https://kashalot.com/club/post-15345023/
Хочу поблагодарить всех, кто отозвался в личке и в том посте. Спасибо вам за поддержку и советы, мне это было реально необходимо.
Обещала написать новости наши. В общем-то в конце того поста я описывала последние события. Мы прошли "лечение" в стационаре, постоянно бегала за врачом, чтобы понять дальнейшую мою тактику в лечении. В итоге, нас быстро осмотрели, лечащий врач ушла и досматривала уже другой врач. В последний день выписку не дали. Приехала уже после моря, отправили домой - за 3 недели ввписва еще не была готова. Забрала сегодня. Подошла к врачу (так как почерк неразборчивый, рекомендации не видно) говорю: а что дальше? В: идите в поликлинику, оформляйте пособие! Я: меня не пособие интересует, что мне с ребенком делать дальше? В:у Вас выписка для оформления инвалидности!
Посмотрела на меня, как на дуру, пожала плечами и ушла.
Очень обидно, очень больно. Я сама медик, и знаю насколько врачи бывают циничны, и плакать со мной она не должна. Но вот так... Никаких рекомендаций, никаких советов. Ни-че-го...
Пытаюсь держаться, но получается пока плохо. Но уверена, что все будет хорошо!!!
Ksyuchka 31 липня 2018, 15:05
Нехай у Вас все буде добре!
Anastasiya_85 31 липня 2018, 18:27
Спасибо, взаимно!
Irinka_kartinka 31 липня 2018, 15:06 2
Держитесь. Попробуйте в клинику Филлатова.
Anastasiya_85 31 липня 2018, 18:48
Честно, я не знаю, есть ли смысл дальше обращаться к врачам другим. Чтобы что...? Диагноз подтвердили несколько врачей. Генетика не лечится. По мировым протоколам даже то лечение, что нам делали "подпитать сетчатку" - такого понятия не существует. Искать кого-то, кто скажет что у него есть суперсекретное средство, о котором другие не знают?
Irinka_kartinka 31 липня 2018, 18:53 1
У наших врачей ничего не лечится.
За спрос не бьют в нос, возможно можно остановить процесс, поддерживать определённое состояние.
Anastasiya_85 31 липня 2018, 19:04
У наших врачей, наоборот, все лечится... Иммуностимуляторами, противовирусными, БАДами. Насколько позволяет кошелек родителей.
На счет "остановить процесс", точнее спрогнозировать будущее, помогут генетики. Плюс в личку писали девочки, которые сталкивались с таким, давали общие рекомендации, как можно улучшить качество жизни, при таком диагнозе.
Есть еще шальная мысль пойти в другую клинику, и вообще не говорить о диагнозе. Исключить, так сказать,
врачебную корпоративную этику.
Но если ВДРУГ диагноз не подтвердится, то я не знаю, как быть дальше..
Marietta 31 липня 2018, 17:16
Попообуйте тут проконсультироваться http://forum.vseoglazah.ru
Anastasiya_85 31 липня 2018, 18:27
Попробую, спасибо!
maksim 31 липня 2018, 18:01
Что случилось у вас?
maksim 31 липня 2018, 18:12
Прочитала.
maksim 31 липня 2018, 18:15
Настя , природу болезни объяснили? Дебют ее почему состоялся именно сейчас или намного раньше? Или они ничего не знают? Пишите на русмедсервис и если что посоветуют , принимайте к сведению. Может реально хоть как-то притормозить болезнь .
Anastasiya_85 31 липня 2018, 18:28
Это врожденное, генетическое. Планируем дальше к генетикам идти.
ChildrensPlace 31 липня 2018, 19:04
Посоветовать ничего не могу. Но жилаю вам сил и терпения. И здоровья малышу. Все будет хорошо, главное вам не опускать руки.
Anastasiya_85 31 липня 2018, 19:04
Спасибо!
Mrinskaya_Mariia 31 липня 2018, 22:14
Я так понимаю вы многих прошли и многие подтвердили диагноз . Но почему не дали рекомендаций ? Обидно ! Желаю вам сил и чтобы зрение сохранилось какое есть !