Девочки, с 8 месяцев у ребенка начались судороги на повышение температуры, без реанимации не обходилось. И так было чуть ли не каждые 3 месяца подрчт, теперь как только у ребенка 37,5... приступы снова. Бывали уже без температуры. Принимаем Депакин... Делали мрт, энцефалограмы, доктора не поймут из-за чего... Я очень боюсь за своего ребенка...К кому обращаться. В больницах антибиотики прокапают, деньги высосут - и домой. Может кто сдавал какие-то дополнительные анализы. Помогите пожалуйста. Всем деткам здоровья!!!
надо к хорошему неврологу
или на Богатырскую к заведующей неврологии - Ирина Романовна или к неврологу Гричина Людмила Михайловна в бейби центре или дитине принимает
Это фибриальные судороги. И если они повторяются и даже без температуры их нужно купировать, т.к. они тормозят развитие. Вы пьете депакин, а он не помогает, зачем пить, это ж не витаминки. Вам нужен эпилептолог, невролог не совсем то. Но с ними в нашей стране большая проблема. Есть толковый эпилептолог в Белой Церкви, там центр в котором и ЭЭГ можно сделать и вам его хорошо расшифруют, что немаловажно.Могу написать в личку эл.почту
Согласна с Людмилой: Вам нужен толковый невролог.
Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы
http://www.dcp.org.ua/rus/parents/reabcenter/mkyiv/6045.html
у моего племянника было такое..как только температура то сразу судорги..пошли к районному невропатологу..написала что эпилепсия..поставила на учет выписала таблетки какие-то ..но сестра не стала сразу давать таблетки а поехали в добробут там долго недоумевали на каком основании поставили такой диагноз и обьяснили что это такая особенность детского организма что нужно когда болеет контролировать температуру чтобы выше 38 не подымалась и сказали что к 6-ти лет перерастет и не будет больше судорг..вот так и есть..племяннику уже вот скоро 10 лет..последние судорги были вот как раз перед тем как поехали к врачу это примерно в 3 года.
Оксана, у нас тоже судороги на температуру, причем на резкий подъем температуры. Так вот, последний раз были в 11 лет. Хотя до этого 2 года нормально переносил темп. и мне тоже говорили что перерастет сначала до 3-х лет, потом до 7. Скорее бы уже перерос, а то я уже параноиком стала с этой температурой. Делали энцефалограмму. Повышен порог судорожной готовности. из лекарств пили гопантенат кальция.
http://dcpmama.ru/maski-glenna-domana-ili-dyxatelnaya-gimnastika.html Такой метод предлагает для детей с эпи что бы снять их с препаратов. Подходит не всем, но в некоторых случаях помогает. У нас с этим никто не работает. Напишите письмо в Институт развития потенциала человека с вопросами диагнозами и обследованиями.
Маски это очень серьёзные вещи, они могут даже навредить. Их использование должно быть строго под контролем. А лучше начать с Диеты по Доману- безглютеновпя и безказеиновая, побольше воды пить, исключить сладкие фрукты и овощи. Это менее опасно.
я же написала обратиться в институт. Понятно, что всё делается под контролем. Диету тоже надо вводить аккуратно, а наша любимая заведующая гастроцентром нас послала смотреть рацион в интернете)
Еще можете обратиться в ПАГ ( институт педиатрии, акушерства и гинекологии) у них есть неврологическое отделение. Профессор Силаева, невролог - Лисица - она нас вела!
Ещё обратитесь в Харьковский генетический центр. Там хорошо обследуют и назначают диету, при необходимости. Это может быть связано с неусвояемостью каких-то продуктов, зачастую белков. А вообще там говорят, что самый любимый продукт, нужно ограничивать и давать меньше всего.
Девочки, а может ли спровоцировать судорого обострение герпеса 6 типа???? У нас выявили их всех вирусов только его, только он как бы обостряется при сбое иммунитета...то перемерзнем, то кто-то в доме приболеет... и сразу тут как тут. Его выявили по результату крови, а недавно подобное вылезло на губке, имено в ротике... Я в отчаянии....
