Ребята,срочно ищем взрослых и детей с диагнозом Крон.общество орфанных заболеваний обратились, чтобы найти максимум людей и пациенты должны по образцу (общество сбросит фонду бланки,а я вам)заполним обращение.общество орфанных все оформление провели и подали в МОЗ еще летом,но о нас там забыли.и кстати есть ассоциация больных крон,мне сбросят телефон руководителя -как я поняла,папа больного мальчика больного крон.о няке в обществе орфанных ничего не сказали,я уровню еще.только крон.Одному человеку это нереально трудно,а вместе мы сила
Я несколько лет борюсь за жизнь и здоровье своей доченьки,которая 6 лет имела инвалидность с диагноз НЯК,тотальное поражение.но вот уже год, как диагноз стал Болезнь Крона толстого и тонкого кишечника.это госпитализации каждые 3-6 месяцев,постоянная дорогостоящая поддерживающая терапия дорогими препаратами и обследования.
Mama_Elina 19 апреля 2018, 15:45
Знаю,что есть тут девушка из Киева,у которой муж более Крон.я вас потеряла!!!!!!!отзовитесь
SeVera 19 апреля 2018, 16:05
https://kashalot.com/users/babochka/ ?
Byton 19 апреля 2018, 18:34
Но я не из Киева
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:47
+
Mamzelka 19 апреля 2018, 16:02
Сын, уже много лет, болеет с 15 ., ставили НЯК, чем только не лечили, уже 4 года как проперирован.сейчас ему 29
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:54
Моей только будет 7 лет,болеет с рождения.я не имею право сдаваться
Mamzelka 19 апреля 2018, 20:59
Мы не сдаёмся, мы боремся но понимаем, что ничего изменить нельзя, остаётся смирится и жить с этим.
Mama_Elina 19 апреля 2018, 21:04
У меня девочка и хочется чтоб она смогла и деток родить и с кишкой родной жить,за это и борюсь 7 лет
cheburatina 19 апреля 2018, 16:13
уточните по поводу НЯКа пожалуйста
April_id 19 апреля 2018, 16:47 1
Добрый день! Мой муж болеет болезнью Крона.
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:45
+
April_id 19 апреля 2018, 16:49
Диагноз поставили три года назад,лежал в 18й несколько раз (Киев), год проходил по программе (бесплатно,кололи Хумиру и еще что-то), но так как положительных результатов не было,его из программы удалили
Mama_Elina 20 апреля 2018, 14:54
Ехать с дитем нужно или ОХМАТДЕТ или ИПАГ.
Valya_Sofy 20 апреля 2018, 15:15
Это нужно направление или можно так подойти? Посоветуйте , пожалуйста,, доктора к которому можно подойти .
Byton 20 апреля 2018, 18:38
Мамзелька, мы такое не пьем, и не пробовали, так как вес тьху тьху сам набирает
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:43 1
Моя доча с 3 месяцев до 6 лет с диагнозом тотальный няк была на салофальке.и было ей все хуже и хуже.пока не перечислили диагноз на крон и не перевели на Пентаса
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:45
Девочки ставьте плюсик и подпись у ребенка или взрослого.хотя для обращения не важно у кого.И дети и взрослые с крон одинаково войдут в орфанные.
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:47 1
4 взрослых?
Mamzelka 19 апреля 2018, 20:53
+
Mama_Elina 19 апреля 2018, 21:00 1
Я посчитала Вас
Mamzelka 19 апреля 2018, 21:11
Спасибо
Mama_Elina 19 апреля 2018, 20:56
Девочки,в Фейсбуке есть группа ВЗК Украина.дам ссылку,чтоб присоединиться могли и НЯК и БК.А я как получу от общества орфанных заболеваний образец заявления и указанмя,все разошлю
Mama_Elina 19 апреля 2018, 21:45
Ссылку что то с телефона не смогла пока сделать.Если что можно найти по названию ВЗК Украина
Lonely 19 апреля 2018, 22:41
+мама болеет . Спрошу согласна ли она .
Byton 20 апреля 2018, 06:24
Я своего спросила, говорит перестань, ничего я заполнять не буду, так что это такое дело каждого
Mama_Elina 20 апреля 2018, 08:15
РебЯта, для начала нужно понимать, что даст включение в орфанные -это полное обеспечение лекарствами,это выше пенсия и уход за ребенком инвалидом,это программы Орфанные больные-приоритет государства .Если ваши дела со взрослыми пациентами идут отлично :все работают,всех все устраивает,,тогда понятно, а вот тем, кто болеет с рождения совершенно другое течение болезни и другие перспективы жизни,руски онкологии до 75 %,госпитализации за свой счет в республиканскую детскую ои2 до 5 раз в год,и все остальное.
Комментарий удалён
Mama_Elina 20 апреля 2018, 08:17
Просто все всё равно войдут в орфанные,даже те кто сейчас не готов просто заявление оформить.И все льготы и поддержку получат все и те кто не посчитал за труд что то сделать для организации и те,кто посчитал.правильно это или нет,это уже другой вопрос
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:05
Вы вообще читали о чем я пишу?????я не работаю в МОЗ.,Я НИКУДА НИЧЕГО НЕ ПОДАЮ.ВАШ МУЖ ИМЕЯ ДИАГНОЗ КРОН УЖЕ АВТОМАТОМ В СТАТИСТИКЕ МОЗ,и да получит все льготы при включения данного диагноза в орфанные.что такое орфанные вы можете прочитать сами и мужу,раз он вообще не понимает ничего.И я не делаю ничего.только довела информацию,что ваш муж скоро будет иметь вышеуказанные льготы.хочет он или нет.а заявление мы напишите,не переживайте.для того чтобы все больные этим заболеванием имели возможность жить,кому повезет жить со своей кишкой,а не стомой,получать препараты,не знаю сколько у вашего мужа тянет на лекарства,а у нас это около 5000 в месяц,плюс обследования,госпитализации минимум 10 000 каждые 5-6 месяцев.наверное у вашего мужа нет и половины проявлений болезни,есть высокий достаток и легкое течение болезни.
Byton 20 апреля 2018, 20:42
Поверьте, мы тоже многое прошли, пока не узнали что это за болезнь и как с ней бороться, тоже денег много ушло, а сейчас по 2 пачки таблеток в месяц покупаем, цены на них знаете
Mama_Elina 20 апреля 2018, 21:15
Всего 2 пачки ????то вы хорошо еще а у нас по 5 препаратов,плюс энтеральное питание,плюс продукты дорогие безглютеновые И без лактозные.госпитализации дорогие из Днепра в Киев.И хорошо что с кишкой своей,а нам хирурги колопроктологи и Киев и Мск из за раннего заболевания с рождения,мы рано или поздно их пациенты.И крон у нас вызвал и заболевание крови -полицитемия,был лейкоз в подозрение,брали стернальные пункции костного...вот что такое крон у детей,если кратко
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:23
Вот наш путь.коротко
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:23
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:23
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:24
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:28
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:29
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:29
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:33
Итак мы растем от 2 до 5 госпитализаций в год от Киева до Москвы.
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:33
Ипаг
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:34
Снова лежим ипаг 2 недели назад
Mama_Elina 20 апреля 2018, 20:34