Фото и текст взят со страницы мамы девочки Полины - Натальи Татариновой (http://bit.ly/2W5f9T0), директора Фонда СМА (дети со спинально-мышечной атрофией):
"Нам очень очень нужно дойти до финиша.Я сейчас о петиции на сайте президента Украины (ссылка на петицию в шапке моего профиля)Финиш -это 25000 голосов.Уже есть 13000 и нам нужно ещё 12000.Миллионы блогеров в сети instagram или фейсбук просят лайки.Я не прошу лайк , я попрошу гораздо больше.Я прошу репосты , прошу чтобы вы обратились лично к своим друзьям и коллегам с просьба отдать свой голос за совершено незнакомых вам детей больных СМА ( спинальная мышечная атрофия)Таких детей чуть больше сотни в Украине. Скорее всего вы совсем не знаете ничего об этих детях и этом заболевании , если не следите за работой @smachildren.Дети со спинальной мышечной атрофией, Children with SMAТе кто в курсе , знают , что это дети с совершенно нормальным сознанием и интеллектом. Но с совершено слабыми мышцами, которые слабеют день за днём.Заболевание лишает их возможности стоять, ходить, переворачиваться во сне , поднимать стакан с водой. Мышцы такие слабые , что не держат суставы и позвоночник.Дальше становится только хуже , потому что даже для того чтобы дышать нужна будет поддержка аппаратуры.Я могу ещё долго писать о «ужасах» СМА,потому что СМА больна наша младшая дочь.В отличие от большинства украинских детей у нашей дочери есть шанс на будущее. Не на выздоровление, а на то , что у неё будет гораздо больше день рождений, чем нам наобещали при постановке диагноза. Обещали лет 5, в самом лучшем случае 10 лет.Сейчас Полине 8 лет и уже больше года назад она стала получать в Германии единственное в мире лечение для СМА.Моя просьба о помощи —это то , что не будет стоить вам ни копейки. Конечно лайк поставить проще ,чем пройти регистрацию на сайте президента Украины. Это может занять целый 5 минут вашего времени.Но я все ещё верю в ЛЮДЕЙ и в то , что вы можете потратить 5 минут для чужих и незнакомых вам детей , как это делаю Я.Мою дочь это лекарство не может поставить уже на ноги, но может затормозить прогрессирование заболевания. А есть дети которых можно ещё спасти от инвалидной коляски, если они начнут терапию как можно раньше.А есть дети , которых лекарство не спасёт от инвалидности , но сможет спасти их жизнь.Потратьте свои ПЯТЬ минут с пользой. Перейдите пожалуйста по ссылкеhttps://petition.president.gov.ua/petition/49113?fbclid=IwAR37wWQ1najCXzmW-WJr7OOiPSGaxDrybPiVpiD77QuhZwT_0zzVnXDQT40 "
Давайте поможем деткам вместе!
Drazena 23 січня 2019, 21:13
+
Drazena 27 січня 2019, 20:04
++++