизацию, но как же я обрадовалась в тот момент своей дотошности в плане изучения материалов по болезни, не доверяю я в наше время врачам, точнее доверяю,но проверяю)) Дело в том, что в Запорожье меня отговорили от эмболизации т.к. слишком сетчатая мальформация и сколько придётся эмболизировать эту красоту неизвестно, да ещё и полностью закрыть всё скорее всего не удастся и придётся прибегать к радиохирургическому вмешательству. На кой барабан мне такое нужно? Лишних страданий себе прибавить и расходов? Нет уж, благодарю)) В общем я уперлась всеми силами, ссылаясь на Запорожье и всю картину ангиографии, и врачу ничего не оставалось как подписать документ. Но в других случаях я была наслышана о том, что именно этот этап и тяжело пройти, именно от ангионейрохирурга к радионейрохирургу. Возможно мне повезло, что я начала с другого конца. И вот был назначен день операции. Прибыла к 9 утра, меня повели делать маску( она обеспечивает обездвиживание во время проведения облучения), заодно затащили в подсобку, оплатить всю предстоящую процедуру, меня это очень улыбнуло конечно так, как оформлялось моим заявлением, в котором я прошу принять данную сумму, как благотворительность)))) Это в наше то время, когда можно всё перечислять на счёт больницы? Ну выбор не велик: платишь- оперируют, не платишь- нет. А так то в принципе должно бесплатно быть.Не уверена, что государство выделяет на ремонт аппарата и поддержку денежку, поэтому во мне бурлили разные чувства. С деньгами разобрались. Попросили заполнить анкету- стандартная процедура при операциях в принципе. Сделали КТ в маске и отправили ожидать. Что в эти часы происходило? Мне рассказал об этом заведующий, встретив в коридоре, уговаривал не переживать, пока специалисты создают план операции и опробуют это всё на фантоме( не хухры- мухры). Ну и наконец-то меня пригласили... Страшно конечно было. Особенно когда заходишь в помещение, которое напоминает тебе бункер какой-то, где исследуют инопланетян- такой длинный изогнутый коридор в полумраке, стол посреди огромной комнаты, похожий на операционный и над столом этим такой аппарат, напоминающий летающий дрон)) В комнате имелась камера, персонал во время операции находится в другой, дальней комнате и общается через микрофон, всё компьютеризировано. Уложили на этот стол, надели маску и удалились. И тут начался аттракцион, стол начал крутиться, а "дрон" этот летать вокруг. Длилось сие действо минут 17. И всё. После было сильное головокружение, но быстро прошло, после укола дексаметазона, который препятствует отеку мозга. Врачи отправили домой, и вот хорошо когда чуйка срабатывает, было желание остаться у друзей и на следующий день уже ехать, но почему-то мне показалось, что ехать домой нужно срочно. Часа в 3 ночи проснулась в поезде от того, что меня трусило и дико тошнило.Это был сюрприз, о котором врачи не рассказывают. Здравствуй лучевая болезнь! И это было только начало. Поэтому, если едете облучаться, едьте не в гордом одиночестве, может всё и обойтись, а может и не совсем... У меня всё только начиналось. Благо, что поезд прибывал в 9 утра, но и то с поезда меня буквально стаскивал папа. Родители забрали меня под своё крыло на три месяца. Первый из которых был адским. Первые 2 недели тошнота, рвота и обмороки очень частые, с судорогами. Плюс ко всему из-за облучения повредились слюнные железы и меня мучала острая боль в горле, но я то навивная думала, что простыла, арсенал противовоспалительных средств рос, но не помогало ничего, после я в инете нашла брата по несчастью, который на каком-то форуме советовал просто рассасывать кусочек сливочного масла, это хоть и ненадолго но спасало. Со временем то ли восстановились эти железы, то ли их функцию на себя взяли иные, я уже не хотела вникать, сухость и боль прошли и Слава Богу. Смириться приходится ещё с тем, что слабость и доходяжничество это верные спутники на весь реабилитационный период( это отведенное время для заживления очага, для меня это 2года), т.к. организм ослаблен, иммунитет убит напрочь, цепляется любая хворь, лечиться практически ничем нельзя, даже витамины нельзя. Как не сдуреть? Ищите хобби! Меня оно спасло! А именно спасло моё победное платье, которое я мучала и вязала первые полтора месяца. Главное не раскиснуть, депрессия это пожалуй вообще конец ко всему вышеописанному. Ну и у меня сынулька есть, подбежит, чмокнет и вроде не так оно всё и плохо, и жить хочется! И кошку завели велюровую сфинксу)) После операции врачи выдают план МРТ на реабилитационный период(у меня это 2 года) но он может меняться. Надеюсь, что смогла помочь кому-то.
