Потрібна допомога телебачення

Привіт усім! У знайомої дуже захворіла дитина, дівчинці в 6 місяців, Україні ставили діагноз синдром Веста, потім ще якісь смертельні діагнози, доки не погіршили стан дитини. Далі копіюю текст з її сторінки у фейсбуці, щоб ви розуміли суть: "

Ева

Когда мы покидали Киев у нас были результаты МРТ от которых хотелось орать:  частичная атрофия мозга с подкорковыми изменениями. Это значит что ребенок перестанет видеть, наступит дцп и остановка дыхания. Это убило нас, потому что все предыдущие МРТ были идеальны. В Черновцах нам сказали что такое может быть из-за гормонов которые нам давали. На богатырской когда я это спросила мне засмеялись в лицо, буквально (об этике смеятся в лицо матери чей ребенок предположительно умирает я промолчу). 

Вчера наш невролог здесь подтвердила, что изменения структуры мозга из-за лечения на богатырской. Часть они легко поправят, а часть от гормонов не понятно смогут ли. 

Я повторю историю, чтобы картинка сложилась верно. Мы приехали на богатырскую с инфантильными спазмами, идеальным МРТ, чистой эпи панелью и метаболизмом. Они не знали в чем причина и настояли на срочном приеме препаратов без диагноза (купировать судороги принятая практика). В течении 2 месяцев ребенок ухудшался, они пробовали еще более токсичные препараты и повторили МРТ с уже покареженым мозгом. Естественно в этот момент они каждый день говорили мне что это лейкодистрофия, или Крабе, или Лея (одно смертельней другого). Что ей жить максимум 2 года и тд. А потом я не выдержала и мы урвали когти в поисках тех, кто готов сражаться, а не хоронить. Если бы у меня не было вашей поддержки и помощи её бы ждала участь тысячи украинских детей, потому что «лечить мы это даже не будем стараться, можем только поддерживать» — дословно, «можете хоть на луну, все равно финал один» — дословно, «ха-ха-ха, Ния, можете к кому угодно, тут ничего не поможет» - дословно. Они своим лечением ухудшили ситуацию в 100 раз, при этом все время звучали фразы «а как вы считаете, стоит ли повышать дозу сабрила?. Да вы че ахерели вкрай, я врач? Я с дипломом? Какого вы перекладываете лечение очень сложной болезни на человека вообще с техническим образованием? Но не суть. Сейчас у нас есть несколько вариантов лечения, но мы выбрали сразу сильный комплекс:- кетодиета (для нее у нас все готово, ждет отмашку генетика)- чип в грудную клетку и электроды на блуждающий нерв. Он чувствует когда будет приступ и шарахает его. Вот это стоит 50000 долларов, которые мы будем собирать по фондам. - медикаментозное лечение (которое подберут уже после всего этого.

Так что, если вы знаете фонды, которые готовы заниматься неврологией и эпилептиками, или у вас есть идея как собрать деньги другим способом — я на все готова и буду рада любому совету."

Ось такі справи. Може в когось є вихід на телебачення чи контакти фондів, які дійсно допомогають, а не мовчать, або дають негативні відповіді на запити, це їм би дуже допомогло, будь ласка, не лишайтеся осторонь

Сподіваюся пост не видалять, бо він не для збору коштів, а для пошуку контактів та людей, які можуть допомогти))

 

9 комментариев

  • Irinka_kartinka 31 июля, 09:38

    Сабрил и другие пэпы не вызызывают атрофию мозга, скорее всего у ребенка генетика отсюда и все эти страшные диагнозы и синдром Веста как следствие, если вообще Веста поставлено правильно.
    Кетогенная даета хорошо работает при Веста, а вот электррстимуляция блуждающего нерва, такое себе дополнительное лечение , сколько читаю отзывов , то помощь даже не 50/50.

  • 2 комментария
  • Ksenya_Vitaly 31 июля, 11:46

    Як це захворів на синдром Дауна? Це вроджена генетична особливість. З нею живуть доволі успішно

  • Viktoriya1981 31 июля, 11:51

    Дункана

  • maksim 31 июля, 13:10 1

    Иринка, согласна на все100%. Генетически надо проверить все и тем более может нейроинфекция была .

  • laura 31 июля, 10:37

    В Україні поставили діагноз, а де ще поставили і який?

  • Irochkin 31 июля, 11:38

    Вони зараз в Ізраїлі, точний діагноз поки не скажу, вони чекають заключення генетика

  • Alya_pryaniki 31 июля, 15:09

    Мой подрбный пост удалили, так что сразу скринте комментарии.

Кашалот — это тысячи товаров для всей семьи по очень низким ценам
Вы продолжите чтение сразу после регистрации