Ребята,срочно ищем взрослых и детей с диагнозом Крон.общество орфанных заболеваний обратились, чтобы найти максимум людей и пациенты должны по образцу (общество сбросит фонду бланки,а я вам)заполним обращение.общество орфанных все оформление провели и подали в МОЗ еще летом,но о нас там забыли.и кстати есть ассоциация больных крон,мне сбросят телефон руководителя -как я поняла,папа больного мальчика больного крон.о няке в обществе орфанных ничего не сказали,я уровню еще.только крон.Одному человеку это нереально трудно,а вместе мы сила
Я несколько лет борюсь за жизнь и здоровье своей доченьки,которая 6 лет имела инвалидность с диагноз НЯК,тотальное поражение.но вот уже год, как диагноз стал Болезнь Крона толстого и тонкого кишечника.это госпитализации каждые 3-6 месяцев,постоянная дорогостоящая поддерживающая терапия дорогими препаратами и обследования.
Mama_Elina 20 квітня 2018, 20:37
Эта улыбка и глаза..нам есть за что бороться.остальные....наверное у вас нет столь красивого,родного и самого лучше на свете мотиватора,для которого вы готовы землю рыть.
Mama_Elina 20 квітня 2018, 20:37
IuliiaD 22 квітня 2018, 15:20 1
Очень красивый ребёнок ))
Byton 20 квітня 2018, 20:39 2
Я честно от чистого сердца желаю вашей малышке здоровья, не видеть ее слезы, мученья от этих больниц, пускай ребенок будет счастливым...А вам сил и терпенья.Бог есть на этом свете...
Mama_Elina 20 квітня 2018, 20:47
Спасибо большое)
mentol 22 квітня 2018, 15:27
Сил и здоровья Вам, преодолевать все трудности.
Mama_Elina 11 травня 2018, 08:40
Новости о продвижении вопроса о внесении БК в список орфанных в Украине.информация от общества орфанных заболеваний -если все сложится,уже в июне включат.заявлений даже от нас,не требуется уже.на данном этапе всё идёт к положительному решению и без обращения физ лиц-пациентов.
Sinkevish2008 30 вересня 2018, 20:34
Добрый вечер всем !Елина вы молодец вам сил , терпение и веры .И ваша малышка обезательно выздоровеет. У моего мужа тоже болезнь Крона уже 5 лет .Но он взрослый и терпит боль желудка.
Lilyusia 12 вересня 2020, 02:57
+ добавьте меня в групу фб
У мужа няк 2 года.
Lana_Cuper 28 лютого 2021, 16:48
У меня сын болеет БКрона, добавьте и нас! Сыну 29 лет, Киев. Всем здоровья :heart: