Я немного успокоилась и хочу поделиться нашей историей. Первое хочу выговориться, ведь все переживания держала в себе, второе конечно же на нашем примере показать что в сложных непонятных случаях надо услышать мнение не одного доктора. В марте я повела сына в офтальмологическую клинику проверить зрение перед школой. И там впервые я узнала о таком диагнозе как нистагм. Нистагм у моего сына. Я до сих пор не могу понять как мы этого не видели, почему не придали значение уже сформированному повороту головы раньше, списывали на привычку. Я была слепа наверное, по другому не обьяснить. Сейчас я вижу бегающие глазки, когда нервничает проявляется сильнее, с утра меньше. Офтальмолог сразу отправил нас к неврологу, ведь по ее словам проблем со зрением нет, есть небольшой плюс, что соответствует норме пока формируется глазное яблоко. Офтальмолог был обеспокоен, набирала коллег своих, просила держать ее в курсе дальнейшего обследования. Я поняла что речь о чем-то серьезном. Пришла домой и прочла в интернете информацию о возможных страшных причинах нистагма, в том числе опухолях и перестала спокойно спать. Начала срочно искать отзывы о неврологах, всех обзванивать и пытаться попасть на прием в ближайшее время. Так мы попали к Пянтковской Н.С. супер хваленому доктору. Принимает она в частной клинике. Ребенка она посмотрела 1 минуту и подтвердила что это нистагм. Дальше выписала список анализов на герпесы и другие показатели и рекомендовала сдать срочно в их лаборатории. Анализы обошлись нам в 5000 грн. Дальше так же максимально срочно отправляет на МРТ головы, только в клинику определенную и дает направление. Звоню записаться на МРТ, стоимость 9000 грн с анастезией. Но в эти дни сын заболевает, потом мы всей семьей болеем короной, я попадаю с сыном в больницу и МРТ откладываем на месяц. Я морально готовлю ребенка к Мрт без анастезии, показываю видео, включаю звуки и тренеруемся лежать не двигаясь 30 мин. Единственная клиника которая ращрешила нам попробовать сделать Мрт без сна это Евролаб, они здорово расположили сына и он с хорошим настроение все выполнил и даже уснул на 15й минуте))). Стоимость 1800 грн. Дальше начался самый треш, после того как мы получили через несколько часов заключение. В заключении было многое не понятно, но то что я поняла это киста в мозге. Переслала Пянтковской, она вздыхала ничего не сказала конкретного, сказала надо смотреть снимки. Ночь я плакала, подняла знакомых и на утро у меня были контакты нейрохирургов детских, муж всю ночь читал информацию в интернете. Утром мы помчались на прием к неврологу. То мы услышали на приеме нас еще больше расстроило мягко говоря. Мол все плохо, при родах гипоксия мозга, сейчас много ограничений, рисков, 99% киста даст эпилепсию, операцию только заграницей, в школу нельзя, в сад уже не ведите. А школу только на домашем обучении и она может помочь устроится в специализированую. Выписыает препараты и дает контакты посредника где можно заказать. Препараты серьезные и дорогие. Еще надо сделать ЕЕГ только там где она скажет, Надоненко не подходит. И ехать на прием к эпилептологу срочно, к ее коллеге с той же клиники. Но мы на следующий день поехали к нейрохирургу в детскую 7 городскую к Гриб С. В. Он увидив наши испуганные глаза сказал выдохнуть и сделать через полгода повторное мрт, пока просто наблюдать. И что киста не влияет на нистагм, и вполне вероятно она врожденная. Дальше консультируемся еще с нейрохирургами на Майбороды, ответ посмотреть на кисту через год, и "ваш невролог придирается к вам". Но мне весь этот ужас всеравно лезет в голову. И читаю инструкции к выписаным препаратам они для стимуляции мозга, их выписывают детям с задержкой развития и аутистам. Даль кажется я начинаю сходить с ума и ищу в ребенке проблемы, хотя раньше я была уверена в том, что сын развит, умный мальчик. Дальше едем к неврологу Костейчук, она осматривает ребенка от головы до пяток, полностью раздев его до трусиков, много спрашивает, смотрит и рассказывает о нистагме.У нее нет к нему замечаний по своей части, рекомендует остеопата и советует не спешить с операцией на глазах, мол организм растущий, надо наблюдать. Еще я показала ребенка психологу, все ок. Сейчас наблюдаемся у Акименко Елены, офтальмолога детского. Ее мнение что нистагм врожденный. Киста не влияет на нистагм. Нашли случайно. Сейчас очки +1, чтобы снять напряжение с глаз. Дальше возможно операция. Но ничего конкретного...
