Любі клубчанки! У мого племінника якому 9 місяців, вчора виявили хворобу з важкою назвою фенілектонурія. Мама дитинки в істериці б"ється. Плаче.... Я вже в інтернеті начиталася, що все може бути добре, що лікується... Максимально заспокоюю. Що дієта, спеціальне харчування...потрібно декілька років потерпіти... Можливо хтось знає про дану хворобу більше, і стикався з цим? Розкажіть. Як боретеся за здоров"я дитини? Де купуєте "правильне" харчування? Які пільги? Чи дають групу? Як поводять себе діти після лікування? Чи відстають такі дітки у розвитку? Все, що знаєте! Дуже потрібна Ваша допомога!
Ольга 25 лютого 2012, 17:11
Когда то был пост на эту тему, поищите по сайту, пока будете ждать ответы. А сестре скажите пусть прекратит истерику и начнет читать. Задайте в гугле тему и читайте всё подряд. Чем больше информации, тем будет больше ясности. Лечится оно, и дети нормальные выростают и своих детей рожают.
В нете есть сайт родителей чьи дети страдают ФК. Это вначале очень страшно, когда ничего не знаете, а потом всё будет нормально.
Петро Ольга 25 лютого 2012, 19:53
Дякую за підтримку і розуміння!
lenglov 25 лютого 2012, 21:35
у моей подруги девочка(сейчас около 14 лет) с тем же диагнозом, диагностировали поздно, но ребенок ходит в обычную школу, от сверстников не отстает, но лечение и диета постоянно. у государства есть программа по обеспечению таких деток бесплатными лекарствами, но выбить из государства такую помощь тяжело, у моей подруги получилось с большим трудом, лекарства ежемесячно ей обходятся около 4 т.грн, группу дают(подруга сидит дома на выплате), лекарства им привозят с Польши, говорила, что там купить дешевле получается. До сих пор сложность в диете, даже повзрослевшему ребенку сложно устоять перед соблазном съесть то, что едят другие((( На диете до 16-18 лет быть, по словам их врача.
Не опускайте руки и все у вас получиться!
Петро Ольга 25 лютого 2012, 21:59
Дуже Вас попрошу! Запитайте подружку де потрібно купувати їжу для таких діток? Перерила весь інтернет. Все Москва, Польща...а де в Україні?Дякую!
Chizhikova 25 лютого 2012, 21:50
У моего крестника фенилкетонурия, правда, диагностировали рано, на 2-м месяце жизни. Сейчас ему 3 года - отлично развитой мальчишка! Это головняк для родителей: взвешивать, считать и т. д. В Польше действительно много продуктов для таких деток. А у нас выдают только спец.питание, которое разводят с компоттком и обязательно дают деткам несколько раз в день. В детской больнице, которая находится на выезде из Киева в сторону Вышгорода сидит генетик, который ведет таких деток и консультирует мам.
Chizhikova 25 лютого 2012, 22:21
Если никто не ответит конкретно (а для этого нужно, чтобы отозвалась мама с больным ребенком), напишите в личку номер телефона и имя мамы, я передам куме, она обязательно позвонит. Сама когда-то была в ситуации, когда не знаеш , что делать и куда бежать.
Петро Ольга 25 лютого 2012, 22:37
Дуже вдячна Вам! Приємно, що відгукнулися. А як зараз малюк почувається? Це харчування дороге?
Chizhikova 25 лютого 2012, 23:34
Сейчас мы говорим о порошке, который нужно разводить с компотиком: да, дорогое питание. В Польше банка стоит 300$, но там качество лучше. У нас дают бесплатно, но оно имеет характерный запах (не очень приятный). Но это нам, взрослым неприятно, а ребенок быстро привыкает. Сколько стоят продукты (а в Польше есть и хлеб, и вермишель и многоедругое для таких деток) не знаю, не спрашивала малыш и сейчас, и всегда чувствовал себя хорошо. Единственное, если не контролировать белок в крови, то у ребенка повышенная возбудимость от избытка.
Chizhikova 25 лютого 2012, 21:52
Я сейчас за границей, поэтому позвонить куме и узнать подробней не могу. Но если Вы ничего конкретно так и не узнаете, напишите в дичку, я свяжусь с ней, и состыкую мам.
Петро Ольга 25 лютого 2012, 22:02
Дуже дякую! Почекаю можливо ще хтось підкаже щось. Дякую, що не залишилися байдужими!
Chizhikova 25 лютого 2012, 22:25
Успокойте маму, ничего страшного, главное, что обнаружили, и не очень поздно! Я отдыхала с кумой и малышом, когда была беременная. Помогала няньчить (ему тогда 1,4 было), готовила кушать. Просто, нужно привыкнуть взвешивать продукты, из кот. готовишь, считать белок и записывать съеденное за день. Сначало страшно, потом привыкаешь
Sophia_125 26 лютого 2012, 00:56
https://kloomba.com/users/109104/ обратитесь к этому пользователю. она создавала похожую тему, но ей никто ничего толком не ответил.
может она уже что-то выяснила и Вам подскажет, ведь время прошло.
выздоравливайте!
Ольга 26 лютого 2012, 08:26
На форуме у Комаровского кто-то давал адрес магазина в Полтаве, его открыли по инициативе мест. власти. Покопайтесь на этом сайте , может поможет.
Петро Ольга 26 лютого 2012, 19:46
Дякую всім-всім хто відгукнувся!