Синдром Уильямса

Кто сталкивался с синдромом Уильямса? Поделитесь опытом. 

Как он влияет на жизнь человека?

Даёт ли он право на группу инвалидности?

Хочу реальных историй, то что пишет Гугл очень обобщенно и никакой конкретики.

Темы: Развитие детей

28 комментариев

  • Tandt 30 июля, 12:56

    https:// williams-syndrome.ru/forums/topic/%D1%83%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D0%BC-%D0%B7%D0%B5%D0%BC%D0%BB%D1%8F%D0%BA%D0%BE%D0%B2
    (уберите пробел после https)

  • Tandt 30 июля, 13:00

    здесь вы можете найти реальные семьи, в тч украинские тк сайт изначально российский...

  • Tandt 30 июля, 13:04

    Еще есть фильм, канадский, актриса в нем имеет СВ, "Габриель". Хороший фильм, хужожественный, но это реальность.

  • Valia 30 июля, 13:55

    Спасибо.

  • Aleksandra25 30 июля, 13:06

    Я не сталкивалась,но изучала мнформацию и сибела на форумах.могу спросить разрешения у мамы с таким ребенком ,может сможет лично пообщаться и посоветоваться.знаю,что важен хороший терапевт и кардиолог,который будут вести ребенка.инвалидность вроде бы дают.на форуме читала одну маму с россии,ее ребенок умственно развит,делал озвучку к мультику,у другой мамы играет в музыкальной группе.но каждый случай индивидуальный.пишут,что эти дети музыкальны,часто имеют ЗПР,_нужны развивающие занятия со специалистом.синдром редкий,детей в Украине и России не так много.думаю,информацию лучше получать на спец.форвмах у самих родителей

  • Valia 30 июля, 14:00

    Спасибо.

  • Valia 30 июля, 14:00

    У вас не сохранились ссылки на форумы?

  • Aleksandra25 30 июля, 18:14

    Нет,поищу,гле_то видео было

  • Azalia 30 июля, 15:12 1

    Насколько я знаю ( есть знакомая с ребенком , у которого СВ) , то да, инвалидность дается , так как это генетическое заболевание . Вы уверены в диагнозе ?

  • 9 комментариев
  • maksim 30 июля, 20:09

    посмотрите в Редгера какие есть анализы и да почему не поехать по направлению в Киев или что рядом из крупных городов .

  • Valia 30 июля, 21:28

    Акцент разговора был немного другим, но вижу что идея принимает интересное русло. Спасибо за совет.

  • maksim 30 июля, 21:30

    зайдите в инет и почитайте о лучших генетиках Украины.

  • TanyaMamaMatheus 30 июля, 20:12

    харьковский генетический центр не рассматриваете?
    почитайте о нем.
    не слышала чтобы киевский охматдет был лучшим по генетическим болезням...

  • 2 комментария
  • Walenna 30 июля, 22:33

    Да, Харьковский генетический центр лучшийпо Украине. Записаться тяжеловато, ноесли у Вас много выписок по анализам,УЗИ и т.д., то есть предварительная консультация по скайпу. Там врач Вам сразу скажет стоит к ним ехать или искать в другом направлении.

  • Valia 30 июля, 22:39

    Вообще, если рассматривать Харьков, то проще сдать на месте анализ и убрать все сомнения.

  • TanyaMamaMatheus 30 июля, 23:38

    если доверяете лаборатории -сдавайте.
    Харьков "копает " глубже.

  • Zhanna85 1 августа, 14:19

    У доньки теж була підозра на СВ. Київські генетики, обласний і 1 з харківських настояли на аналізі , здали, не підтвердився. Здавали в рьодгері, два роки тому 2500грн і ніяких нервів, краще здати. Здоров"я Вашому дитятку, автор, і хай усі прогнози негативні не справдяться.

  • Valia 1 августа, 14:35

    Дякую! А по яких ознаках підозрювали? Якщо не хочете тут, напишіть в особисті повідомлення.

  • Zhanna85 1 августа, 14:40

    Фенотипові ознаки були.Ну і веселушка, гіперконтактність своєрідна. А по супутнім захворюванням лише раз була "нехороша" кардіограма і ВОВ. Потім виявилась купа генетичних дизморфсиндромів, які й провокують таку зовнішність.

Кашалот — это тысячи товаров для всей семьи по очень низким ценам
Вы продолжите чтение сразу после регистрации