Дівчатка......врачі поставили важкий діагноз моїй доньці:
ТРАНСПОЗИЦІЯ МАГІСТРАЛЬНИХ СУДИН, КЛАПАННИЙ СТЕНОЗ ЛЕГЕНЕВОЇ АРТЕРІЇ..ВТОРИННИЙ ДЕФЕКТ ДМПП..ПОВНА АТРІОВЕНТРИКУЛЯРНА КОМУНІКАЦІЯ ЗІ СПІЛЬНИМ ДЛЯ ОБОХ ШЛУНОЧКІВ АТРІОВЕНТРИКУЛЯРНИМ КЛАПАНОМ..НЕДОСТАТНІСТЬ АВ-КЛАПАНА 2 СТЕПЕНІ..ПРАВОБІЧНИЙ ІЗОМЕРИЗМ ..ЦІАНОЗ..ТРАНСПОЗИЦІЯ ОРГАНІВ ЧЕРЕВНОЇ ПОРОЖНИНИ..АСПЛЕНІЯ..
XCN-II СТ
можливо хтось є в друзях врачі які зможуть мені розібратися в цьому діагнозі(голова йде обертом)
Дитина вже перенесла 3 операції..очікуєм на 4операцію,яку проведуть тільки при погіршенні стану...прогноз на майбутнє не дають...тому дуже хочеться почути поради..думки .. щодо цієї ситуації..
Можливо є хто і з таким діагнозом??
ksanty 7 декабря 2016, 23:09 2
Вам же врачи должны были обьяснить. Диагноз тяжелый.увы
Nasna 7 декабря 2016, 23:12 1
Врачі коротко обяснили.....та я дуже хочу знати все..адже це моя донька.....
Nasna 7 декабря 2016, 23:14
І 18років яку группу інвалідності дають при такому діагнозі??
ksanty 7 декабря 2016, 23:22
По инвалидности я вам не скажу.этим у нас райпедиатр щанимается я не вникала.
Nasna 7 декабря 2016, 23:15
Дуже цікаво поспілкуватися з людьми які щось знають про такий діагноз...
Natutka 8 декабря 2016, 18:33
так у Вас не 1 диагноз, а сплетение целое. Я думаю, что вряд ли Вы подобное здесь найдете. Верьте в чудо! инвалидность оформили?
Nasna 22 декабря 2016, 22:32
Так..оформлена до 18років...
ksanty 7 декабря 2016, 23:19
Ох... ну что вам сказать... Операции я так поняла на сердце делали вам?
Nasna 7 декабря 2016, 23:22 1
Так три рази
ksanty 7 декабря 2016, 23:21
У ребенка органы зеркально отражены... например печень должна быть справа а она слева.селезенка вооюще отсуьствует.но без этого органа жить можно
Nasna 7 декабря 2016, 23:23
А з іншим діагнозом по серці,як???
ksanty 7 декабря 2016, 23:27 1
Вам операции делали.некорректно будет коментировать. Нцжен дз после операции.степень сн.
Nasna 7 декабря 2016, 23:34
Оце діагноз після всіх операцій....написаний
kashybez 7 декабря 2016, 23:22 3
з діагнозом вам не допоможу,але дуже хочу побажати вашій донечці здоровячка,а вам мужності і терпіння і моліться за неї,давайте на Служби Божі за здоровя не забувайте,що мамина молитва творить дива головне вірити в те що просите
Nasna 7 декабря 2016, 23:28
Так..оперували три рази..всі різні операції
Nasna 7 декабря 2016, 23:31 1
Дякую))
Nasna 7 декабря 2016, 23:32
Як врач сказав коротко...поміняли кровообіг...та чи хватить тої операції нам ?? Невідомо(
NataliTatka 7 декабря 2016, 23:23
А где вам этот диагноз ставили и где оперировали?
NataliTatka 7 декабря 2016, 23:44
В личку могу дать тел нашего кардиолога с Центра сердца.