В этой истории задействованы 2 офтальмолога, 3 невролога, 3 инфекциониста, 2 нейрохирурга. 3 месяца переживаний, 15тыс ушли на анализы и консультации. Нистагм остается. В школу подали документы, офтальмолог говорит остаться на год в саду, с нагрузкой на глаза будет хуже. Думаем. Если сможете что-то по теме подсказать, у кого такой диагноз, буду очень благодарна. Еще прошу, не пишите страшные и плохие истории. Устала переживать
Hungary2705 12 июня 2021, 22:20 18
По теме ничего не подскажу, но уверенно могу сказать, что все будет у Вашего мальчика ХОРОШО!!!!!
mamuka 12 июня 2021, 22:22
Спасибо! Молюсь об этом
SvetlanaDitya 12 июня 2021, 22:38
Изучаю методику Мастер разборов. Собираюсь в примерно в среду с девочками в живых полях. Могу сделать вам диагностику безоплатно (вы будете по видео связи), вы будете все наблюдать и можно посмотреть причину, и что происходит на самом деле
maksim 12 июня 2021, 22:43
У кого были из нейрохирургов и инфекционистов?
mamuka 12 июня 2021, 23:30 1
mamuka 12 июня 2021, 23:34
maksim 13 июня 2021, 00:00
cheesecake 12 июня 2021, 22:57 2
Хочу вас поддержать! Диагноз не приговор, организм и правда растущий. Все будет хорошо. Чаще обнимайте своего сыночка, материнская любовь поборит любую проблему. Если есть возможность, поседите еще год в садике, займитесь здоровьем, без ущерба школе. И нагрузка в первый год очень высокая + ребенок будет нервничать, переживать, школьные болячки, новый коллектив.
Tata4ka 13 июня 2021, 01:34
сразу как дочитала тему - если возможно, пусть еще год в саду побудет или подготовительные какие курсы, без стресса, это важно. Сын пошел в 7.4 в школу, по ряду причин, в том числе по показаниям - хотя сказали - решайте сами. Я все сделала правильно. Школа не убежит. А раньше бы годом - ой не знаю чтобы я сейчас разгребала! Плюсуюсь к выше комментарию. Здоровья сыночку и все это преодолеть без потерь!
Lepestok 12 июня 2021, 23:49
Маємо інший діагноз. В подробиці самої проблеми вдаватися не буду, але: більше 1000 дол в місяць на лікування та реабілітацію, спеціалісти з України та найближчого зарубіжжя, 2 роки безсонних ночей, з чоловіком економимо навіть на продуктах для себе. Але колись цей жах закінчиться, і все буде добре, життя зміниться. Адже маємо дуже хороший прогрес. І у Вас буде так само. Адже це тільки початок. Бажаю позитивного вирішення проблеми.
mamuka 12 июня 2021, 23:55
Дякую. Нехай нашi дiтки будуть здоровi
Vitaliya 13 июня 2021, 08:50
У одноклассника сына такой диагноз. Оформлена инвалидность . Сидит на 1й парте из-за зрения . Никаких страшилок нет . Закончили 3й класс. И да, пошёл в школу в 7,а не в 6 .
Sobachka 13 июня 2021, 10:00
Думаю вы абсолютно верно сделали что консультировались у нескольких врачей..у нас нужно слушать мнение не одного специалиста!
cheesecake 13 июня 2021, 10:44
100%
Mom_of_2_kids 13 июня 2021, 10:26
Я бы оставила в садике, здоровья вам.
mamuka 13 июня 2021, 11:39
Спасибо
Serebrynay 13 июня 2021, 18:21 1
Тоже считаю что школа подождёт, я своего отдала в 6 , о чем очень пожалела, проблем со здоровьем нет, но в классе почему то все дети с 7 лет поприходили,разница чувствуется,хоть и год всего.
Serebrynay 13 июня 2021, 18:30
Школа это стресс,хоть готовишься к ней хоть нет,все равно стресс для организма и как организм отреагирует никто не знает.желаю ребёночку скорейшего выздоровления!
mamuka 13 июня 2021, 18:46