У ребенка обнаружили дисплазию соединительной ткани, врач генетик назначил много обследованний и анализов, часть сдали и обнаружили отклонения...Врач назначила месяц безбелковой диеты, а там будет смотреть по ситуации...Я читала, что при повышенном пролине и аммиаке нужна пожизненная безбелковая диета(( У ребенка и так дефицит массы тела, что будет на этой диете даже страшно представить...При ДСТ нужно много белка, но при наших анализах нужно исключить, замкнутый круг(( У ребенка помимо этого непереносимость глютена и лактозы...У меня полнейшее отчаяние! Может кто-то с этим сталкивался поделитесь опытом, врачами, клиниками. Буду очень благодарна!
P.S. Посоветуйте хорошую книгу нам с мужем, чтобы взять себя в руки, мы немного отчаялись...
Мне кажеться у меня депрессия, не бросайте тапками, но так плохо, что сил нет, жить, всегда была сильной, но много всего за последние два года обрушилось на нашу семью...чувствую что мне нужен психолог...Это просто за гранью смотреть и осознавать, когда ребенку плохо, а компетентных врачей мизерное количество...
Вот назначение врача генетика...
MarinaS 3 сентября 2020, 19:09
Добрый день.
Понимаю вас и ваше отчаяние.
Мы такое проходили. Все круги ада , анализы бесконечные и препараты.
Много вопросов, мало ответов по этому заболеванию.
Кто врач ?
Physeter 3 сентября 2020, 21:08
Быстро утомляется, тяжело бегать, появились истерики, которых раньше не было, работаем с логопедом, так как есть проблемы...
Physeter 3 сентября 2020, 21:37 1
Вот лактат/пируват(
MarinaS 3 сентября 2020, 22:07
Митох дисф есть в диагнозах.
Очень часто энергия пропадает. Вялый становится
Artemiida 3 сентября 2020, 19:10
Послушаю
Azalia 3 сентября 2020, 19:31
Почитала только что о дисплазии соединительной ткани и узнала себя в детстве...
http://www.tmo-10.vrn.ru/displaziay.htm
Я была очень худенькой ( недостаток веса у меня был до 34 лет).
Недостаток веса, гипер-гибкость ( занималась худож.гимнастикой, а оказывается нельзя было), тонкая просвечивающаяся кожа и постоянные синяки, близорукость, пролапс митрального клапана и т.д.
Но никто об этом диагнозе не слышал . Выросла, до 30 лет считала себя очень здоровым человеком.
Надеюсь, что и Вас все будет хорошо!
Physeter 3 сентября 2020, 20:44
У меня тоже оказывается она есть, но я об этом не знала, есть и пролапс митрального клапана и серьезные проблемы со спиной, гипермобильность, это у ребенка от меня передалось, но я не знала о своем дст...
Azalia 3 сентября 2020, 21:18
Раньше об этом не знали... Моя дочка тоже очень худенькая и гибкая , но ничего другого нет.
maksim 3 сентября 2020, 19:46
Какие врачи нужны? Психолог вредом , психотерапевт. Ребёнку какие спецы нужны?может по Киеву и Украине надо пошуршать
maksim 3 сентября 2020, 22:18
Скорее всего да , так как только Харьков по этим вопросам только на слуху и не только по этим. Киев в этом плане слаб
Lepestok 3 сентября 2020, 22:23
Написала Вам в особисті.
Helenikka 4 сентября 2020, 01:12
Центр сильный, я уже со вторым ребенком туда попадаю. Все рекомендуют Гречанину. Мне и здесь рекомендовали и девочки из России, там тоже ценится именно наш Харьковский генетический центр! Мы общаемся сейчас по Скайпу, ехать не обязательно!
Sonnenschein 3 сентября 2020, 20:14
Возможно лекции и книги М. Оганян будут Вам в помощь.
Physeter 3 сентября 2020, 20:41
Спасибо большое!
Sanechka 3 сентября 2020, 21:31
Понимаю очень ваше состояние.. тоже было так когда поставили диагноз (Аит), непонимание что делать, что можно что нельзя.. не расстраивайтесь и ребёнку важен тоже и ваш настрой, он чувствуется. Ищите группы по вашему диагнозу, фб, Инстаграм, читайте что пишут врачи интегративной медицины, Может найдёте американские протоколы. Все будет хорошо:heart:
Physeter 3 сентября 2020, 22:13
Я понимаю, но много навалилось, мои болезни, мужа и ребенка(Наши родители ругают нас, что нам нечем заняться...
maksim 3 сентября 2020, 22:20
Конечно нечем , так и отвечайте )) все наладится . Берите себя в руки, ищите специалистов. Обращайтесь к ним. Не опускайте руки . Часто заболевает один в семье и понеслась.,,
Physeter 3 сентября 2020, 22:28
Спасибо, очень стараюсь...
