Инвалидность души. — Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей. — Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала. Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые? Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет. Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное. Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма. В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.
И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.
И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, за тем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?
Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании. Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей. В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал. — Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…
…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. И ему больше ничего было не надо.
Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым. Глядя на таких людей, мы можем стать лучше.
Я помню «Леху-дурака»… Он уже умер.
Было это много лет назад. Я была еще девчонкой. У нас была большая дружная компания. Мы шлялись по району (где я сейчас и живу) и считали себя самыми крутыми.
Однажды мы сидели на лавочке, вели какие-то свои беседы, шутили, смеялись.
— Давайте дружить, — раздался вдруг голос.
Мы замолчали и обернулись. Это был Леха-дурак, парень года на три старше нас. Не знаю, родился ли он таким или что-то случилось потом, но он был, как мы говорили, «больным на всю голову».
Сейчас я понимаю, что у него было сильное отставание в развитии и он вел себя как маленький ребенок, целыми днями бродил по улице и ко всем приставал.
— Давайте дружить, — повторил Леха-дурак. И улыбнулся какой-то робкой улыбкой. Чистой, «Роминой» улыбкой.
Мы переглянулись.
— С кем? С тобой? — выступил вперед один мальчик. И громко заржал. — Ты же дурак!
— Дурак! Дурак! — подхихикнули девочки. И я вместе с ними.
Леха растерянно смотрел на нас.
— А ну пошел вон! — выкрикнул тот первый мальчишка. Подошел и толкнул его.
— Пошел, пошел, — эхом подхватили мы.
Леха заплакал…
…Еще помню. Мы так же гуляли, и нам так же было весело.
— А у меня собака, — подошел к нам Леха-дурак. В руках у него был маленький щенок. И он опять улыбался своей глупой, детской улыбкой. — Хотите погладить?
— Ты — дурак! И собака твоя — дура! — выкрикнул кто-то.
— Не дура! Не дура! — закричал в ответ Леха и неожиданно бросился на нас.
Девчонки с визгом побежали врассыпную. А мальчишки схватили кто — палку, кто — камень и встали «в позу».
— Моя собака не дура! — продолжал кричать Леха.
Тут в него полетели камни. А я? А что я… Я же тоже была крутая. И я тоже схватила камень и бросила в него. Хорошо помню, что он попал ему в плечо и парень вскрикнул от боли. Еще помню, как он согнулся, закрывая собой щенка. А потом повернул ко мне залитое слезами лицо.
— Ты… Ты… Мелкая! — крикнул Леха…
Мы всегда смеялись над ним, и он начал обходить нас стороной…
…Прошло много лет. Моя жизнь сильно изменилась. И вот я встретила его в нашем храме. Постаревшего, поседевшего. И испугалась, что он меня узнает. Мне стало очень стыдно.
— Тебя как зовут? — спросил он.
— Лена.
«Не узнал», — облегченно подумала я.
— Твои девчонки?
— Мои.
Леха порылся в растянутом кармане старой куртки, достал какую-то сладость и протянул одной из моих дочерей:
— Давай дружить!
— Давай, — ответила она.
Каждый раз при встрече я также боялась, что он меня узнает, но Леха ничего не говорил, улыбался своей детской улыбкой и протягивал моим девчонкам то печеньку, то конфетку.
«Забыл», — облегченно думала я.
Но однажды он улыбнулся и сказал:
— А я тебя помню! Ты — мелкая!
Я готова была провалиться сквозь землю.
— Прости! — выдавила я.
Он достал из кармана какой-то леденец и протянул мне.
— Давай дружить, — читала я в его детских глазах…
Зачем нужны «дураки»? А я не знаю, кто из нас дурак — я или Леха. Я, которая злобным подростком травила больного беззащитного парня? Которая сама обижается на любую мелочь и помнит каждого обидчика? И поэтому на душе часто неспокойно. Или он, который умел прощать, любить и дружить? И ушел из жизни с этой своей детской чистой улыбкой. Ох, не знаю. Но знаю точно одно. Леха был в моей жизни, чтобы я научилась тому, что умел он.