Дополнение 2 года спустя:
Сейчас моё состояние намного лучше. Решила написать, потому что многие мне писали с ужасом вопрошая: "А стоит ли оно того?" Я, конечно, не в праве давать советы, но в моём случае оно того стоило. Мне бороться есть ради кого за жизнь- это мой сын, ему очень нужна мама. Спасибо врачам огромное, которые меня вели и ещё пока ведут, потому что ещё через полгода мне ехать на контрольное МРТ. Да, было тяжело. Но некоторые обошлись и без такого ужаса. НЕ ВСЕМ БЫВАЕТ ТАК ПЛОХО! Да в Ромоданова хорошие специалисты, хорошие врачи и весь медперсонал. Не ведитесь пожалуйста на платные клиники, которые обещают золотые горы и вечную жизнь, поверьте там не лучше, там дороже НАМНОГО! Процедура предусматривает облучение в отделении и далее вы наблюдаетесь по месту жительства у невропатолога, нейрохирурга, вам дают контакты врача, который проводил облучение, чтобы вы могли уточнять возникающие вопросы по вашему состоянию и по лечению. Не обманывайтесь, что врачи с радионейрохирургии теперь должны и обязаны с вами носиться- свою работу сделали, дальше уже вы отправляетесь домой под наблюдение к вашим врачам. И все должны понимать риски- организм, а тем более мозг, штука сложная и предугадать все невозможно. Со своей колокольни я могу сказать, что если у меня был бы опять выбор обращаться в Ромоданова или ещё куда, то я бы обратилась всё-таки в Ромоданова. И ещё один совет из моих наблюдений: не облучение самое страшное, а депрессия в которую люди себя вгоняют, жалея себя несчастных. Вот, дорогие мои больные и несчастные взрослые люди, когда там будете в Ромоданова, я очень желаю вам встретить карапузов. Конечно лучше б их там не было вообще, но это меня отрезвило! Махонькие крошечки, лысенькие от этих бесконечных процедур, больные терпят так много боли и держатся! ДЕРЖАТСЯ! Поэтому сопли подбираем и вперёд сражаться!
Честно говоря, уже и не думала, что буду дополнять этот пост, но очень много писало обеспокоенных людей. И, народ, я не злая. Просто пожалуйста понимайте, что все испытания нужно проходить. ПРОХОДИТЬ! За вас этого никто не сделает. Поменьше жалости к себе, побольше занятий любимым хобби, все дурные мысли вон из головы! Всем удачи! Всё получится!
Если что-то непонятно, пожалуйста пишите или звоните 096 342 68 56(вайбер), 099 670 13 39 потому что здесь я редко бываю. Практически ВСЁ рассказала, перед тем как звонить, пожалуйста перечитайте, чтобы не задавать мне вопросы, ответы на которые есть в посте- помните пожалуйста, что вы звоните тоже не совсем здоровому человеку, которому тяжело выносить долгие разговоры. Если в моих силах, всегда помогу чем смогу в любое время суток.
LuLuda 8 лютого 2020, 13:07 10
Вы - большая молодец!
