Девочки , это всё диагнозы моей Машеньки.
Д-з: Синдром Веста, ДЦП, спастичный тетрапарез и это не всё.
Провести реабилитацию с такими диагнозами невозможно. ПЭП припараты украинского производства некупируют приступы (5-8приступов в сутки).
СРОЧНО СОБИРАЮ ИНФОРМАЦИЮ О КЛИНИКАХ !!!
Кто что знает, может есть знакомые родители которые там были.
Пожалуйста очень нужна помощь !!!!
Заранее СПАСИБО !!!
Мама Галина.
GainkaKonotop 24 грудня 2016, 15:41
Может быть что-то неправильно напишу, извините.
Израиль - Рам Бали
Германия - "Бона"професор Эльгер
Германия - Шон
Испания, Барселона- Teknon доктор Росси.
Lialia 24 грудня 2016, 15:47 1
Галечка,так хочется поддержать!У меня в Понедельник решится один важный вопрос,дай Бог там все нормально будет и тогда смогу помочь средствами
GainkaKonotop 24 грудня 2016, 15:59
Девочки , мне сейчас информационная помощь нужна.
GainkaKonotop 24 грудня 2016, 16:01
Ещё забыла:
Германия- Шарите.
Это всё советовал Духовский А Э.
olla_13 24 грудня 2016, 15:44
http://www.forummam.com/topic/288328-sindrom-vesta/#entry3948945
Вот тут спросите на местном нашем форуме (только регистрация на сайте нужна). Это по Веста там девочки чуть общаются. А так именно в этой ветке вопрос задайте, это по особым деткам общаются, вдруг что помогут
GainkaKonotop 24 грудня 2016, 16:00
Спасибо.
Miranda 24 грудня 2016, 16:53
У нас в Украине есть известный эпилептолог Евтушенко, может к нему попробовать? Или к Козявкина съездить на консультацию, он работал в институте мозга раньше в Москве и в Германии консультировал. Может он чем- то сможет помочь, посоветовать. Он когда в клинике, принимает . На одном из курсов в Козявкина с нами была пара с Белоруссии , они прошли все обследования у себя и в Израиле, диагноз не смогли им поставить и в Израиле им дали в клинике рекомендации ехать в Козявкина. Она говорила, что небольшой сдвиг был. Пошлите им свои документы, пусть посмотрят. Детей с эпи они тоже лечат
GainkaKonotop 24 грудня 2016, 17:39
Мы уже в Украине везде были. Наши же врачи рекомендуют Германия Шарите, Испания Текнон. У нас кроме ЕПИЛЕПСИИ много другого еще. Украина уже всё.
Miranda 24 грудня 2016, 19:02
Пробуйте в Россию, Москва или Питер. Вам ниже дали ссылки там действительно много информации. Общалась с многими кто ездил в Америку по Доману лечились, кто в Китай, Италию, Германию, Израиль, Черногория, но я так и не услышала ни одного реального рассказа о том , что там лучше. Денег потратили уйму, а все равно пришли к выводу, что или у нас или в России лечиться.
Miranda 24 грудня 2016, 17:08
Хорошие отзывы институт мозга в Москве, ( это отзывы людей с которыми проходим курсы, я всегда спрашиваю кто куда ездит, и какие результаты) .
Irinka_kartinka 24 грудня 2016, 18:49
Вы по какому направлению клинику ищите? Текнон - очень спорная клиника, некоторым помогли, но многие собирались все скопом подавать в суд на эту клинику и в частности на доктора Русси. Шон-хорошая клиника,но цены космос,больше расчитана на мед.туризм, к примеру сутки пребывания +реабелитация=600 евро.(2012год) это не считая обследований тысяч 10000-15000 евро. Обычные клиники Германии не хуже.
Irinka_kartinka 24 грудня 2016, 18:54
я уже скидыла вам ссылку на российский форум Дети ангелы, там масса информации,отзывов о клиниках РФ, Европы, Америки, Китая, реабелитац.центрах, врачах, таблетках, эпилепсии, дцп, там родители похлеще любого нпшего врача, не поленитесь и почитайте вы найдете ответы на все свои вопросы http://forum.detiangeli.ru/index.php
Коментар видалено
GainkaKonotop 25 грудня 2016, 00:30
Ирина , я там как начала читать , до утра потом уснуть не могла.