А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.
Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, которая при виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.
Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему…
Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.
Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете?
Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.
И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.
Инвалидность души
Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.
Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.
Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.
Елена Кучеренко
Просто делюсь ........
Mama_Alisu 6 мая 2018, 08:00 23
Дякую, що поділились. Інколи потрібно переоцінувати те що маємо, а ця стаття не може не зачепити.
Triumh222 6 мая 2018, 22:55 2
Просто плачу...
lana83 7 мая 2018, 13:31
І я:sweat::sweat::sweat:
Jusvii 4 июня 2018, 22:33
:disappointed_relieved::disappointed_relieved::sweat:
Nuka4ka 6 мая 2018, 08:01
написано от души, читала и не дышала. у меня в классе тоже был такой мальчик, он на вид как ребенок, но наивный и добрый, я к нему относилась хорошо, он это чувствовал. их два брата. один здоровый вполне, а второй с отклонением. проблема в том, что их мать красивая и вполне здоровая женщина, но муж у нее странный ( мягко сказано). внешне видно что тоже есть проблемы, вот и родился больной мальчик, страдает всю жизнь. мне непонятен ее поступок, я не осуждаю, но часто над этим задумывалась.
Artemiida 6 мая 2018, 22:11 2
таких детей с отклонениями, жизнь награждает особым счастьем и все насмешки/преграды/издевательства только делают их сильнее, намного СИЛЬНЕЕ нас здоровых. Есть много реальных историй. Детки. которые хотят жить и стремятся к жизни и счастью. А некоторые здоровые" бесятся с жиру, спиваются/колятся/курят и т.д.
JuliaSha 6 мая 2018, 22:43
+++
Alla29 6 мая 2018, 23:48
+++
Iryn4a 6 мая 2018, 08:02 14
До слез. В каждом слове столько правды...
statys 6 мая 2018, 13:59
Подпишусь под вашим комментом. Вы уже написали то, что я только собралась сказать.
Aniri2107 6 мая 2018, 15:36
+
Nataliya83 6 мая 2018, 18:20 1
Теж не змогла стримати сліз. До глибини душі.
Дякую Вам.
Anuta7777 6 мая 2018, 08:05
Просто невероятный рассказ!!! Спасибо)
Ioaana 6 мая 2018, 08:19 8
Стаття дуже гарна. Але у кожної ситуації є дві сторони. Як мама я не розумію як можна віддати свою дитину. Але з іншої сторони мені завжди такі родини дуже шкода, бо дуже рідно родина може сама забезпечити лікування та реабілітацію. А головне що буде з такою дитиною коли батьки помруть? В кращому випадку радість догляду ляже на плечі брата/ сестри.
GainkaKonotop 6 мая 2018, 08:47 3
Ioaana
Це тільки в нашій країні від народження все забезпечують батькі , але є країни де батьків не жаліють , а допомогають різними державними программами . Такі родини живуть як всі , щасливо і без стресів :blush:.
Ioaana 6 мая 2018, 09:03 16
Ну ми то живемо тут.
Noiabrina 6 мая 2018, 08:21 2
Сижу и плачу. Зацепило...
Amiki 6 мая 2018, 08:36 2
++++
Sanduk 6 мая 2018, 12:24
+++
Chuchasonya 6 мая 2018, 16:51
Рыдаю!
KOT_BAUN 6 мая 2018, 08:23
Галочка спасибо!)увы таких душевных и духовных инвалидов не счесть(((
KOT_BAUN 6 мая 2018, 08:24
Лично знакома и не с одним...(((
Lemurchik 6 мая 2018, 08:24 5
Читала і плакала. Дякую вам.
Ksenya 6 мая 2018, 08:36 1
И я.
