Нистагм. Наши хождения по врачам

Я немного успокоилась и хочу поделиться нашей историей. Первое хочу выговориться, ведь все переживания держала в себе, второе конечно же на нашем примере показать что в сложных непонятных случаях надо услышать мнение не одного доктора. В марте я повела сына в офтальмологическую клинику проверить зрение перед школой. И там впервые я узнала о таком диагнозе как нистагм. Нистагм у моего сына. Я до сих пор не могу понять как мы этого не видели, почему не придали значение уже сформированному повороту головы раньше, списывали на привычку. Я была слепа наверное, по другому не обьяснить. Сейчас я вижу бегающие глазки, когда нервничает проявляется сильнее, с утра меньше.  Офтальмолог сразу отправил нас к неврологу, ведь по ее словам проблем со зрением нет, есть небольшой плюс, что соответствует норме пока формируется глазное яблоко. Офтальмолог был обеспокоен, набирала коллег своих, просила держать ее в курсе дальнейшего обследования. Я поняла что речь о чем-то серьезном. Пришла домой и прочла в интернете информацию о возможных страшных причинах нистагма, в том числе опухолях и перестала спокойно спать. Начала срочно искать отзывы о неврологах, всех обзванивать и пытаться попасть на прием в ближайшее время. Так мы попали к Пянтковской Н.С. супер хваленому доктору.  Принимает она в частной клинике. Ребенка она посмотрела 1 минуту и подтвердила что это нистагм. Дальше выписала список анализов на герпесы и другие показатели и рекомендовала сдать срочно в их лаборатории. Анализы обошлись нам в 5000 грн. Дальше так же максимально срочно отправляет на МРТ головы, только в клинику определенную и дает направление. Звоню записаться на МРТ, стоимость 9000 грн с анастезией. Но в эти дни сын заболевает, потом мы всей семьей болеем короной, я попадаю с сыном в больницу  и  МРТ откладываем на месяц. Я морально готовлю ребенка к Мрт без анастезии, показываю видео, включаю звуки и тренеруемся лежать не двигаясь 30 мин. Единственная клиника которая ращрешила нам попробовать сделать Мрт без сна это Евролаб, они здорово расположили сына и он с хорошим настроение все выполнил и даже уснул на 15й минуте))). Стоимость 1800 грн. Дальше начался самый треш, после того как мы получили через несколько часов заключение. В заключении было многое не понятно, но то что я поняла это киста в мозге. Переслала Пянтковской, она вздыхала ничего не сказала конкретного, сказала надо смотреть снимки. Ночь я плакала, подняла знакомых и на утро у меня были контакты нейрохирургов детских, муж всю ночь читал информацию в интернете. Утром мы помчались на прием к неврологу. То мы услышали на приеме нас еще больше расстроило мягко говоря. Мол все плохо, при родах гипоксия мозга, сейчас много ограничений, рисков, 99% киста даст эпилепсию, операцию только заграницей, в школу нельзя, в сад уже не ведите. А школу только на домашем обучении и она может помочь устроится в специализированую. Выписыает препараты и дает контакты посредника где можно заказать. Препараты серьезные и дорогие. Еще надо сделать ЕЕГ только там где она скажет, Надоненко не подходит. И ехать на прием к эпилептологу срочно, к ее коллеге с той же клиники. Но мы на следующий день поехали к нейрохирургу в детскую 7 городскую к Гриб С. В. Он увидив наши испуганные глаза сказал выдохнуть и сделать через полгода повторное мрт, пока просто наблюдать. И что киста не влияет на нистагм, и вполне вероятно она врожденная. Дальше консультируемся еще с нейрохирургами на Майбороды, ответ посмотреть на кисту через год, и "ваш невролог придирается к вам". Но мне весь этот ужас всеравно лезет в голову. И читаю инструкции к выписаным препаратам они для стимуляции мозга, их выписывают детям с задержкой развития и аутистам. Даль кажется я начинаю сходить с ума и ищу в ребенке проблемы, хотя раньше я была уверена в том, что сын развит, умный мальчик. Дальше едем к неврологу Костейчук, она осматривает ребенка от головы до пяток, полностью раздев его до трусиков, много спрашивает, смотрит и рассказывает о нистагме.У нее нет к нему замечаний по своей части, рекомендует остеопата и советует не спешить с операцией на глазах, мол организм растущий, надо наблюдать. Еще я показала ребенка психологу, все ок. Сейчас наблюдаемся у Акименко Елены, офтальмолога детского. Ее мнение что нистагм врожденный. Киста не влияет  на нистагм. Нашли случайно. Сейчас очки +1, чтобы снять напряжение с глаз. Дальше возможно операция. Но ничего конкретного...

