Здравствуйте!Мамы,у которых дети перенесли операцию с таким пороком, отзовитесь пожалуйста!Какие у вас последствия и дальнейшие проблемы со здоровьем?Где реабилитировались,чем лечили.У нас всё очень сложно,после операции столько болячек и проблем,что не перечесть.Самое угнетающее,как вытекающее после длительного наркоза(6часов длилась операция) и недели на тяжёлых обезбаливаюших типа морфий,в последствии преобретенный аутизм(
Как сказал наш хирург - "То,что сердце ребенка с таким диагнозом запущено и работает,это уже 1000% успеха,но только самое начало вашего пути в борьбе за жизнь! "
Всем буду очень благодарна, кто поделиться опытом,советом.Спасибо.
satti 20 мая 2018, 00:32
Вам надо на профильные форумы. И быть реалисткой.
satti 20 мая 2018, 00:37
Перед второй бер пройти генетиков.
satti 20 мая 2018, 00:39
Кстати напишите, где проходили допплер. Какие врачи пропустили.
Asenka 20 мая 2018, 00:33 1
Сердечным деткам часто ошибочно выставляется аутизм, т к после операции используются ототоксичные антибиотики. Дети попросту глухие. В каком возрасте были проведен первый аудиотест, как часто повторяете и какая динамика?
Хотя, с уровнем развития и темпами внедрения кохлеарной имплантации в Украине лучше быть аутистом, чем глухим.
satti 20 мая 2018, 03:20
https://dr-jamais.livejournal.com/221774.html
Asenka 20 мая 2018, 08:38 1
Сатти, вот, вы правильно подчеркнули обречённость и сборы. В клубе есть мама с ребёнком 4 ст тугоухости, у нее девочка в очереди по Украине 76 была 2 года назад. Они пытались и старались собирать средства на имплантацию, т.к шансов получить ее по квоте вовремя не было, у человека просто опускались руки. Обречённости в их ситуации не было, им неохотно помогали. Тоже считая, что вот "соседская глухонемая живёт и детей рожает" и ее будет аналогично жить. А маме было очень больно, потому, что с аналогичным диагнозом, но вовремя сделанным ушком в той же Европе и ближнем соседнем зарубежье ее дочка пошла бы в обычную школу, сад, институт и т.д. Этим родителям плохо не от диагноза, а от безвыходности.
Asenka 20 мая 2018, 08:39
По ссылке позже перейду, сейчас не могу почитать.
nevesta 20 мая 2018, 00:45
Времени сидеть на форумах, очень мало.Я постоянно с ребенком.Он не терпит одиночества,что не характерно для аутят.Слух проверяли через год после операции,в 1,5 в Киеве,в лоринституте.Слух 100%.
Asenka 20 мая 2018, 00:47
Каким методом диагностики?
satti 20 мая 2018, 00:50 1
А сколько ребенку? Что умеет?
Может зря паника?
nevesta 20 мая 2018, 01:00
УЗИ во время беременности проходила 4 раза,никто ничего не заметил,хотя не заметить было не реально.Кто знает этот диагноз,тот поймет.Халатность врачей,это отдельный разговор.Это уже в прошлом.
Главное,что ребёнок живёт.Моя задача поставлена ему адаптироваться к окружающему миру.Страх ко всему новому просто зашкаливает,Толи это еда новая,новая обувь,новый человек рядом.И выражается очень бурно(
nevesta 20 мая 2018, 01:05
Как называется диагностика, сейчас уже не скажу точно.Слух проверяли в состоянии сна,с кучей датчиков.Ребенок не глухой.Не так давно стал реагировать на имя,громкие звуки пугают.Реакция есть.
Asenka 20 мая 2018, 01:12 2
Громкие звуки неречевые пугают? Ведь, так?
Вы с такой уверенностью пишите, что ребенок не глухой. Неужели контактировали с глухими детьми, чтоб понять разницу. Есть понятие глухота и тугоухость, когда слух ухудшается до определенных порогов.
Я категорически против так уверенно записывать ребенка в аутистах и по сути давать ему инвалидность по психиатрии на всю жизнь, если вы в динамике не следите за его слухом. Реакция на незнакомые места, чужих людей и т.д. аналогична. Аутизм выставляется только по свежей диагностике по слуху, а не когда-то в год делали. Это ваше упущение и неправильный подход. Восполнить его, чтоб быть твердо уверенной в психиатрии.
nevesta 20 мая 2018, 01:12
Нам уже 5 лет.Занимаемся с психологом и логопедом.Недавно стали посещать спец.группу в саду.Центр реабилитации посещали,но прекратили временно.Что то возможно напугало или кто-то,на порог боиться ступить.Кричит так,что жутко становиться.А в сад на 1-1,5 часа идёт с удовольствием.
nevesta 20 мая 2018, 01:14
Спасибо,приму к сведению.Буду всё пробовать.
satti 20 мая 2018, 03:26 3
Сил вам, правильных слов, людей и специалистов на вашем пути, веры. Ваш ребенок лучший, счастливый и достоин.
Lacrimozam 20 мая 2018, 08:05
Это написан бред. Бред человека, который никакого отношения к медицине не имеет.
irina_julia 20 мая 2018, 10:34
Я не слышала никогда о таком пороке, хотя у меня дочь тоже с пороком, но другим.Есть реабилитационные центры для деток, мы ходили после операции часто. Не знаю, есть ли в вашем городе такой центр. Там не только с ребёнком занимаются, но и он общается с другими детьми.
irina_julia 20 мая 2018, 10:37
Прочитала, что ваш диагноз серьезен, так что правильно, что сделали операцию, иначе было бы ещё хуже. Мы тоже сделали операцию из-за того, что состояние ребёнка ухудшалось.
nevesta 20 мая 2018, 11:08
У нас порок был не совместим с жизнью,это было дело времени (Операция была единственным выходом.Гарантий врачи на выживание не давали.Сказали50/50.
nevesta 20 мая 2018, 11:09
Как давно вы делали операцию? Какие последствия после?
nevesta 20 мая 2018, 11:36
Первые зубки появлялись уже порченые.Выростали и тут же обламивались.Верхних резцов нет вообще.Жевательные всё порченные.Серебрили-ноль результат.Лечить можно только под наркозом,но куда нам ещё наркоз??!
Asenka 20 мая 2018, 11:46 2
Попробуйте обсудить с Анной Крыловой Мамадентист, может, она возьмётся. Хотя бы жевательные восстановить, им ещё "сидеть и сидеть", а скоро 6ки будут на подходе.
nevesta 20 мая 2018, 12:50
Спасибо, девочки.Не ожидала даже, столько в личку смс, столько советов.Всем спасибо большое.Прошу прощения, если не всем ответила сразу.По возможности.Жду ещё кардио-мамочек и мам аутят.Пишите пожалуйста,всем очень признательна)))
olla_13 20 мая 2018, 14:07 2
Есть сайт дети ангелы, там мамы деток с различными патологиями, очень много могут удельного посоветовать в плане реабилитации, развития..... В разделе знакомства можно написать, ответят.