Marika 6 мая 2018, 08:40
Знакомы с таким не из рассказов.... Родная сестра мужа в свои 45 рассуждает как первоклассник:( это тяжелая ноша для родителей. Всю жизнь они посвятили ей. В группу сына ходит симпатичная девочка аутист. Многие родители были отрицательно настроены против девочки, но сейчас все наладилось)
maksim 6 мая 2018, 11:11
Смешно=страшно
Marika 6 мая 2018, 12:18
У свекрови есть какое-то раздражение к дочери, но не ненависть. Это можно понять:(
maksim 6 мая 2018, 12:20 2
А в душе ... свекровь значит сильная женщина. Это все очень сложно. Осуждать нельзя однозначно . Не знаешь как сам бы себя вел.
Elenash9 6 мая 2018, 08:42 20
Длинно. Нужно много терпения чтобы читать многократные повторения практически одного и того же.
Насчет бабушек. Судить легко можно. Гуманизм - привилегия сытых. Эти бабушки - довоенное поколение. Когда из десяти детей выживали двое-трое, и это еще без голодомора. Когда одни сапоги на семью и дети выходят во двор по очереди - они действительно не понимают, зачем рожать и тянуть на себе больных детей, которых просто некому будет кормить. И которые никогда не станут опорой в старости. А в старости в деревне если сил уже нет, и детей нет - ложись на нетопленную печь и помирай голодный.
Asenka 6 мая 2018, 08:54 1
+ согласна с этим комментарием. Правильно человек рассуждает.
rehfuf 6 мая 2018, 12:23
+
ckovckov 6 мая 2018, 23:38 4
Нет, бабушки, которые войну пошли, уже умерли. Сейчас бабушки те, кто в советское время жили, когда средством контрацепции аборт считался...
Meta_ 6 мая 2018, 08:42 1
Дякую, що поділись. Дуже прониклива розповідь, сльози на очах просто!
MaryMe 6 мая 2018, 08:55 11
Не нам решать судьбы чужих детей. Но я очень боюсь думать, что будет с этими детьми, когда не станет их родителей. Кому они будут нужны?
JuliaLesnaya 6 мая 2018, 09:06 6
Выше Галина написала, что да, в цивилизованных странах за инвалидами будет присмотр и помощь всегда, даже когда не станет их родных. В таких странах, как наша, эта проблема еще очень долго будет проблемой каждой конкретной семьи , отсюда и рассуждения бабушек и не бабушек. Выше тоже коммент про память о том, как выживали семьи наших совсем недавних предков в голодовку и войну, после войны... Если бы тогда они не были брошены на произвол судбы, если бы тогда не потеряли даже здоровых детей вот просто ни за что, то рассуждали бы они по иному. Как выглядят глаза наших стариков и стариков где-нить во-Франции ,Голладнии? А наши собственные глаза и глаза напротив в автобусе-метро ведь тоже могут очень много сказать...
GainkaKonotop 6 мая 2018, 09:10 1
Julia
Это правда на 100 % , глаза и взгляды отличаются .
MaryMe 6 мая 2018, 09:11 7
Поэтому живя здесь - это страшно. Государство - инвалид.
Semicvetik1315 6 мая 2018, 08:58 1
Реву...
Никогда не забуду фразу звезды клуба (по "имени" Unter), которая писала в своей теме "нафига рожать инвалидов?" Она не пускает свою дочь играть с вот такими Ромами в песочнице. Тема писалась давно и давно удалена, но как я ревела читая её комменты((( Каким душевным инвалидом нужно быть, чтобы так рассуждать...
Rouse 7 мая 2018, 14:32 2
А теперь строчит темы сердобольной мамочки.
Svetlana18 9 мая 2018, 01:03 1
Девочки, не берите близкую к сердцу, это такие люди, тем более если она художник, то значит творческий человек, а среди их очень много "странных" личностей. Работала с ними знаю, порой кажется что человеку очень нужна психологическая помощь. Не обращайте внимание. Зачастую такие люди живут в своем мире и большинству из нас их мир кажется немного странным.