Направление- подбор ПЭП препарата в условиях стационара.
Irinka_kartinka 25 грудня 2016, 14:35
Сабрил не помог? анализы на генетику сдают в Харькове,очень хороший институт генетики, если по направлению,то даже бесплатно,только результат долго ждать. Гормоны где сказали вводить? если девочеа в нете выйдет на связь,я спрошу где им вводили, но кажется в Днепре у Лоик, но я уточню. Если вы будете обследоваться за границей,то наши анализы, МРТ, ЭЭГ не катят, они все переделывают у себя. Поэтому на обследования здесь вы потратите деньги и время.
GainkaKonotop 25 грудня 2016, 18:12
Мы были в Харькаве на обследовании , спрашивали за институт генетики, ответили , что они такие обследования не проводят.
olla_13 27 грудня 2016, 20:22 1
Галь, Вы просто зарегистрируйтесь на этом сайте (дети ангелы) и напишите свою историю по принципу как люди описывают. Там девочки многие уже проходили это и сразу дадут советы по конкретной ситуации. Там обычно рассказывают, что дают, приступы, навыки... и девочки уже конкретно посоветуют. Они с этим сталкивались многие и давно уже.
Tanita_ 25 грудня 2016, 00:59
Галя, что конкретно хотите узнать о клинике в Израиле? Моя подруга уже много лет живет там и работает врачем. Супруг ее тоже, он местный, профессор, оперирующий хирург, преподаватель и т.д. Думаю от них можно получить много информации.
GainkaKonotop 25 грудня 2016, 03:42
1. Обследование ( подтверждение или опровергнуть диагнозы, подобрать ПЭП препараты). Генетические анализы. Консультация Нейрохирурга .
2.Лечение , гормональная терапия.
Tanita_ 25 грудня 2016, 10:43
Ок. Завтра свяжусь с ними и задам вопросы
Tanita_ 27 грудня 2016, 15:13
Галя, их нет на месте. Они улетели на отдых. Будут в Израиле через 10 дней.
Semicvetik1315 3 січня 2017, 22:28
Галя, при Веста часто колют Синактен Депо, и чем раньше от начала приступов, тем лучше!!!
Вы не были в Охматдет у Савченко Елены Ивановны?
Врачи говорят что принцип лечения при Веста во всем мире одинаковый, если не поможет гармонотерапия здесь, то и заграница не поможет...
GainkaKonotop 4 січня 2017, 04:04
У меня уже есть назначения . Все препараты не зарегистрированы в Украине и никто не знает как их вводить. Рекомендовано обследование и лечение заграницей. В ОХМАТДЕТ не помогли.
Semicvetik1315 4 січня 2017, 07:13
((( веры, сил Вам и терпения!
GainkaKonotop 4 січня 2017, 12:40
Спасибо, ищем, верим, найдём !
MamaZlatky 7 січня 2017, 16:52
Галина, я лично с ребёнком была в Испании в Текноне у доктора Русси. В Украине за полтора года перепробовали много противосудорожных препаратов, с том числе и Сабрил по рекомендации Крушинских. Никакого эффекта. На гормонотерапию не решились. Доктор Русси нам поставил диагноз синдром Веста эволюционирующий до синдрома Ленокса-Гастро и подобрал три препарата, один из которых мы принимаем. Результат был виден на первой неделе, но дозировку корректируем до сих пор. Возможно, будем добавлять и другие препараты. Мы постоянно с ним держим связь по электронной почте через их переводчика. В случае если препараты окажутся не эффективны, он рекомендует вводить кетогенную диету. Совсем недавно в Украине в Черновцах открылась клиника , в которой её вводят. Открыли те же Крушинские из Белой Церкви. Если вы с ними поддерживаете связь, то спросите о кетогенной диете.
GainkaKonotop 7 січня 2017, 17:00
Они нам назначения сделали и гормонотерапию . Еще назначили генетические анализы.За кето диету спрашивала, не в нашем случае.