судороги может спровоцировать что угодно, для этого вам нужен хороший эпилептолог, который не тупо назначит вам противосудорожный препарат и отправит на все 4 стороны, а он должен определить причину. Есть судороги доброкачественные, которые не влияют на развитие и не мешают в жизни, таблетки не пьются и они проходят сами по мере взросления. Дай Бог что бы у вас так и было, но есть и другие от которых тормозится развитие или идет откат развития, которые опасны для жизни -резко падает, затаивается дыхание и т.д. Что бы определить, что именно у вас нужно пройти обследование и в первую очередь это ЭЭГ видеомониторинг, желательно ночной или дневной, кривульки должен расшифровать врач,который в этом понимает (поверьте таких у нас очень мало), сделать МРТ (но не всегда там что-то показывает), сдать анализы крови. Судороги могут быть и из-за неправильного обмена веществ, и из-за недостатка кальция, гормонального сбоя, из-за проблем с сосудами, генетическими нарушениями, наследственностью, ну и конечно поражением мозга (инсульты,кисты,опухоли,атрофии и т.д.). Чем быстрее найдут причины тем быстрее подберут лечение. Вы сколько депакина пьете? анализы сдаете на содержание вальпроевой кислоты? как часто судороги?
Депакин принимаем почти год, судороги повторялись... но вот беда - как только судороги начинаются, приезжаем в бодьницу и оказывается у ребенка то орви, то назофарингит... хотя как бы ребенок был здоров, и никаких симптомов и близко не было. С 3 декабря болеем, прокапают, типа вылечат и домой, через 2-3 дня снова повыш температуры и мы попадаем в больницу. Завотделением уже за голову хватается, не знает как нас лечить... Я тем более!!!
могло, как наследственное. Мля,год пьете депакин, если препарат не помогает,то его меняют на другой и смотрят по ЭЭГ какие изменения. В любом случае нужно к врачу, у вас же в Харькове,очень сильный центр генетики, обратитесь к ним.
Я тоже где-то грешу на генетику. У моей мамы в детстве были судороги тоже на температуру. Вроде бы 1 раз. В то время это называли "черная болезнь" . Понятно,что ничем не лечили. После у нее все нормально, не повторялись. Я очень верю что и малой мой перерастет.
Татьяна cегодня в 01:11 Удалить
Мы столкнулись с этой проблемой 4 месяца назад, девочке тогда было 1.4.
Можно сказать, она не болела совсем до этого времени и с температурой мы столкнулись первый раз. Ничего не предвещало беды, обычный вечер, положили спать, ночью поднялась температура резко, до 38,5-39, сбивать удавалось на максимум до 38, на утро вызвали участкового, послушал, ничего нет, скорее подхватили вирус, если не справитесь вызывайте скорую. Через время начались подергивания, как вздрагивания, температуру ничем не можем сбить, держится 39 и выше, раздели, пытаемся охладить, теплая ванна, питье. Все началось в одну секунду. Она лежала на кровати и пила бутылочку, я седела перед ней, мы как раз уже собирались вызывать скорую. Вдруг как зарычит, смотрит на меня и тянет ручки в оцепинении и.. отключилась. Замершее лицо, дыхания нет и моментально начала синеть. Муж сразу подхватил ее, начал приводить в чувства, реакции ноль. Из маленького краснощекого комочка, превратилась в безжизненное тело с каменным лицом. Быстро положил ее на пол и стал делать искусственное дыхание. Все это продолжалось, точно не знаю сколько, но думаю с пару минут. Я в это время обезумев вызывала скорую, что то кричала в трубку. У нее стали открываться глаза, задышала, сразу стала отходить синева. Завернули в пеленку и бежали на встречу скорой. Там сделали укол от температуры, потом прошли ад поступления в инфекционное отделение и лечение. Теперь жизнь никогда не будет прежней.
Нас лечили от ротавируса, симптомы которого наступили на 3 день. Когда вышли с больницы, начали с невролога, до сих пор пытаемся понять что это было. Сейчас я знаю все о бактериях, вирусах, симптомах и лечении, прошли консультации разных врачей, перечитано тонну информации. Но вопросы остались открыты. Теперь когда температура подымается выше 37 начинается паника, никто не спит ловим температуру, меряем каждые 15 минут, у нас всегда наготове шприцы и ампулы если поползет за 37.5. Это реально очень страшно.
Говорят, что перерастет, но сейчас лучше не болеть и держать температуру.