Nasna 7 декабря 2016, 23:45
Якщо можна тел.будем вдячні
Nasna 7 декабря 2016, 23:53
Мені під час вагітності сказали що з дитиною все ок..після родів теж все ок..в 1міс взнали про серце як дитині стало зле...
ksanty 7 декабря 2016, 23:26
После операций ребенок синий или розовый?
Nasna 7 декабря 2016, 23:41
У серці вставлених два протези...в одному з них среціально зробили отвір..який з часом необхідно закрити якоюсь парасолькою....
Nasna 7 декабря 2016, 23:43
Один протез вставили в передсердя кінець а другий кінець до легень..(верх.порожнисту вену)
Другий з серця знову до нижн.порожнистої вени
Natutka 8 декабря 2016, 18:37
ДМПП наверное оклюдером (парасолькою) будут закрывать.
Nasna 7 декабря 2016, 23:26
Найбільше лякає серцева недостатність..і що таке XCN-ll ст??
Nasna 7 декабря 2016, 23:38 1
Це дуже страшно? До чого це призводить?
Nasna 8 декабря 2016, 07:55
Так ,після операції сн-єсть..
ksanty 8 декабря 2016, 09:02 1
Недостаток кислорода к тканям-гипоксия
ksanty 7 декабря 2016, 23:28
Оксигенацию на пульсосксиметре не смотрели кака?
Nasna 7 декабря 2016, 23:37
65-70%
Nasna 7 декабря 2016, 23:44
У нас ще була додаткова порожниста вена ...прийшлося робити операцію..де її перевязали і ще перевязали інші вени ..
Nasna 7 декабря 2016, 23:47
Дівчатка.як я зрозуміла у нас не все так просто.....нас консультували професори Франції.Данії...Польщі..Та Америки...
NataliTatka 7 декабря 2016, 23:50 1
Приедьте в Киев. Тут желают операции детям, от которых отказывается Европа.
Все будет хорошо!!!!!!
NataliTatka 7 декабря 2016, 23:50
Желают = делают
Nasna 7 декабря 2016, 23:54
Дякую
Nasna 7 декабря 2016, 23:51
Сказали так.попереду ще одна операція...а потім надія на Бога...або пересадка серця....
Якби не наш врач(він також професор)..моєї доні вже не було на світі...він спас мою дитинку))
На даний час ситуація відносно стабільна та саме гірше коли відмовляю в чомусь дочці..говорю постійно що можна ,а що ні..щоб стан не погіршувався
Y_k_a 7 декабря 2016, 23:52 3
Я Вам к сожалению нечего подсказать не могу. Но хочу пожелать здоровья Вашей крошке, и всей Вашей семье. Пусть у Вас все будет хорошо.
Nasna 7 декабря 2016, 23:55
Дуже дякую за підтримку
Nasna 8 декабря 2016, 00:10
На даний момент ми мусимо закупити парасольку(це такий протез) із того самого матерялу що і протез...а протез закуплявся в Франції...
Це не дешево(((
Nasna 8 декабря 2016, 07:59 2
Дівчатка..дякую....наперед ми не хочимо просити нівкого грошей....як тільки стан погіршиться..і врачі скажуть -все...потрібно робити операцію вже...зараз ...то тоді будем просити про допомогу в друзів..в газетах...і т.д......
Дуже дякую за довіру всім
Konvaliya 8 декабря 2016, 10:26 2
Не рівняйте здорова Лесю із здоровими дітьми до автора теми.Їй ,дійсно,потрібна фінансів допомога.Здоровячка вам!Я би вам порадила кошти вже збирати,крпще раніше,ніж коли буде пізно.
Nasna 8 декабря 2016, 10:31
Любі друзі..як тільки нам буде потрібна операція я тоді звернусь до вас.....надіюся що хоч трішки мені в цьому допоможите....за все дякую дуже
NataliTatka 8 декабря 2016, 01:17 1
Есть программы и благотворительные фонды, которые помогают. Сегодня только знакомая наша звонила и просила дать фонд, с которым Центр сердца работает. Фирма решила сделать благотворительный взнос. На операцию мальчику будет перечислено 66 тыс грн. Так что дерзайте!!!! Главное - не терять надежду!!!!