Semicvetik1315 12 мая 2018, 14:09
Девочки, да, именно об этой художнице и идёт речь! Та тема была создана и удалена раньше, чем создавались её темы о здоровье дочки
Pecherska 6 мая 2018, 09:18 5
"не такой ребенок"-это не всегда врожденный дефект. Вы можете родить здорового карапуза,а потом вдруг..(именно вдруг),ваш ребенок не переносит болезнь,последствия прививки,несчастный случай,халатность врачей и т.д. и вот у Вас на руках "не такой ребенок". Его нужно убить,закопать,отдать куда-то в интернат,чтоб его там закрыли,чтоб всем было комфортно???! Я мама такого ребенка,который пострадал от врачебной халатности(наглости,безнаказанности,не знаю как сказать,за наши же деньги). И что ,кто застрахован от такого же???!! Сегодня здоровый ребенок,любимец компании и всех родных и близки,гордость родителей,а завтра инвалид?! Я читала статью и думала,что какие эти бабушки мелкие душой,но не мне их судить и других таких же мелких. Моя бабуля (умерла в 2000) воспитала 6-х,и помнила и голод и холод,и 2 войны,но никогда не говорила о людях у которых было что-то не так плохо,и нас внуков учила. Я всегда нормально относилась к любым людям хорошо,как к равным,какая разница между мной и тем человеком. Этот человек тоже чья-то радость и боль и за ним сердце матери.
SolAmy 6 мая 2018, 09:36 1
в топике говорится-зачем рожать больных детей ,это не о вашем случае
Pecherska 6 мая 2018, 10:31 1
А Вы думаете кто-то там понимает,где как и что? Мне много людей в лицо говорили,зачем рожали такого.
SolAmy 6 мая 2018, 09:28 5
хорошая душевная статья,родители инвалидов просто герои.
А теперь можно я -сама инвалид детства как инвалид напишу: жизнь инвалида это постоянный адский труд,то что здоровому человеку дается запросто инвалид преодолевает и не все в его силах.Если ваш ребенок прыгает на скакалке,танцует,катается на коньках,то многим это просто невозможно.Но ведь это не главное можно себя утешить этим.А потом хочется и друзей и первой любви и счастливой семьи ведь это и есть счастье и каждый его хочет и стремится быть счастливым...но не у всех будет такая возможность((((Конечно можно заполнить эти пустующие места книгами,творчеством ,музыкой и быть счастливым по своему,по другому...Но это недостающее никуда не уйдет из души и будет тяжело там ныть и болеть..Можно убедить себя,что вот я же тоже приношу пользу,а как же быть с мечтой бегать ,прыгать,танцевать-неходячему,рисовать -незрячему.
Инвалидность-это постоянная борьба с собой,когда глушишь свои желания и мечты и замещаешь их сурогатными целями.
Ты=другой об этом тебе напоминают каждый день когда заходишь в транспорт и все на тебя таращатся,когда идешь по улице и оборачиваются вслед
Зачем такая ноша дана человеку?Лично я бы хотела что бы не было меня и у моих у моих родителей был бы здоровый,счастливый и пусть бы по другому сложилась и их жизнь,без мотаний по клиникам,без постоянной борьбы за меня .Они не позволили себе родить второго ребенка,что бы все досталось мне.
Я с ужасом смотрю на соседскую девочку с б-нью Дауна.Она одна у родителей.Родители немолоды.Нездоровы.Что будет с ней,когда они уйдут.Она не приспособлена к жизни от слова совсем.
Мы не вправе решать кому жить а кому нет,но в данном вопросе принимая решение стоит учитывать обе стороны
JuliaSha 6 мая 2018, 22:51 3
И, конечно, есть и другие герои! Это родители особенных деток! Они тоже - пример для всех нас! Низкий Вам поклон за Ваш каждодневный подвиг!:kiss::kiss::kiss::tulip::tulip::tulip:
JuliaSha 6 мая 2018, 22:52 2
Девочки, здоровья Вам и Вашим деткам! Пусть прекрасные чудеса случатся!:pray:
Artemiida 6 мая 2018, 22:57 1
Солами, как Я Вас понимаю. Только у меня по другой части, все те чувства, что Вы описали, и инвалидности не дали(((( (рыдающий смайл). Потому, что в нашем долбанном государстве все очень хитро прописано, и таким как я группа не положена( Все тлею надежду, что может все таки что-то изменится в этой стране и лет к 40, 50 мне дадут инвалидность. Жить тяжело было и мне и родителям с самого рождения.