Познакомлюсь с теми кто уже пережил подобное, обменяться опытом.
Перечитала не один раз Ваш текст, и как будто история из нашей жизни. Только я вот с этим живу уже почти 2 года, сдаем кучу анализов и как в глухую стену (((
Amara 21 грудня 2015, 15:48
Прививки делали? Если да, то как переносили?
victoria_ganya_0604 21 грудня 2015, 15:50
Делали, нормально переносили...
Коментар видалено
LesyaNastya 21 грудня 2015, 16:05
У нас так было на нехватку кальция.
victoria_ganya_0604 21 грудня 2015, 16:39
Кальций в норме, сдавали.
tanyasha_85 21 грудня 2015, 16:10
На богатырской в ДКБ1 хорошие неврологи и там есть эпилептолог.
Olalala 21 грудня 2015, 16:32
надо к хорошему неврологу
или на Богатырскую к заведующей неврологии - Ирина Романовна или к неврологу Гричина Людмила Михайловна в бейби центре или дитине принимает
Коментар видалено
Irinka_kartinka 21 грудня 2015, 17:03
Это фибриальные судороги. И если они повторяются и даже без температуры их нужно купировать, т.к. они тормозят развитие. Вы пьете депакин, а он не помогает, зачем пить, это ж не витаминки. Вам нужен эпилептолог, невролог не совсем то. Но с ними в нашей стране большая проблема. Есть толковый эпилептолог в Белой Церкви, там центр в котором и ЭЭГ можно сделать и вам его хорошо расшифруют, что немаловажно.Могу написать в личку эл.почту
Lelya13 21 грудня 2015, 17:11
а можно мне адрес где ЭЭГ делают в БЦ?
victoria_ganya_0604 21 грудня 2015, 17:18
И мне напишите пожалуйста
MamaZlatky 22 грудня 2015, 02:51
Да, мы наблюдаемся в Эпи.нет в Белой Церкви. Настоящий профессиональный подход к обследованию.
Irinka_kartinka 21 грудня 2015, 17:21
Ок пишу
alena797 21 грудня 2015, 17:30
В павлова есть очень хороший эпилептолог. Харитонов Владимир Игоревич. Мы у него наблюдаеемся по другим причинам.
alena797 21 грудня 2015, 19:50
Нееа. Он невролог, который заведует отделением в психиатрической больнице. До Павлова на Богатырской в центре Мартынюка работал.
Irinka_kartinka 21 грудня 2015, 20:47
значит меня обманули) знакомые у него наблюдаются и говорили,что он психиатр.
alena797 21 грудня 2015, 21:45
Он заведует 11 отделением -факт. Я тоже так думала когда-то.
Elena_i_Alexey 21 грудня 2015, 18:30 1
Согласна с Людмилой: Вам нужен толковый невролог.
Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы
http://www.dcp.org.ua/rus/parents/reabcenter/mkyiv/6045.html
alena797 21 грудня 2015, 19:50
И где это там толковый невролог?
MamaZlatky 22 грудня 2015, 02:52
А нет. Зато как денюжку любят.
alena797 22 грудня 2015, 11:58
вот именно
ksusha23 21 грудня 2015, 19:47
у моего племянника было такое..как только температура то сразу судорги..пошли к районному невропатологу..написала что эпилепсия..поставила на учет выписала таблетки какие-то ..но сестра не стала сразу давать таблетки а поехали в добробут там долго недоумевали на каком основании поставили такой диагноз и обьяснили что это такая особенность детского организма что нужно когда болеет контролировать температуру чтобы выше 38 не подымалась и сказали что к 6-ти лет перерастет и не будет больше судорг..вот так и есть..племяннику уже вот скоро 10 лет..последние судорги были вот как раз перед тем как поехали к врачу это примерно в 3 года.
ksusha23 21 грудня 2015, 20:30
завтра посмотрю его карту и напишу Вам
Елена 22 грудня 2015, 11:27
Оксана, у нас тоже судороги на температуру, причем на резкий подъем температуры. Так вот, последний раз были в 11 лет. Хотя до этого 2 года нормально переносил темп. и мне тоже говорили что перерастет сначала до 3-х лет, потом до 7. Скорее бы уже перерос, а то я уже параноиком стала с этой температурой. Делали энцефалограмму. Повышен порог судорожной готовности. из лекарств пили гопантенат кальция.
victoria_ganya_0604 22 грудня 2015, 14:29
Нам назначили депакин (противосудорожное) и когнум таблетки ( для подпитки клеток) это аналог гопантената...
alena797 21 грудня 2015, 19:53
http://dcpmama.ru/maski-glenna-domana-ili-dyxatelnaya-gimnastika.html Такой метод предлагает для детей с эпи что бы снять их с препаратов. Подходит не всем, но в некоторых случаях помогает. У нас с этим никто не работает. Напишите письмо в Институт развития потенциала человека с вопросами диагнозами и обследованиями.
MamaZlatky 22 грудня 2015, 03:09
Маски это очень серьёзные вещи, они могут даже навредить. Их использование должно быть строго под контролем. А лучше начать с Диеты по Доману- безглютеновпя и безказеиновая, побольше воды пить, исключить сладкие фрукты и овощи. Это менее опасно.
alena797 22 грудня 2015, 12:01
я же написала обратиться в институт. Понятно, что всё делается под контролем. Диету тоже надо вводить аккуратно, а наша любимая заведующая гастроцентром нас послала смотреть рацион в интернете)
mama1987 21 грудня 2015, 22:13
Может магний б6 в ампулках? У нас на судорги в ножках жаловалось оказалась нихватка железа.
mama1987 21 грудня 2015, 22:14
Выздоравливайте!!!
oxyoxy 21 грудня 2015, 22:28
Еще можете обратиться в ПАГ ( институт педиатрии, акушерства и гинекологии) у них есть неврологическое отделение. Профессор Силаева, невролог - Лисица - она нас вела!
MamaZlatky 22 грудня 2015, 02:56
Если в ПАГ, то к Василенко Маргарите Александровне. Хороший специалист по эпи.
MamaZlatky 22 грудня 2015, 03:05
Ещё обратитесь в Харьковский генетический центр. Там хорошо обследуют и назначают диету, при необходимости. Это может быть связано с неусвояемостью каких-то продуктов, зачастую белков. А вообще там говорят, что самый любимый продукт, нужно ограничивать и давать меньше всего.
victoria_ganya_0604 22 грудня 2015, 14:26
Девочки, а может ли спровоцировать судорого обострение герпеса 6 типа???? У нас выявили их всех вирусов только его, только он как бы обостряется при сбое иммунитета...то перемерзнем, то кто-то в доме приболеет... и сразу тут как тут. Его выявили по результату крови, а недавно подобное вылезло на губке, имено в ротике... Я в отчаянии....
Irinka_kartinka 22 грудня 2015, 15:06
судороги может спровоцировать что угодно, для этого вам нужен хороший эпилептолог, который не тупо назначит вам противосудорожный препарат и отправит на все 4 стороны, а он должен определить причину. Есть судороги доброкачественные, которые не влияют на развитие и не мешают в жизни, таблетки не пьются и они проходят сами по мере взросления. Дай Бог что бы у вас так и было, но есть и другие от которых тормозится развитие или идет откат развития, которые опасны для жизни -резко падает, затаивается дыхание и т.д. Что бы определить, что именно у вас нужно пройти обследование и в первую очередь это ЭЭГ видеомониторинг, желательно ночной или дневной, кривульки должен расшифровать врач,который в этом понимает (поверьте таких у нас очень мало), сделать МРТ (но не всегда там что-то показывает), сдать анализы крови. Судороги могут быть и из-за неправильного обмена веществ, и из-за недостатка кальция, гормонального сбоя, из-за проблем с сосудами, генетическими нарушениями, наследственностью, ну и конечно поражением мозга (инсульты,кисты,опухоли,атрофии и т.д.). Чем быстрее найдут причины тем быстрее подберут лечение. Вы сколько депакина пьете? анализы сдаете на содержание вальпроевой кислоты? как часто судороги?
alena797 22 грудня 2015, 15:14
+
victoria_ganya_0604 22 грудня 2015, 15:26
Депакин принимаем почти год, судороги повторялись... но вот беда - как только судороги начинаются, приезжаем в бодьницу и оказывается у ребенка то орви, то назофарингит... хотя как бы ребенок был здоров, и никаких симптомов и близко не было. С 3 декабря болеем, прокапают, типа вылечат и домой, через 2-3 дня снова повыш температуры и мы попадаем в больницу. Завотделением уже за голову хватается, не знает как нас лечить... Я тем более!!!
victoria_ganya_0604 22 грудня 2015, 15:27
А еще судороги были до 6 лет у папы моего ребенка, но в то время они не лечились и обходились без реанимаций. Могло ли это толчок дать?!
