Когда-то, когда то, почти пять лет тому назад, доктор настоятельно предложила мне сделать генетический анализ, взяв на него околоплодные воды (даже не буду гуглить название, вылетело из головы) В тот момент я принимала решение сердцем. Потому что ну ооочень рекомендовала. Прямо НАСТОЙЧИВО! В какой то момент я пришла к мужу в слезах и спросила: Что делать? Он ответил очень коротко: "А что это изменит?" И я стала думать. Все те вопросы, которые задавала себе каждая мама когда принимала такого рода рашения. Обдуманные. Сразу. И я поняла что это ничего не изменит. Поэтому отказалась от анализа, так как после взятия околоплодных вод обычно у людей бывают осложнения, в виде предевременных родов. И здоровый ребенок перестает им быть. Только из-за страха матери либо по незнанию. Страх выключился быстро. Путем глубокого принятия всего. Это что то из разряда "не введи во искушение и избави нас от лукавого" Просто молилась) какими то обрывками молитвы, смотрела на розы в парке ну успокаивала себя всякими доступными для беременной женщины радостями типа пирожков с вишнями) Во время того когда сын рос были моменты особых переживаний. Ну наверное как и у большинства. Но в основном беззаботно))
А если бы знала о вероятности опасной болезни? Реально хорошо что не знала, а когда узнала то уже было понятно что все хорошо.
Ниже я приведу статью о болезни, ну а вкратце так:
болезнь только у мальчиков, передается генетичкси от матери к сыну, неизлечимая. Люди живут до 30 лет. потом задыхаются, либо останавливается сердце.
Вся жизнь пронеслась у меня перед глазами. Ну блин как такое вообще может быть? Что за вселенская жестокость? Что за хрень?? Получается мать вынуждена наблюдать как у его любимого мальчика отказывают ножки, потом коляска, потом... ну не будем дальше. Вот так я узнала о диагнозе "Мышечная дистрофия Дюшена" от его носителя.
Конечно я читала. Читала в панике о признаках. С чувством стыда, но блин, когда проанализировала и не обнаружила признаки, то выдохнула. И в этот момент стало понятно что передо мной герой. Со своим бизнесом, жизненной позицией, желанием изменить недоступные для колясок места на доступные,с бешенной деятельностью во всех сферах жизни. И еще и музыку крутую слушает)) И еще. Это финансово независимый человек. Он не просит никаких сборов. Хотя... говорит на дом на колесах можно было бы запустить, потому что до него как до Луны пока, но это так знаете говорится, как если бы я ща ходила со шляпой на морько просила.
Зачем пишу? поделиться мне нужно, да и чтоб понятен стал мой интерес к мальчикам в инвалидных колясках)) спасибо кто дочитал)
Мышечная дистрофия Дюшенна
Xxaaa 10 июля 2018, 13:25
у бывшей коллеги мальчик с таким диагнозом. Я подробностей не знаю, знаю что они девочку потом родили, пуповинную кровь брали и стволовыми клетками лечились то-ли в Италии то-ли в Испании. Я на той работе уже 5 лет как не работаю, по этому дальнейшей информации не знаю...
Xxaaa 10 июля 2018, 16:09
у того мальчишечки лет с 4х начались мышечные боли, и только через год им диагноз поставили... они срочно забеременели радили, зотя коллеге уже больше сорока было вроде и вот стволовыми клетками лечились...
Xxaaa 10 июля 2018, 16:09
*родили
Anna_Z 10 июля 2018, 16:14
я вообще об этом ничего не знала. и по правде говоря не догадывалась о диагнозе. до сих пор жутко читать. а человек привык, живет и еще интересней живет чем здоровые люди. Финансы, конечно решают. 100%
maksim 10 июля 2018, 13:28 1
Прочитала. Вы боитесь, что проявится или есть .
Anna_Z 10 июля 2018, 13:31
не боюсь. нету. я познакомилась с человеком у которого есть это отклонение в организме. конечно же это не чудо переворота сознания Вуйчич. Это другое. Это человек который занимается бизнесом при таком плачевном в физическом смысле положении дел) Вам не удивительно? меня поразило))
Anna_Z 10 июля 2018, 13:32
мне как матери интересно как родителями закладывались такие черты, если не родителями то кем? У меня сын, я должна знать как его воспитать что бы он никогда не сдавался))
maksim 10 июля 2018, 13:33
Иначе никак. Знаю много сильных людей с конкретными болячками. Они просто приняли свою болезнь и продолжают жить . Как говорится , что бог дал .
Freekee 10 июля 2018, 13:37
Я киношку недавно смотрела там у гг была эта болезнь.
Я даже не хочу уходить в глубокие раздумия на эту тему чтоб не переживать
Anna_Z 10 июля 2018, 13:44
ой, может я что то не поняла, буквы такие буквы))
Anna_Z 10 июля 2018, 13:46
я не туда залезла, видно о чем то своем думала))
ты написала что не хочешь переживать. я подумала о переживаниях и о том как учила себя их не бояться, потому что ты сам в состоянии их контролировать и делать их приятными или нет
Freekee 10 июля 2018, 13:51
Бывает)
Ты про вуйчича написала, и до меня дошло что в твоем предыдущем посте я хотела написать Вуйчич а написала Брейвик что вообще не одно и тоже, мысль ускользнула
Tashenka 10 июля 2018, 14:14
А почему были подозрения на это заболевание?