JuliaSha 6 мая 2018, 09:29 1
До слёз.... Я и сама инвалид души, когда унываю, злюсь на детей, расстраиваюсь по мелочам. А ведь, есть люди, которые радуются каждому мгновению жизни, хотя жизнь у них намного сложнее.
Viktoriya1981 6 мая 2018, 09:31 7
Да нет таких людей. Что прям радуются каждому мнгновению
Aleksandrovna_Ia 6 мая 2018, 09:33
Бабулькам бы радоваться, что их на свет Божий родили, а не избавились в свое время.
Lenochta 6 мая 2018, 09:50
Спасибо
JuliaLesnaya 6 мая 2018, 09:51 7
Галина, как раз тема подходящая и я решусь написать. Заранее прошу прощения, если какие-нибудь слова окажутся обидными или не справедливыми.
Я из тех людей здесь, кто знает о вашей истории с самого начала, наблюдаем, плачем время от времени, радуемся успехам и по возможности помогаем , кто копеечкой, кто тысячей, кто молитвой, кто просто добрыми словами во-Вселенную ...Думаю, не только я понимаю, а Вы уже так точно, ощутили на себе за эти годы, что далеко не все оптимистично относятся к помощи для Маши. И не потому, что злые и жестокие, хотя всякие есть, чего уж... Помощь требуется увы, многим. И вдруг заболевшим, и рожденным с патологиями. Есть категория людей, которые помогают , только увидев пост о помощи, даже не вникая- нужно, я могу и вот... А есть немало людей, которые анализируют проблему и , может слишком цинично и практично ,но оценивают степень реальности решения проблемы. Простыми словами сказать- верит человек в то, что этого ребенка можно хоть как-то толково поднять или нет, верят ли в то, что этот человек поборет ,например, рак, или нет. Помощь требуется такому невероятному кол-ву человек в нашей стране, что рано или поздно кто-то сходит с дистанции - это кажется бесполезным, и у помогающих наступает эмоциональное выгорание, и опускаются руки и , в конце концов, приходят свои проблемы и тогда они перестают думать о чужих.
Так вот...Маша Ваша слишком тяжелая, это понимают все. Много кто не верил, что она вообще доживет до года, вот до двух...и так каждый год немало людей будут удивленно восклицать -надо же, прошло 5,10,20 лет, а Маша не только жива, а и...(тут вместо троеточия,Галя, пусть будут самые заветные Ваши планы и цели) . Вы обращались в сотни фондов и структур, к известным людям, которые могли бы организовать такой сбор. В большинстве случаев Вам отказывали, не в последнюю очередь потому, что степень помощи другому обратившемуся гораздо реальнее и продуктивнее, чем в случае с Машей, т.е. в первую очередь помогают тем, у кого больше шансов на максимально самостоятельную и качественную жизнь в будущем. Ну и само собой, кто на грани смерти и от помощи,причем немедленной, элементарно зависит жизнь человека.
Слава Богу, что у Вас хватило сил стучаться и посл еотказов, слава Богу, что вы с Машей таки смогли попасть туда, где появилось больше надежды ....Галя, я даже не знаю, на что надежды, я ведь представляю собой микс тех двух типов людей, о которых писала выше- сначала я помогаю по душевному порыву, а потом я начинаю анализировать...Уже признавалась ВАм, что были моменты по -поводу Маши, когда я мысленно говорила Вам - милая Галя, увы,увы...Вы только надорвете себя, Вы так много недодадите Кириллу... и больше ничего ....Я из тех,Галя, кто никогда не скажет " зачем давать надежду на жизнь такому ребенку", но в то же время, кто тем более не осудит, если решение родителями будет принято другое.