Irinka_kartinka 22 грудня 2015, 15:48
могло, как наследственное. Мля,год пьете депакин, если препарат не помогает,то его меняют на другой и смотрят по ЭЭГ какие изменения. В любом случае нужно к врачу, у вас же в Харькове,очень сильный центр генетики, обратитесь к ним.
Елена 22 грудня 2015, 15:49
Я тоже где-то грешу на генетику. У моей мамы в детстве были судороги тоже на температуру. Вроде бы 1 раз. В то время это называли "черная болезнь" . Понятно,что ничем не лечили. После у нее все нормально, не повторялись. Я очень верю что и малой мой перерастет.
Коментар видалено
krivetka 24 січня 2016, 01:15
Татьяна cегодня в 01:11 Удалить
Мы столкнулись с этой проблемой 4 месяца назад, девочке тогда было 1.4.
Можно сказать, она не болела совсем до этого времени и с температурой мы столкнулись первый раз. Ничего не предвещало беды, обычный вечер, положили спать, ночью поднялась температура резко, до 38,5-39, сбивать удавалось на максимум до 38, на утро вызвали участкового, послушал, ничего нет, скорее подхватили вирус, если не справитесь вызывайте скорую. Через время начались подергивания, как вздрагивания, температуру ничем не можем сбить, держится 39 и выше, раздели, пытаемся охладить, теплая ванна, питье. Все началось в одну секунду. Она лежала на кровати и пила бутылочку, я седела перед ней, мы как раз уже собирались вызывать скорую. Вдруг как зарычит, смотрит на меня и тянет ручки в оцепинении и.. отключилась. Замершее лицо, дыхания нет и моментально начала синеть. Муж сразу подхватил ее, начал приводить в чувства, реакции ноль. Из маленького краснощекого комочка, превратилась в безжизненное тело с каменным лицом. Быстро положил ее на пол и стал делать искусственное дыхание. Все это продолжалось, точно не знаю сколько, но думаю с пару минут. Я в это время обезумев вызывала скорую, что то кричала в трубку. У нее стали открываться глаза, задышала, сразу стала отходить синева. Завернули в пеленку и бежали на встречу скорой. Там сделали укол от температуры, потом прошли ад поступления в инфекционное отделение и лечение. Теперь жизнь никогда не будет прежней.
Нас лечили от ротавируса, симптомы которого наступили на 3 день. Когда вышли с больницы, начали с невролога, до сих пор пытаемся понять что это было. Сейчас я знаю все о бактериях, вирусах, симптомах и лечении, прошли консультации разных врачей, перечитано тонну информации. Но вопросы остались открыты. Теперь когда температура подымается выше 37 начинается паника, никто не спит ловим температуру, меряем каждые 15 минут, у нас всегда наготове шприцы и ампулы если поползет за 37.5. Это реально очень страшно.
Говорят, что перерастет, но сейчас лучше не болеть и держать температуру.
Познакомлюсь с теми кто уже пережил подобное, обменяться опытом.
victoria_ganya_0604 4 лютого 2016, 12:04
Перечитала не один раз Ваш текст, и как будто история из нашей жизни. Только я вот с этим живу уже почти 2 года, сдаем кучу анализов и как в глухую стену (((
victoria_ganya_0604 4 лютого 2016, 12:06
Предлагаю обмениваться опытом... Кто какие аализы сдаеи, какие доктора наблюдают... Здоровья всем деткам!!!
Naritka 24 травня 2019, 19:08
У нас с вами ситуация один в один. А вы на герпес 6 типа не сдавали анализы?
Katok 29 квітня 2017, 22:36
у меня невролог спрашивала за ацетон при судорогах. отправила сдавать на все виды герпеса и токсоплазмоз. это после ЭЭГ и мрт