Кто сталкивался с ФКУ ???

Падскажите может кто то сталкивался с такой бользнью как Фенилкетонурия ??? Как Вы лечились ??? Были ли последствия ??? Что говорили врачи ??? Пишите все кто знает хоть что то, буду очень презнатильна.

2 коментаря

  • Ольга Че 4 листопада 2011, 11:45

    не сталкивалась лично, но кое что знаю из теории, может пригодится.. если коротко:

    фенилкетонурия - заболевание нарушения обмена фенилаланина, при врожденной недостаточности энзима фенилаланинокидазы,в результате чего окисление фенилаланина и превращение его в тирозин становится невозможным. большая часть непереработанного и накопленного фенилаланина оседает в почках, и действует на организм токсично. в прямом смысле разъедает нервные волокна (нарушается миелинизация нервных волокон).

    в животе у мамы за ребенка выведение ф-а происходит за счет печени матери, а когда ребенок рождается, то ф-н начинает накапливаться.

    борьба с фенилкетонурией - строгая диета с исключением ф-а и достаточным количеством жиров, углеводов, минеральных солей и аминокислот. и постоянный контроль уровня ф-а в крови. чем раньше применить диету- тем меньше последствия. после 4-х лет лечение малоэффективное.

    первые признаки фенилкетонурии заметны не сразу не сразу, потому что это общая вялость и отсутствие реакции, что сложно заметить у новорожденного. симптомы нелеченной фенилкетонурии: очень светлая, альбиносная кожа, радужная оболочка; маленькая голова и деформированный череп; определенная "постава" и походка; "мышиный" запах; умственная недостаточность на уровне идиотии, практически отсутствует речь; общая вялость и пассивность. но это при полном ОТСУТСТВИИ лечения.

    если вдруг надо что-то расшифровать, уточнить, добавить - спрашивайте, может помогу.

  • Юлия Х 4 листопада 2011, 13:51

    Спасибо Оля :)) хотелось бы пообщатся с теми кто не посредственно столкнулся с этой болезнью.

  • Коментар видалено

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Повернутися до Клубу