Девочки, у дочки 4.9 лет, врожденный порок сердца, при том, о котором я узнала буквально год назад, когда у нас начали появляться последствия. Вот уже столько времени, моей душе нет покоя, в голову лезут только плохие мысли. Были уже у многих врачей Днепра и Киева, пока наблюдаемся , но операции не избежать!((( Я в постоянном каком-то страхе, пытаюсь ее ограничить от бега, скачек, болячек и т.д., хотя врачи сказали жить обычной жизнью, но не заниматься конечно профессиональным спортом, но я боюсь. И вот с мужем мы хотим еще деток, и вот я боюсь....Боюсь, чтоб не родился ребенок с потоком! (((( У нас в семьях таких болезней нет. Вот какова статистика повтора, рождающихся деток первого и второго с подобными диагнозами?
Vesssna 26 квітня 2017, 18:19
Вам никто не скажет такую статистику. У меня в семье тоже не было, а дочка тоже родилась с пороков и тоже узнали после 2 лет. Но мы уже пережили операцию, но я вас понимаю как никто, сама постоянно в этих мыслях (
P_o_l_i 26 квітня 2017, 18:44
Вам операцию на открытом сердце делали или окклюдером закрыли?
Vesssna 26 квітня 2017, 18:51
Точно ДМПП. На открытом. Но мы попали под новую методику разрез подмышкой. Она легче. Оклюдер нужно быть 100% уверенным что можно его поставить. Были случаи что они не вставали или через несколько дней сдвигались . Это дорого а деньги никто не вернет
P_o_l_i 26 квітня 2017, 19:31
Вот и у нас такое, нам тоже врач в Киеве говорила про эту операцию, что разрез под ручкоц
hecuba 26 квітня 2017, 18:28
В моєї мами в дитинстві діагностували порок сердця, після всіх оглядів бабуся привела її на операцію в Амосова, а потім їх чомусь двох переклинило, і вони вирішили, що не будуть її робити (мамі було 4-5 років) і пішли додому, нікого не попередивши. Більше з цією проблемою вони ніде не спостерігались, мама народила двох дітей і веде активний спосіб життя. Звісно я такого не рекомендую робити, але не треба таких діагнозів сильно боятись.
P_o_l_i 26 квітня 2017, 18:45
Да, я читала, про то, что с такими потоками можно жить, но в возрасте после 30 возникает опасность инфаркта и т.д
Olya_lya 26 квітня 2017, 18:30
В мене у однокласника порок серця, операції ніякої не робили.
Нормально все, має сімю і навить трохи спортом займається.
Rosya 26 квітня 2017, 18:39
Все сложньіе пороки определяются еще внутриутробно.не переживайте.Не тяните с операцией.
Aleksuha 26 квітня 2017, 20:04
не правда
Bulka 26 квітня 2017, 18:46
Если вы только узнали, а вам уже 5лет, то все вообще не критично. Но следовать советам врачей стоит. И чем раньше проведена операция тем лучше, на самом деле.
Aleksuha 26 квітня 2017, 20:04
не правда
Aleksuha 26 квітня 2017, 20:06
никто не застрахован от повтора
irina_julia 26 квітня 2017, 20:25
Если ребенок нормально развивается,то и переживать нечего.У моей дочки тоже порок,нам делали операцию потому что бронхитами стала болеть часто,за зиму 3 раза.Ей тогда было 2 года.Сейчас ей 12.
А пороки иногда сами зарастают в переходном возрасте.Знаю такие случаи.
Но вам конечно нужно к врачам прислушиваться.
К слову у моей знакомой дочке делали операцию,у ребенка был порок тетрада Фалло,это 4 порока в одном,им во Львове все 4 порока устранили за 1 операцию и сейчас вообще инвалидность сняли
irina_julia 26 квітня 2017, 20:27
У нас наследственно передался порок,а у сына моего шумы в сердце функциональные,не порок.Говорят что перерастёт
P_o_l_i 26 квітня 2017, 20:36
Консультируемся с врачами, у нас за ту зиму 2 пневмонии было, и бронхит тоже бесконечные, каждое ОРЗ у нас заканчивается бронхитом. На консультацию ездим раз в пол года, вот завтра едим снова, вот я так и разпереживалась. В прошлый раз были в октябре и сказали, посмотрим как вы зиму перезммуете, и будем решать что дальше!!!
Vesssna 26 квітня 2017, 21:19
это из за порока. у нас тоже так было(
suni4ka 26 квітня 2017, 20:28
У моєї меньшої такий самий діагноз, виявили в 9 місяців, зараз їй 3,5. Ось в травні знову їдемо в інститут серця на УЗД. Спочатку дуже переживала і плакала, зараз на це спокійніше дивлюсь, таке життя, без проблем зовсім не буває
P_o_l_i 26 квітня 2017, 20:58
Спасибо огромное!!)))
В кардио центре на Вячеслава Черновола, 28.
suni4ka 26 квітня 2017, 21:04
Яснр, а ми на Братиславській, в інституті серця. Теж вроді хороші відгуки. Прорвемося)
Nadin89 26 квітня 2017, 21:51
Племяннице в 1 год делали операцию на открытом сердце у нее был очень сложный порок,делали в Амосова очень хорошие врачи внимательные и отличные срециалисты.Денег лишних не дерут только на самое необходимое .Все прошло отлично через пять дней уже увезли домой,а через месяц швы окрепли и ребенок бесился как и все дети в этом возрасте.Щас ей 7 лет и она активней чем здоровые детки,а шрам позже лазером выведут.Единственное напоминание о пороке это статус инвалида детства.Поэтому в моем понимании чем раньше узнаете о болезни и начнете ее лечить тем лучше для ребенка.
Lena_Kot 26 квітня 2017, 22:26
Порок сердца -это не только генетика, а еще и любые орви на сроке 8 -10нед, когда идет закладка сердца. Поэтому никто не застрахован.
PERSIK2017 27 квітня 2017, 06:23
У меня порок сердца, но это никак не повлияло на мою жизнь. Родила двух деток) при втрой беременности на консультации в институте ПАГ врач на мой вопрос передается ли порок от мамы деткам сказал, что нет, просто ваша (моя) мама когда вас вынашивала, то, скорее всего, заболела ОРВИ. Согласна, разные пороки бывают, но сильно переживать не нпдо, все сейчас лечится , оперируется или... само проходит.
Lena_Kot 27 квітня 2017, 12:42
Тут вы не совсем правы, есть пороки, которые не лечатся и не оперируются, но это единичные случаи.
Natusja 26 квітня 2017, 22:58
У старшей порок сердца, у младшего все нормально. Они погодки. Операцию уже сделали, теперь наблюдаемся. А с операцией не тяните, чтоб необратимые последствия не пошли, ребенок уже взрослый. Обычно до года ждут или вес набирают. Главное понять что это неизбежно и это надо. И врачу доверять.
Laska 27 квітня 2017, 01:26
У меня тоже у старшей порок, обнаружили в первый день после рождения, синели ручки и ножки, в 8 дней сделалм опереацию, сейчас 7 лет ничем не отличается от других детей, раз в полгода ездим в Киев, раньше тоже на Черновола наблюдались, сейчас на Мельникова там 2 корпус новый. Плюс у нас в Белой у кардиолога наблюдаемся. Второй ребенок абсолютно здоров