Онкобудни

Вдогонку к недавним темам и сборам помощи онкобольным девочкам.Пишет Лена Касьян, поэт, бард из Львова, сейчас она живет в Харькове.Она пишет очень красивые песни и прозу, и у неё рак груди 4 стадия.

У нее очень много друзей и поклонников по всему миру, поэтому ей помогли собрать средства на лечение Кадсилой, один курс которой стоит больше ста тысяч гривен.Но не все онкобольные в Украине так известны и многие остаются один на один с бедой.Прошу, не проходите мимо таких постов, не отмахивайтесь, это же так просто, помочь человеку в трудную минуту.

"Вчера была очередная капельница Кадсилы. Последних две недели чувствовала себя не очень. Какие-то блуждающие боли то там, то сям. В среду утром ездили на анализы. Когда шла от машины до больницы, упала буквально на ровном месте. Умудрилась ободрать локоть, колено и ушибить бедро. Не сильно, но неприятно. Давно стала замечать, что нарушился какой-то механизм периферийных команд. Вот когда иду вверх по ступенькам, часто не угадываю высоту ступеньки и нога упирается на пару сантиметров ниже. От этого часто спотыкаюсь. МРТ головы делала вот в июне, там стабилизация. То ли мышцы ослабели настолько, то ли глазомер подводит...

В кухне очень жарко, под 30 градусов весь день. И балконную дверь не открыть, потому что солнечная сторона, и на балконе термометр показывает +45. Готовить совершенно невозможно (а пользоваться духовкой – и подавно). Я от этого страдаю. Столько неопробованных рецептов. Надо сказать, что кулинария меня ощутимо отвлекает (и развлекает). Писать и сочинять теперь получается гораздо хуже. Да что там! Я уже полгода не могу отрепетировать программу хотя бы маленького концерта... И руки не слушаются, и память подводит, и голос сел. Прямо не знаю, какой нужно сделать бросок, чтобы мобилизоваться.

Этим летом я грущу. Нам не удалось никуда поехать, за исключением Львова. Там дом. Там любимый город, где можно обнять родных дорогих людей. Но это то же лето в квартире... Вот через неделю поедем опять во Львов ненадолго. А мечталось о море, о местах, где не была, о красивых видах и экзотических странах. Но никакой природы, водоёмов, смены обстановки – ничего этого не случилось. Я понимаю, что мне грех жаловаться. Но когда каждое лето может стать последним... Я говорю об этом спокойно. И жить собираюсь долго и счастливо. Но жизнь ни на что не даёт гарантий. Для таких, как мы, часы тикают громче, песок сыпется быстрее.

Я вспоминала недавно, как учились ползать мои младшие сёстры-близняшки. У них это получилось не одновременно. Вита была смешным щекастым пупсом и сидела на кровати обложенная подушками (чтобы не заваливаться на бок). А Регинка была шустрая и подтянутая, и уже бойко ползала по ковру, победно поглядывая на сестру. Витка не сводила с Регины глаз и ревела взахлёб от обиды и зависти. Вот так иногда я чувствую себя внутри, когда Катя три раза в неделю собирает спортивную сумку и отправляется в тренажёрный зал. А у меня случаются дни, когда по утрам я еле доползаю до туалета...Уже пару месяцев лежат в чехле новенькие палки для скандинавской ходьбы. Но такое жаркое лето, что пока никак. Но уже скоро. Непременно. И я буду ещё о-го-го! Вот увидите!Утешать меня не надо, правда.) Я помню все ваши слова поддержки. Я знаю, что вы рядом. Я вам бесконечно благодарна! И я пока отлично справляюсь. Просто поговорить захотелось.

Вот скажите, кто-нибудь пользуется электрическими зубными щётками? У меня от бесконечных химий сильно повредились зубы и особенно дёсны. На фоне низких тромбоцитов они кровят не только при чистке зубов, но и просто во время еды. Помимо всяких полосканий, мой стоматолог настоятельно рекомендовал электрическую щётку. Ну вот, я её купила, сразу озаботилась запасными насадками, видео посмотрела, матчасть почитала. Но – сюрпрайз! Чистить не смогла. Сделала несколько попыток, но увы. Ощущения, как от бормашины. Мне тупо больно. Было такое у кого-то? Не просто неприятно, а именно острая боль, как будто по открытому нерву чищу. От обычной щётки такого не было. Что я делаю не так? Щетина средней жёсткости, сильно не прижимаю (вообще, почти не прижимаю). 

Пойду пить свои таблетки и варить какой-нибудь быстрый обед, пока на кухне не совсем ещё пекло. Таблетки. Горсть... Но, чёрт возьми, когда онкобольным в нашей стране будут делать хоть какие-то скидки на препараты? Это же уму непостижимо!.. Я стараюсь об этом не говорить, не думать, а лучше бы этого даже и не знать (во всяком случае, очень вам этого желаю). Всё, чем озаботилось государство – это моя пенсия по инвалидност: 1300 гривен (50$) в месяц. За эти деньги я иду и покупаю одну упаковку таблеток, которой мне хватает на 10 дней. Мне нужно ещё 5 пенсий, чтобы купить остальные таблетки. Ещё 5 пенсий на уколы. Две пенсии на КТ, ещё три на анализы и МРТ. На каждую капельницу Кадсилы мне нужно 100 пенсий в месяц!!! Какой там отпуск. Иногда меня накрывает такой паникой... Тогда я иду варить суп. Или печь пирог. Если накрывает ночью, я молюсь. Мне больше некуда от этого спрятаться. До конца года мне всего хватает. Я обнимаю каждого, кто сделал это возможным! Вы лучшие! У меня проступают слёзы и перехватывает горло каждый раз, когда я представляю, сколько вас у меня. Ради этого стоит!Простите меня, я не хотела всего этого писать. Я хотела совсем о другом...

У нас живёт капризная орхидея "Vanda" (это название сорта). Её цветы удивительного сине-фиолетового цвета. Она живёт в стеклянном шаре без почвы, без коры, без всякого субстрата. Её корням не нужно ничего, кроме воздуха и полива. Ванда редко цветёт в неволе. И два года она у нас никак не хотела зацветать. В прошлом году даже выпустила цветонос, но он не смог распуститься и погиб. А вот сейчас цветёт! Шесть фантастических цветков. Несгибаемая сила природы. Потому что жизнь всегда берёт своё! Жизнь находит тебя даже тогда, когда у твоих корней нет земли, а у бутонов сил. Когда весь твой мир – лишь маленькая стеклянная колба, или небольшая комната с окном, или белая больничная палата. У тебя всегда есть ты! И в тебе есть Бог! И вы непобедимы.Поэтому сейчас я пойду варить крем-суп из брокколи и зелёного горошка. А потом мы будем пересматривать "Властелина колец". Как доказательство того, что свет всегда берёт верх над мраком! Светлых вам выходных, прекрасные мои люди!"

 


Теги: онкология

28 коментарів

  • Коментар видалено

  • Odessitka 5 серпня 2017, 12:52

    тяжелая болезнь .и для болеющих,и для родных и близких больного..Читала и плакала.

  • Sanechka 5 серпня 2017, 12:58

    Да, но надо бороться, не сдаваться. Сейчас много новых препаратов, которые позволяют жить с болезнью долгие годы. Но они дорогие, да, есть ещё программы, но туда сложно попасть, там высокие критерии отбора. А многие просто боятся оставить семью без средств к существованию, поэтому отказываются от лечения. Вот что страшно.

  • Briar 5 серпня 2017, 14:45

    Моя мама больна, ей только 56, узнали только месяц назад.... Болезнь очень коварна, ведь чувствует она себя хорошо, выявили случайно..... Я в прострации, мама тоже...

  • SolAmy 5 серпня 2017, 13:01

    У меня просто нет слов.потому что все что я бы ни сказала или написала звучало бы пафосно либо абстрагировано.Вы очень умная и сильная,вы сами все знаете и слышите.может мой маленький совет все таки вам будет когда то нужен.Киево Печерская лавра творит чудеса.Знаю лично пример девушка на последней стадии с асцитом поехала туда 5 дней проживания в паломничестве и после этого 18 лет ремиссии и 2 детей.Там сейчас и батюшка принимает.Прозорливый.Он говорит какие действия,какой образ жизни надо вести.У меня знакомых много ездили он им подсказывал и какой бизнес открывать и как поступать в ситуациях.Я очень хотела бы что бы вы попали в Лавру.почему то верю,что вам поможет

  • 6 коментарів
  • marinochka84 5 серпня 2017, 15:17

    И мне имя пожалуйста

  • JuliaSha 5 серпня 2017, 20:21

    И мне, пожалуйста, про батюшку напишите

  • Eugenia16 6 серпня 2017, 20:02

    и мне, пожалуйста, напишите!

  • Anna_Z 5 серпня 2017, 13:43

    как же важно об этом писать. именно о буднях! Спасибо за репост!! ведь так много людей молчат... и у них нет помощи. Люди с окно - это прежде все го не болезнь, которая перечеркивает все, они люди, такие же как все мы...

  • Sanechka 5 серпня 2017, 14:18

    Да, я читаю её ЖЖ, у нее потрясающие стихи и не менее замечательные рецепты, она умничка.

  • Anna_Z 5 серпня 2017, 14:30

    " Для таких, как мы, часы тикают громче, песок сыпется быстрее."

  • IrynaY 5 серпня 2017, 13:57

    Украина на втором месте в Европе по темпам распространения рака.
    Ежегодно в Украине более 160 тыс. человек узнают, что они онкобольные.
    Ежегодно от рака умирают около 90 тыс. человек, из них 35% люди трудоспособного возраста.
    Ежедневно в Украине заболевают раком 450 людей, из них погибают 250.
    Каждый час регистрируется более 20 новых случаев заболевания, а 10 жителей Украины умирают от рака.
    Риск развития онкологических заболеваний составляет 27,7% для мужчин и 18,5% для женщин. Злокачественные новообразования поражают в Украине каждого четвертого мужчину и каждую шестую женщину.
    По расчетам специалистов, до 2020 года количество впервые заболевших раком в Украине превысит 200 тыс.

  • 7 коментарів
  • Sanechka 5 серпня 2017, 15:46

    :-((

  • Irinka_kartinka 5 серпня 2017, 15:51

    Санечка, есть , но таких единицы, и это же капля в море для нашей страны. Вот кто будет за свои деньги ездить на обучение за границу? Не знаю,как сейчас, раньше выделяли деньги на стажировки, семинары, но вы же знаете кто туда ездил, не врач, а заведующий на отдых. У нас был детский нейрохирург, от бога, но, ему не давали оперировать, так по мелочи, не давали оборудование,он просто выгорел , разочаровался , как специалист, уехал в америку, работает в больнице , но вообще каким-то помощником помощника врача.Обидно за таких людей. :(

  • Sanechka 5 серпня 2017, 16:15

    Мой муж ездил на курсы за свои деньги..на заграничное обучение пока нет у нас денег. главврач онкодиспансера тоже многое не разрешает. Замкнутый круг.

  • Ksushka 5 серпня 2017, 14:00 2

    Жалко девочек до слез... и страшно думать об этом....

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Повернутися до Клубу