Девочки, кто сталкивался с такой ситуацией, помогите советом...
За последние полгода мы многое что пережили... Все началось с того, что у крестных моих дочерей, у сына (15,5 лет на тот момент) внезапно обнаружили острый миелоидный лекоз. Поскольку мы дружим и общаемся уже более 20 лет, диагноз ударил по нам всем((( Более полугода мальчик находился в стенах палаты Киевского Охматдета в онкогематологии, принимая пять курсов химиотерапии... В морально-психологическом плане кумам очень трудно, как можем их поддерживаем и финансово и морально...но как ты можешь утешить человека, который "мечется" изолированно в 4х стенах наедине со своими мыслями, видя как в твоего ребенка по многочисленным трубкам вливается химия...
Это страшно...
На данный момент наше лечение подходит к завершению...осталось еще несколько курсов облучения и в дальнейшем - лечение на дому на протяжении 14ти-18 месяцев (зависит от результатов анализов)... Кума боится возвращаться...она настолько "на автомате" привыкла делать все в палате, что ей страшно теперь находится на открытом пространстве, как бы она не хотела домой...
Как адаптируется ребенок после такого лечения? Я понимаю, что лейкоциты подрастают, как бы риск подхватит любой грибок, который для нас очень опасен сейчас, отходит все дальше и дальше на задний план, но все же...
Прогулки, друзья...ведь они сходят прийти, пообщаться... Это нам надо будет постоянно в маске находиться??? А как обучение? Мы были в выпускном 9м классе, мы его пропустили, естественно ни про какой выпускной речи быть не может... Могут ли нам на основании нашего диагноза выдать документы про среднее образование (атестат), или нам надо будет после восстановления, через год-полтора, возращаться в школу обратно в 9ый класс? Ведь на протяжении последних 6,5 месяцев нам было совершенно не до обучения, ну и плюс еще сейчас надо восстанавливаться и лечиться в домашних условиях...
Можно ли нам будет их навещать, или сынуля все время будет изолирован в своей комнате??? Очень много вопросов и с каждым днем их все больше и больше... Врачи пока ничего не говорят, мы не знаем, к чему готовиться... Если вдруг кто сталкивался с подобной ситуацией, подскажите... Спасибо заранее!
Medvedeva 30 марта 2016, 00:45
Все это проходили и проходим со старшей дочкой. Все будет хорошо.Если что-то конкретно интересует-спрашивайте.Опыт к сожалению есть
Nuvem 30 марта 2016, 20:19
Спасибо Елена! Я в ходе возникновения вопросов и ответных комментов, начинаю улавливать суть всего процесса.
Выздоравливайте и пусть это больше Вас никогда не коснется!!!
Enot_ 30 марта 2016, 07:52
Опыт увы есть. Обучение первые годы на дому, первый год дома(пока пьёте таблетки то точно), ограничить общение с окружающими друзьями и вирусами (подружка в маске приходила к сестре). Адаптировалась оочень сложно после всех тех ужасов, но у Вас больной постарше. У меня сестра в 3 года заболела, и до 5 там почти жила, потом дома таблетки допивала. В школу смогла пойти только в 5-6 классе, и то болеет напостой, и числится на дому.Сейчас в 9. Я бы посоветовала к психологу походить потом для адаптации.
Enot_ 30 марта 2016, 07:56
Навещать можно, только в маске, вытягивать потихоньку на улицу потом, только в не людные места и ненадолго. У малой голова кружилась после 5 минут на улице. В квартире живут, или свой дом?
Nuvem 30 марта 2016, 20:22
Спасибо!
Я думала, что при Охматдете в любом случае должен быть психолог, оказывается нет. Мамы с детками предоставлены сами себе, к сожалению(((
Живут в квартире на 5м этаже, соседи сверху очень "замечательные", любят какое-то зелье вечно варить...
Рядом оживленная дорога(((
У нас тоже не может долго стоять даже, при росте 180 см, весим 49 кг. Второй и четвертый блоки химиотерапии очень трудно дались...
madamInna 30 марта 2016, 08:38
Я попала в это же отделение в начале 9 класса, октябрь, о пустили домой на нг. Дальше уже была дома, обучение было на дому, усителя прихлдили, без масок, сама сейчас удивляюсь почему, друзья приходили, родственники, но не надолго, долго не могла общаться, уставала, прогулки вокруг дома с мамой под ручку. Можно сказать что в плане учёбы,, я 9 класс ролномтью рропустила, но когда набралась сил, сама засела за учебники
Nuvem 30 марта 2016, 20:58
У нас мальчик тоже очень хорошо развит, английский свободный разговорный и так очень хорошо учится...насчет школы не знаю, надо его родителям туда идти и разговаривать, может и нас пропустят вперед, ведь если его сейчас задержут, он уйдет "в себя" еще глубже, он со своим классом с 1го класса...
Все у Вас будет хорошо)))
madamInna 30 марта 2016, 21:00
у нас и так всё хорошо и у вас тоже)))) !!!
всё позади!))
Nuvem 30 марта 2016, 21:06
Надеемся) Спасибо!
Olesina_mama 30 марта 2016, 09:19
Доброго утра.
Начну с хорошего: 5 лет назад у моей дочки обнаружился лейкоз. ровно 9 месяцев интенсивной химиотерапии. Домой буквально на пару-тройку дней отпускали, если анализы были в норме.
Я понимаю вашу куму, когда нас выписали домой, вроде радоваться надо бы, а меня охватывал дикий просто ужас. Я дома была не дома. Все не так. все не на своих местах. Больше всего пугало отсутствие врача рядом. в больнице спокойней - врач всегда в трех метрах. От дурацких мыслей и бесконечных подозрений я даже спать перестала... Спасло шитье. Общение со старинными подружками\друзьями было не то, потому как меня никто понять тогда не мог и я не могла понять мелких (как мне тогда казалось) их проблем... А шить можно в одиночестве, переключив мозги.
Первые 2 года мы ходили в маске на улице. В прихожей всегда у нас стояла коробка с масками для гостей.
В школе уже второй год на индивидуальном обучении.
Буквально две недели назад мы прошли контрольное обследование и нам сняли инвалидность. 5-летний рубеж пройден! Мы победили!
В следующем году будем со всеми в школе!!!!
madamInna 30 марта 2016, 20:55
конечно, мальчонка в депрессии потому что всё время в больнице, у меня вообще там за несколько месяцев истерики случались, а дома как-то всё быстрее полчается
Nuvem 30 марта 2016, 21:06
Больница больницей....если еще пару недель назад общался со своими друзьями в соцсетях, то сейчас тепло, никто за компом не сидит, он сам по себе....Плюс Оля сказала, что на этаже девочка умерла...до него новость тоже дошла....не маленький, понимает...
Olesina_mama 30 марта 2016, 22:17
Держитесь! Мне было проще: из депрессии только себя надо было вытаскивать. Дочка маленькая была, хорошо адаптировалась. А старшие дети понимают больше...
Мне очень помогла Церковь. Я там прям сил набираюсь)
Будьте здоровы и Богом Хранимы!
Это испытание только сильным людям посылается!
IRina_PL 30 марта 2016, 09:22
У нас есть друзья с той же проблемой. Сейчас они на сухой химии дома уже, раз в неделю ездят на анализы. Ребенку 3,9 года и мы гуляем без масок с ними на улице(мой сын 2,9 и еще один друг 2,7) главное что б мы(мамы и дети) были без соплей и всего прочего. После больницы они где-то. 1-1,5месяца адаптировались.
Ania__ 30 марта 2016, 10:41
При обвале лейкоцитов из-за химиотерапии назначали Нейпоген: 3 укола в плечо (по 1 ампуле в день - 3 дня подряд). Есть один недостаток - он очень дорогой ( раньше одна ампула стоила 1200-1500 грн).
Спросите у доктора - есть ли смысл в нём для данной ситуации. Если он хорошо и быстро поднимет лейкоциты - то, возможно, не прийдётся ограничивать общение с близкими и сидеть взаперти - а это уже прогресс в адаптации и возвращении к нормальному образу жизни.
Желаю мальчику крепкого здоровья и долгой счастливой жизни!!!
madamInna 30 марта 2016, 11:15
а вообще в киевском охматдете в гематологии лучше лишних вопросов не задавать, там этого не любят. врач сказал - делай! всё что сказали на форуме и или ещё где не приветствуется
Ania__ 30 марта 2016, 12:24
Нейпоген назначают в частных клиниках, типа Инновация или Лисод и за рубежом - но наверное в разных ситуациях. Оля выше логично написала, в данном случае главное - не навредить.
Это из раздела - как в частных клиниках дают Эменд от тошноты ( помимо традиционных зофрана, ондасетрона ). В других больницах его не упоминают - а последствия кардинально отличаются, особенно если цитостатики очень эметивные (тошнотворные) . Поэтому хотелось помочь хоть советом, но очень страшно навредить - всё нужно 10 раз перепроверять и уточнять!!!
Nuvem 30 марта 2016, 20:40
Кума говорила, что им что-то назначили в ампулах (флаконах) подкожку, уже на дому когда будет, но там ампула порядка 8ми тыс. грн. стоит...я уточню, что это за лекарство...Может я в цене ошиблась...или два флакона на месяц...не, все таки один.
Tanjushka 30 марта 2016, 16:42
Господи, як це страшно! як я Вас розумiю...
VIPJulia 30 марта 2016, 16:50
По тема не подскажу.Крепитесь девочки,Божей милости Вам и пусть детки не болеют!
Nuvem 30 марта 2016, 20:41
Спасибо Юлия!
Nuvem 30 марта 2016, 20:16
Девочки, спасибо большое за советы и подсказки, кое что для себя выяснили. Вопрос остается про учебу. В этом году мы были выпускной 9ый класс, как я понимаю мы сейчас будем в индивидуальном порядке изучать именно этот курс, правильно? НАс же никто не переведет в следующий класс...или переведут? а мы летом будем догонять программу??? Я правда не представляю, как это сейчас будет происходить...Мальчишка наш сильно потерял в весе, каждый курс имел какие-то свои последствия, ни один не прошел спокойно и без каких либо эксцессов...
Как долго у Вас длилась диета???
Знаю, что им назначили какое-то лекарство в течении 14ти-18ти (? точно не скажу) месяцев подколка подкожку (уточню название) во флаконах, стоимость одного 8 тыс. грн. Ну и плюс таблетированое лечение. Остаются все эти прыскалки, таблетки ухо-горло-нос, капли и так далее...наверное пока не восстановятся лейкоциты...
На что стоит обратить внимание в период адаптации, как я понимаю адаптация понадобиться и для кумы и для сынули(((???
Нам еще предстоит облучение, как долго оно длиться, или там индивидуальный курс для каждого?
От чего дома стоит избавляться??? Домашних животных нет, цветов нет, все вещи в пакетах, все остальное выкинуто...на что еще стоит обратить внимание?
Спасибо большое всем!!!!
ПыСЫ: извините, если не связанно пишу, мысли рассеяны...вроде бы акцинтируешся на одном вопросе, тут раз - в голову другой лезет...и так карусельно, ни на чем не может сконцентрироваться...
Olesina_mama 30 марта 2016, 22:22
Прежде всего, наверное, надо пытаться (очень сложно, но надо) избавляться от страха и дурных мыслей! И побольше хороших примеров!
У нас была поддеживающая химия рассчитана на 18 месяцев, но получилось почти 2 года из-за низких лейкоцитов.
По облучению не скажу, нам не делали, а вообще доза, кажется, по площади тела высчитывается, как и химия.
По школе не скажу. Но в некоторых городах учителя ходят в больницу к детям, оформляют индивидуальное обучение.