NataliTatka 8 декабря 2016, 12:20
Если не ошибаюсь, врожденные пороки детям до года бесплатно. У Емца - точно. Но учитывая слабое финансирование, возможна доплата за лекарства(
Nasna 8 декабря 2016, 12:24
Може до року і бесплатно комусь...та не всім...(( я за те..щоб було безплатно!!!!!!
Natutka 8 декабря 2016, 18:41
девочки, в Киеве полостные консервативные операции детям бесплатно, НО платные импланты (парасолька, клапан и т.д. и т.п.). Или в очередь нужно становиться на бесплатные импланты, но это время...
Nasna 8 декабря 2016, 08:16 1
Та найбільше ..мене цікаве діагноз...прогноз життя на майбутнє...що в майбутньому?? Наскільки хватить їй цього протеза(адже він також зношуюється з часом)
Nasna 8 декабря 2016, 09:38
Я так роблю тоже...дякую...та серце материнське спокою немає..
maksim 8 декабря 2016, 09:50 1
Я вас дуже розумію і в голову лізуть страшні думки , але ж треба бути сильною заради дитини і здоровою, щоб її підтримати . Не беріть вину на себе . Ви думаєте, що ви винні ? Але ж це не так . Іноді хочеться плакати від безпорадності. Я і це розумію.Хочеться прокинутися вранці і щоб все було по іншому. Не життя , а біль за дитину і завжди питання за що і чому в моєї дитини? Знаете ви мене до сліз довели, це дуже страшно і вам бог дав таке випробування , витримати потрібно, щоб бог дав потім і радість. Не кожна людина і тим паче дитина може таке витримати . Плачте коли хочете, кричіть, може хоч так легше стане. Я в цьому році познайомилася з дівчиною, котру мама залишила хворою і вона бідесенька сама із татком піднімалася . В житті , що хочеш буває. Якщо ваша дитина чи ви чогось потребує , то ми гуртом допоможемо.
Nasna 8 декабря 2016, 10:32 1
Дуже вам дякую
tanya___ 8 декабря 2016, 10:05
добрый день,а сколько доченьке лет?
Nasna 8 декабря 2016, 12:25
Ми з 2років на операціях різних і за всі оплачували....дякую ...
NataliTatka 8 декабря 2016, 12:28 1
С нашим пороком самый старший пациент сейчас живет в Америке и ему 38лет (оперировался он тоже в Америке). Учитывая, что медицина продвинулась за почти 40 лет далеко вперед, у меня самые светлые мысли про перспективу нашей жизни))))
Nasna 8 декабря 2016, 12:54
Нас оперували в 6-9-12років....і кожного року зондування серця робили....
tanya___ 8 декабря 2016, 10:08
у нас был тоже пороки у малышке,оперировали в 1,2 года,оперировались в Киеве бесплатно!врачи от бога..едут к ним со всей украины и даже за пределы украины! кардиология находится по улицы Черновола,вот сылка
http://cardio.org.ua
tanya___ 8 декабря 2016, 10:09
узнайте у них,может чем помогут!
Nasna 8 декабря 2016, 10:36
Та ми знаємо що впереді буде операція....і що зробити треба на серці...лякає тільки те...що ця операція (як кажуть остання)...і всерівно погіршення стану буде...а тоді вже нічого не допоможе...тільки пересадка((((((((
Konvaliya 8 декабря 2016, 13:11
Але э винятки,може у вас все буде добре,ы не треба буде пересадки.А доця.взагалы як почуваэться?
Nasna 8 декабря 2016, 13:13
Як би ми хотіли попасти у вийнятки))))))))
Дякую...зараз якщо берегти від нагрузок відносно непогано..якщо незвертати на синюшність дитини
Nasna 8 декабря 2016, 10:39
А моя знайома оперувала свою доньку в Києві..то казала що заплатила теж багато грошей(у дитинки тетрада фало була)...