Zhanna85 3 сентября 2020, 21:42
Пробуйте пробитися до Лісняк С.В. Вона в Україні найкраща серед генетиків-метаболістів.
Lepestok 3 сентября 2020, 22:16 1
Вона тепер живе в працює в Москві. Для Україні тільки онлайн, але черга. До нового року вона нових пацієнтів не бере, здається.
maksim 3 сентября 2020, 22:23
Так же и к эндокринологам наши обращаются в Москву . Хорошо, что не отказывают. А москвичи к нашим обращаются иммунологам и инфекционистам.
Physeter 3 сентября 2020, 22:25
Очень и очень печально, не думаю, что у нас есть время столько ждать с такими анализами(((
Oks19 3 сентября 2020, 21:49
Когда-то ставили ребенку и мне "на глазок". Ничего не сдавали и в карту не записывали. На то время, диагноз такой не ставили. Я и перестала голову забивать. В Белоруссии есть санаторий, который специализируется на этой проблеме.
Physeter 3 сентября 2020, 22:10
У нас не только эта проблема, но и повышен пролин, аммиак, соотношение лактат/пирувата(
mashamasha 3 сентября 2020, 23:24
диетой и спецпитанием иногда все можно порешать.
Часто у детей, если вовремя поймать проблему, все можно выправить.
Physeter 4 сентября 2020, 13:27
Очень надеюсь, что можно все улучшить, только боюсь, что понадобиться безбелковая диета на постоянной основе(
mashamasha 3 сентября 2020, 23:23
Усокойтесь.
Слушайте врача ( если доверяете).
И все будет хорошо.
Physeter 3 сентября 2020, 23:52
Я не знаю можно ли доверять...честно уже пропало доверие к врачам, сама начала искать причину, никто из врачей к которым мы обращались ничего толком не сделали, прописывали какое-то назначение по симптоматике или говорили, что все в порядке и я ищу проблемы там где их нет(
mashamasha 4 сентября 2020, 00:02
Значит ищите врача.
У моего ребенка другое заболевание, не менее страшное. Сколько ходили-бродили пока не попали к грамотному специалисту.
Сейчас исключены более 30 продуктов ( на всегда). И уже как 5 лет даже забыли о страшном будущем. ( не большая терапия с таблетками).
Physeter 4 сентября 2020, 00:11
Это круто когда на пути встречается грамотный специалист-это огромная удача! Здоровья Вашему ребенку, пусть будет только улучшение в лечении!
Evgeshka1 4 сентября 2020, 00:09
Доброй ночи, извините за глупый вопрос-а как поставили диагноз дисплазии ткани? Мне дочери невропатолог "на глаз" написала, а педиатр сказал что ерунда, нет такого диагноза...
Ksu10 4 сентября 2020, 00:42
А скільки вашій дитині років? В мого старшого також на око поставленийцей діагноз.
Ksu10 4 сентября 2020, 00:46
Побачила ваше фото. Приблизно 6-7 років? Я сьогодні вже бачила вашу тему з окулярами і подумала, що хлопчик луже схожий на мого. А у вас ще й проблеми дуже схожі з нашими...
Physeter 4 сентября 2020, 13:16
Ребенку 7 лет) У людей с дст есть схожие черты, высокий рост, тонкая и светлая кожа, непропорционально длинные руки и ноги...
Olga_Helga 4 сентября 2020, 11:24
Скорейшего выздоровления Вашему ребенку. По данному заболеванию не подскажу, но вес можно на безбелковой диете поддерживать за счет глюкозы и виноградного сока!
Physeter 4 сентября 2020, 13:13
Спасибо большое)
Lyudmila_kiev 4 сентября 2020, 20:47
Нам врач тоже назначал подобную диету, но не только белки исключить, а вообще все продукты, за исключением трех каш на воде. И так мы жили два с половиной месяца. Ни витаминов, ни кальция, вообще ничего. Пару месяцев реально без белка.
Physeter 5 сентября 2020, 02:46
А что у ребенка за диагноз? Через два с половиной месяца данной диеты, рацион вернулся прежний или остались ограничения?
Lyudmila_kiev 5 сентября 2020, 10:10
Аллергия на ряд продуктов, недобор по весу 4.9 лет вес был 13кг ,после скачков роста проблемы со спиной, как следствие застой желчи и еда не переваривается.
После такой жесткой диеты потихоньку пробуем добавлять по пару продуктов, сначала мясо, нам лучше всего подходит ягненок, больше вероятность что без хим. добавок и как ни странно по чуть-чуть мороженое свиное сало. Потому, что оно реально способствует выработке желчи и других жиров нам нельзя. А когда вообще без жира- кожа очень сухая.Все пробным путем, если есть реакция продукт снимается.
+ креон и сорбекс.
До обычного рациона очень далеко. Сейчас продуктов 10-12 едим.