Кто сталкивался с синдромом Уильямса? Поделитесь опытом.
Как он влияет на жизнь человека?
Даёт ли он право на группу инвалидности?
Хочу реальных историй, то что пишет Гугл очень обобщенно и никакой конкретики.
Кто сталкивался с синдромом Уильямса? Поделитесь опытом.
Как он влияет на жизнь человека?
Даёт ли он право на группу инвалидности?
Хочу реальных историй, то что пишет Гугл очень обобщенно и никакой конкретики.
Темы: Розвиток дітей
Tandt 30 липня 2019, 12:56
https:// williams-syndrome.ru/forums/topic/%D1%83%D0%BA%D1%80%D0%B0%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D0%BC-%D0%B7%D0%B5%D0%BC%D0%BB%D1%8F%D0%BA%D0%BE%D0%B2
(уберите пробел после https)
Tandt 30 липня 2019, 13:00
здесь вы можете найти реальные семьи, в тч украинские тк сайт изначально российский...
Tandt 30 липня 2019, 13:04
Еще есть фильм, канадский, актриса в нем имеет СВ, "Габриель". Хороший фильм, хужожественный, но это реальность.
Valia 30 липня 2019, 13:55
Спасибо.
Aleksandra25 30 липня 2019, 13:06
Я не сталкивалась,но изучала мнформацию и сибела на форумах.могу спросить разрешения у мамы с таким ребенком ,может сможет лично пообщаться и посоветоваться.знаю,что важен хороший терапевт и кардиолог,который будут вести ребенка.инвалидность вроде бы дают.на форуме читала одну маму с россии,ее ребенок умственно развит,делал озвучку к мультику,у другой мамы играет в музыкальной группе.но каждый случай индивидуальный.пишут,что эти дети музыкальны,часто имеют ЗПР,_нужны развивающие занятия со специалистом.синдром редкий,детей в Украине и России не так много.думаю,информацию лучше получать на спец.форвмах у самих родителей
Valia 30 липня 2019, 14:00
Спасибо.
Valia 30 липня 2019, 14:00
У вас не сохранились ссылки на форумы?
Aleksandra25 30 липня 2019, 18:14
Нет,поищу,гле_то видео было
Azalia 30 липня 2019, 15:12 1
Насколько я знаю ( есть знакомая с ребенком , у которого СВ) , то да, инвалидность дается , так как это генетическое заболевание . Вы уверены в диагнозе ?
maksim 30 липня 2019, 20:09
посмотрите в Редгера какие есть анализы и да почему не поехать по направлению в Киев или что рядом из крупных городов .
Valia 30 липня 2019, 21:28
Акцент разговора был немного другим, но вижу что идея принимает интересное русло. Спасибо за совет.
maksim 30 липня 2019, 21:30
зайдите в инет и почитайте о лучших генетиках Украины.
TanyaMamaMatheus 30 липня 2019, 20:12
харьковский генетический центр не рассматриваете?
почитайте о нем.
не слышала чтобы киевский охматдет был лучшим по генетическим болезням...
Walenna 30 липня 2019, 22:33
Да, Харьковский генетический центр лучшийпо Украине. Записаться тяжеловато, ноесли у Вас много выписок по анализам,УЗИ и т.д., то есть предварительная консультация по скайпу. Там врач Вам сразу скажет стоит к ним ехать или искать в другом направлении.
Valia 30 липня 2019, 22:39
Вообще, если рассматривать Харьков, то проще сдать на месте анализ и убрать все сомнения.
TanyaMamaMatheus 30 липня 2019, 23:38
если доверяете лаборатории -сдавайте.
Харьков "копает " глубже.
Zhanna85 1 серпня 2019, 14:19
У доньки теж була підозра на СВ. Київські генетики, обласний і 1 з харківських настояли на аналізі , здали, не підтвердився. Здавали в рьодгері, два роки тому 2500грн і ніяких нервів, краще здати. Здоров"я Вашому дитятку, автор, і хай усі прогнози негативні не справдяться.
Valia 1 серпня 2019, 14:35
Дякую! А по яких ознаках підозрювали? Якщо не хочете тут, напишіть в особисті повідомлення.
Zhanna85 1 серпня 2019, 14:40
Фенотипові ознаки були.Ну і веселушка, гіперконтактність своєрідна. А по супутнім захворюванням лише раз була "нехороша" кардіограма і ВОВ. Потім виявилась купа генетичних дизморфсиндромів, які й провокують таку зовнішність.