Anna_Z 10 июля 2018, 14:17
не на это. нагнеталась обстановка что учитывая некоторые факторы могут быть отклонения. Просто мнение врача которая вела беременность.
Vam_mir 10 июля 2018, 14:52 4
Генетика - сложная наука, и ваш муж прав- что бы это изменило. Ведь рожают же от мужей с варикозом девочек, а ведь это 99% передачи от папы к дочери, а онкология в роду-это тоже повод задуматься, стоит ли рожать от таких родителей.... Но есть материнская молитва- она всего сильнее, я так думаю!!!
Anna_Z 10 июля 2018, 15:06 1
да! я тоже такого мнения. а вообще аварии всякие тоже никто не отменял, инсульты и пр.пр. вот был здоровый человек и раз все. уже нужен за ним уход. это жизнь... и оказывается что люди не за здоровье друг друга любят. борятся до последнего, живут.
Комментарий удалён
Nika_147 10 июля 2018, 16:12
Я выскажу свое личное мнение: есть отклонения, с которыми лучше не рожать.
Мышечная дистрофия Дюшенна в этот список не входит.
Когда у нас по результатам анализов появился риск довольно серьезного отклонения, я говорила со многими мамами, у которых слишком особенные дети. Услышав предполагаемый диагноз, все говорили одно: делайте обследование в ген.центре и, если подтвердится, даже не думайте, прерывайте беременность.
К счастью, нам сразу на УЗИ сказали, что худшего варианта нет однозначно, причин для доп. обследования тоже нет. Контрольное УЗИ, куча доп. анализов, обязательное УЗИ каждую неделю с 36 недель. Но все это только для того, чтоб подготовиться к правильным и безопасным родам.
Anna_Z 10 июля 2018, 16:17
у каждого свое ж понимание отклонений. субъективное. мышечная дистрофия дюшена тоже возможно для кого то повод для прерывания. и я понимаю почему. не все бывают готовы к такому. А в жизни да, очень сложно, но оно того стоит)
Nika_147 10 июля 2018, 16:21 1
У меня есть много знакомых с инвалидностью. В основном, поражение опорно-двигательного аппарата. Я иногда настолько поражаюсь жизнелюбию этих людей. Занимаются спортом, собираются в клубы, женятся.
У нас сис. админом работал парень с ДЦП. Он до 14 лет сидел в коляске, вообще не вставал на ноги. Чтоб поступить в институт, начал заниматься, к окончанию школы мог ходить с костылями, в институте ходил уже с палочкой. Закончил институт, работает по специальности.
Одна девушка говорит: когда Бог отнял у меня ноги, он дал мне силу (переболела полиомиелитом в 3 года). Она работает надомным оператором такси (кто работал, тот знает, как это тяжело), замужем, муж не колясочник, но ходит очень плохо. Познакомились в санатории. Живут вместе много лет. Купили квартиру, пусть и с помощью родственников. Часто вижу их в городе на прогулке.
Жить нормальной жизнью в нашей действительности, с нашим отношением к инвалидам - это уже подвиг.
Anna_Z 10 июля 2018, 16:25 1
любовь родителей творит чудеса)) на самом деле есть и другие примеры. не все такие. и те кто живет на максимум их тоже порой накрывает, как всех обычных людей. но они необычные, им грустишка не позволяется))
Nika_147 10 июля 2018, 16:28 1
Не всегда она чудеса творит.....
Anna_Z 10 июля 2018, 16:29
далеко не всегда! но там где сотворила - получается красивейшая картина
Комментарий удалён
Katusha 11 июля 2018, 07:12
Анна, так может он такой крутой, потому что времени мало? Свекровь первые годы болезни делала очень много, несмотря на химии и осложнения была живчиком, словно пыталась все успеть, цеплялась за жизнь, саморазвивалась... последний год уже ничего не хотела, просто ждала конца.
Katusha 11 июля 2018, 08:42
Но это понятно))) диагнозом просто обозначен более точный срок, а так может завтра, а может через 50 лет, человек верит в лучшее и особо не спешит расходовать энергию, она же ему ещё нужна на 50 лет))))
Anna_Z 11 июля 2018, 08:48
А вдруг война, а я устал (с)
Katusha 11 июля 2018, 09:06
+
Noiabrina 11 июля 2018, 08:02
У кумы ребенок с таким диагнозом.
Anna_Z 11 июля 2018, 08:39
Получается не редкость((
Viktoriya_Star 11 июля 2018, 08:23 2
Если честно , я в этот «много букв» поняла только диагноз.. остальное не поняла . Это Вашему ребёнку ставили диагноз ? А бизнесом кто занимается?.. и... в общем ничего не поняла к сожалению
Anna_Z 11 июля 2018, 08:38
Не к содалению, к лучшему)
Viktoriya_Star 11 июля 2018, 08:42
Спасибо за разъяснение ))))
Anna_Z 11 июля 2018, 08:52
Та уже некогда)