Фото и текст взят со страницы мамы девочки Полины - Натальи Татариновой (http://bit.ly/2W5f9T0), директора Фонда СМА (дети со спинально-мышечной атрофией):
"Нам очень очень нужно дойти до финиша.Я сейчас о петиции на сайте президента Украины (ссылка на петицию в шапке моего профиля)Финиш -это 25000 голосов.Уже есть 13000 и нам нужно ещё 12000.Миллионы блогеров в сети instagram или фейсбук просят лайки.Я не прошу лайк , я попрошу гораздо больше.Я прошу репосты , прошу чтобы вы обратились лично к своим друзьям и коллегам с просьба отдать свой голос за совершено незнакомых вам детей больных СМА ( спинальная мышечная атрофия)Таких детей чуть больше сотни в Украине. Скорее всего вы совсем не знаете ничего об этих детях и этом заболевании , если не следите за работой @smachildren.Дети со спинальной мышечной атрофией, Children with SMAТе кто в курсе , знают , что это дети с совершенно нормальным сознанием и интеллектом. Но с совершено слабыми мышцами, которые слабеют день за днём.Заболевание лишает их возможности стоять, ходить, переворачиваться во сне , поднимать стакан с водой. Мышцы такие слабые , что не держат суставы и позвоночник.Дальше становится только хуже , потому что даже для того чтобы дышать нужна будет поддержка аппаратуры.Я могу ещё долго писать о «ужасах» СМА,потому что СМА больна наша младшая дочь.В отличие от большинства украинских детей у нашей дочери есть шанс на будущее. Не на выздоровление, а на то , что у неё будет гораздо больше день рождений, чем нам наобещали при постановке диагноза. Обещали лет 5, в самом лучшем случае 10 лет.Сейчас Полине 8 лет и уже больше года назад она стала получать в Германии единственное в мире лечение для СМА.Моя просьба о помощи —это то , что не будет стоить вам ни копейки. Конечно лайк поставить проще ,чем пройти регистрацию на сайте президента Украины. Это может занять целый 5 минут вашего времени.Но я все ещё верю в ЛЮДЕЙ и в то , что вы можете потратить 5 минут для чужих и незнакомых вам детей , как это делаю Я.Мою дочь это лекарство не может поставить уже на ноги, но может затормозить прогрессирование заболевания. А есть дети которых можно ещё спасти от инвалидной коляски, если они начнут терапию как можно раньше.А есть дети , которых лекарство не спасёт от инвалидности , но сможет спасти их жизнь.Потратьте свои ПЯТЬ минут с пользой. Перейдите пожалуйста по ссылкеhttps://petition.president.gov.ua/petition/49113?fbclid=IwAR37wWQ1najCXzmW-WJr7OOiPSGaxDrybPiVpiD77QuhZwT_0zzVnXDQT40 "
Давайте поможем деткам вместе!
AnnaBeloded 21 января 2019, 20:53 1
+
Irinka2008 21 января 2019, 21:38 1
Подписала
Arika 21 января 2019, 21:54 1
+
Sanechka 21 января 2019, 22:07 1
+
Sanechka 21 января 2019, 22:07 1
Топ
ttttttt_ 22 января 2019, 08:27 1
+
Drazena 21 января 2019, 22:52 1
Топ
Lano4kaM 21 января 2019, 23:08 1
+
Stock_Lux 21 января 2019, 23:17 1
Подписала раньше
ttttttt_ 22 января 2019, 08:27 1
+
Drazena 21 января 2019, 23:21 1
+
Irochka_Plombirochka 21 января 2019, 23:25 1
топ
ttttttt_ 22 января 2019, 08:27 1
+
Yuli4ka2007 21 января 2019, 23:28
Данний email не підтримується системою електронних петицій Президента України(((
Drazena 21 января 2019, 23:34 1
Надо создать почту типа gmail , ukr. net, bigmir.
Drakoniy 21 января 2019, 23:48 1
+
Natalia1987 22 января 2019, 07:17 1
+
oliviya 22 января 2019, 09:07 2
Подписала
Galinka_ua 22 января 2019, 10:53 1
топ
Juchek 22 января 2019, 11:54 2
Подписала
Drazena 22 января 2019, 12:39 1
Oli4ka_bod 22 января 2019, 16:56
Какие умнички. А нам лишь 1000 голосов удалось собрать (
Zlatka_Ranok 22 января 2019, 17:11
У Вас все получится!:pray:
Время на подписание петиции еще есть, и Вы обязательно соберете необходимое количество!
Иду подписывать, а сайт петиций висит. Обязательно подпишу от себя!
Oli4ka_bod 22 января 2019, 17:12
Спасибо !
Drazena 23 января 2019, 14:14
+
Galinka_ua 23 января 2019, 15:36
+
Drazena 23 января 2019, 18:50 1
Мамочки, кто не голосовал, уделите 5 мин, вашего времени! Если мы добьемся своего, это спасёт и будущих рожденных деток, ведь СМА проявляется не сразу. Детки рождаются и развиваются нормально,вот что страшно...