Пусть все останется позади! :hibiscus:
Malisa 8 лютого 2020, 13:14 1
Спасибо большое) Пост сам я написала не похвалиться, просто очень много людей находят мой пост, где я в панике ищу выход и информацию. Спрашивают, боятся, я их понимаю и хотелось просто помочь, рассказать всё,что знаю.
Iriya 8 лютого 2020, 14:28 1
Начала читать и не могла оторваться. Так страшно! И вы такая сильная!! И, пройдя эти круги ада, стараетесь помочь другим. Здоровья вам и вашим родным, пусть впереди будет только хорошее. С трудом подбираю слова, переполняют эмоции)
Malisa 8 лютого 2020, 15:22
Спасибо большое! Да не сильная я) Просто некуда деваться было, к сожалению.
panya 8 лютого 2020, 23:10 1
Когда читала-мурашки по спине бегали, а потом слезы на глазах. Спасибо, что нашли силы написать, может кому-то пригодиться и человек, прочтя вас, будет видеть как действовать. Пожалуйста, выздоравливайте СОВСЕМ!.
Malisa 8 лютого 2020, 23:52
Спасибо большое! Я на пути к выздоровлению) Не нужно расстраиваться, это жизнь... Я хотела, чтоб была какая-то реальная информация для людей столкнувшихся с проблемой.
tatyana__777 8 лютого 2020, 14:41 1
Выздоравливайте.
Malisa 8 лютого 2020, 15:23
Спасибо! На пути )
Ka_mi_la 8 лютого 2020, 14:58 1
Здоровья вам :hibiscus::hibiscus::hibiscus:!!
Malisa 8 лютого 2020, 15:23
Спасибо!
maksim 8 лютого 2020, 15:08
Не поняла что там увас было, но хорошие врачи в Феофании.Что совсем никак нельзя было операбельно ? как то поняла , что мальформации были ?
maksim 8 лютого 2020, 17:27 2
Если вдруг нужен совет , то в Феофании Возняк . Он завнейрохирургии. Он выездной за границу именно в плане опыта по операциям Привез много оборудования .Опытный. Команда сильная у него .Делают они очень сильные и сложные случаи.И в Питер мы ездили.
Malisa 8 лютого 2020, 17:32
Спасибо конечно, но я надеюсь, что всё-таки не пригодится)) трепанация это уже если инсульт внезапно шарахнет, а не хотелось бы...Да в принципе тогда он мне и не пригодится, не успеем и до Харькова доехать. Это возможно кому-то читающему пост пригодится, много людей, ищущих информацию.
maksim 8 лютого 2020, 18:24 2
По нейрохирургии в Киеве это только Феофания .Там золотые руки.
ElenaPre 8 лютого 2020, 16:29 1
Пусть болезнь останется в прошлом, поскорее полостью восстановиться и вспоминать об этом, как о плохом сне :sun_with_face::sun_with_face::sun_with_face:
Malisa 8 лютого 2020, 16:31
Спасибо! Всё будет супер)
ElenaPre 8 лютого 2020, 16:32 1
Нет сомнений, конечно!
iryna_b 8 лютого 2020, 16:51
Папе моему там делали,все как вы и написали,деньги в подсобке,не платишь не делаем. А на этот аппарат газета факты у обычных украинцев деньги собирала,чтоб такие операции можно было делать в Украине. Там в 2007 году смотрящим над этим институтом была группа Кулинича О. ,то есть все централизованно и организовано,чтоб шли поборы. Все там государство выделяет.
Полочка была как у вас,только еще сильный отёк шеи и лицо. у папы опухоль была больше 3 см,уменьшилась после операции до 1,5 см. Из минусов,что когда начались побочные явления ,обратились к ним,а они холодно от нас отвернулись не дав нормальную консультацию, сто типа мы только операцию делаем,а дальше вы месту жительства. Судороги были такие ,что все тело трясло. Продлили жизнь еще на полгода.
iryna_b 8 лютого 2020, 17:29
Онкоцентре
iryna_b 8 лютого 2020, 17:31
Оглядываясь назад,понимаю,что он был сильным все это выдержать,так бороться 3,5 года.
Malisa 8 лютого 2020, 17:39 2
Почему-то многие думают, что их беда не коснётся. Это такая система... Её сломать бы, не один сел бы на долго...
Вы знаете, люди в принципе сильнее, чем сами думают. У меня уже моя поговорка образовалась: Всё, что не делается, зачем-то делается! Возможно это нужно было, чтобы сплотить семью, может, просто время было дано,чтоб попрощаться. Иногда ответы мы находим спустя много- много лет, главное правильные выводы делать.
Arika 8 лютого 2020, 18:24 2
Крепкого Вам здоровья! Пусть Бог оберегает и помагает!
Malisa 8 лютого 2020, 19:26
Спасибо! И Вам всего хорошего!)
vobasok 8 лютого 2020, 20:58 1
Хай весь жах пережитого забудеться як страшний сон.Здоров'я Вам!!!
Malisa 8 лютого 2020, 21:28
Спасибо большое! И Вам всего доброго!
Yustizia 8 лютого 2020, 21:19 1
Здоров'я Вам міцного!
Malisa 8 лютого 2020, 21:29
Спасибо большое! И Вам всего хорошего желаю!
Oresta 8 лютого 2020, 23:34 1
Пусть настрой на выздоровление не собьётся. Результат пускай порадует Вас и семью!!!! Счастья Вам и удачи!!!! Божьего благословения!!!
Malisa 8 лютого 2020, 23:54
Спасибо от души! Всё будет хорошо. Вам тоже желаю всего самого светлого!
Ludochka 9 лютого 2020, 11:45 1
Здоровья Вам!!!! Вы молодец!
Malisa 9 лютого 2020, 13:50
Спасибо! И Вам всего хорошего!
Scally 9 лютого 2020, 12:31 1
Выздоравливайте, пусть все останется позади!
Malisa 9 лютого 2020, 13:50
Спасибо, я на пути) Вам тоже всего доброго!
marina3029 10 лютого 2020, 22:13 1
От чистого сердца желаю вам скорейшего выздоровления! Вы большая молодец и у вас всё получится!!!
Malisa 11 лютого 2020, 00:42
Спасибо большое! Всё будет хорошо) Вам желаю тоже всего хорошего!
alenkalv 15 травня 2020, 17:55
Что именно у вас было?моей маме поставили диагноз невринома слухового нерва(новообразование 2,8 на 1,8).собираемся на консультацию в Ромоданова.По телефону ответили, что можно гамма нож....не знаю что делать...
Malisa 26 червня 2020, 15:25
Ну и Слава Богу, что ничего пока не поменялось) пока значит Вас принесло мимо)) Если это голова, то волосы через 2 недели полезут, ожог может ощущаться, если не голова, то возможно не будет ничего из того,что я рассказывала.
Malisa 26 червня 2020, 15:27
Возможно всё будет хорошо! У меня началось всё через 12 часов, в поезде, я же писала, а далее по нарастающей.
alenkalv 2 липня 2020, 19:20 1
спасибо большое)
Leno4ka 9 вересня 2020, 19:01
Добрый день. Простите за вопрос. А волосы у вас сильно вылезли?
Malisa 17 вересня 2020, 23:05
Нет, очень сильно выпадали именно в месте облучения, прямо прядями, но лысины не было. А вот когда отрасиать стали, то заметно стало очень. В общем были по пояс волосы, отрезала под каре, а потом как начало непонятно как отрастать сделала каскад небольшой. Сейчас волосопад есть по всей голове, но терпимый, уже не знаю как бороться. Надеюсь уже, что прекратится. Но всё не сильно критично от одного раза. Тем более, что даже летом нужно было голову покрывать, иначе плохо становилось от солнца.