Пишем активно на страничке Минздрава https://www.facebook.com/moz.ukr/?pnref=story просто комментарии в поддержку возрата в реестр выдачи детям инвалидам
с Болезнью Крона и НЯКом препарата по жизненным показаниям,исключенным из реестра выдачи согласно Распоряжения №180 Минздрава с изменениями от 01.07.2017!!!!!мы мамы деток с ВЗКами (нас мало очень) готовы уже создавать официальное общество больных "ВЗКами Украины" и объединяться с мамами деток с другими болезнями,оставшимися без препаратов по жизненным показаниям,чтобы добиваться вместе и отстаивать право на жизнь нашим детям.Девчата,объединяемся!!!!
Для петиции нужно 2500 подписей((деток с НЯК и БК мало в стране...мы столько сами не насобираем..давайте коллективно,у кого детки-инвалиды на препаратах,исключенных из ресстра?!
п.с. моя малышка уже с весны чахнет......Хотя боремся почти с рождения...Врачи Украины помочь не могут.....отлежали в ПАГе 3 недели в мае и осенью новая госпитализация..выдали направление в НЦЗД РАМН России в Москве, но увы...клиника России выслала предварительную смету...такую сумму нам не собрать.Вызов на госпитализацию был на 31.07.2017 г. Мы кончено отказались за не имением средств.Перенесли на 21.08.2017 и мы снова откажемся..сбор стоит.......
А тут еще "сюрприз"от нашего чудного правительства-убрали из реестра выдачи препарат по жизенным показаниям.Таких как моя дочка всего несколько детей в стране и то,...решили, что они "дорого"стране обходятся.Поддержите репостами и словами ва нашу поддержку.
mashamasha 8 серпня 2017, 11:05 2
Поддерживаю Вас.
А всем кто выступает за медреформу в том состоянии как она есть и за главу Министерства Смерти Супрун предлагаю выдать очки -чтобы видеть что творится и к чему это приведет
Mama_Elina 8 серпня 2017, 11:10 1
Маша, мне кажется,что делают специально,дабы больше вымерло населения(((по иному их реформы никак не воспринимаешь после всего
Sanechka 8 серпня 2017, 11:46
Точно((
Amalija 8 серпня 2017, 12:02
++++!!
Mama_Elina 11 серпня 2017, 20:51
Ситуация с отменой выдачи препаратов многим уже знакома.это коснулось и онко больных , и деток с эпи синдромом, ну и наших взк деток.По сему мы с мамами с кронпортала решили действовать.Одна из мам Киева попала на прием в МОЗ.Ситуация прояснилась.В ближайшее время, приостановят новый реест.до января и возобюновят выдачу препаратов, пока не наладят систему выдачи через поликлиники.точнее, наши поликлиники поняли всё буквально.А государство, изключив из реестра , дало четкие инструкции по выдачи за счет средств больниц, в итоге так все хорошо поняли, что тысячи больных по стране остались без лекарств.В моз, как сказала мама ребенка няковца из Киева,очереди из мам с больными детками и у всех в руках списки лекарств... .В общем, лекарства по идеи снова нам начнут выдавать по- старому до января, а там по идеи все уже поймут новую схему.Но МОЗ сказали всем мама особых деток, оставшихся без препаратов по жизенным показаниям-обращаться к ним письменно и они письменно дают ответ, который нужно показать зав.полклинике и получать снова лекарства.Так что, завтра и я буду писать и на почту МОЗ слать и на электронку.Активно пишем на стене в фейсбуке Официальная страничка МОЗhttps://www.facebook.com/moz.ukr/?pnref=story и также на стене у Ю.Супрун .Также мамочки создали группу Больных взяками Украины .Так как, один в поле не воин.Вместе мы сила.нас всего несколько по стране и как то нужно объединяться. Поэтому, если кто то знает людей больных НЯК и БК коммуницируйте нас.В дальнейшем, мы планируме создать общественную организацию Общество больных ВЗКами Украины, как это сделано в РФ и отстаивать права больных детей и зврослых.
Вторая новость из МОЗ от и.о. министра Супрун, что Болезнь крона у детей готовят подавать в списки орфанных заболеваний.А это по словам и.о министра-выдача всех мед.препаратов по любым нашим болезняк, как БК так и ОРВИ элементарное и другой конечно соц.пакет.Но главное, зная как дружны в организации Орфанные болезни Украины и как они поддерживают друг друга думаю-это ключевое.
Mama_Elina 11 серпня 2017, 20:54
уже в марте этого года,шли разговоры о том,что в Украине по статистике больных БК детей- Крона относится к орфанным. в нашей стране выявлено всего 90 детей с болезнью Крона, а в соответствии со среднеевропейскими показателями реально таких маленьких пациентов должно быть не менее 4 тысяч.
Болезнь Крона - это заболевание неясной природы, при котором поражается любой отдел желудочно-кишечного тракта. Названа болезнь в честь описавшего ее американского врача. Страшно представить, сколько еще маленьких украинцев постоянно страдают от болей в животе, не получая необходимого лечения из-за того, что им не поставили правильный диагноз. Между тем, осложнениями болезни Крона могут быть парапроктит, образование свищей и кишечная непроходимость .Сейчас сбор на госпитализацию Милашки связан как раз с этой болезнью!Вызов на госпитализацию в НЦЗД РАМН на 31 июля 2017 к сожалению..мы использовать не смогли.ВВиду отсутствия средств((((Госпитализацию перенесли на 21 августа..Но так как сбор стоит (в фейсбук мы его активно даже не анонсировали,работа в основном информационная, идет в группе Милашка будет здоровой! ВК и на форуме г.Днепр)госпитализация в НЦЗД РАМН на подтверждение диагноза БК,для дифференциации НЯК и БК-не возможна.Плановая госпитализации в ПАГ Украины стоит на сентябрь этого года...но опять таки...мы очень зависим от сбора
http://www.aif.ua/health/life/orfannye_zabolevaniya_kak_v_ukraine_lechat_redkie_bolezni_goshe_fabri_pompe
Mama_Elina 11 серпня 2017, 21:42
О Болезни Крона рассказали в Говорит Украина https://www.youtube.com/watch?v=W-JmrnIEc3Y Но в планах Общества больных ВЗКами-обращение на данное ток шоу и освещение полнее проблем больныхх НЯК и БК в УКРАИНЕ