Я очень часто думаю о Кирилле вашем, о муже Вашем -ведь очень много того, что за кадром мы не знаем , но так или иначе, изменилась жизнь не только Ваша, как женщины и мамы, но и ваших мальчиков, и в конце концов они хотят жить и получать от Вас то, что предназначено природой- материнскую ласку ,заботу и женское тепло и любовь...смогут ли они не дать слабину , ведь у них нет того самого неисчерпаемого запаса сил, какой дается женщине?
Галя, конечно, Вы не должны сдаваться, и конечно, Ваша любовь и вера должны быть такими сильными, сильнее чем у Вселенной, наверное. Делитесь ими и с нами,пожалуйста, это невероятно помогает остальным ,когда в их жизни случается что-то, даже очень мелкое, что точно пройдет. После фонтана своих эмоций по-поводу Машиных перспектив я скажу, что жду, что Вы с нею покажете миру настоящее чудо. Как минимум, я жду, что она ясно, четко и на весь мир скажет " Мама, папа , братик- я вас люблю!" И тогда знаете что, Галя, это нужно не только вашей семье, это нужно всем нам, кто уже,кажется, потерял веру в Бога вообще в этой жизни.
Обнимаю Вас и Машу :)
GainkaKonotop 7 мая 2018, 01:15 4
ДЕВОЧКИ , РОДНЫЕ МОИ .
У НАС С МАЛЬЧИКАМИ И ДЕВОЧКОЙ ВСЁ В ПОРЯДКЕ .
С чего такие коменты , ужас (((
Кто кого бросает ?
Временные трудности нас только сближают в одну команду , один механтзм и делают сильнее и крепче .
СПАСИБО ЧТО ПЕРЕЖИВАЕТЕ ....
МЫ ВАС ВСЕХ ОЧЕНЬ СИЛЬНО ЛЮБИМ !!!
JuliaSha 7 мая 2018, 11:20
Держитесь там! :kissing_heart:
Miranda 7 мая 2018, 13:27
Смотреть трезво, это значит понимать, что идёт борьба , за то чтобы хотя бы научить ребенка работать руками и как то сидеть. Время идёт и ребенок растет, увеличивается вес. Надо постоянно его носить на руках... Никто не говорит о полном исцелении. Идёт попытка научить самому простому. И не забывайте, тонус у ребенка даёт сильный дискомфорт, нужна постоянная реабилитация для снижения болевых симптомов и облегчения самочувствия ребенка. Вот в чем заключается помощь. Семьям самим это не потянуть , это очень дорого
LuLuda 6 мая 2018, 10:05 4
Помню, лет в 13-14 заступилась за мальчика-дауна. Вся компания (не моя, мы были в гостях и вышли прогуляться с детьми) начала надо мной смеяться и дразнить «жених и невеста» «два дауна»...
Я что-то кричала в ответ, потом начала плакать, закончились слова, я не умела постоять за себя...
На площадку, где мы гуляли с сыном, пришла девочка, которая очень плохо ходила (знаю, что у неё был энцефалит и ее еле спасли). Она подошла к сыну и говорит: «Давай играть в прятки». Он ничего не ответил и прибежал ко мне (было ему около 5 лет и ей примерно столько же). Я у него спросила в чем дело, он ответил, что бояться ее, она похожа на зомби.
Я ему объяснила, что у неё болят ножки. Он спросил, почему она не плачет? Я говорю: «Потому что она добрая и хочет играть»
Я встала и сказала, что тоже хочу играть в прятки. Мы начали играть втроём, позже, подтянулись другие дети.
Дома я сыну рассказывала и показывала необычных людей.
Сейчас ему 12 лет, я продолжаю проводить беседы. Ставлю ему в пример Ника Вуйчича...
Побывав много где заграницей, скажу, что мы относимся к инвалидам (не все, конечно, но наше государство прежде всего), как первобытное племя... выживит не выживит, если что добьём...
Pecherska 6 мая 2018, 10:40 3
Вы мудрая мама, и спасибо Вам,что Вы такая. Благодаря таким мамам наши "не такие дети" подтягиваются.
JuliaSha 6 мая 2018, 23:13 1
В том-то и дело, что мы как звери, которые съедают слабых детёнышей. Но, мы же люди!