В этой истории задействованы 2 офтальмолога, 3 невролога, 3 инфекциониста, 2 нейрохирурга. 3 месяца переживаний, 15тыс ушли на анализы и консультации. Нистагм остается. В школу подали документы, офтальмолог говорит остаться на год в саду, с нагрузкой на глаза будет хуже. Думаем. Если сможете что-то по теме подсказать, у кого такой диагноз, буду очень благодарна. Еще прошу, не пишите страшные и плохие истории. Устала переживать

23 комментария

  • Hungary2705 12 июня 2021, 22:20 18

    По теме ничего не подскажу, но уверенно могу сказать, что все будет у Вашего мальчика ХОРОШО!!!!!

  • mamuka 12 июня 2021, 22:22

    Спасибо! Молюсь об этом

  • SvetlanaDitya 12 июня 2021, 22:38

    Изучаю методику Мастер разборов. Собираюсь в примерно в среду с девочками в живых полях. Могу сделать вам диагностику безоплатно (вы будете по видео связи), вы будете все наблюдать и можно посмотреть причину, и что происходит на самом деле

  • maksim 12 июня 2021, 22:43

    У кого были из нейрохирургов и инфекционистов?

  • 4 комментария
  • mamuka 12 июня 2021, 23:30 1

    @maksim Спасибо! Я ждала вас в этой теме) Всегда по делу советы даете. Я тревожная мать, паникер еще тот. Стараюсь держать себя в руках и контролировать ситуацию. Ээг понимаю что надо сделать, созрею к этому думаю позже, как Мрт будем делать повторно. Мрт не боится, уже будем делать с контрамтом. Открытого типа слабые.

  • mamuka 12 июня 2021, 23:34

    @maksim Маму дальше проверил гинеколог, узи груди, узи почек, печени все ок. Гинеколог говорит тяжелый климакс, выписала препараты. Но главный совет двигаться, заставлять себя вставать, через силу, организм тогда будет восстанавливаться. Мама немного легче, с утра выходит, сегодня в магазин ездили). Спасибо

  • maksim 13 июня 2021, 00:00

    @mamuka Таки климакс . Если совсем будет тяжело , то подключайте психотерапевта . Все наладится . Мама ещё молодая .

  • cheesecake 12 июня 2021, 22:57 2

    Хочу вас поддержать! Диагноз не приговор, организм и правда растущий. Все будет хорошо. Чаще обнимайте своего сыночка, материнская любовь поборит любую проблему. Если есть возможность, поседите еще год в садике, займитесь здоровьем, без ущерба школе. И нагрузка в первый год очень высокая + ребенок будет нервничать, переживать, школьные болячки, новый коллектив.

  • Tata4ka 13 июня 2021, 01:34

    сразу как дочитала тему - если возможно, пусть еще год в саду побудет или подготовительные какие курсы, без стресса, это важно. Сын пошел в 7.4 в школу, по ряду причин, в том числе по показаниям - хотя сказали - решайте сами. Я все сделала правильно. Школа не убежит. А раньше бы годом - ой не знаю чтобы я сейчас разгребала! Плюсуюсь к выше комментарию. Здоровья сыночку и все это преодолеть без потерь!

  • Lepestok 12 июня 2021, 23:49

    Маємо інший діагноз. В подробиці самої проблеми вдаватися не буду, але: більше 1000 дол в місяць на лікування та реабілітацію, спеціалісти з України та найближчого зарубіжжя, 2 роки безсонних ночей, з чоловіком економимо навіть на продуктах для себе. Але колись цей жах закінчиться, і все буде добре, життя зміниться. Адже маємо дуже хороший прогрес. І у Вас буде так само. Адже це тільки початок. Бажаю позитивного вирішення проблеми.

  • mamuka 12 июня 2021, 23:55

    Дякую. Нехай нашi дiтки будуть здоровi

  • Vitaliya 13 июня 2021, 08:50

    У одноклассника сына такой диагноз. Оформлена инвалидность . Сидит на 1й парте из-за зрения . Никаких страшилок нет . Закончили 3й класс. И да, пошёл в школу в 7,а не в 6 .

  • Sobachka 13 июня 2021, 10:00

    Думаю вы абсолютно верно сделали что консультировались у нескольких врачей..у нас нужно слушать мнение не одного специалиста!

  • cheesecake 13 июня 2021, 10:44

    100%

  • Mom_of_2_kids 13 июня 2021, 10:26

    Я бы оставила в садике, здоровья вам.

  • mamuka 13 июня 2021, 11:39

    Спасибо

  • Serebrynay 13 июня 2021, 18:21 1

    Тоже считаю что школа подождёт, я своего отдала в 6 , о чем очень пожалела, проблем со здоровьем нет, но в классе почему то все дети с 7 лет поприходили,разница чувствуется,хоть и год всего.

  • Serebrynay 13 июня 2021, 18:30

    Школа это стресс,хоть готовишься к ней хоть нет,все равно стресс для организма и как организм отреагирует никто не знает.желаю ребёночку скорейшего выздоровления!

  • mamuka 13 июня 2021, 18:46

    @Serebrynay Спасибо огромное!

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб