місяць назад нашому сину поставили дуже страшний діагноз: міопатія дюшена. Це захворювання вроджене і генетичне. Ми не одноразово зверталися до лікарів зі скаргами що син швидко втомлюється,часто падає, йому важко пригати,бігає повільніше інших діток, на що лікарі відповідали що в нього плоско вальгусні стопи,говорили робити масаж і носити ортопедичне взуття, що він просто лінивий і трохи не зграбний. З часом я замітила що йому все важче все вдається,коли набігається з друзями на вулиці,ледь ходить. Звернулися до невролога,нам відразу назначили міографію (яка як виявилося взагалі не є інформативною,але дуже важливо її переносять діти) , генетичний аналіз і аналіз кфк (він в нас зашкалює) , саме ці аналізи є підтвердженням даного захворювання. Найстрашніше те,що на даний момент нема лікування,лише підтримуюча терапія,щоб як можна довше дитина змогла ходити.
Можливо комусь знадобиться ця інформація і батьки не будуть гаяти час і звернуться до потрібних лікарів,а не до місцевих ортопедів які взагалі нічого не знають про цю хворобу.
iryna_b 4 січня 2019, 15:48
Как вы? Помню ваши темы
iryna_b 4 січня 2019, 15:55
А что дают гормоны?
iryna_b 4 січня 2019, 15:56 1
Может они замедляют болезнь,тогда давайте,чем раньше тем лучше
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 15:57
Они немного продлевают ходьбу,но много побочек.
lena4_ 4 січня 2019, 15:48 1
Всё у Вас будет хорошо!!!!!
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 16:05
Я только за ) спасибо !
Viktoriya1981 4 січня 2019, 16:09
А сколько ребенку?
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 16:15
7 лет
rehfuf 4 січня 2019, 16:22
Помню Ваши тнмы. Переживала, чтоб подозрнния не подтвердились. А они все таки подтвердились :anguished:
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 17:27 1
Все таки да. После праздников будем повторно сдавать ген анализ в Италию. Но єто для точного опрелеления какая часть гена повреждена,если вдруг появится лечение.
Viktori_a 4 січня 2019, 17:32
А разве КФК анализ не определяет работу сердца? У моей дочки брали такой анализ, он был выше нормы, направили на УЗИ сердца. Поправляйтесь!
nataly032 4 січня 2019, 23:25
Не накручивайте себя, вы тут ни при чем. А лечение появится обязательно, наука не стоит на месте!
Oli4ka_bod 5 січня 2019, 07:49
Я не накручиваю, єта болезнь наследственная и носитель женщина.
Oli4ka_bod 5 січня 2019, 07:53
Как дочка подрастет ей тоже нужно сдать анализ на носительство (
Helga 4 січня 2019, 19:04 2
Пусть побыстрее найдут лечение, все таки наука не стоит на месте! А как сейчас Ваш малыш себя чувствует?
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 22:47
Очень надеюсь на єто. За последнее время как то состояние ухудшилось или мне так кажется. Тимоша чаще падает,сегодня спросил почему он раньше бегал по ступелькам,а сейчас не может и почему ножки подкашиваются и он падает (((
Helga 5 січня 2019, 04:12
бедный ребеночек... я себе даже не представляю, как ему на эти вопросы отвечать... хоть бы нашли лекарство побыстрее! А пока крепитесь и сделайте для сыночка все, что в Ваших силах, каждый день дарите ему радость. Весь Кашалот мысленно с Вами
Oli4ka_bod 5 січня 2019, 07:41
Вот и я не знаю что говорить,просто молчу (
Ksenya 4 січня 2019, 22:04 2
Все время вспоминаю Вас. Как же хочется что б нашли скорее действенное лекарство. желаю здоровья и терпения. не падайте духом. пишите чаще.
Oli4ka_bod 4 січня 2019, 22:44
Я думаю что пока я еще не поняла всю суть болезни,не хочет мозг єто принимать. Хочется остановить время.
Ksenya 4 січня 2019, 22:52
когда болеют старшие это както логично что ли. организм стареет. экология. вредные привычки. нервы. а когда дети я не могу это принять. Оля. может с психологом поговорить. с батюшкой. Думаю что я бы сделала. Кроме лечения. Показала бы красоту и радость нашего мира. и помогать другим. Вы правильно написали что б родители вовремя спохватились. У меня подруга растит сына с дцп.и ее работа помогать другим семьям.Ее сын сейчас такой крутой парень. Ему лет 17-18 уже. Держитесь. Пишите если нужна помощь. и финансовая в том числе.
Oli4ka_bod 5 січня 2019, 07:50
Спасибо !
Lenochkaaaaa 4 січня 2019, 23:32 8
Пусть Ваш сыночек поправится!!!! Пусть найдётся и правильное лечение и правильные врачи! Сил Вам, терпения и не падать духом ни в коем случае!!!!! Сынуличке хорошего настроения!!!! Его настрой Очень важен! Поддерживайте его и не зацикливайтесь!!!! Пусть всё к Вас будет хорошо с Божьей помощью!!!!
Oli4ka_bod 5 січня 2019, 07:50
Спасибо !
Lacrimozam 5 січня 2019, 12:48
Держитесь!!! Не падайте духом!!!
Подумайте, что бы вы хотели, если бы знали, что на месте вашего сына вы!!! И сделайте так для него! Пусть он будет счастлив)
nastka2006 5 січня 2019, 15:00
Бажаю вам сил фізичних і моральних!
Здоров‘я синочку :heart::heart::heart: