Сижу вою как волк. Кто раньше читал мой пост тот знает о чем я. Ребенку поставили диагноз миопатия дюшена,сдали анализьі и вот получили результат, диагноз подтвердился. Я не знаю зачем я пишу, понимаю что никто мне не поможет,но мне на столько плохо,крьіша едет. Пока лечения нет,только поддерживающая терапия что-бьі ребенок как можно дольше остался на ногах.
Я не представляю как жить и смотреть что ребенку с каждьім днем становится все хуже,а тьі ничем не можешь помочь.
maksim 12 декабря 2018, 12:05
С Германии пришли результаты?
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 13:45
Та не хуже.
Lacrimozam 13 декабря 2018, 06:59
Это заболевание не прогрессирует так быстро, что бы было видно "хуже" за маленький промежуток времени.
Что сдавали? Генетику? Или ткани?
Oli4ka_bod 13 декабря 2018, 07:55
Сдавали генетический анализ делали миографию
olga1978o 12 декабря 2018, 12:06
Вы только не опускайте руки. Терпени и сил.
Elenn 12 декабря 2018, 12:33
+++
Kirra 12 декабря 2018, 12:10 4
медицина не стоит на месте! даст Бог и найдут лечение, Вы только не отчаивайтесь!
Ksenya 12 декабря 2018, 12:26
+++
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 12:28
Большая надежда на то что лечение все таки появится, но и стоимость обьічньім людям не по карману.
LuLuda 12 декабря 2018, 12:56 5
Вы должны ложиться и вставать мыслью... ПРОРВЕМСЯ!!!
LuLuda 12 декабря 2018, 12:19
У моей подруги дочь не ходила никогда.
У Верочки куча диагнозов.
Мама ее - боец! Она не сдается, не позволяет себе хныкать и не дает окружающим жалеть своего ребенка! Куча массажей, реабилитаций...
Люся возит ее и в школу, и на кружки, и в театр, и в цирк,...
Очень позитивная и добродушная семья!
Asenka 12 декабря 2018, 12:44 6
С рождения никто не ходит. И неизвестно на какой период этот навык в жизни каждого человека. Поэтому, с таких семей нужно брать пример!
LuLuda 12 декабря 2018, 12:48
http://wish.1plus1.ua/dreams/veronika-mrie-pro-zustric-z-nadeu-dorofeevou
Asenka, спасибо! Я с Вами полностью согласна!
LuLuda 12 декабря 2018, 13:49
Вероничка
извините, правит телефон
Anna_Z 12 декабря 2018, 12:41
сочувствую Вам... у меня друг с таким диагнозом. Взрослый. Если Вам чем то поможет могу дать координаты.
Anna_Z 12 декабря 2018, 13:33 1
держитесь! Вам ниже писали так как и у меня откликается, но нужно время что бы принять....
Anna_Z 12 декабря 2018, 14:40
Прочитала выше, ждите Германию. У нас часто ошибочно егоставят
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 14:52 1
Так в Германию отправили совсем другой анализ. А на дюшена в Киев. Но будем еще раз сдавать , только в другрй лаборатории.
Asenka 12 декабря 2018, 12:42 4
Как-то вы сильно ушли в диагноз. Вернитесь к ребёнку. Тысячи родителей, которые потеряли детей завидуют тому, что у вас живой ребёнок, который на данный момент независим от вас и от технических средств передвижения. Никто не знает в какой момент ему на голову кирпич упадёт. Жить и планировать на тридцать лет вперед и при этом умереть от тромбоэмболии в одну секунду, как-то тоже мало со счастьем вяжется.
К генетическим болезням и особенностям развития нужно относится, как к неизбежному. Вы ничего, кроме комфортного "сегодня" ребёнку дать не можете, поэтому живите сегодняшним днём и делайте его счастливым сейчас.
Lacrimozam 13 декабря 2018, 07:02 3
Не верить в диагноз - это как?
Nika_147 14 декабря 2018, 18:22 1
это жить сегодня, а не представлять, что будет, когда сыну исполнится 20.
Lacrimozam 14 декабря 2018, 19:20 2
Одно к другому не имеет никакого отношения!
Жить сегодняшним днём и не верить в диагноз - разные вещи!
oollggaa 12 декабря 2018, 12:53 1
Попробуйте через Красный крест или волонтеров как-то попасть ...не в Украину. А там разберетесь.
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 12:57 2
Сейчас собираемся в Киев или Харьков, дальше буду делать все возможное. Дело в том что нигде в мире пока єто не лечится. Пока есть одно лекарство,но оно не лечит,а стабилизирует ,пока в Украине его никто не принимал, но к сожалению моему ребенку оно не подходит,подходит только тем деткам у которьіх в гене один екзон нарушен,а у нас их 4 (((
Svetik78 12 декабря 2018, 13:09 2
Очень хочу Вас поддержать. Верьте. Верьте в чудо. Молитесь. Чудеса бывают. Даже в самом большом отчаянии нужно верить в чудо.
K_shoes_ua 12 декабря 2018, 15:27 2
Искренне желаю Вам веры, сил и терпения.. Чудеса случаются, если в них верить от всего сердца и молиться. Не опускайте руки и будьте всегда рядом с малышом..
Lenochta 12 декабря 2018, 15:29 4
Слово "Дюшена" показалось знакомым с детства... Я родилась с акушерским монопарезом имени этого вот, и повлек он кучу сопутствующих типа эписиндрома и т.д. Разные совсем диагнозы, понятно. Я просто что хочу сказать .. Автор, только сейчас я понимаю сколько времени, финансов, сил и здоровья пришлось потратить моим родителям, чтобы я жила! Но они смогли и выдержали все испытания! И вы сможете! Верю в вас! Желаю стабильности и улучшения! Желаю побороть недуг! Может и не лечится, значит вы будете первыми, у кого излечился!
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 15:44
Очень єтого хочу ) спасибо вам !
Brungilda 12 декабря 2018, 15:48 2
Вы знаете никто не знает на что способна сила человеческая, желаю Вам сил!!!
MaryPlot 12 декабря 2018, 15:46
Пробуйе не только традиционные а и альтернативные методы лечения какие только есть. Желаю Вам найти такой метод!
Oli4ka_bod 12 декабря 2018, 17:20
Спасибо ! Будем искать все возможное
aleka555 12 декабря 2018, 18:37 4
Молитесь, верьте, не отчаивайтесь ! Стучите во все двери , держитесь за каждую ниточку и пусть вам Бог помогает!!!!
Lalla 12 декабря 2018, 22:10 2
Помочь ничем не могу,но искренне желаю Вашему малышу,скорейшего выздоровления!
Viksya 12 декабря 2018, 22:18 1
Нужно несколько исследований в разных местах. Отпустите пока ситуацию и делайте ещё диагностику. Пускай это будет грубейшая ошибка! Все ошибаются, дай Бог, чтобы и у Вас это было недоразумение!!
Все должно быть хорошо!!! Не унывайте!
Oli4ka_bod 13 декабря 2018, 07:56
Спасибо !
Lacrimozam 13 декабря 2018, 07:04 8
Девочки, к чему писать всякую лабуду о том, что вылечитесь, не верьте в диагноз, лечитесь нетрадиционными способами и прочую ахинею?
Вы сначала прочитайте о заболевании, а потом несите чушь.
Lenalena790 14 декабря 2018, 18:39 1
Это не чушь. Почитайте соответствующую литературу. Не надо вот как раз и мириться с диагнозом и жить с мыслью что ребёнок сляжет! Вот этого категорически не надо!
В голове должна быть четкая установка - мой ребёнок здоров!!! Все! Здоров и точка!
У меня подруга с диагнозом Вильсона Коновалова, который портит мозг, встала на ноги!
Болезнь настолько прогрессировала, что она уже была лежачая, мозг на только поврежден был уже и все органы атрофировались! Она не могла вставать, жевать, говорить, ходила под себя, ела через трубочку, поправилась на 40 кг!!!
Но ей ясновидящая сказала что она выздоровеет! Когда мозг был поражён уже больше половины! Ее тело не слушалось вообще! Она поверила в то, что ей сказали и пошла на поправку! За пол года встала на ноги и начала вести обычный образ жизни! Похудела ещё больше, чем набрала! А собирались хоронить уже!
Всегда надо верить в лучшее !! Если вы не верите- не убивайте веру в других!
Мир - это отражение именно ваших мыслей! Если в вашей голове это неизлечимо, то так только у вас!
Lacrimozam 14 декабря 2018, 19:22 2
Эту чушь, про ясновидящих, даже комментить смысла не вижу.
Портит мозг - это феерично.
Lacrimozam 13 декабря 2018, 07:10 5
Автор, вам хочу пожелать сил. Мноооого. Они вам понадобятся! Лечения нет. К 11-12 уже не ходят, живут до 25 и то, в последние годы умственно неполноценны.
Но!!! Для начала, сдайте анализы ещё в нескольких лабораториях. Анализов есть 2 вида: генетика и забор ткани. Желательно делать генетику - это проще, а результативность 100%.
И если, все таки, это подтвердится, то моральной крепости вам! Что бы не раскисать! Сложно свыкнуться с мыслью, что ребенок угасает( это ужас(((
Но, пока он ещё ходит, пока в уме, дайте ему эту нашу жизнь по полной! Ездите, смотрите мир, путешествуйте, не ходите в школу, ЖИВИТЕ тут и сейчас!!!
Nika_147 15 декабря 2018, 19:58 1
Lacrimozam, это было сочетание. Лечения как такового тоже не было. Была поддерживающая терапия, которая снимала симптоматику и не давала пересечь грань. Я знаю, что такое мипатия Дюшена. Видела разные стадии и разное течение болезни. Но у ее сына впереди еще несколько лет нормальной жизни (при условии удачной поддерживающей терапии). И есть шанс на не агрессивное течение. И есть шанс, что за это время будет прорыв в этом направлении. И надо цепляться за все эти шансы.
Lacrimozam 15 декабря 2018, 19:59
Когда мне поставили онко мне несколько раз звонили всякие лекари и экстрасенсы. Предлагали мне исцеление. Слава богу, что я врач, и всю это хренотню не слушаю. Но я бы стреляла этих уродов!!!!
У нас на кашалоте была женщина, которой уже нет, которая сама говорила, что жалеет о времени, что потеряла, пока лечилась сыроедение и подобной дребедней.
Потому, никогда, никогда, никогда не слушать всех тех, кто призывает верить в чудеса, не верить в диагноз, лечиться альтернативной медициной.
Все просто: есть патология - есть диагноз - должно быть лечение - и выздоровление/не выздоровление - жизнь/паллиативное лечение/смерть.
Lacrimozam 15 декабря 2018, 20:53
Ника, с последним постом вашим согласна!
nebesnaja 13 декабря 2018, 17:39
Вас звати Ольга. Моє улюблене жіноче ім'я. Так звали мою донечку. Я не встигла нею натішитися. Дуже швидко ,дуже несподівано вона пішла. У вас є час. Вище Lacrimozam правильно все написала в останньому абзаці.
Комментарий удалён
nebesnaja 15 декабря 2018, 09:33
Оля,не хочу тут писати. У мене є тема з такою ж назвою ,як ваша.
Oli4ka_bod 15 декабря 2018, 10:27
Я почитала,пам'ятаю вашу тему(